Читать книгу Im Labyrinth der Nerven - Dr. Nicole Knobloch - Страница 5

Nicole, Januar

»Man hat schon alles Mögliche mit mir veranstaltet, Frau Doktor. Aber dieses Schwächegefühl in den Armen geht einfach nicht weg. Ich kann nicht mal eine leichte Einkaufstasche hochheben, geschweige denn meine kleine Tochter.«

Die hübsche Frau mit dem blonden Pferdeschwanz, die sich heute zum ersten Mal bei mir vorstellt, sieht mich entnervt an. Sie wirkt erschöpft und ratlos. »Letztens wollte ich Mia zum Anziehen auf die Kommode heben, da ist sie mir fast aus den Armen gerutscht.«

»Und Ihr Hausarzt hatte Sie wegen der Schwäche und der Schmerzen im Arm schon in eine Klinik überwiesen?«

Sie zuckt mit den Schultern. »Eigentlich hatte ich nur diese Schwäche in den Armen. Eher keine Schmerzen. Im Krankenhaus hat man mich im November neurologisch komplett durchuntersucht. Mit Nadeln in die Muskeln gestochen, Strom auf die Nerven gegeben und dieses MRT der Halswirbelsäule gemacht. Das war alles schon belastend genug. Aber es kam ja noch viel schlimmer: Die Neurochirurgen im Haus haben eine Verengung in meinem Wirbelkanal in der Halswirbelsäule gesehen und wollten mich sofort operieren.«

»Ah, ja, ich sehe es hier im Arztbrief. Spinalkanalstenose.«

»Ja, genau. Natürlich musste ich das zuerst mit meinem Mann besprechen, der ja dann die ganze Zeit auf Mia aufzupassen hatte. Wissen Sie, er baut sich gerade ein eigenes Unternehmen auf und kann sich keine Ausfallzeit erlauben. Na ja, auf jeden Fall hat man uns gesagt, es müsse dringend operiert werden, die neurologischen Untersuchungen hätten das auch nahegelegt. Dann habe ich mich halt schweren Herzens für die OP entschieden. Das war eine schreckliche Woche da im Krankenhaus! Ich hatte nach der OP starke Schmerzen und konnte mich kaum bewegen. Nach der anschließenden vierwöchigen ambulanten Reha bin ich jetzt seit zwei Wochen wieder zu Hause und merke, dass die Beschwerden überhaupt nicht besser geworden sind, eher sind meine Arme noch schwächer geworden. Können Sie sich vorstellen, wie Weihnachten bei uns war? Mein Mann musste mir sogar das Gemüse auf dem Teller zerteilen, so wenig Kraft hatte ich.« Sie schaut mich verzweifelt an.

»Ach, Sie Ärmste, das klingt aber wirklich nach einer schlimmen Tortur, die Sie da hinter sich haben. Vor allem weil es letztlich überhaupt nicht besser geworden ist. Ich kann gut verstehen, dass Sie sich jetzt Sorgen machen und wissen möchten, was mit Ihnen eigentlich los ist. Dafür muss ich Sie leider noch mal gründlich neurologisch untersuchen, Frau Kilian. Dann sehen wir weiter. Und keine Sorge: Es wird nicht so unangenehm wie in der Klinik.«

Bei der Untersuchung stelle ich eine ausgeprägte Schwäche der Schulter- und Oberarmmuskulatur auf beiden Seiten fest. War die Spinalkanalstenose wirklich die Ursache für diese Schwäche? Ich bezweifle es inzwischen. Außerdem fällt mir seit der ersten Begrüßung auf, dass die Stimme der jungen Frau merkwürdig kraftlos klingt. Steckt vielleicht etwas ganz anderes hinter den Symptomen? Ist sie am Ende völlig umsonst operiert worden?

»Sagen Sie, Frau Kilian, hat Ihre Stimme sich in letzter Zeit verändert? Haben Sie da etwas bemerkt?«

Sie sieht mich verwundert an. »Mein Mann hat auch schon gesagt, dass ich so belegt spreche. Ich dachte, vielleicht hatte ich eine leichte Halsentzündung … Oder kommt das von der Intubation bei der Operation? Dabei wird man doch beatmet, oder?«

Ich schüttle den Kopf. »Nein, davon ist es bestimmt nicht. Sie klingen so heiser. Das kommt bei manchen Muskelerkrankungen vor. Hatten Sie schon mal Probleme beim Schlucken?«

»Nein, das habe ich noch nicht bemerkt.«

»Wissen Sie was? Ich werde jetzt nicht auch noch in Ihren Muskeln herumpieksen, sondern schicke Sie am besten gleich einmal in eine neurologische Klinik zur weiteren Abklärung.«

Die junge Frau schaut entsetzt hoch. »Noch mal in die Klinik? Oh nein! Das ist ja … damit hab’ ich nicht gerechnet. Wie soll ich das machen? Ich habe keine Eltern und Schwiegereltern hier, die auf Mia aufpassen könnten. Und mein Mann kann unmöglich noch einmal so lange ausfallen. Was denken Sie, wie lange es dauern wird?«

»Das kann ich Ihnen leider nicht genau sagen. Aber ich lasse da jetzt anrufen und frage, ob man Sie schnellstmöglich aufnehmen kann.«

Ich bitte Anja, unsere junge medizinische Fachangestellte, eine Verbindung zur Klinik herzustellen.

»Und was die Betreuung Ihrer Kleinen betrifft: Haben Sie nicht eine Freundin oder Nachbarin, die Ihre Mia in der Zeit tagsüber nehmen könnte?«

Sie denkt nach, während sie sich langsam und mit viel Mühe die Hose wieder hochzieht.

»Mmh, tja, vielleicht die nette ältere Dame aus unserem Haus. Die freut sich immer so, wenn sie Mia sieht. Ich glaube, die war früher Erzieherin. Ich muss sie mal fragen, ob sie sich das vorstellen könnte. Zum Schlafen kann Mia dann in ihr eigenes Bettchen gehen. Das schafft mein Mann dann schon.«

Das interne Telefon klingelt. »Frau Doktor, die Klinik für Sie, ich lege auf«, sagt Anja am anderen Ende.

»Danke, Anja, ich übernehme.«

Frau Kilian ist so mit ihren Gedanken beschäftigt, dass sie nicht wirklich mitbekommt, wie ich dem Neurologen am Telefon meine Verdachtsdiagnose mitteile. »Ja, hallo, Herr Kollege«, sage ich mit gesenkter Stimme. »Ich habe hier eine junge Patientin mit einer generalisierten Muskelschwäche und einer leichten Sprechstörung. Ich denke zwar am ehesten an eine Muskelerkrankung, aber natürlich ist auch eine ALS nicht sicher auszuschließen … Ja, klar, das überlasse ich natürlich Ihnen.«

Die Kollegen in der Klinik haben es nicht so gern, wenn man sich zu einem Vorverdacht aufschwingt. Sollen sie halt alle Register der Diagnostik ziehen. Wichtig ist, dass der Frau schnell geholfen wird. Nach der Klärung einiger organisatorischer Fragen lege ich auf. Frau Kilian kann schon am nächsten Tag aufgenommen werden.

»Ich glaube, die Idee mit der Nachbarin ist sehr gut, Frau Kilian. Ihrer Tochter wird es gefallen, sie ist ja auch schon ein Kindergartenkind, nicht? Da wird sie ein paar Stunden am Tag mit der Nachbarin gut auskommen, zumal wenn die früher Erzieherin war. Und Ihr Mann kriegt das bestimmt auch gut hin. Ich schreibe Ihnen jetzt die Einweisung in die Klinik und hoffe, dass wir uns dann bald wiedersehen, um den Befund zu besprechen. Sagen wir in zwei Wochen?«

Sie schlurft zur Tür. »Ja, gut, vielen Dank, Frau Doktor. Und drücken Sie mir die Daumen.«

Ich winke ihr noch nach und lächle sie dabei aufmunternd an. »Mache ich, Frau Kilian, alles Gute.«

Aber als ich mich umdrehe und in mein Sprechzimmer zurückgehe, ist das Lächeln auf meinem Gesicht schlagartig weg.

So ein Mist! Hoffentlich steckt nicht wirklich eine jugendliche Form der ALS dahinter! Die amyotrophe Lateralsklerose ist eine der schlimmsten und gemeinsten neurodegenerativen Erkrankungen, die man sich vorstellen kann. Auch der berühmte Physiker Stephen Hawking litt darunter. Bei ALS werden durch bisher noch nicht eindeutig geklärte Mechanismen nach und nach diejenigen Nervenzellen zerstört, die normalerweise das gesamte Muskelsystem mit Input versorgen. Durch die fehlende Stimulation der Nerven verkümmert die Muskulatur des gesamten Körpers. Dies führt über kurz oder lang zu einem Schwund der Muskeln in den Armen und Beinen, im Kopf- und Halsbereich und dann schließlich zu einer Lähmung der Atemmuskulatur.

Das Kind nicht mehr auf den Arm nehmen zu können, nicht mehr laufen zu können und im Rollstuhl sitzen zu müssen! Nicht mehr richtig sprechen und schlucken zu können und die Gesichtsmuskeln nicht mehr zu einem Lächeln bewegen zu können. Zum Schluss möglicherweise beatmet werden zu müssen. Genau das hieße diese Diagnose für die junge Mutter. Falls sie die Krankheit hätte, würde sie innerhalb weniger Jahre sterben.

Die Befunde aus dem Krankenhaus, die mir Frau Gerber, unsere langjährige erste Kraft, nach einer Woche auf den Schreibtisch legt, sind niederschmetternd.

In der Mittagspause beim Italiener erzähle ich Christian von dem Befund und zitiere aus dem Bericht der Klinik: »Die Summe der Ergebnisse aller bisher erfolgten Untersuchungen legt die Diagnose ALS nahe.«

»Oh nein! Die arme Frau! Ist denn jegliche andere Erkrankung, die mit einer Muskelschwäche einhergeht, ausgeschlossen worden?« Christian ist auch betroffen.

»Ich muss mich da jetzt erst mal auf die Einschätzung der Klinik verlassen. Heute Nachmittag habe ich die unangenehme Pflicht, die Patientin darüber aufzuklären.« Ich schaue auf die Uhr. »Ich hasse das! Noch zwei Stunden, dann kommt sie.«

Frau Kilian schleicht in mein Sprechzimmer. Gequält schaut sie aus dem Stuhl zu mir hoch. »Nicht, Frau Doktor, ich habe was ganz Schlimmes, oder?«

Ich schlucke. »Frau Kilian, die Ergebnisse der Untersuchungen haben leider gezeigt, dass Sie eine Erkrankung haben, bei der die Nervenzellen zerstört werden, die Ihre Muskeln versorgen. Durch deren Ausfall kommt es nach und nach zu einem Muskelschwund am ganzen Körper. ALS heißt die Krankheit. Amyotrophe Lateralsklerose. Obwohl sehr viel geforscht wird, gibt es bis heute leider noch keine befriedigende Therapie. Aber ein Medikament, das den Krankheitsverlauf verlangsamt, ist schon verfügbar. Das werde ich Ihnen auf jeden Fall verordnen.«

Frau Kilian bricht in ein Schluchzen aus. Sie schlägt die Hände vors Gesicht, und für einige Minuten hocke ich neben ihr, den Arm um ihre Schultern gelegt. Ich spüre, wie das Schluchzen und die Verzweiflung ihren zarten Körper schütteln, und kann nichts zu ihrem Trost sagen.

»Wie lange habe ich noch?«, stößt sie zwischen dem Schluchzen hervor.

Ich drücke sie noch einmal fest und gehe zurück zu meinem Schreibtisch. »Das kann man nicht genau sagen. Es ist sehr unterschiedlich. Aber die Krankheit wird am Anfang nur langsam voranschreiten. Sie werden Ihr Schicksal irgendwann annehmen und alles tun, um Ihr Kind und Ihren Mann gut versorgt zu wissen, so wie ich Sie einschätze. Frau Kilian, Sie dürfen die Hoffnung nicht aufgeben. Manchmal kommt auch bei so schwerwiegenden Krankheitsbildern alles anders, als man denkt oder als die Schulmedizin zu wissen glaubt.«

Zum ersten Mal hebt sie den Kopf.

Ich reiche ihr ein Taschentuch und ein Glas Wasser. Sie putzt sich die Nase, trinkt einen kleinen Schluck und setzt das Glas ab.

Dann fasst sie sich etwas. »Ich gehe jetzt nach Hause und rede mit meinem Mann. Oh Gott, was wird er sagen?«

Ich stehe auf und helfe ihr aus dem Stuhl. »Bitte kommen Sie in einer Woche noch einmal mit Ihrem Mann zu mir in die Praxis. Und danach auch in regelmäßigen Abständen, am besten einmal wöchentlich, wenn Sie das irgendwie einrichten können. Ich bin auch jederzeit für Sie am Telefon zu sprechen, okay, Frau Kilian?« Sie nickt und wirkt sehr schwach. Es scheint, als mache ihr jeder Schritt Mühe. Kein Wunder, nach so einer Nachricht.

Eine Woche später schiebt ihr Mann sie im Rollstuhl ins Sprechzimmer. Sie wirkt erbarmungswürdig. Ihre Augenlider hängen herunter. Alles an ihr sieht schwach und entkräftet aus. Ich bin erschüttert. So einen schnellen Verlauf bei einer ALS habe ich noch nie erlebt. »Hallo, liebe Frau Kilian. Herr Kilian! Schön, dass wir uns kennenlernen.«

Der sympathische junge Mann mit den dunkelblonden Locken schüttelt mir fest die Hand. »Ich habe den Rollstuhl schnell bei Bekannten ausgeborgt. Meine Frau kann seit gestern gar nicht mehr laufen! Selbst die Arme kann sie nicht mehr heben! Ich weiß nicht, was ich im Moment ohne die nette Frau Huber aus dem Haus machen würde. Sie betreut Mia ganztägig, und ich kann meine Frau Luisa dann versorgen.« Er hat Tränen in den Augen.

»Gut, dass Sie sich rechtzeitig darum gekümmert haben. Hat Mia denn irgendwas von Mamas Erkrankung mitbekommen?«, frage ich, um irgendwie den Zugang zu der jungen Mutter zu bekommen.

»Ja. Und sie macht das ganz großartig. Sie ist so lieb bei der Frau Huber. Abends fragt sie dann, ob ich ihr noch etwas vorlese, aber meine Stimme wird abends immer schwächer. Wir haben ihr erzählt, dass ich eine ganz dolle Grippe habe, die mich schwächt. Aber dass es mir hoffentlich bald besser geht. Und damit kommt sie gut klar.« Ein kleines, liebevolles Lächeln huscht über ihr Gesicht.

Sie sieht mich mit Schlafzimmeraugen an. »Nur ICH komme nicht gut klar. Morgens geht es noch, aber abends werde ich immer schwächer.«

Plötzlich stutze ich. Wie sie mich gerade angesehen hat mit diesem Schlafzimmerblick! Den hatte sie doch vorher nicht gehabt! Mensch, Nicole! Wach mal auf! Da stimmt doch etwas nicht mit der Diagnose! Für eine ALS ist sie eigentlich viel zu jung. Dann dieser rapide Abbau der Muskelkraft innerhalb von wenigen Tagen, jetzt die hängenden Augenlider! Diese Schwäche, die abends und nach Belastung schlimmer wird. Alles untypisch für eine ALS! Beides passt doch viel eher zu einer Myasthenie! Gib dich nicht mit dieser ALS-Diagnose zufrieden!

»Frau Kilian, mir kommt gerade ein Gedanke. Ich möchte es nicht auf sich beruhen lassen mit der ALS-Diagnose aus nur einer Klinik. Ich würde Sie gern schnellstmöglich noch einmal in einem Spezialzentrum für Muskelerkrankungen vorstellen, um Sie auf eine Myasthenie hin untersuchen zu lassen.«

Herr Kilian hat die Hand seiner Frau genommen. »Was ist denn das, Myasthenie?«

Ich gehe herum zu den beiden und hocke mich vor den Rollstuhl. »Das ist eine autoimmun gesteuerte Muskelerkrankung, die aber eine andere Ursache hat als die ALS und die man heute sehr gut behandeln kann. Ich will Ihnen zum jetzigen Zeitpunkt noch keine falschen Hoffnungen machen, aber versuchen sollten wir es auf jeden Fall in dieser Klinik. Ich rufe da sofort an und mache einen Termin.«

Während ich zurück zu meinem Schreibtisch gehe, sehe ich, wie die beiden sich umarmen und er ihr Gesicht in seine Hände nimmt.

Einige Tage später bekomme ich die erlösende Nachricht: Im Zentrum für Muskelerkrankungen hat man eine Reihe von Spezialuntersuchungen durchgeführt und die Krankheit Myasthenie zweifelsfrei nachweisen können. Sie hat also keine ALS!

In der Klinik beginnt man schon in derselben Woche die Therapie mit einem Spezialmedikament zur Stärkung der Muskelkraft und gibt ihr noch zusätzlich ein Kortisonpräparat zur Unterdrückung des krankhaften Autoimmunprozesses. Geplant sind nach der Entlassung noch weitere ambulante Vorstellungstermine in der Klinik. Und man wird der Patientin sehr wahrscheinlich bald die Thymusdrüse entfernen. Der Thymus ist ein kleines lymphatisches Organ hinter dem Brustbein, das bei der Entwicklung des Immunsystems eine große Bedeutung hat. Bei der Myasthenie ist der Thymus ursächlich oft daran beteiligt, dass irrtümlicherweise Antikörper gebildet werden, die sich gegen den Körper wenden, den sie eigentlich schützen sollen. Also ein »Verrücktspielen« des Immunsystems. Die Antikörper blockieren die Weiterleitung der elektrischen Impulse vom Nerv zum Muskel und führen so zu den Lähmungserscheinungen.

Beim nächsten Termin kommen die beiden Arm in Arm ins Sprechzimmer. Die Muskelkraft der jungen Frau hat offenbar schon deutlich zugenommen, und den Rollstuhl braucht sie auch nicht mehr. »Frau Doktor, mir geht es so viel besser, die Therapie hat schon jetzt ein kleines Wunder bei mir bewirkt.« Frau Kilian lächelt glücklich.

»Ich weiß gar nicht, wie ich Ihnen danken soll, dass Sie meine Luisa gerettet haben«, strahlt Herr Kilian und schüttelt mir mit beiden Händen die Hand.

»Danken Sie nicht mir, danken Sie lieber den hübschen Schlafzimmeraugen Ihrer Frau, die mich auf die richtige Fährte gebracht haben«, lache ich. »Am Anfang hatte mich gerade das in die Irre geführt, dass Ihre Frau eben dieses doch häufige Krankheitssymptom der hängenden Augenlider nicht hatte. Aber dann war es auf einmal da, und bei mir hat es klick gemacht.«

»Dann war es ja wirklich Glück, dass ich jetzt so aus der Wäsche gucke. Ich gewöhne mich bestimmt bald an meinen neuen, verschlafenen Look«, lächelt Frau Kilian.

Herr Kilian schaut seine Frau verliebt an. »Ich liebe deine Schlafzimmeraugen, und von mir aus können die für immer so bleiben. Und ich trage dich auch abends alle Treppen rauf und wieder runter, falls du es nicht mehr schaffst! Wenn du nur bei mir bist! Und auch immer bleibst!«