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El desafío de la inclusión laboral de personas con discapacidad intelectual

Entendemos que antes de continuar, y a fin de acordar el marco conceptual de la totalidad de los temas que nos convocan, debemos detenernos a ofrecer una definición de “discapacidad”, su recorte de discapacidad intelectual media y moderada, para luego hablar de inclusión.

1. Definición de discapacidad

Tópicos de alta sensibilidad requieren la especificidad de las definiciones científicas más actuales que suelen otorgar los organismos de salud.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) en la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) definió a la discapacidad “como toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del rango que se considera normal para un ser humano”.

A su vez, la misma OMS a través de “Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (CIF)” distingue entre las funciones del cuerpo y las estructuras del cuerpo.

El Ministerio de Salud de la República Argentina, en su Ley N.° 22.432 establece que: “Se considera discapacitada a toda persona que padezca una alteración funcional permanente o prolongada, física o mental, que en relación con su edad y medio social implique desventajas considerables para su integración familiar, social, educacional o laboral”.

2. Definición de discapacidad intelectual

Por su parte, en el año 1992 la Asociación Americana para el Retraso Mental (AAMR) definió la discapacidad intelectual de la siguiente manera:

La discapacidad intelectual se refiere a limitaciones sustanciales en el funcionamiento del intelecto. Se caracteriza por un funcionamiento del mismo inferior a la media, que coexiste junto a limitaciones en dos o más de las siguientes áreas de habilidades de adaptación: comunicación, cuidado propio, vida en el hogar, habilidades sociales, uso de la comunidad, autodirección, salud y seguridad, contenidos escolares funcionales, ocio y trabajo. La discapacidad intelectual se ha de manifestar antes de los 18 años de edad.

La condición de discapacidad es inherente al individuo. No es contagiosa y es sustancialmente distinta a la enfermedad mental. La mayoría de personas con discapacidad mental pueden aprender y llegar a valerse por sí mismas, trabajar en empleos bien dirigidos y ser aceptadas por la sociedad. Solo necesitan tiempo, buena orientación y educación.

Es de vital importancia comprender que la persona con discapacidad intelectual es un individuo con características propias como tal, que tiene virtudes y defectos a raíz de su educación, de la influencia de su entorno familiar, de su entorno social, o simplemente de su personalidad; defectos y virtudes no necesariamente imputables a su pertenencia a un grupo de personas con discapacidad. Por eso, ha de ser valorada y aceptada por ser hombre, mujer, ciudadano, vecino, trabajador, persona con intereses individuales y no solo por su condición de persona con discapacidad intelectual.

Los mitos y prejuicios irán desapareciendo en la medida en que las personas, las instituciones y las sociedades aprendan a generar espacios de convivencia en la diversidad, a crear sistemas integrados donde cada individuo pueda funcionar según sus potencialidades y no de acuerdo con normas generales y rígidas.

La clasificación psicopedagógica de la discapacidad intelectual propuesta por la Organización Mundial de la Salud (OMS), se basa en cincos tipos, los cuales refieren a funciones y capacidades: límite, leve, moderada o media, severa.

3. Clasificación de la discapacidad intelectual

3.1. Discapacidad intelectual leve CI 50-55 a 70

Se denomina así a las personas que transitan la “etapa educable”. Son alrededor del 85% de las personas afectadas por el trastorno. Suelen desarrollar habilidades sociales y de comunicación durante los años preescolares (0-5 años de edad), tienen insuficiencias mínimas en las áreas sensorio motoras y con frecuencia no se diferencian de otros niños sin discapacidad cognitiva hasta edades posteriores. Adquieren habilidades sociales y laborales adecuadas para una autonomía mínima, pero pueden necesitar supervisión, orientación y asistencia, especialmente en situaciones de estrés social. Contando con apoyos adecuados, los sujetos con discapacidad cognitiva leve viven sin inconvenientes en la comunidad.

3.2. Discapacidad intelectual moderada CI 35-40 a 50-55

El grupo de personas con discapacidad cognitiva moderada constituye alrededor del 10% de toda la población con discapacidad cognitiva. Adquieren habilidades de comunicación durante los primeros años de la niñez. Pueden alcanzar una formación laboral y, con supervisión moderada, adquieren destrezas para su propio cuidado personal. También pueden beneficiarse de entrenamiento en habilidades sociales y laborales, pero es improbable que progresen más allá de un segundo nivel en materias escolares. Pueden aprender a trasladarse independientemente por lugares que les son familiares. En su mayoría, son capaces de realizar trabajos no calificados o semicalificados, siempre con supervisión, en talleres protegidos o en el mercado general del trabajo. Se adaptan bien a la vida en comunidad, usualmente en instituciones con supervisión.

3.3. Discapacidad intelectual grave CI 20-25 a 35-40

Incluye el 3-4% de los individuos con discapacidad cognitiva. Durante los primeros años de la niñez la adquisición de un lenguaje comunicativo es escasa o nula. Durante la edad escolar pueden aprender a hablar y pueden ser entrenados en habilidades elementales de cuidado personal. Se benefician solo limitadamente de la enseñanza de materias preacadémicas, como la familiaridad con el alfabeto y el cálculo simple, pero pueden dominar ciertas habilidades como el aprendizaje de la lectura global de algunas palabras imprescindibles para su autonomía e independencia. Los adultos pueden ser capaces de realizar tareas simples estrechamente supervisadas en instituciones. En su mayoría se adaptan bien a la vida en la comunidad a no ser que sufran alguna discapacidad asociada que requiera cuidados especializados u otro tipo de asistencia.

3.4. Discapacidad intelectual profunda CI 20-25

Incluye aproximadamente en el 1%-2% de las personas con discapacidad cognitiva. La mayoría de los individuos con este diagnóstico presentan una enfermedad neurológica identificada que explica su discapacidad intelectual. Durante los primeros años desarrollan considerables alteraciones del funcionamiento sensorio motor. Puede predecirse un desarrollo óptimo en un ambiente altamente estructurado con ayuda y supervisión constantes, así como con una relación individualizada con el educador. El desarrollo motor y las habilidades para la comunicación y el cuidado personal pueden mejorar si se las somete a un adiestramiento adecuado. Algunos de ellos llegan a realizar tareas simples en instituciones protegidas y estrechamente supervisados.

3.5. Discapacidad intelectual de gravedad no especificada

Se utiliza cuando existe claridad sobre la discapacidad, pero no es posible verificar mediante los test. Dependiendo del nivel de gravedad de la discapacidad cognitiva, el sujeto se puede educar, capacitar y aprender a vivir en la sociedad; puede dominar ciertas habilidades de lectura global (como señalizaciones de tránsito), puede trasladarse a lugares desconocidos o familiares, puede aprender un oficio y trabajar en él, siempre y cuando la sociedad le dé la oportunidad de hacerlo46.

Nosotros, en estas páginas, nos enfocaremos en la discapacidad intelectual media o moderada, que se define con un coeficiente Intelectual que se sitúa entre 35-55. Como pudimos leer en las definiciones de la clasificación presente, las personas con esta condición pueden adquirir hábitos de autonomía personal y social. Pueden aprender a comunicarse mediante el lenguaje oral, pero presentan con bastante frecuencia dificultades para hacerlo, lo mismo que para la comprensión de los convencionalismos sociales (Stefanini, 2004).

4. Terminología de discapacidad intelectual y su perspectiva histórica47

Cuando se habla de discapacidad intelectual, se suele incurrir a una suerte de repertorio de eufemismos. La idea que subyace es que, se diga como se diga, puede percibirse como un insulto. Los términos “retraso mental” y “retrasado mental” se inventaron a mediados del siglo xx para reemplazar el conjunto anterior de términos, que incluía “imbécil”48,49,50 y ahora se consideran ofensivos. A finales del siglo xx, estos términos fueron considerados como despreciativos, políticamente incorrectos y necesitaban ser reemplazados51. El término “discapacidad intelectual” es preferido por la mayoría de los defensores e investigadores en los países de habla inglesa52,53. El término “retraso mental” se utilizó en el DSM-IV de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría (American Psychiatric Association) y en el ICD-10 de la Organización Mundial de la Salud (códigos F70-F79). En la próxima revisión, la CIE-11, este término fue reemplazado por el término “trastornos del desarrollo intelectual” (códigos 6A00-6A04; 6A00.Z para el código de diagnóstico “no especificado”)54 55. A partir de 2013, “discapacidad intelectual (trastorno del desarrollo intelectual)”, que se utiliza en el DSM-5 (2013)56, es el término que se ha generalizado entre los profesionales de la educación, la psiquiatría y otros profesionales. Debido a su especificidad y para evitar cualquier confusión con otras afecciones, el término “retraso mental” se usa a veces en entornos médicos de todo el mundo, como la investigación científica formal y el papeleo del seguro de salud.

Es claro que, en la evolución de las ciencias, los términos otrora utilizados, que pueden verse en formas, documentos y censos de inicios del siglo pasado, pueden considerarse hoy agresivos y abusivos. Por ejemplo, el censo británico de 1901 tiene un encabezado de columna que incluye los términos “imbéciles” y “débiles”.

Las connotaciones negativas asociadas con estos numerosos términos para la discapacidad intelectual reflejan la actitud de la sociedad sobre la condición. Hay quienes buscan términos científicos que resulten neutros, y otros que aprovechan su discurso como canal para expresar su agresión.

Hoy, nuevas expresiones, como “discapacitados del desarrollo”57 o “especiales”, están reemplazando el término “retraso mental”. Por su parte, el término “retraso en el desarrollo” es popular entre los cuidadores y los padres de personas con discapacidades intelectuales, ya que el retraso sugiere que una persona está alcanzando su máximo potencial en lugar de tener una afección de por vida.

Cretino: proviene de una palabra dialectal francesa para cristiano58. La implicancia deriva de que las personas con discapacidades intelectuales o de desarrollo significativas eran “todavía humanas” o “aún cristianas” y merecían ser tratadas con una dignidad humana básica. Se consideraba que los individuos con esta condición eran incapaces de pecar, por lo tanto, en su disposición eran “como los de Cristo”. Este término no se ha utilizado en actividades científicas desde mediados del siglo xx y se considera un término de abuso. Aunque “cretin” ya no se usa, el término “cretinismo” todavía es utilizado para referirse a la discapacidad mental y física que resulta del hipotiroidismo congénito no tratado.

Amentia: tiene una larga historia, en su mayoría asociada con demencia. La diferencia entre “amentia” y “demencia” se definió originalmente por el momento de inicio. “Amentia” fue el término usado para un individuo que desarrolló deficiencias en el funcionamiento mental en una etapa temprana de la vida, mientras que la “demencia” incluía a individuos que desarrollan deficiencias mentales en la adultez. Theodor Meynert, en las conferencias de 1890, describió “amentia” como una forma de confusión repentina (alemán: Verwirrtheit), a menudo con alucinaciones59. Emil Kraepelin, en la década de 1910, escribió que la confusión aguda (amentia) es una forma de delirio febril60. Para 1912, “amentia” era una clasificación de individuos “idiotas, imbéciles y de mentalidad débil” en una categoría separada de una clasificación de demencia, en la que el inicio es más tarde en la vida. En la psiquiatría rusa, el término “amentia” define una forma de enturbiamiento de la conciencia, que está dominada por la confusión, las verdaderas alucinaciones, la incoherencia del pensamiento y el habla y los movimientos caóticos61. En Rusia, “amentia” (en ruso: аменция) no está asociada con la discapacidad intelectual y significa solo enturbiar la conciencia.

Idiota: indicó el mayor grado de discapacidad intelectual, cuya edad mental es de dos años o menos, y la persona no puede protegerse contra los peligros físicos comunes. El término fue reemplazado gradualmente por “retraso mental profundo”.

Imbécil: se refería a una discapacidad intelectual menos extrema que la idiotez y no necesariamente heredada. En la actualidad se subdivide en dos categorías, conocidas como discapacidad intelectual grave y discapacidad intelectual moderada.

Moron: fue definido por la Asociación Americana para el Estudio de la Mentalidad Débil en 1910, siguiendo el trabajo de Henry H. Goddard, como el término para un adulto con una edad mental entre ocho y doce años; “discapacidad intelectual leve” es ahora el término para esta condición. También se usaron definiciones alternativas de estos términos basados en IQ. Este grupo fue conocido en la ley del Reino Unido de 1911 a 1960 como “débil mental”.

Mongolismo e idiota mongoloide: eran términos médicos utilizados para identificar a una persona con síndrome de Down, ya que el médico que lo describió por primera vez, John Langdon Down, creía que los niños con síndrome de Down compartían similitudes faciales con la “raza mongol” de Blumenbach. La República Popular de Mongolia solicitó que la comunidad médica deje de usar el término como referente de la discapacidad intelectual. Su solicitud fue otorgada en la década de 1960, cuando la Organización Mundial de la Salud acordó que el término debía dejar de usarse dentro de la comunidad médica.

Retardado: proviene del latín retardare, ‘para retrasar, mantener la espalda o dificultar’. El término se registró en 1426 como un “hecho o acción de hacer más lento el movimiento o el tiempo”. El primer registro de retraso en relación con ser mentalmente lento fue en 1895. El término retraso mental se usó para reemplazar términos como idiota e imbécil, porque el retraso no era un término despectivo. Para la década de 1960, sin embargo, el término también había adquirido un significado parcialmente despectivo. El sustantivo retard es visto particularmente como peyorativo; una encuesta de la BBC en 2003 lo clasificó como la palabra más ofensiva relacionada con la discapacidad, por delante de términos como “espástica” (o su abreviatura spaz) y “mong”62. Los términos “retraso mental” y “retrasado mental” son todavía bastante comunes, pero actualmente en las Olimpiadas Especiales, Best Buddies y más de 100 organizaciones se esfuerzan por eliminar su uso. Estos esfuerzos han dado lugar a una legislación federal, a veces conocida como “Ley de Rosa”, para reemplazar el término “retraso mental” con el término “discapacidad intelectual” en algunos estatutos federales63,64.

El término “retraso mental” fue un término de diagnóstico que denota el grupo de categorías desconectadas de funcionamiento mental como idiotas, imbéciles y retrasados, derivadas de las primeras pruebas de CI, que adquirieron connotaciones peyorativas en el discurso popular. Esto puede haber contribuido a su reemplazo con eufemismos, como los discapacitados mentales o intelectuales. Si bien la discapacidad del desarrollo incluye muchos otros trastornos, la discapacidad del desarrollo y el retraso del desarrollo (para las personas menores de 18 años) generalmente se consideran términos más corteses que el retraso mental.

No solo el modo de nombrarla para su documentación ha variado a lo largo de la historia, la discapacidad intelectual ha significado, en el pasado, un motivo de incomodidad y escasa amabilidad en la sociedad toda, y una sensación de peso para las familias.

Los filósofos griegos y romanos, que valoraban las habilidades de razonamiento, consideraban a las personas con discapacidad intelectual como apenas humanas65. La visión fisiológica más antigua de la discapacidad intelectual se encuentra en los escritos de Hipócrates a fines del siglo v a. C., quien creía que se debía a un desequilibrio en los cuatro humores del cerebro.

Hasta la Ilustración en Europa, las familias y la Iglesia (en los monasterios y otras comunidades religiosas) proporcionaban atención y asilo, centrándose en la provisión de las necesidades físicas básicas, como alimentos, refugio y ropa. Los estereotipos negativos fueron prominentes en las actitudes sociales de la época.

En el siglo xiii, Inglaterra declaró que las personas con discapacidad intelectual eran incapaces de tomar decisiones o administrar sus asuntos66. Las tutelas fueron creadas para hacerse cargo de sus asuntos financieros.

En el siglo xviii, Thomas Willis proporcionó la primera descripción de la discapacidad intelectual como una enfermedad67. Creía que era causada por problemas estructurales en el cerebro. Según Willis, los problemas anatómicos podían ser una condición innata o adquirida más tarde en la vida.

En los siglos xviii y xix, la vivienda y el cuidado se alejaron de las familias y adoptaron un modelo de asilo. Las personas fueron colocadas o retiradas de sus familias (generalmente en la infancia) y se alojaron en grandes instituciones profesionales, muchas de las cuales eran autosuficientes a través del trabajo de los residentes. Algunas de estas instituciones proporcionaron un nivel de educación muy básico (como la diferenciación de colores y el reconocimiento y la aritmética de las palabras básicas), pero la mayoría siguió centrándose únicamente en la provisión de las necesidades básicas de alimentos, ropa y refugio. Las condiciones en tales instituciones variaron ampliamente, pero el apoyo proporcionado fue generalmente no individualizado, con un comportamiento aberrante y bajos niveles de productividad económica considerados como una carga para la sociedad. Las personas de mayor riqueza a menudo podían pagar mayores grados de atención, como el cuidado domiciliario o asilos privados68. Prevalecía el modelo médico de discapacidad, los servicios se proporcionaron en función de la relativa facilidad para los enfermeros, no en función de las necesidades de la persona.

A finales del siglo xix, en respuesta a El origen de las especies de Charles Darwin, Francis Galton propuso la cría selectiva de humanos para reducir la discapacidad intelectual69. Luego, a comienzos del siglo xx, el movimiento de la eugenesia se hizo popular en todo el mundo. Esto llevó a la esterilización forzada y la prohibición del matrimonio en la mayor parte del mundo desarrollado y más tarde fue utilizado por Adolf Hitler como una razón para el asesinato masivo de personas con discapacidad intelectual durante el holocausto. La eugenesia fue posteriormente abandonada como una malvada violación de los derechos humanos, y la práctica de la esterilización forzada y la prohibición del matrimonio fue descontinuada por la mayoría del mundo desarrollado a mediados del siglo xx. En 1905, Alfred Binet produjo la primera prueba estandarizada para medir la inteligencia en niños70. Aunque la antigua ley romana había declarado que las personas con discapacidad intelectual eran incapaces de la intención deliberada de dañar, que era la necesaria para que una persona cometiera un crimen, durante la década de 1920, la sociedad occidental creía que estaban moralmente degeneradas71.

Ignorando la actitud prevaleciente, Civitans adoptó el servicio de las personas con discapacidades del desarrollo como un importante énfasis organizativo en 1952. Sus primeros esfuerzos incluyeron talleres para maestros de educación especial y campamentos diurnos para niños con discapacidades, todo en un momento en que dicha capacitación y programas eran casi inexistentes72. La segregación de personas con discapacidades del desarrollo no fue ampliamente cuestionada por académicos o políticos hasta la publicación en 1969 del trabajo seminal de Wolf Wolfensberger El origen y la naturaleza de nuestros modelos institucionales, basándose en algunas de las ideas propuestas por SG Howe 100 años antes. Este libro postula que la sociedad caracteriza a las personas con discapacidades como desviadas, subhumanas y cargas de caridad, lo que resulta en la adopción de ese rol “desviado”. Wolfensberger argumentó que esta deshumanización, y las instituciones segregadas que resultan de ella, ignoraron las posibles contribuciones productivas que todas las personas pueden hacer a la sociedad. Impulsó un cambio en la política y la práctica que reconocía las necesidades humanas de las personas con discapacidad intelectual y proporcionaba los mismos derechos humanos básicos para el resto de la población.

La publicación de ese libro puede considerarse como el primer paso hacia la adopción generalizada del modelo social de este tipo de discapacidades, y fue el impulso para el desarrollo de estrategias gubernamentales. Las exitosas demandas judiciales contra los gobiernos y una mayor conciencia de los derechos humanos y la autogestión también contribuyeron a este proceso, lo que dio lugar a la aprobación en los Estados Unidos de la Ley de Derechos Civiles de las Personas Institucionalizadas en 1980.

Desde la década de 1960 hasta el presente, la mayoría de los estados han avanzado hacia la eliminación de las instituciones segregadas. La normalización y la desinstitucionalización son dominantes73. Junto con el trabajo de Wolfensberger y otros, varias revelaciones en torno a las condiciones dentro de las instituciones estatales generaron indignación pública que llevó a un método más comunitario para brindar servicios.

A mediados de la década de 1970, la mayoría de los gobiernos se habían comprometido con la desinstitucionalización y habían comenzado a prepararse para el movimiento de personas hacia la comunidad general, de acuerdo con los principios de normalización. En la mayoría de los países, esto se completó esencialmente a fines de la década de 1990, aunque el debate sobre si cerrar o no las instituciones persiste74.

Junto con los cambios en la terminología y la tendencia a la baja en la aceptabilidad de los términos anteriores, instituciones de todo tipo han tenido que cambiar sus nombres repetidamente. Esto afecta los nombres de escuelas, hospitales, sociedades, departamentos gubernamentales y revistas académicas. Por ejemplo, el Midlands Institute of Mental Subnormality se convirtió en el British Institute of Mental Handicap y ahora es el British Institute of Learning Disability. Este fenómeno se comparte con la salud mental y las discapacidades motoras, y se observa en menor grado en las discapacidades sensoriales75.

Finalizado este recorrido histórico, es necesario resaltar que el proceso de desinstitucionalización tiene sus dificultades debido al hecho de que la discapacidad intelectual es un fenómeno biológico que debe ser reconocido como tal. Por ejemplo, tanto películas del estilo de La magia de Grace como estudios científicos muestran que las personas con discapacidad intelectual sufren un mayor estrés laboral cuando no se reconocen sus limitaciones biológicas y se vuelcan sobre ellas expectativas poco realistas. Estos estudios arrojan luz sobre la relación intrínseca entre la ciencia y los fenómenos sociales, ofreciendo pautas rigurosas y realistas para cualquier proceso de inserción laboral de personas con discapacidad intelectual.

5. Hito del descubrimiento de Lejeune76

Cuando John Langdon Down describió por primera vez en 1866 el síndrome que ahora lleva su nombre, no consiguió determinar cuál era su causa. A lo largo de casi cien años se la atribuyó a enfermedades como la tuberculosis, la sífilis o a problemas a lo largo del embarazo. Así pues, a la discriminación que las personas con síndrome de Down sufrían por sus características (lo habitual era llamarlos mongólicos, enfermos y retrasados mentales, como ya mencionamos) había que añadir el estigma social que afectaba a la “reputación” de las propias familias. Fue en 1959 cuando un joven médico francés de 32 años, Jerome Lejeune, descubrió que la causa real era la trisomía 21, es decir, una alteración genética. El descubrimiento supuso inmediatamente un alivio de una situación social poco favorable para las familias. Pero, ante todo, abrió las puertas a la investigación, todavía hoy en marcha, de cómo hacer frente a esa carga cromosómica extra.

Tal entusiasmo puso Lejeune en su trabajo, una persona clave en la historia del síndrome de Down, que le llevó a decir que “se necesitaría un menor esfuerzo para encontrar una cura para el síndrome de Down que para enviar un hombre a la luna”.

6. Definición de inclusión

La inclusión laboral de personas con discapacidad está estrechamente ligada con la forma de ver y valorar a las personas y de respetar a cada ser humano en su individualidad, con la dignidad que per se posee por su condición humana.

La inclusión, que excede la integración en cuanto esta se centra en la aceptación de un individuo, posibilita a todas las personas participar de los mismos ámbitos. La inclusión pone énfasis en el ambiente, que debe adaptarse a las personas.

Desde el paradigma de la inclusión, todas las personas debieran tener asegurada la convivencia, el desarrollo junto al otro, la toma conjunta de decisiones y el compartir. Si hay una persona que por sus condiciones de salud tiene dificultades para participar de alguna manera, entonces es el ambiente el que debe ser modificado con los ajustes necesarios para zanjar la dificultad y acompañar su incorporación dentro de lo posible y teniendo en cuenta el bien común de la comunidad en la que se intenta realizar la inclusión.

La inclusión llevada al campo de lo laboral posibilita que las personas con discapacidad puedan desarrollarse y trabajar dentro de los mismos ámbitos que los demás. Las personas con discapacidad intelectual realizan entrevistas, aprenden el trabajo para el que fueron contratados acorde a su perfil, como se selecciona a toda persona para la tarea adecuada a sus capacidades. La diferencia está en las condiciones y ambiente, la inclusión debe asegurar las adaptaciones necesarias en el ámbito laboral. Estas adaptaciones y las políticas de implementación, las empresas las pueden realizar solamente contando con el apoyo del ámbito público, de otros privados y de la sociedad en la que está inmersa.

46. Fuente: https://es.wikipedia.org/wiki/Discapacidad_intelectual

47. https://en.wikipedia.org/wiki/Intellectual_disability

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52. U.S. Government Publishing Office (2010).

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