Читать книгу Desarrollo integral sustentable - Lucio Traverso - Страница 6

Prólogo

Para la Fundación Jérôme Lejeune, es un honor introducir un libro tan necesario sobre la inclusión profesional de personas con discapacidad intelectual. Admitiendo mi falta de modestia, los autores han encontrado la institución adecuada para introducir este libro. De hecho, el nombre del Dr. Jérôme Lejeune se conoce en la Argentina por haberse asociado durante más de 60 años con el conocimiento de la discapacidad intelectual y los medios para derrotarla respetando absolutamente la persona humana de principio a fin de la vida.

Seguramente, hemos olvidado hasta qué punto la atención prestada a las personas con discapacidad intelectual es una preocupación reciente. Antes del descubrimiento del origen cromosómico de la trisomía 21 (síndrome de Down) por el doctor Lejeune en 1959, no solo había una falta de conocimiento acerca de la causa principal de retraso mental en el mundo, sino que también se dijeron cosas falsas. Una de las más graves fue asignar la responsabilidad por la discapacidad a los padres, en especial a la madre.

Uno de los primeros trabajos del doctor Lejeune sobre el mongolismo al final de los años 50 se financió con créditos ¡para la sífilis! Nada había cambiado desde la Antigüedad cuando se pensaba que la lepra era causada por el pecado de los padres.

Al poner fin a esta visión culpabilizante de la discapacidad, Jérôme Lejeune sacó de la sombra a estas personas apartadas y abrió camino a un cambio de perspectiva.

Pero no se debe subestimar que esta evolución sigue siendo frágil, porque, en la actualidad, la culpa de los padres reaparece en otra forma más insidiosa.

Todos los medios, no invasivos, precisos y económicos, existen para detectar temprano la trisomía. Los padres que aun deciden tener a sus hijos están expuestos a las críticas. Y a todavía más críticas cuando las autoridades públicas o los sistemas de salud financian las políticas de detección. No aprovecharlo es poner a los niños discapacitados a cargo de la sociedad.

La noción de cambio de perspectiva está, por lo tanto, afectada por una ambigüedad estructural: ¿Cuál puede ser la mirada de la sociedad sobre unos niños cuyas vidas no merecen ser vividas porque cuestan demasiada plata?

Por lo tanto, el cambio de la mirada pasa por abarcar toda la vida de la persona discapacitada y su familia.

Por otro lado, si la inserción de las personas con discapacidad mental en una sociedad inclusiva es un punto positivo para seguir, se debe, sin embargo, analizar con atención la situación real de estas personas. No se debe pensar que la adaptación de la sociedad a la persona con discapacidad será una respuesta suficiente. La discapacidad mental, a diferencia de la discapacidad física o sensorial, no puede ser compensada. Cada caso es particular, con su propia evolución. Las opciones no pueden ser solo el mantenimiento o la salida de una institución. Algunas personas con discapacidad querrán y podrán y otras, lamentablemente, no. Uno de los medios privilegiados para la inserción escolar, social y profesional de las personas con discapacidad mental es prevenir discapacidades futuras, tratar patologías asociadas y, sobre todo, intentar restaurar facultades intelectuales.

Esa es la gran misión científica y médica de la Fundación Jérôme Lejeune, no se pretende ser más eficiente que los demás, sino hacer algo que ya no se hace por razones ideológicas expuestas anteriormente. Por esta inmersión en la realidad (y no en el ideal) de la persona discapacitada y de su familia, se puede dar verdaderas oportunidades a la inclusión profesional como lo propone afortunadamente este libro al que le deseo la mayor difusión posible.

Jean-Marie Le Méné

Presidente de la Fundación Jérôme Lejeune