Читать книгу Schockdiagnose ALS. Leben und Pflegen: Zwei Seiten einer unheilbaren Krankheit - Lucie Flebbe - Страница 5

Als wir die Diagnose ALS erhielten, war das nicht nur für Burkhard ein Schock, sondern auch für mich als seine Ehefrau.

Die weitreichenden Auswirkungen, die das Leben mit einem Pflegebedürftigen mit sich bringt, veränderten nicht nur das Leben meines Mannes, sondern auch mein eigenes bis in die privatesten Bereiche.

Silke Dörries-Linke, Dezember 2013

Für Amyotrophe Lateralsklerose (ALS), die heimtückische Krankheit an der auch der bekannte Physiker Stephen Hawking leidet, gibt es derzeit keine Heilung. Und ihre Folgen verändern das Leben in ausnahmslos allen Bereichen.

Nicht nur vom deutschen Medizinsystem fühlten meine Frau Silke und ich uns im Verlauf meiner Krankheit oft allein gelassen – manchmal kam es uns vor, als wären wir die einzigen Betroffenen, die dieses Schicksal nicht so klaglos wie möglich hinnehmen wollten.

Statt die ALS zu akzeptieren, war ich jedoch von Anfang an entschlossen, der Krankheit mit allen Mitteln den Kampf anzusagen, sei es mit einer Therapie in Thailand oder der von vielen Betroffenen gefürchteten künstlichen Beatmung.

Sowohl meine Frau als auch ich selbst hätten in dieser schweren und verwirrenden Zeit gerne mit anderen Betroffenen Erfahrungen ausgetauscht.

Leider war das nicht möglich. Die wenigen ALS-Patienten, die wir kennenlernten, schienen sich mit ihrem Schicksal abgefunden zu haben und vermieden es, darüber zu sprechen.

Deshalb haben wir uns jeden Schritt auf unserem Weg selbst gesucht – oft genug auch erkämpft – und tun das immer noch. Bis heute lassen wir keine Chance auf Besserung ungenutzt. Dabei bekamen wir rauen Gegenwind, oft aus unerwarteten Richtungen, zu spüren und stießen auf manchen Stolperstein.

So entstand die Idee, unsere ganz persönlichen, schwierigen und manchmal auch recht abenteuerlichen Erfahrungen mit der ALS und der daraus entstandenen Pflegebedürftigkeit aufzuschreiben.

Wir hoffen, dass unsere Geschichte anderen Betroffenen und ihren Angehörigen Mut machen kann, aktiv nach ihrem eigenen Weg im Umgang mit der Krankheit zu suchen.

Burkhard Linke, Dezember 2013

Mit dem Ehepaar Linke habe ich zwei ganz besondere Menschen kennengelernt. Ihr Mut, sich auch mit der niederschmetternden Diagnose ein selbstbestimmtes, gemeinsames Leben zu erkämpfen, beeindruckt.

Ich freue mich, dass ich eine Weile an ihrem Leben teilhaben und ihre ungewöhnliche Geschichte aufschreiben durfte.

Lucie Flebbe, Dezember 2013