Читать книгу Psych. Anpassungsreaktionen von Kindern und Jugendlichen bei chronischen körperlichen Erkrankungen - Manfred Vogt - Страница 48

Von Patienten mit Muskeldystrophien ist bekannt, dass sie im Vergleich zu Gleichaltrigen Defizite in ihren intellektuellen Fähigkeiten aufweisen können, insbesondere in den Bereichen Gedächtnis und Lernen sowie bei exekutiven Funktionen (Wicksell et al. 2004).

Betroffene einer Muskeldystrophie leiden darunter, dass die Krankheit fortschreitet, ohne dass es eine ursächliche Therapie für die Erkrankung gibt. Ein kritischer Moment ist der Verlust der Gehfähigkeit, der bei Duchenne-Erkrankten im Durchschnitt mit knapp elf Jahren eintritt (Mirski a. Crawford 2014). Weitere Symptome wie Atemschwierigkeiten, meist zu Beginn der Pubertät, infolge kardiopulmologischer Schädigung werden bewusst miterlebt (Heap et al. 1996). Gerade in der Adoleszenz ist es problematisch, dass Jugendliche mehr und mehr auf Hilfe und körperliche Pflege durch Bezugspersonen angewiesen sind, was ihrer Autonomieentwicklung entgegensteht (Daut 2005). Familien sehen sich damit konfrontiert, medizinische Entscheidungen zu treffen, um die Lebensqualität möglichst lange aufrechtzuerhalten. Etwa die Hälfte der Betroffenen leidet regelmäßig an mindestens mäßigen Schmerzen, die wiederum Einfluss auf das Aktivitätsniveau sowie die Stimmung haben (Lager a. Kroksmark 2015). Depressionen und Aggressionen sind in dieser Patientengruppe weitverbreitet (Müller-Felber 2009).

Erschwerend kommt hinzu, dass in vielen Schulen Unsicherheit darüber besteht, wie mit der Beeinträchtigung umgegangen werden kann. Hilfreich wären etwa Nachteilsausgleiche in Form verlängerter Arbeitszeit, da die Kinder mit abnehmender Muskelkraft in ihrem Arbeitstempo eingeschränkt sind (Daut 2005). Eine berufliche Tätigkeit ist v. a. aufgrund der sehr verkürzten Lebenserwartung auf 18 bis 25 Jahre (Schubert et al. 2004) nur begrenzt möglich. Es mangelt an Werkstattplätzen für Menschen mit körperlichen Einschränkungen, die Betroffenen eine befriedigende und sinnerfüllende Tätigkeit anbieten können (Müller-Felber 2009).