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1. Escritura encarnada

Pensar, hacer, comenzar, escribir, terminar una investigación (originalmente, este trabajo fue una tesis) conformaba un punto de fuga energético en mi vida hacía mucho tiempo. Durante 2012 decidí cerrar ese punto de fuga.

Llegó el momento de definir qué hacer, qué investigar. El para qué, de algún modo, ya lo había pensado: para cerrar un punto de fuga de energía. ¿Pero sobre qué? ¿Recuperar el primer diseño? ¿Reformular el segundo? Decidí dar lugar –alojar, dirían los psicoanalistas– una idea que venía amasando pacientemente hace un largo tiempo, una idea a la que intentaba dar forma y que se resistía ser formateada. Costó esfuerzo pero salió. Mujeres, cuidados y discapacidad. Tres palabras que estallaron en mil otras más. Sentidas, cargadas, escurridizas, sensibles, inquietantes, peligrosas, melosas. Parte de lo que reconstruyo intenta ser la trama significante en que estas tres palabras se relacionan entre sí y conmigo.

Luego de realizar el trabajo de campo, vendría lo que podría llamar, citando a Morin (2003), “la tragedia de la escritura (y también de toda lectura); la tensión entre su inacabamiento y la necesidad de un punto final (la obra acabada y la última interpretación posible). Esta es, también, la tragedia del conocimiento y del aprendizaje moderno.

Así, en 2013 asumí esa tragedia buscando una escritura que no fije ni congele pero que sea capaz de retener tanta inmensidad, que haga de la misma un aprendizaje, una experiencia reveladora o una huella a seguir para encontrar sentidos. Escribir para ponerle palabras a toda esa enorme experiencia que fue la conversación con mis mujeres.

En lo que sigue intentaré mostrar(me) en esa aventura.

A modo de mapa de navegación, organizo este libro en ocho capítulos o apartados: el primero, “Escritura encarnada”, recupera las primeras búsquedas e interrogantes que dieron lugar a la construcción del problema de conocimiento, las decisiones que fui tomando en función de ellos y cómo armé el grupo de mujeres que fueron parte de este proceso de investigación. Aquí expreso en carne viva mi implicación en el tema que abordo y también en la forma que definí para narrarlo y narrarme en él

El segundo capítulo, “Habitar y transformarse en el campo. Claves performativas”, de algún modo doy cuenta del andamiaje metodológico que posibilitó el proceso de conocimiento, las definiciones epistemológicas, teóricas y políticas que lo amalgaman. Además de relevar y revelar la cocina de la investigación realizada me expongo en mis atravesamientos con las mujeres que confluyen y que co- construyen este libro

A partir del tercer capítulo, “Epifanías femeninas del cuidado”, comienzan a desplegarse lo que en una investigación académica tradicionalmente se denominan “Resultados”. Inicialmente, presento a cada una de las mujeres a partir de sus “sí mismas” y recupero la singularidad de cada una en sus relatos, así como también las pistas interpretativas que retomo en apartados subsiguientes. Además, se presentan allí las síntesis interpretativas de dos instancias colectivas de conversación: “Lamerse las heridas” y “Conversatorio de lunes feriado”.

A partir del capítulo cuatro “Puesta en escena de la vida cotidiana”, comienza a sedimentarse la secuencia de ejes de análisis teórico que recuperan las pistas identificadas en lxs “sí mismas”.

Este primer eje “Puesta en escena” abre el análisis a los modos en que el discurso médico, a través de diagnósticos y pronósticos, performan las vidas de madres e hijxs con discapacidad. Aquí se ponen en juego las articulaciones complejas entre los discursos que, fundados y sostenidos en la mirada médica hegemónica, posibilitan y legitiman tales diagnósticos-pronósticos y los modos de tramitar esos discursos por parte de las mujeres.

El segundo de los ejes, “Polifonías del cuidado, las singularidades del cuidado en discapacidad”, se estructura en torno a las experiencias vitales atravesadas por su posición de “mujeres madres al cuidado de”, a partir del cual esa cotidianeidad se debate entre discursos médicos y discursos maternos hegemónicos.

Bajo el título “Señas del cuidado: algunas tensiones que recorren las narrativas” comienzan a desplegarse los aportes que entiendo propongo en este cruce de ideas entre discapacidad y cuidado en las tensiones que expresan las singularidades del cuidado atravesado por la experiencia de discapacidad.

Los dos últimos apartados/capítulos podrían considerarse “conclusivos” del proceso. En “Nosotras que sostenemos el mundo”, intento una suerte de cierre provisorio de los ejes desarrollados y una recuperación de ideas y nuevos interrogantes. Finalmente, en “De la imposibilidad de clausurar el pensamiento”, reflexiono en torno a lo que este proceso generó en mí, mi práctica profesional como trabajadora social y las potencialidades posibles de advertir en lo abierto y contingente de este trabajo. Agrego al final un brevísimo posescritum encarnado.

Organicé dos apartados más que, aunque no conformaron (en la tesis que da origen a este libro) el cuerpo en sí del escrito principal, considero conveniente y oportuno recuperar como un “entre bambalinas”. En “Detrás de escena 1” se incluyen dos escritos viserales a modo de apuestas de análisis y reflexión. Los escribí durante el proceso, motivada más por rabia que me provocaban ciertas palabras dichas y ciertas ideas sueltas que se me cruzaban en el camino. Creo que por esto definí no incluir en el documento general, en su momento de la tesis y hoy del libro que aquí presento. Serían una suerte de pistas abiertas o digresiones del pensamiento que aún necesita enraizarse, que quedan así latiendo para provocar (me) nuevas apuestas analítico políticas

En “Detrás de escena 2 Guiones antecedentes”, intento mostrar descriptivamente los debates acerca del cuidado, la discapacidad, los estudios de género que, antecediendo y excediéndome en sus despliegues, me posibilitaron narrar y escribir (a modo de antecedentes) la investigación que posibilita esta publicación.

La muerte y otras sorpresas (1)

Comencé a escribir el 16 de enero de 2013. Mi padre había sufrido un infarto dos días antes y sus 82 vitales años se habían desmoronado. Ese día, el día en que intentaba exorcizar el miedo a la muerte, comencé a escribir, a la vez que cargaba en un bolso algunas pertenencias para emprender mi viaje de cuidado. Reemplazaría a una de mis hermanas que estaba con él desde el día del infarto. De repente, se me vino la vida encima y supe que ese era el motor para comenzar después de tantas vueltas, noches en vela, páginas en blanco, pequeñas emboscadas. Había leído, fichado, escuchado, vuelto a leer. Había pasado por mil libros, densos, más livianos, literatura, teoría metodológica, historietas, películas, varias estrategias, siempre buscando ideas, puntas, inicios, frases célebres para un buen comienzo.

Ese día, el día inaugural de lo que después de seis meses concluí, pude iniciar esta escritura encarnada en mi propia experiencia de cuidado.

Son insólitos los momentos en los que las ideas sobrevienen como mazazos, tan cotidianos que quizá no merezcan mención ni, mucho menos, relato. Mi compañero de vida me había preguntado unos días antes ¿empezaste a escribir? Y me dio vergüenza tener que reconocer que no. Entonces, me sugirió: - “inicia con la escritura privada, esa que no sabés si finalmente alguien leerá, pero que te ayuda a comenzar”.

Fue el día posterior al infarto de mi padre. Un click se produjo y finalmente le puse palabras a esa sensación de desasosiego, mixtura de tristeza y angustia que, sin duda, tenía que ver con mi padre, su infarto, mi madre, lo que vendría, pero también se relacionaba con las quince historias, con las quince mujeres que (me) narraron sus vidas, vidas que había revivido una y otra vez cada vez que volvía sobre sus relatos cargados, sensibles, dolorosos, esperanzados, alegres, vitales. Las sentía cercanas, casi podría decir, las sentía dentro de mí, lo cual me llevó a pensar: ¿qué me une a esas historias?, ¿qué o de qué orden es la cosa particular del relato de cada una que me atraviesa personal e íntimamente?

Estaba tan ansiosa y, ciertamente, nerviosa durante las conversaciones que mantuve con cada una de ellas –buscando no dirigir las respuestas y propiciar cierta empatía que creara espacios de diálogo con las historias– que por momentos tomé un papel de cierto protagonismo. Hoy, desde este lugar de alejarme de la escena puedo advertir que cada relato movió en mi algo, me sacudió, pero ¿Qué fue lo que movió? ¿Qué cuestiones de mi propia vida me unen invisiblemente a estas quince historias? Cada una de estas mujeres, de estas madres, me ha hecho volver a mí cuando pequeña, a mi madre y sus cuidados, a mi padre y sus cuidados, a mis hermanas y hermanos –somos cinco en total– y, por supuesto, a revisar, repensar mi maternidad y sus vericuetos.

Dos cuestiones parecieran unirse. Las figuras del cuidado que mi memoria trae, mi madre, mi hermana Marcela, mi papa cuidándome. Y hoy yo, tomando mi lugar de cuidadora como madre de un niñito de ocho años y también, cuidadora de mi padre.

En esta exploración personal me encontré con mi infancia y las escenas de amorosidad y cuidado. He podido finalmente identificar que, además de mi madre, mi hermana Marcela ha sido y es mi gran cuidadora. También he podido ver a mi papá con imágenes que aunque, lejanas en el tiempo, siguen ahí muy vívidas. Su figura siempre cariñosa, llena de cuentos inventados para la ocasión, de regalos insólitos pero siempre oportunos (cierta ocasión me regaló dos pollitos –¡sí!, pollitos vivos– después de varios días de fiebre), o cuando intentaba infructuosamente hacerme dormir de madrugada para que ellos –mi mamá y mi papá– pudieran descansar después de noches largas de trabajo. Cuentan que cuando los dos volvían del comedor en el que trabajaban, muy tarde en la noche, yo me despertaba indefectiblemente. Él me paseaba por el patio de la casa, me cantaba y me enseñaba las estrellas para hacerme dormir o inventaba esos cuentos de pollitos y no de princesas. Al menos, no recuerdo princesas en sus cuentos.

El fin de año de 2012, mi padre, como es su costumbre, desplegó todo su histrionismo: recitó, cantó, y sus palabras cargadas de deseos fueron otra vez un pedido de tiempo, tener más tiempo. Pobre mi viejo. El destino parecía robarle ese anhelo. Ese 16 de enero de 2013, cuando comencé esta escritura, salía de mi casa para cuidarlo, como él me cuidó.

El inicio fue, entonces, una reconstrucción vital. Reconstruir las representaciones y prácticas de cuidado en mujeres, en el marco de mis prácticas de cuidado y después de un año de reflexionar personalmente sobre mi experiencia de cuidado y de cuidadora.

Pasaron seis meses desde las primeras líneas de este texto, desde que comencé esta escritura personal hasta la entrega del documento de tesis, en agosto de 2013. Mi padre estaba bien, había logrado su “más tiempo”. Intervención mediante, ya estaba en su casa. Tres mujeres (mis hermanas y yo) nos alternamos para cuidarlo a él y a mi madre. Tres mujeres pudimos darnos lugar y tiempo para el cuidado.

Quizá mi relato sea demasiado subjetivo, demasiado cargado y autorreferencial. Es posible. Un relato poco académico, muy informal siendo una tesis de maestría. También es posible. Un relato inicial, previo a innecesario e improcedente en la escritura científica. Posible. Así como estos posibles me interrogan, no renuncio a lo necesario: creo que esta presentación es una punta para derribar las presiones de lo objetivo y dar lugar a lo encarnado. Estas mujeres literalmente me atravesaron. Me dolieron en el cuerpo, me pensaron y pesaron. Indefectiblemente, me afectaron. Creo –de creer y de crear– y siento legítimo dar lugar a esas sensaciones, que me posibilitaron pensar desde ese lugar de lo sensible, lo afectado, de lo hegemónicamente atribuido a lo femenino, si se quiere.

Estas mujeres hablaron en primera persona de ellas y de sus hijxs, de sus miedos y sus esperanzas, de sus deseos y pasiones, de sus luchas solitarias y de sus proyectos. Quiero también hablar en primera persona desde este lugar de docente, extensionista, investigadora para la academia; activista por los derechos y reivindicaciones en torno a la discapacidad; mujer, madre, compañera, hija y hermana para la vida cotidiana. Quiero hablar, narrar desde las múltiples marcas que porto y me portan.

Sandra Harding (2010) reivindica el pensar y decir desde algún lugar; lugar que se dice no se esconde, no se tapa. Esta perspectiva, planteada por las filosofías feministas que no renuncian a la objetividad per se sino a la (supuesta) neutralidad, propone una objetividad situada (Alonso y Díaz, 2012). Y esta posición –simultáneamente personal, social, cultural, histórica, múltiple, contextual y colectiva– elude un destino determinista. Hablo aquí de que quien narra se encuentra situado y, a la vez, sitiado por esa posición en lo que Gorlier (2008a) denomina un espacio narrativo desde siempre, una narrativa maestra que lo precede.

Este estar situada implica un acto performativo (Butler, 2002) de auto-posicionarse, de auto-marcarse y, en ese sentido, el despliegue se realiza desde recursos narrativos que ya están disponibles pero son plausibles de generar otras narrativas.

Sobran los motivos

Pongo a disposición aquí las pistas que fui siguiendo para construir el problema de investigación y los modos que elegí para encararlo, en el sentido de darle la cara, ponerle la cara.

Según las reglas de la tradición académica, toda investigación debe plantear, especificar el qué, por qué, para qué, desde dónde, para quiénes, es decir, validar su necesidad y/o justificación. En este punto, decidí no hacer citas de autoridad sobre qué es un problema de investigación ni cómo se construye como tal y, sin embargo, mucha de esa literatura metodológica es la que me ha posibilitado pensar esta formulación y, por tanto, está presente. La contrapropuesta que espero poder lograr es que la cuestión metodológica transmute y se performe en cada uno de los apartados en que organizo este, mi relato.

Elegí comenzar reconstruyendo las condiciones de emergencia de la pregunta, o lo que se denomina “contexto de descubrimiento” para referirme a la múltiple y densa trama que posibilita, a quien investiga, caracterizar una situación que resulta el punto de anclaje de su tema.

Ese contexto de descubrimiento es, a la vez, texto, plafón y contenedor, y generalmente aparece explicitado al principio de la formulación. Sin duda, no es lo primero que sabemos o podemos reconocer de lo que nos preocupa, motiva o moviliza. Es primero la pregunta, y luego la búsqueda de darle sentido y entramarla. El contexto solo es visible cuando paramos y reflexionamos sobre el por qué nos preguntamos ciertas cosas y no otras en la maraña de interrogantes que día a día tensionan nuestro accionar.

En ese sentido, es posible y necesario objetivarnos en nuestros intereses, prenociones, búsquedas y afectaciones. Las decisiones que tomamos al momento de focalizar no siempre son claras y posibles de ser narradas una a una. En esta objetivación deseada, me parece necesario plantear algunas cuestiones.

Lo primero que quiero decir es que no he podido pensar sola, nunca lo he buscado tampoco, y es por eso que esta pregunta que parece ser mía, mi pregunta, le pertenece también al colectivo de amigxs y colegas con los cuales comparto todos los días los distintos espacios del trabajar y del vivir desde hace ya muchos años.

Podría decir que sobre discapacidad sé algo, he estudiado mucho; que hemos publicado varios textos, hemos desarrollado tres proyectos de investigación, hemos trabajado intensamente con organizaciones y personas discapacitadas. Aún lo hacemos, aún lo hago. Pero también sé que no sé otras cosas en torno a la discapacidad. Es en ese aún no saber del saber donde haré mi parada. (2) Por eso podría decir que los interrogantes que pongo en juego sí son míos, en tanto los hago propios en la dimensión y tensión que aquí propongo: la inagotable extensión de las experiencias singulares de la discapacidad, singularidades femeninas del cuidado y la discapacidad. Sobre ellas pondré mi sesgo, mi marca, mi narrativa.

A lo largo de todo el tiempo que llevo enseñando investigación como docente en la cátedra de Metodología de Investigación en la dos carreras de grado de la Facultad de Trabajo Social de la UNER, dirigiendo tesis y tesinas, acompañando procesos de otrxs y también haciendo investigación, me he encontrado con distintas perspectivas acerca de cómo llevarla a cabo y, los diferentes modos de encarar los procesos de armado y escritura.

Es decir, el tránsito largo y sinuoso que nos lleva a poner en palabras lo (nuevo) que se (re)conoce. Múltiples suturas, recortes, fragmentos que intentan formar a modo de un patchwork una apuesta del decir algo (no todo) del orden de lo no dicho (suficientemente) en el campo de la discapacidad y también, quizás escasamente explorado en el del Trabajo Social: el cuidado y la discapacidad. La pretensión de decirlo todo es una tentación muy grande y me llevó mucho tiempo reconocerme en mis limitaciones. Cuando logré bajarme del banquito, pude comenzar a escribir algo con sentido, ya no buscando completar sino arrimar algunas ideas, que quizá no sean nuevas pero sí renovadas en tonalidades y sentidos.

Con esta investigación he intentado concluir algo abierto en mi formación profesional, y a la vez con ella pretendo y deseo que lo trabajado aquí provoque algún cambio, alguna transformación en el campo de la discapacidad como campo profesional del que soy parte y desde el cual hablo, pienso, escribo. Quiero que este proceso y este producto genere efectos en mí, pero también en otros sujetos y otros escenarios; que repique, que (re)mueva, que contenga, que visibilice, que impacte. Entiendo que es un deseo anclado en un compromiso –si se quiere, político– con la tarea del conocer. Parafraseando a Mike Oliver (1998), he pasado de ver a la investigación como un intento de investigar el mundo a una acción implicada en producir el mundo, o como afirma bellamente María Mies (1983): para conocer hay que transformar, y no al revés. Esta idea que hoy hago propia constituye la base de la metodología feminista. Es, además, un compromiso con cada una de las mujeres con las cuales comparto el crédito (y no las falencias) de lo que aquí se plasma. Quince hermosas mujeres que abrieron su mundo para compartirlo conmigo y mis andares. Somos dieciséis, dialogando. Ya presentaré a cada una cuando retome sus relatos.

Como mujer entre mujeres este es también un compromiso ético con lo que compartieron entre ellas y conmigo a partir de sus experiencias. Si la ética es una dimensión fundante de lo humano, esta nos coloca en la necesidad del otro, nos pone al cruce de los devenires mutuos y sus miserias, de los dolores que, no siendo nuestros, lo son. Y también nos hace cruzar fronteras para vivir mejor.

Tenemos responsabilidades con aquello que nos toca y nos afecta pero también, como sostiene hermosamente Judith Butler (2006), tenemos responsabilidades con quienes no conocemos ni conoceremos, con quienes no hemos acordado vivir y compartir nuestras vidas. Podemos llamarlo empatía o de cualquier otra manera; no importa si nos sabemos interactivxs, interdependientes, interseccionadxs, indefectiblemente vulnerables y frágiles frente al mundo. En este sentido, estas mujeres me han atravesado. Me ha resultado imposible permanecer intacta frente al contacto con ellas. Creo que esto es bueno sentirlo y también decirlo.

Praxis colectiva que posibilita interrogantes. Incógnitas y certezas

El tema que recorre este trabajo es la relación entre la discapacidad, el cuidado –sobre y hacia la misma– y el protagonismo de las mujeres en estas prácticas. Este primer planteo ha ido teniendo distintos rostros y tonos a lo largo del último tiempo. Pudo llamarse género y discapacidad o mujeres discapacitadas y experiencias; mujeres y discapacidad y así otras tantas versiones. De hecho, una de las primeras incursiones por el tema (teóricamente hablando) fue la tensión entre la discapacidad y el feminismo. Esta inquietud venía dándome vueltas hacía un tiempo. También a partir de las reflexiones y discusiones sostenidas con mis compañeros y compañeras en los distintos proyectos de investigación (3) vinculados a la discapacidad en los que participo.

Pasando en limpio. Hace años que la extensión universitaria me conectó con el tema de la discapacidad en múltiples sentidos desplegados en diversas líneas de abordaje y acción. Desde 2004, coordino en la Facultad de Trabajo Social (UNER) (4) un equipo de profesionales y estudiantes en un proyecto de extensión denominado “Estrategias Comunitarias de Abordaje de la Discapacidad” (ECADis). En ese marco, se genera y sostiene, para la consulta y el asesoramiento, el “Espacio Interdisciplinario de Acompañamiento y Abordaje de la Discapacidad” (5). El mismo es el resultado de un encuentro con profesionales del derecho pertenecientes al Instituto de Derecho y Discapacidad del Colegio de Abogados de Entre Ríos, y está destinado a personas, familias y/u organizaciones vinculadas a la discapacidad que necesitan y /o demadan información, asesoramiento y acompañamiento para el acceso a las distintas prestaciones y beneficios derivados de la legislación vigente en discapacidad a nivel nacional, provincial y municipal, por un lado, y al abordaje de las múltiples dimensiones implicadas en la validación de derechos. Funciona desde hace siete años, dos veces al mes, en la sede del anexo de la Facultad de Trabajo Social. Lo que se ofrece allí es el acompañamiento en las gestiones administrativas para la concreción de las prestaciones en salud, escolaridad, transporte, asignaciones familiares, medicación, rehabilitación a discapacitados de manera individual y/u organizaciones de la sociedad civil e instituciones que lo requieran.

A lo largo de los siete años de trabajo en este espacio se han acercado muchas personas con distintas preocupaciones. En una gran mayoría, mujeres que, habiendo recorrido tortuosamente múltiples instituciones y luego de realizar millones de trámites, notas, pedidos, solicitudes “a quien corresponda”, no logran satisfacer las expectativas de protección o cobertura en algunas de las áreas que las leyes o disposiciones prevén protección de lxs discapacitadxs.

Aquellas personas que vienen a consulta, en general, ya han fracasado en la gestión de los recursos que posibiliten mejores condiciones de vida para sus hijxs, maridos, hermanxs. Mujeres con distintas experiencias sociales, con distintos capitales simbólicos y económicos, pobres y no tanto, jóvenes y no tanto, de la ciudad o del interior de la provincia, que llegan porque otras mujeres les dijeron de este espacio: me avisó mi vecina, me dijeron que acá me ayudarían, me mandaron del CEMI (6), de la escuela de mi hija. Durante mucho tiempo no advertí que siempre eran mujeres las que se acercaban. Tampoco había pensado particularmente en ello. Cuando este espacio se constituyó como unidad de observación de uno de los proyectos de investigación en curso, necesité reconstruir la experiencia. Revisando las notas de cada consulta, ahí estaba, latiendo suavemente. Todas –situaciones, dolores y colores, reclamos, pedidos, sinsabores y esperanzas–, todas protagonizadas por mujeres, todas distintas y semejantes. Muchos nombres, muchos rostros, muchos hijos e hijas, muchas historias. Fui leyendo las notas de cada consulta y comenzaron a (re)aparecer, en mi cabeza, algunos de esos rostros –en ciertos casos, pude unir imágenes con nombres; en otros, fue más difícil. Muchas características las distinguían y singularizaban, otras tantas las acoplaban y unían. Eran mujeres que se (pre)ocupaban de otros.

De allí surge el primer interrogante: ¿Por qué siempre son mujeres quienes vienen al espacio de consulta? Años trabajando en el tema, años acompañando estas demandas y nunca había puesto el eje (o el ojo) en que siempre, siempre son mujeres. Y no importa si ese siempre es casi siempre, porque estadísticamente quizá vino alguna vez otro y no otra. Pero insisto, todas mujeres, algunas veces madres de, pero no todas las veces; por momentos, abuelas, hermanas, ex esposas, vecinas, amigas, compañeras de trabajo, madres de jóvenes discapacitados consultando por otras mujeres, parejas de sus hijos e hijas. Mujeres a cargo del devenir y la suerte de vidas frágiles y fragilizadas.

La respuesta más inmediata a ese primer interrogante vino de la mano del sentido común forjado al calor de siglos de pensamiento falocéntrico, patriarcal, ese que nos provee de explicaciones y respuestas allí donde justamente deberíamos preguntarnos: vienen porque son mujeres y las mujeres cuidan a otros, y más si son madres, ¡cómo no hacerlo! Y así mi primera pregunta aún no estaba a disposición para incomodarme y generar otras nuevas. La inquietud que pudo haber movido algo volvía, se apaciguaba y se inscribía en el imaginario de la esencia femenina del cuidado, de la esencia de lo materno y el cuidado, lo femenino del cuidado, lo privado y cotidianamente femenino del cuidado. Por fortuna –o quizá, por destino–, la inquietud siguió allí, esperando a que le diera lugar. Y fue así que comencé a redescubrir algunas lecturas, a encontrar lo que no buscaba (explícitamente) y a buscar lo que todavía no sabía.

Pude advertir que hay quienes, muchas quienes, se han preguntado lo mismo desde hace ya mucho tiempo, en estas y otras latitudes. Muchas que –no conformes con las respuestas que obtenían una y otra vez– decidieron tomar para sí el desafío de horadar algunas explicaciones y juntaron pedazos, acumularon –como hormigas laboriosas– argumentos para enfrentar las tormentas de prenociones o esencializaciones fundadas y legitimadas en otras perspectivas. Trabajando así, sin prisa pero sin pausa.

Hoy contamos con una extensa y variada bibliografía, así como investigaciones, artículos, debates, grupos de trabajo, foros, movimientos, blogs, observatorios. En la universidad, hace ya más de tres décadas que investigadorxs comenzaron a bucear y escudriñar los cómo y por qué de ciertas mansedumbres, de ciertas resistencias, de ciertas explicaciones biológicas y biologizadas. Hemos logrado, a fuerza de trabajo intelectual y político y de persistencia, un acopio interesante y sólido de producciones y debates. Han abordado tópicos inesperados por el núcleo duro de la ciencia (siempre) explicativa, y han sostenido una crítica de las ideas y opiniones cuestionando representaciones acerca de la subjetividad femenina y su natural orientación al cuidado, su natural disposición a satisfacer las necesidades ajenas (Izquierdo, 2003). Se ha puesto en tela de juicio otra idea muy naturalizada acerca de esta disposición natural como fuente de realización y la confirmación personal. (7)

Sabemos que la naturalización es exactamente lo opuesto a la problematización, a la historización (y, por tanto, a una política del conocimiento) y que problematizar resulta indispensable para derribar verdades mayúsculas que resisten los tiempos. Saberes y decires nuevos fisuraron finalmente algunas ideas. Buena parte de los trabajos que relevé para esta investigación posibilitan recuperar esas voces que, dentro de la academia, han persistido en provocar fisuras para desactivar esta matriz socializante. Como afirma Dora Barrancos (2013), “las fuerzas serenas, sensatas, soberbias y acartonadas de las ciencias necesitan y merecen una buena lección”. (8)

En la teoría feminista se sostiene que la condición femenina como condición de explotación, como principio no solo explicativo sino justificatorio de la división sexual del trabajo, resulta un modo de producción y reproducción pero también –y fundamentalmente– un modo de socialización, de subjetivación de mujeres y de hombres. No es la biología lo que las ha puesto allí, en ese lugar y en esa subjetividad de lo cotidiano. Es la densidad de lo socio-históricamente generizado como exclusivo de lo femenino, materno, privado del cuidado, concomitantemente relacionado a lo no reconocido, no valorado e invisibilizado. Es decir, la tarea fundante de lo humano esencial a cualquier sociedad –como es el cuidado– sigue siendo aún naturalizada como femenina y desvalorizada por ello. Ocuparse de lo privado y lo doméstico, de lo no público, de lo no visible ha puesto a las mujeres en la invisibilidad. La crítica feminista y los estudios de la mujer han logrado abrir y volver visibles los múltiples invisibles de la actuación femenina. Estas luchas teóricas en el feminismo (acompañadas siempre de la movilización) han posibilitado abrir preguntas y debates para desarmar argumentos y muros teóricos, políticos, ideológicos, culturales, que aún necesitan seguir siendo discutidos.

Decidí dar lugar a este interrogante, explotar el principio explicativo, fisurarlo y transformarlo en una pregunta de investigación. Sin embargo, mis inquietudes iniciales no buscaban situarse en un debate feminista por el cuidado, sino más bien en el anclaje y las tensiones que se generan al acoplarse al cuidado, la discapacidad.

La segunda cuestión que surgió fue cómo encontrar ese punto de anclaje que hiciera productivo preguntarse: ¿por qué siempre son mujeres y qué singularidades configuran el cuidado femenino cuando este está atravesado por la discapacidad?

Podría decir que la invisibilidad es un articulador posible. La discapacidad como producción social, como producto de la ideología de la normalidad, (Rosato, Angelino 2009) invisibiliza sujetos, precariza vidas, vuelve invisibles a quienes la portan por diagnóstico o por imaginario. Como equipo, hemos trabajado sobre estas subjetividades discapacitadas y los dispositivos y prácticas que operan en su producción. Decimos que la discapacidad es fundamentalmente una relación, (9) pero no cualquier relación. En consonancia con la perspectiva planteada por los Disabilitys Studies, centralmente los aportes de L. Barton y M. Oliver (1998, 2010), podemos entenderla como una relación de opresión a partir de la cual pueden advertirse y analizarse las implicancias y el papel central del Estado, sus instituciones, políticas, agentes y saberes disciplinares en su producción y reproducción.

Se configura así un entramado de invisibles singularidades entre quienes cuidan y quienes son cuidados y cuidadas. Ambos términos de la relación resultan, por tanto, invisibilizados en su existencia y subjetividad: las mujeres y lxs discapacitadxs.

Lo que intento revelar es la compleja trama que configura a estas mujeres y sus relatos, que entrecruza indefectiblemente sus distintas formas de habitar y significar sus vidas y la de sus hijxs en una clave distinta a la que impone la noción hegemónica de discapacidad. En ese sentido, la estrecha y poderosa vinculación de las mujeres con la vida cotidiana –y la responsabilidad en sus problemas y dilemas– no resulta de la asunción de lo naturalmente prefigurado sino de lo ideológicamente construido como tal y, sin embargo, esta ligazón poderosa vuelve cada vez a instalarse en miradas, discursos y prácticas.

En función de lo hasta aquí planteado, me interesa hacer una nueva entrada. Las mujeres que llegan al espacio de consulta no podrían ser caracterizadas como mujeres pasivas, quietas, inmovilizadas por la situación. Son mujeres activas y activadas en las querellas cotidianas por el reconocimiento de ciertos derechos, grandes conocedoras de las normas, leyes y decretos, y de sus oscuros laberintos de imposibilidad. Podría decir que son mujeres cansadas –por momentos, agobiadas–, pero siempre alertas, atentas, y diré (haciéndome cargo de la metáfora belicista) que son guerreras, luchadoras implacables. De hecho, lo que las lleva hasta el espacio de consulta es el incansable recorrido para conseguir lo que consideran les pertenece o lo que a su hijx le corresponde. Es decir, metamorfosean sus vidas y las determinaciones excluyentes en las que se ven involucradas junto a sus hijxs. Han vuelto ese escenario cotidiano de invisibilidad su trinchera y desde ella, como dice De Certeau, “metaforizan el orden dominante y lo hacen funcionar en otro registro” (2000:38). Es en ese registro del hacer cotidiano que procuro encontrar algunas nuevas pistas para entender el complejo campo de la discapacidad y sus abordajes, porque sabemos, siguiendo a Giddens (1986), que la vida cotidiana es simultáneamente habilitante y constrictiva, y por ello un importante escenario de conocimiento y reconocimiento. Nuevos discursos habilitan nuevas representaciones de las cuales emergen nuevas manifestaciones que generaran nuevas cotidianeidades.

Por estas razones, decidí poner el mojón en esas, en sus historias, en sus testimonios; en esas mujeres que cuidan a otrxs –en este caso, a otrxs con discapacidad, sean estos parientes cercanxs, muy cercanxs, parientes políticos o simplemente vecinxs.

Allí es donde me interesa poner el foco, en ellas –en lo que tengan para decir sobre ellas y sobre sus experiencias–, hablando quizás a través de sus hijos e hijas maridos, hermanos y hermanas, sobrinas y sobrinos, nietos y nietas discapacitados pero finalmente hablando de y desde ellas. Y como lo hago reescribiendo y reinterpretando los sentidos, también lo hago por y con ellas y por mí misma.

Recuperar sus voces, sus latidos, sus vidas; sus experiencias propias y ajenas de preocupaciones, maltrato y desazón, pero también de deseos, esperanzas, búsquedas y logros reconstruidos en sus relatos. Surgen entonces interrogantes que orientan las búsquedas teóricas y posibilitan su problematización.

¿De qué manera es vivida y experimentada la discapacidad como formando parte de la cotidianeidad de estas mujeres y de su agenda de responsabilidades naturalmente asignadas por ser mujeres y por madres? ¿De qué modos la ideología de la normalidad asigna a lo femenino el cuidado de la discapacidad, y la organización y diferenciación de roles en el espacio doméstico? Dado que el cuidado ha sido construido como parte del orden de lo privado (la esfera doméstica) y asignado naturalmente a las mujeres desde la matriz patriarcal de división sexo-genérica, androcéntrica, capitalista y eurocéntrica, ¿de qué modo las madres cuidadoras son interpeladas por los mandatos de esta matriz? ¿Qué estrategias de resistencia/adaptación/reapropiación se ponen en acto para disputar las coordenadas hegemónicas de las ideologías de género y de normalidad dominantes? ¿Qué hay de lo femenino en el cuidado, y en la discapacidad en general? ¿Es otro modo de sujeción de la mujer a lo doméstico y/o es un modo de revivir y re-existir? ¿Qué tensiones se pueden advertir en las relaciones familiares y/o personales a partir del rol protagónico del cuidado a cargo de las mujeres? ¿Qué tiene que ver el descuidado, si es que así se lo puede plantear, con la masculinidad, y la tensión entre virilidad y vulnerabilidad? El cuidado, ¿opera reforzando los estereotipos de género subalternos? ¿Conforma el cuidado de la discapacidad subjetividades femeninas diferentes? Constituye el cuidado un replanteo para el debate feminista acerca de la ética? ¿Qué papel juegan estas mujeres en el sostenimiento de las versiones hegemónicas a la hora de entender y atender a la discapacidad?¿Qué hacen las mujeres con los mandatos de cuidado cuando este está atravesado por la discapacidad? ¿Qué intersecciones discursivas (médicas, escolares, jurídicas, religiosas) configuran esas ideas acerca de la discapacidad? ¿Qué representaciones y prácticas de cuidado de cuerpos diferentizados (10) configuran las narrativas de estas mujeres?

Si bien tanto los interrogantes teóricos como los empíricos fueron transitados, diseccionados y sistematizados, en una primera aproximación no buscaron ser respondidos –explicados–, sino que posibilitaron abrir aún más la problemática y la direccionalidad política de estas preguntas. En ese sentido, se formularon preguntas-ejes en perspectiva empírica. ¿Cómo narran las mujeres estos compromisos? ¿Cómo es vivida, sentida, ordenada, transitada la discapacidad por estas mujeres? ¿Qué concepciones e imágenes sobre la discapacidad aparecen en sus relatos y con qué términos se la nombra? ¿Qué lugar ocupa el diagnóstico/pronóstico en esa configuración del cuidado? ¿Qué papel juegan y qué posiciones ocupan los profesionales en la consolidación de imágenes de la discapacidad?¿Cómo se construye/configura la vida cotidiana y la organización de la vida familiar? ¿Quiénes participan del cuidado? ¿Cómo se definen los lugares y responsabilidades, las temporalidades y espacialidades del cuidado?¿Qué desafíos se plantearon y quiénes son sus congéneres de cuidado y conversación? ¿Cómo significan el papel y el vínculo de participación en espacios colectivos y/u organizaciones de la sociedad civil?

En lo que sigue, doy cuenta de los distintos momentos y estrategias metodológicas que puse en marcha para dar espesura a estas búsquedas. Para ello, articulo o acoplo teorías provenientes de dos recortes teóricos: la discapacidad y la teoría feminista.

En primer lugar, con referencia al concepto de discapacidad: así como es posible encontrar una definición de este habitualmente utilizada, más cercana al sentido común, las políticas públicas han tenido que definirlo también; denostado, desusado, culpado de los males de lo que nombra, ha sido muchas veces abandonado por mejores eufemismos del mismo contenido.

Desde hace mucho tiempo, junto a mi equipo de trabajo he asumido el compromiso teórico y político de no abandonar ciertas nominaciones solo por comodidad de quien nombra. Hagámonos cargo. Discapacidad es la palabra, el concepto, el nombre vigente, aunque en congresos, simposios y artículos le hayamos declarado la muerte y sostengamos orgullosos hasta las lágrimas que finalmente se hará justicia y que esta (la palabra) ya nunca más será usada porque ha caído en desgracia y ha sido exiliada a tierras ignotas. Sarcasmo. Lástima que tanta pose y tanta retórica no sirvan para nada. El certificado, llave para acceder a cualquier prestación de salud, educación, vivienda, transporte, rehabilitación (y podríamos seguir…) se autodenomina Certificado Único de Discapacidad (CUD, en adelante). Las personas diagnosticadas que gestionan esa “llave maestra” (11) en la búsqueda de acceder a una vida digna se denominan a sí mismxs como discapacitadxs o personas con discapacidad. Ni “diversxs”, ni “con capacidades diferentes”, ni “excepcionales” ni nada que se le parezca, sino discapacitadxs. Alfredo Veiga Netto (2001) afirma que, ante la incomodidad de ciertas palabras y ciertas existencias, es posible encontrar distintas formas de resolución histórica con, por supuesto, diferentes implicancias. Una de las alternativas ante esto –y sobre todo, ante ciertas existencias y presencias– es la negación radical, es decir, la exclusión por negación. La segunda, y más extendida, es la protección lingüística a partir de la cual se crean eufemismos que protegen a quien nombra más que a quién es nombrado. La tercera es la naturalización, la clásica idea de que las cosas “siempre fue así”. La cuarta alternativa –ciertamente, la más dificultosa y desafiante– es la problematización, la interrogación acerca de las condiciones de posibilidad de ciertos nombres e identidades.

Para problematizar hay que ser valientes. El temor es enemigo de la pregunta. No deberíamos temer a la fuerza que las palabras poseen sino reconocer las tensiones y ambigüedades que tienen las prácticas y los discursos. Esa es una de las claves que, sacándonos de la incomodidad, nos permiten crear nuevos modos y nuevas palabras. Si somos capaces de advertir aquí una oportunidad de reconstrucción de esta idea, quizá seamos capaces de transformar algo más que las palabras. Transformar vidas. Dos oportunidades juntas. No siempre es posible.

En segundo lugar, como afirmaba anteriormente, abordo la relación entre cuidado y discapacidad en la clave de las teorías feministas. Un territorio teórico nuevo para mí y, por tanto, doblemente desafiante. No es una investigación feminista sobre el cuidado, no podría serlo cuando mi conocimiento de este territorio es aún exploratorio. Sin embargo, haré uso de algunas herramientas de los debates del feminismo porque creo en la potencia de ciertos conceptos para (des)colocar referencias cristalizadas. Como afirma Dora Barrancos (2013), el concepto de género puede servir como categoría de alta negociación y, por lo tanto, también se trata de una oportunidad.

El hecho de que las entrevistadas sean mujeres no hace feminista el planteo o el enfoque de esta investigación. Elegí mujeres como punto de vista situado. Tal como sostiene Sandra Harding (1998), mucho del corpus de producción desde cierto feminismo se ha sostenido en su postulado “empieza por la vida de las mujeres”, como si con esto alcanzara para hablar de un método y un objeto de estudio feminista. La teoría del punto de vista en el feminismo es básicamente epistemológica y no necesariamente metodológica en sentido restringido. Así, Martha Castañeda Salgado afirma que “poner a las mujeres en el centro de la investigación feminista significa más que enunciarlas: requiere pensarlas a ellas y organizar la investigación en relación con ellas” (2008:86).

En este desplazamiento del “sobre” las mujeres a “con” las mujeres interviene, de manera importante, el reconocimiento de la propia condición de género de quien investiga en tanto mujer; implica lo que Harding denomina situarse “en el mismo plano crítico que las mujeres con quienes realizamos la investigación” (en Castañeda Salgado, 2008:86).

A lo largo de la presentación de este apartado, doy cuenta de mi implicación subjetiva con estas mujeres y de ellas conmigo. Entiendo que lo narrado puede ser entendido como diálogo intersubjetivo, que emprendí con estas mujeres que cuidan. Esto supone entender que lo producido como relato es fruto de una relación mutua, de una interpelación en la cual es posible clarificar las posiciones relativas de cada quien en la investigación y establecer una diálogo intragenérico, que es ético en tanto apuesta al respeto de cada una de las implicadas, sus decires y los usos que de ello se haga (Castañeda Salgado, 2008).

Inicialmente, manifesté cierta intranquilidad y cierto disgusto con mi papel de investigadora, sobre todo en los momentos de conversación (clásicamente denominados entrevistas abiertas). Quizás ese malestar se relacionaba con la presión de ciertos requerimientos de cientificidad pulida y desprovista de sensaciones, con la pretensión y presión por la objetividad neutral a la hora de establecer las interacciones entre entrevistadora y entrevistada. Pierre Bourdieu plantea que “no importa qué se haga con ella, toda [entrevista] es una relación social que genera efectos (variables según los diferentes parámetros que pueden afectarla) sobre los resultados obtenidos” (1999:528).

Varios apartados de este libro dan lugar y le ponen palabras a la implicación no como materialización de una autorreferencialidad sino como producto de un invisible campo hermenéutico en el que, como mujeres que cuidamos, nos narramos a nosotras mismas en nuestra singularidad. A partir de las narrativas de estas mujeres acerca del cuidado he vuelto también sobre mis propias narrativas del mismo.

En esta clave encaré este trabajo de conocer, describir, comprender y caracterizar las representaciones y prácticas de cuidado, las vivencias significativas, las situaciones particulares y las formas de entender el mundo vital que ellas me (nos) donaron en su narración. Con esos materiales, el desafío es ampliar el campo del debate teórico, político y ético de la discapacidad como relación y como práctica social sobredeterminada por un conjunto de intersecciones.

No obstante, durante el desarrollo del trabajo, luego de escuchar lo que se narró y la aproximación a las teorías feministas y performativas, fui derivando los interrogantes hacia una dimensión imprevista por mí en los inicios. De otorgarle peso a las mujeres y la discapacidad como categorías centrales y mediadas por el cuidado, fui pasando a dar prioridad a esta última, confiriéndole espesor teórico y político –y por tanto, ético. Lo que menos conocía se fue transformando en una perspectiva que supera la importancia de las mujeres y la discapacidad como interrogantes guías o prospectivos pero no menores. El cuidado, por sí mismo, es un médium performativo que anuncia una de las dimensiones de nuevos tipos de relaciones sociales.

Este es mi intento, y lo que pude construir a partir de reflexionar sobre las narraciones y sobre las teorías.

Mujeres que se aventuraron en el diálogo

La decisión sobre qué mujeres convocar a la conversación fue pasando por varias instancias. Inicialmente definí construir un grupo (una muestra) que diera cuenta de la multiplicidad de quienes habían llegado a la consulta a lo largo de los últimos siete años. Así, rastreé los registros que el equipo genera en cada consulta y comencé a realizar un posible listado. Primeramente, contacté a aquellas con las cuales había mantenido un vínculo de comunicación más o menos sostenido en, al menos, dos encuentros, y a aquellas con las cuales me había encontrado en distintas acciones de la militancia en extensión universitaria y en discapacidad. Producto de esto es que convoqué a Ema, Bárbara, Clara, Lara, Lola, Amparo, Soledad y Leonela. Promediando el trabajo de campo decidí ampliar la muestra con mujeres de otras latitudes. Elegí Gualeguaychú y Maciá, (12) mi pueblo natal, lo cual atendió a razones metodológicas pero más bien personales y afectivas. En Gualeguaychú entreviste a Lya, una compañera y colega trabajadora social madre de tres niños; y también conversé con Mara, a quien no conocía personalmente hasta ese momento, pero sí a través de su parentesco con una colega del equipo de extensión.

Viajar a Maciá y conversar con esas mujeres fue una jugada doblemente estratégica. Por un lado, siendo mi ciudad natal, el (re)conocimiento me posibilitó organizar la convocatoria rápidamente. Para ello contacté a Luz, una trabajadora social que vive y se desempeña en la ciudad, quien rápidamente armó una tarde de mujeres para un lunes feriado. (13) Por otra parte, sentí íntimamente que escuchar a esas mujeres de mi pueblo, en el que aún viven mis padres, era como saldar una deuda con mi historia. En cuatro días, Luz citó a varias mujeres y logró reunir a Serena, Lidia y Vera, y también a Franca, maestra de la escuela especial. Las seis –tres madres de discapacitados/as, dos profesionales del cuidado, Luz y Franca, y yo– conversamos un feriado de fines de noviembre por más de tres horas.

Así comenzó a armarse el cónclave de quince mujeres que se narran a lo largo de este libro. Si bien no fue intencional, finalmente casi todas son madres de discapacitadxs. Y esa podría ser la característica que las define pero no homogeniza. ¿Qué las distingue? Las distintas edades y las circunstancias en la que configuraron su maternidad –unas parieron, otras adoptaron–; algunas se reconocen de clase media, otras no; algunas son profesionales y, para otras, la escuela significó únicamente la posibilidad de alfabetizarse. Algunas cuidan como extensión de su trabajo en el hogar, otras lo hacen además de estar empleadas fuera del hogar. Unas cuidan dentro y fuera del hogar, ya que su ocupación es el cuidado de hijas e hijos de otrxs. Todas atraviesan y sostienen una relación de pareja más o menos estable. En todos los casos, sus maternidades se cuentan en más de una.

Cada historia reúne un espectro amplio de diagnósticos en cada una de las trayectorias vitales de sus hijos e hijas: sordos/as, ciegas/os, con retraso mental leve y/o moderado, lesionadas medulares, con Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD en la jerga corriente), del espectro autista o autistas purxs, hipotiroidexs, con secuelas de accidente cerebrovascular (ACV), síndrome de Down o parálisis cerebral.

Han nacido y viven en distintas ciudades de la provincia y eso, de algún modo, implica territorios y dinámicas distintas de luchas cotidianas. En Paraná, Gualeguaychú y Maciá pude conversar con ellas, y en cada una de esas experiencias de conversación confluyeron múltiples relatos de peregrinajes que las llevaron a esos lugares. Tal es el caso de Vera, que nació en el Chaco pero que en busca de mejor atención para Ciro comenzó a viajar a todos lados y de cualquier manera. A dedo, en colectivo, en camiones. Santa Fe, Buenos Aires, Junín, y finalmente Maciá, para estar más cerca de Santa Fe. O el caso de Leonela, que desde su Misiones natal llegó a Buenos Aires escapando de la pobreza y finalmente se instaló en Paraná. O Serena, quien migró desde Buenos Aires a Maciá en busca de un lugar para que mi hija pudiese ir a la escuela. Cada una tiene un lugar en esta producción colectiva, cada una se narra a sí y se narra con otras.

Las narrativas pueden presentarse en infinidad de formas: charlas, álbumes fotográficos, poemas, obras de teatro, novelas, tiras cómicas, notas periodísticas, tratados científicos (Gorlier, 2008a). Por ello imaginé distintas estrategias, más o menos formalizadas, para dialogar intersubjetivamente con estas mujeres. Podríamos decir que el repertorio de técnicas de recolección intentó ser lo más polifónico posible: con diez de ellas mantuve entrevistas individuales, y con las otras cinco, una entrevista colectiva. Además, seis de ellas confluyeron en un espacio colectivo de conversación posterior a las entrevistas personales en el cual propuse una estrategia imaginada: “La caja de los cuidados”, que reconstruyo en el punto “Lamerse las heridas”. Así mismo, en las dos instancias grupales propuse una técnica de escritura colectiva: el cadáver exquisito. (14) Los escritos que produjimos entre todas en las instancias colectivas aparecen en distintos capítulos de este libro.

Finalmente, con cuatro de las entrevistadas mantuvimos una vuelta de conversación vía correo electrónico, posterior a las entrevistas. Todos estos documentos narrativos formaron parte del corpus empírico que posibilitó el armado de los distintos apartados.

Quiero destacar la disposición de todas estas mujeres a la conversación. Con ninguna de ellas necesite forzar el encuentro. Todas accedieron rápidamente no solo a la convocatoria individual sino también a la colectiva. La última vuelta de correos electrónicos que les propuse también fue bien recibida. Son quince modos de mostrar vidas vividas y vívidas. La propia y la de los suyos y suyas. No son historias de vida en el estricto sentido metodológico, aun cuando con la mayoría de ellas tuve más de una conversación. Son relatos cargados, sensibles, densos y amorosos. No ha sido fácil reconocer los distintos hilos de esa trama compleja, no ha resultado sencillo separar el entrelazamiento de eventos, palabras e imágenes contenido en cada tema. Aun así, intentando ser fiel al compromiso que establecí con cada una, esta escritura procura ser un calidoscopio de las conversaciones con y entre ellas.

La elección de estas quince mujeres no siguió criterios de variables sociodemográficas sino que estuvo centrada en sus búsquedas por entender la discapacidad y el cuidado como una cuestión social –incluso para varias de ellas, como lo veremos, como cuestión política. Por eso creo que lo representativo aquí no está en la cantidad de mujeres sino que en ellas se multiplican otras miles que hablan acerca del cuidado como ética aunque sea mandato patriarcal, como oportunidad de hacer en la convicción que de ninguna dignidad implica la indignidad de otros. Ellas buscan esto por sus hijas e hijos: dignidad y humanidad. ¡Tamaña tarea que se han puesto a cuestas!

En los dos ejes de trabajo analítico que propongo intento dar cuenta de esa riqueza de voces en torno al cuidado sin que eso implique agotar las tensiones que lo recorren, las perspectivas que se ponen en juego, los abordajes realizados desde distintas disciplinas y la particularidad de este en el marco de las políticas sociales y el trabajo social. Sería imposible e inagotable dar cuenta de tal multiplicidad; sin embargo, en este punto quisiera recuperar algunas búsquedas que me posibilitaron construir y dar mayor peso específico a ese interrogante inicial y, en ese sentido, retomo algunos ejes que considero son los que mejor dialogan con mis preocupaciones y los propósitos de la investigación desarrollada.

Dentro de las disciplinas o campos problemáticos articulados en torno a las ciencias sociales y humanas, el cuidado ha sido el territorio de acción de la enfermería; de hecho, es su campo de intervención, por así decirlo. Por ello, muchas de las producciones existentes remiten a debates en torno a la profesionalización del cuidado en enfermería, las preocupaciones éticas a propósito del oficio de cuidar, la bioética y el cuidado de los enfermos y dependientes, los procesos de salud/enfermedad/atención y las estrategias de cuidado y atención, y las tensiones entre cuidados, atención y curación. Es decir, antecedentes que abordan la problemática del cuidado y la atención pero que posibilitan aristas y ejes de debate que exceden las preocupaciones que presento en mi trabajo. (15)

Es en el debate planteado por los estudios de género y las teorías feministas donde se abre con mayor riqueza y densidad el eje del cuidado como responsabilidad exclusivamente femenina en el marco de la división sexual del trabajo consolidado por el patriarcado, y aquí hay referentes obligadas cuyas notas más destacadas retomaré en el punto “Polifonías del cuidado”.

En lo que refiere a cuidado o cuidados y discapacidad, puedo mencionar los trabajos de la socióloga María Pía Venturiello (Conicet, Gino Germani, 2010-2013), que desarrolla sus investigaciones en torno a las redes sociales en adultos con discapacidad motriz en el Área Metropolitana de Buenos Aires, orientadas más a estrategias de apoyo y rehabilitación de la discapacidad. Sin duda, sus aportes resultan muy importantes aun cuando nuestra perspectiva acerca de la discapacidad difiera sensiblemente.

Por otra parte, los estudios encontrados en relación a discapacidad y género (16) parten, en su inmensa mayoría, de una versión/visión medicalizada de la discapacidad, con perspectivas que oscilan entre el modelo de la tragedia personal y el modelo social, pero en ningún caso cuestionan la idea de déficit o deficiencia.

En el mismo sentido, el tratamiento del género aparece casi exclusivamente asociado al estudio de mujeres, y cuando aborda las problemáticas de mujeres discapacitadas es posible advertir cierta esencialización y naturalización en el abordaje de estas dos dimensiones desde la lógica de una yuxtaposición de desviaciones opresivas. Por ello se habla de discriminación, diferencias sociales asociadas, desventaja y, en el mejor de los casos, de doble opresión. En estos estudios es la noción de género lo más problematizado pero no así la noción de discapacidad.

En cada eje analítico, presento una aproximación a los conceptos que sostienen los argumentos, en lo que refiere a discapacidad como relación política e ideología de la normalidad, y la articulación de estas dos ideas con aquellas que –solidarias con el modelo médico hegemónico (17)– mantienen vigente una idea de discapacidad biologizada y medicalizada. Además, recupero los aportes de Judith Butler para dar cuenta de los conceptos de precariedad y performatividad, así como también los de las feministas para tensionar el discurso acerca de la maternidad.

Estos constructos teóricos se irán desplegando en este apartado y en cada eje para jugar con los relatos de las mujeres. Por momentos, ese juego analítico los hará sobrevolar sobre las narrativas y, en otros casos, será el telón de fondo del análisis que se despliega.

1. Se trata del título de un hermoso libro de Mario Benedetti que leí hace más de veinte años y que reencontré quizá no casualmente para lo que antes había sido simplemente Presentación. Fue lo primero que escribí y por eso inicia así.

2. Al construir los antecedentes, en base tanto a mi conocimiento de otros grupos, así como a la literatura que pude revisar, fui consolidando la idea de que estaba frente a un lugar (y a un tiempo) vacío. Es posible ver mi recorrida por los antecedentes de investigación en “Detrás de escena 2. Guiones antecedentes”.

3. Refiero a los proyectos de investigación desarrollados en la Facultad de Trabajo Social (UNER): “Discapacidad y exclusión social” (2004-2007), “Políticas en discapacidad y producción de sujetos. El papel del Estado” (2007-2010) y “Entre representación, reconocimiento y prestación. Las asociaciones organizadas en torno a la discapacidad” (2011-2014). Los proyectos fueron dirigidos por la Dra. Ana Rosato y codirigidos por mí.

4. Universidad Nacional de Entre Ríos. Argentina

5. Sobre esta experiencia hay diversas ponencias y publicaciones. Rosato, A. y Angelino, A., (coord.) (2009), Discapacidad e ideología de la normalidad. Desnaturalizar el déficit, Ediciones Noveduc; Angelino, A., y otros (octubre de 2006), “Discapacidad y exclusión social: trabajo en redes, validación de derechos y procesos de ciudadanización”, en revista Desde el Fondo, FTS- UNER, Nº42, pp. 49- 54; Angelino, M.A. y otros (2005), “Comunidad, discapacidad y exclusión social: algunas notas para la reconstrucción de una experiencia de trabajo”, en Vain, P. y Rosato, A. (comp.) (2005), La construcción social de la normalidad. Alteridades, diferencias y diversidad, Colección “Ensayos y Experiencias” Nº59, Ediciones Noveduc, Buenos Aires, pp. 90-100; Angelino, A. y otros (2002), “Inaugurando un mundo, nuevos espacio-tiempos de creación. Una experiencia comunitaria de abordaje de la discapacidad”, en revista Desde El Fondo, FTS-UNER, Nº26 “La solidaridad”, pp. 11-16.

6. Centro Educativo Municipal de la ciudad de Paraná, Entre Ríos. Argentina.

7. Durante el II Encuentro de Investigadoras del Litoral sobre la problemática de género que se desarrolló en la Facultad de Trabajo Social (UNER) en junio de 2013, se abrió un interesante debate acerca de esta idea. La licenciada Alicia Vilamajó (UNR) tentó provocativamente el debate acerca del cuidado y el placer que podría encerrar esa práctica para algunas experiencias. Se abrió allí una controversia que dejó abierto el interrogante: ¿puede haber placer en el cuidado? ¿Es posible pensar que este mandato pueda operar a la vez como una fuente de satisfacción para quienes lo desarrollan? Resulta importante introducir en esta discusión la construcción social del gusto y el placer para complejizar las miradas. Estas son solo algunas de las cuestiones que logré anotar en un debate intenso y muy interesante.

8. Idea que compartió la Dra. Dora Barrancos en el panel central del II Encuentro de Investigadoras del Litoral sobre la problemática de género que se desarrolló en la Facultad de Trabajo Social (UNER) en junio de 2013.

9. En Rosato, A. y Angelino, M.A. (coord.) (2009). Discapacidad e ideología de la normalidad. Desnaturalizar el déficit. Ediciones Noveduc, Buenos Aires.

10. Originalmente, la expresión utilizada era “cuerpos diferentes”, pero ¿qué cuerpo no lo es? Sostener ese adjetivo entraba en colisión con la propia idea de discapacidad que desplegué a lo largo de la tesis. Diferenciados o diferentizados hace alusión aquí a la operación de diferenciación por comparación normalizada y normalizante, diferente en tanto no normal. A lo largo de los distintos apartados se amplia esta idea.

11. El Servicio Nacional de Rehabilitación dependiente del Ministerio de Salud de la Nación y el Instituto Provincial de Discapacidad (IProDi) usan, en sus páginas web oficiales, esta idea del CUD como “llave de acceso al Sistema de Salud y a los beneficios instituidos por la normativa en la materia para las personas con discapacidad”. Ver www.snr.gob.ar.

12. Ciudad del centro entrerriano, perteneciente al Departamento Tala, con una población estimada de siete mil habitantes.

13. Ver “Conversatorio de lunes feriado”.

14. Técnica por medio de la cual se ensamblan colectivamente un conjunto de palabras o imágenes, cuyo resultado es conocido como cadáver exquisito o cadáver exquis en francés. Utilizada por los surrealistas en 1925, se basa en un viejo juego de mesa llamado “Consecuencias”, en el cual cada jugador escribe por turno en una hoja de papel, la dobla para cubrir parte de la escritura, y después la pasa al siguiente. Así, se conforma un grupo de personas que escribe o dibuja una composición en secuencia, cada uno de los cuales solo puede ver el final de lo que escribió el jugador anterior.

15. Ver “Detrás de Escena 2. Guiones antecedentes”.

16. Ver “Detrás de Escena 2. Guiones antecedentes”.

17. Tomo como referencia aquí la perspectiva trabajada por Menéndez que, a lo largo de sus producciones, fue caracterizando el Modelo Médico Hegemónico (MMH). “Las principales características son las siguientes: biologismo, a-sociabilidad, a-historicidad, a-culturalismo, individualismo, eficacia pragmática, orientación curativa, relación médico/paciente asimétrica y subordinada, exclusión del saber del paciente, profesionalización formalizada, identificación ideológica con la racionalidad científica, la salud/enfermedad como mercancía, tendencia a la medicalización de los problemas, tendencia a la escisión entre teoría y práctica. [….] Si bien el saber biomédico, especialmente en algunas de sus especialidades y orientaciones, toma en cuenta los niveles psicológicos y sociales de los padecimientos, la biomedicina en cuanto institución tiende a subordinarlos o excluirlos respecto de la dimensión biológica (Menéndez, 1978; 1981; 1983; 1990a, en Menéndez, E., 2002).