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2. Habitar y transformarse en el campo. Claves performativas

El andamiaje metodológico que sostiene este trabajo se estructura en torno a las narrativas –particularmente, las de mujeres– acerca del cuidado de cuerpos diferentizados. Como diseño cualitativo, el trabajo de “cultivo y cosecha” (18) fue tomando distintos recorridos, matices, matrices y direccionalidades orientadas a la búsqueda de una mejor y más profunda comprensión de esas experiencias o mundos narrados porque, en definitiva, los relatos refieren a otros relatos y, por medio de esta trama, aquello que llamamos realidad toma existencia y sentido.

Hablar de narrativas implica tomar algunas definiciones y precisiones. Es posible distinguir dos posicionamientos en la forma de análisis de la investigación narrativa (Bolívar Botía, 2010). El primero, que el autor denomina paradigmático, reconoce a la narración como un recurso metodológico para obtener datos, es decir, es un contenido técnico que se utiliza para categorizar y/o para formular teorías. El segundo posicionamiento entiende a la narración como una perspectiva de investigación propia que incluye diferentes estrategias metodológicas en la recolección de datos y en sus formas de análisis. La narrativa expresa importantes dimensiones de la experiencia vivida, porque media la propia experiencia y configura la construcción social de la realidad, en la que la subjetividad es una condición necesaria para su conocimiento (Bolívar Botía, 2002). Es una reconstrucción singular de la experiencia mediante un proceso reflexivo que da significado a lo vivido. Narración y relato se articulan, dado que este resulta un modo de comprensión y expresión de la vida en el que está presente la voz de quien narra (Ricoeur, 2006). Sin embargo, es preciso señalar que ese relato es el resultado de una coproducción entre quien (se) narra y el destinatario de esa narración –en este caso, yo en tanto investigadora.

Muchas de las reflexiones que se plantean en este apartado intentan dar cuenta de este proceso de coproducción o autoría compartida. Lo compartido aquí se da en varias aristas. Por un lado, me identifico como mujer y como madre en relación tensional con el cuidado. Por otro, vengo construyendo un camino como activista, extensionista e investigadora en el campo de la discapacidad. Este escenario, la extensión e investigación en discapacidad, ha posibilitado la emergencia de los interrogantes centrales que provocaron la indagación que aquí se presenta. En ese sentido es que recupero la perspectiva de las feministas en tanto este posicionamiento será estratégicamente situado (Hardind, 1996; Haraway, 1995, en Biglia, B. y Bonet Martí, J., 2009) ‘desde dentro’.

El mayor desafío ha sido transitar esta experiencia de investigación buscando una objetividad situada o fuerte y una perspectiva parcial (Haraway, 1995) que no es neutral. Podría decir que adopté una posición borderline (Biglia y Zavos, 2005) en el sentido de que fui habitando espacios propios como extensionista (19); pero también como investigadora “académica”, situándome siempre a caballo entre los dos mundos (Biglia y Bonet-Martí, 2009). Tal como lo plantea Gloria Anzaldúa (2007), al proponer el concepto de frontera (borderlands), intento una investigación de cruces e intersecciones.

Mil modos de conversar de y con mujeres

Tal como expresé al principio, fueron distintas instancias de conversación las que posibilitaron el armado del corpus empírico documental. (20) Esa trama polifónica me permitió acceder a la intertextualidad de lo narrado, advirtiendo algunas notas que pueden dar cuenta de los modos en que dialogan entre sí los discursos y las diferentes huellas de unos en otros (Arfuch, 1995).

Al respecto, Rossana Reguillo afirma que “en el plano del análisis social, los sujetos empíricos son importantes en cuanto actualizaciones de matrices culturales; importa cómo hablan, desde un cuerpo que ha sido socialmente construido. […] Solo así, la subjetividad adquiere espesor analítico y pertinencia, en tanto destraba uno de los mayores problemas teórico-metodológicos que enfrenta la llamada corriente constructivista, la validez del orden del discurso como mediación analítica para la comprensión de la vida social” (1999:3).

Los interrogantes que punzaron el trabajo de campo procuraron mirar profundamente los modos en que la ideología de la normalidad (21) construye y legitima representaciones hegemónicas acerca de la discapacidad como enfermedad crónica, lo femenino como naturalmente volcado al cuidado y lo doméstico como naturalmente femenino.

Para ello, combiné diferentes estrategias: conversaciones personales, conversaciones colectivas, espacios de conversación grupal, instancias de escritura cooperativa y comunicación virtual.

Recuperando la perspectiva de Norman Denzin, entiendo la entrevista como un modo de escribir o hacer el mundo interpretándolo. Según el autor, esta “evoca interpretaciones del mundo, […] se coloca en una relación interpretativa del mundo que crea” (2001:8).

Si la entrevista es una forma de traer el mundo a escena (Denzin, 2001:4), las conversaciones que se entraman aquí han narrado y dibujado mundos singulares pero, también, mundos compartidos en sus siluetas y movimientos, en sus vaivenes y ondulaciones, en sus caladuras y sus marcas. La singularidad se presenta como “diferencia mínima […] que se despliega en los cuerpos y está a la vista de todas, pero no pueden señalarse con el dedo, y es por ello que para captarlas en su movimiento hay que adiestrar la percepción, que aun adiestrada dura solo un instante, pero deja huellas” (Gorlier, 2008a:16).

El desafío más intenso de todo el trabajo analítico quizás haya sido captar las mujeres singularmente sin individualizarlas y dejarlas allí ‘abandonadas’ en sus visibilidades e invisibilidades. Al fin y al cabo, estas marcas singulares como mujeres madres de discapacitadxs las inscriben, en algún sentido, en una trama que no les es propia pero que las contiene y las encarna singularmente.

La apuesta es a una (re)lectura que aborda lo personal de cada una, tratando de vislumbrar no la persona real y la narración como su producto, sino las huellas que la actividad narrativa ha dejado en ellas. (22) Sin duda, estas mujeres han participado activamente y, por ello, es posible hablar de una autoría plural o polifónica: yo pienso y escribo en diálogo con ellas y creo no estar usando sus pareceres como validación de mis necesidades de estudio.

Son, entonces, “nuestras” conversaciones las que pongo al ruedo o a rodar. No el relato individual de cada una de ellas sino nuestro relato, el de nuestros personajes hablando y hablándonos desde nuestra posición compartida de mujeres y madres. La propuesta performativa (23) de la que intento dar cuenta apela a esa toma de responsabilidad y conciencia acerca de la coproducción de los relatos. Si como afirma Fabiana Alonso, todo relato contiene la opacidad de una historia personal hundida en otras historias, la entrevista puede ser una instancia privilegiada para analizar la polifonía, la pluralidad de voces en el discurso de un hablante (2008:25).

Los acontecimientos narrados se entretejen en esa vida cotidiana singular en la que el cuidado aparece como relevante y nodal en la trayectoria vital de sus hijos e hijas. Cada situación narrada, cada vida aquí desplegada (re)presenta tramas singulares de configurar los modos/formas del cuidado en discapacidad; aun cuando alguna de esas situaciones podría entenderse como recurrente.

Todas y cada una de las narrativas desplegadas recuperan la vivencia hecha pensamiento y posibilita explorar las representaciones sociales, los usos de los conceptos que lanzan para darle lugar a la experiencia en carne viva. Así, estas experiencias se vuelven un acontecimiento primario, por lo que yo misma intento con “cuidado” suspender mi perspectiva acerca del tema, colocando un paréntesis –al menos, por momentos– sobre ese conocimiento acumulado encarnado en mí misma. Intento, entonces, serles fiel en sus puntos de vista y recrear ese relato experiencial en primera persona.

La caja de cuidados y otras formas de narrar(se)

Inspirada por la perspectiva performativa (Denzin, 2001) concebí dos instancias colectivas con las mujeres: el conversatorio de lunes feriado en Maciá y el encuentro de diciembre en Paraná.

A partir de los encuentros personales, fui tomando dimensión de la magnitud e intensidad de cada relato, y comencé a intuir que aquello que se (me) narraba podía tener otro potencial si se hacía en interacción de unas con otras. Pude ver cómo cada una de las historias que las mujeres me (y se) contaron fueron tejiéndose cual tela de araña que, aunque imperceptible a una mirada rápida, relucía si se la miraba a trasluz. Estaba releyendo una novela sobres mujeres (24) que se encuentran y se cuentan. Quizás a partir de eso, mi cabeza se llenó de miles de palabras, ideas, imágenes, y pensé: ¿por qué no juntarlas? Que se conozcan, se (re)conozcan en los relatos de otras. La intuición era mi guía y decidí invitarlas. Muchas respondieron que sí instantáneamente. Esperaba (como propósito en sentido clásico) amplificar lo que ya me habían dicho, refundar relatos en las experiencias de las otras, que pudiesen resignificar sus experiencias en las de las demás. Entendí que podía hacerles bien, no de modo terapéutico, sino porque el escuchar a otra y escucharse era de algún modo compartir, aliarse y, en consecuencia, aliviar las cargas y juntar estrategias. Sospeché también que verlas moverse en conjunto, acompañadas, cuidándose, sería una experiencia única. No me equivoqué.

Las convoqué para cerrar el trabajo de campo, como devolución de lo que había advertido significativo en nuestros encuentros individuales. En espiral interpretativo, se trataba de reconstruir sentido conociendo(se). No les anticipé demasiado sobre lo que ocurriría en nuestro encuentro. Les pedí que cada una trajera alguna foto para mostrar cuando se presentaran ante las demás.

En un primer momento, cada una se presentó, habló de su experiencia e intercambiamos anécdotas, impresiones, opiniones, risas, penas con las otras.

“La caja de cuidados” –en tanto estrategia por mí imaginada y fundamentada en lo epistemológico (el tipo de conocimiento diferente que podía recuperar) y en lo metodológico (tiempos, coordinación, consignas, tipo de intervenciones de nuestra parte)– garantizó, pero no cercó, los imponderables de ese encuentro. ¿De qué se trataba? En “la caja de cuidados” (una caja de cartón) coloqué distintas cosas que entendí se vinculaban al mismo: libros de cuentos infantiles y uno de autoayuda para padres, una novela, cepillos de dientes, un peine, baberos, guantes, chupetes, una mamadera, lápices, hojas adhesivas para notas, juguetes, una toalla, un reloj, almanaques, medicamentos, curitas, un termómetro, recetas, estampitas, cosméticos, cremas para manos y para el rostro, un alicate, espejitos, collares, un peine fino o para quitar piojos, un spray ahuyenta mosquitos, cremas dérmicas, un largavista, una linterna, un trofeo, una mantita, un calidoscopio, una alcancía, títeres de dedo, una espátula, un paño gamuza, un colador, un bols y un delantal de cocina, recetas, una historieta de Chanti Mayor y Menor, (25) cintas de raso, rompecabezas, CDs de música infantil y de juegos para PC.

Llegado el momento, introduje el tema con estas palabras: “La verdad es que quería decirles que me ha gustado e interesado mucho conversar con ustedes; con cada una hemos hablado mucho sobre la discapacidad en general y de sus experiencias en especial. Pensaba, mientras releía las entrevistas y varios materiales, en que lo que no está muy estudiado es el papel de las mujeres en esto, y qué les pasa, sienten, desean, cuáles son los problemas que implica atender a sus hijos e hijas. Y lo diferente que puede ser con hijos e hijas con discapacidad, porque ya sabemos que las mujeres llevamos la carga más pesada siempre. También, qué les ha pasado a ustedes a través del tiempo, las edades de los chicas y chicas con la discapacidad. Quizás ustedes mismas son diferentes a otras mujeres: ¿por qué, cómo?”. Hecha esta introducción, les pedí a cada una que escogiera dos o tres objetos de la caja y que después contara el motivo de la elección. En el apartado “Lamerse las heridas” se reconstruye qué eligieron y qué dijeron.

En las experiencias de entrevistas o encuentros colectivos propuse además un ejercicio de escritura que dejara por escrito, colectivamente, las ideas, sensaciones y emociones que flotaron en los dos encuentros. De alguna forma nos escribimos e inscribimos en una empatía con aquello que nos pertenecía aún cuando fuese anónimo.

Conversar y entrelazar: pedacitos unidos amorosamente

Lo que en una investigación se denomina corpus empírico está compuesto por la serie de conversaciones o situaciones narrativas con las quince mujeres, que me ofrecieron amorosa y generosamente mundos de experiencias, de cuidados y discapacidad.

Me ha resultado complejo definir los modos de abordar el tratamiento analítico de este material empírico cuando el mismo vuelve a latir con cada lectura y relectura mostrando un caleidoscopio difícil de ser aprehendido y fijado en la escritura.

En ese sentido, he tenido que tomar una serie de definiciones al respecto. Una de ellas fue renombrar a las mujeres. Inicialmente, no tenía claro qué hacer al respecto, ya sentía que cambiar sus nombres por nombres ficcionales era una especie de traición a la densidad singular de esas narrativas, cierta borradura de la carne viva de las vidas narradas. De hecho, en casi todas las conversaciones había consultado con ellas la posibilidad de dejar testimonio de nombres reales. Ninguna me había manifestado mayor inconveniente al respecto. Pero no fue sencillo sostener(les) la mirada cada vez que releía los relatos.

La decisión de renombrarlas con nombres otros fue para poder deshacerme de ellas, deshacerme para poder pensar con ellas desde otra posición, otro lugar. Es decir conseguir una distancia próxima.

Busqué en cada una la característica que entiendo la retrata singularmente. Exploré para ello acerca de los nombres propios y sus significados. Así llegaron hasta aquí: Amparo y su espíritu de acogimiento; Clara y su transparencia; Ema, llena de energía; Mara y una melancolía que cala los huesos; Soledad, habitando la extensión de su nombre; Lya y su cansancio enorme; Lydia y su emotividad; Serena y una calma acogedora; Vera, buscando justicia para su hijo; Lola y sus heridas abiertas; Bárbara, con una energía imparable; Luz y sus apuestas; Lara, protectora de todos; Franca y su vehemencia; y, finalmente, Leonela, mujer bravía, sin miedos ni dobleces.

La segunda decisión se enredó en interrogantes. ¿Qué hacer con tanta vida narrada? ¿Cómo ser fiel a esos relatos? Tal como se pregunta Pierre Bourdieu al inicio de La miseria del mundo, “¿Cómo no experimentar, efectivamente, un sentimiento de inquietud en el momento de hacer públicas ciertas palabras privadas, confidencias recogidas en un vínculo de confianza que solo puede establecerse en la relación entre dos personas?”. Bourdieu afirma que “es indudable que todos nuestros interlocutores aceptaron dejar en nuestras manos el uso que se hiciera de sus dichos. Pero ningún contrato está tan cargado de exigencias como un ‘contrato de confianza’” (2007:7).

Por mi parte, y en honor a la confianza que estas mujeres depositaron en nuestras conversaciones, las decisiones de análisis tomaron el camino que buscó evitar la fijación empirista y también el camino que propone la mera ilustración de nuestro discurso con palabras que, no siendo nuestras, son apropiadas para reforzarnos. Una suerte de confirmatorio de las anticipaciones a priori (solo) maquilladas por relatos de otras.

Para ello, he trabajado una serie de autores y de textos que posibilitaron construir los puentes hacia un análisis respetuoso de las singularidades, que busca inscribir a estas en una trama narrativa cruzada, atravesada por historias y memorias colectivas, en la cual advertimos algunas marcas, hondas caladuras desde las cuales tallar un nuevo relato. Refiero, por ejemplo, a Albertina Pretto (2011), que propone interesantes reflexiones metodológicas y epistemológicas acerca del tratamiento de las entrevistas biográficas o historias de vida, que pueden extenderse hacia otras formas de acceso a los mundos significativos de actores sociales –como las entrevistas abiertas, no directivas, entrevistas colectivas, conversaciones formalizadas, conversaciones orientadas o situaciones narrativas, por nombrar solo algunas. Pretto recupera a Demazière y Dubar (1997) para referir a tres modos de análisis o actitudes de análisis: la ilustrativa, la restituyente y la analítica. Según Demaziére y Dubar, “la actitud ilustrativa consiste en hacer un uso selectivo de las palabras usadas por las personas al punto de someterlas a las exigencias de la demostración conducida por el investigador” (1997:16). Así, podemos encontrar fragmentos de las entrevistas realizadas por el investigador que, a modo de cita, (de)mostrarán que lo que el investigador viene desplegando como argumentos se sostiene (a modo de soporte) en los dichos de los entrevistados. Se impone aquí una suerte de disección de los relatos en partes taxonómicamente lograda mediante la fragmentación temática de los mismos. Ambos autores critican este tipo de análisis, ya que sostienen que no difieren de las lógicas utilizadas para el análisis de información obtenida, por ejemplo, mediante cuestionarios. Lo que no fue originalmente fragmentado o esquematizado al momento de la obtención se ordena estandarizamente al momento del análisis. Los resultados son semejantes entonces a lo que hubiésemos obtenido mediante un simple cuestionario. (26)

Por su parte, la segunda de las actitudes, la restituyente, consiste en dejar amplio espacio a las palabras de las personas, incluso en hacer un uso exhaustivo cuando las entrevistas sean ofrecidas al lector in extenso (Demazière y Dubar, 1997:24, en Pretto A., 2011:174). En esta actitud de análisis, pretendidamente más respetuosa de la palabra del entrevistado, el investigador busca recolocar o restituir esa palabra siguiendo formas y fondos de los dichos tal cual han sido registrados, sin anticipaciones interpretativas ni aclaraciones de ningún tipo. Las palabras de los entrevistados son consideradas transparentes (Pretto, A., 2011:174) y significativas en sí mismas por esa transparencia. La tarea de interpretación queda en manos de quien lea ese relato vívido, ya que el investigador evita expresamente exponerse en sus análisis en función del respeto de la sabiduría social y la transparencia (Pretto, A., 2011:174) en sí de cada historia. Por esta razón, esta forma de análisis es considerada por Demaziére y Dubar (1997:25) como (solo) una aproximación al conocimiento y no un procedimiento de investigación.

¿Cómo superar entonces estas tensiones entre ilustrar y restituir? ¿Cómo hacerlo si además se intenta recuperar la densidad y singularidad de los relatos respetando las perspectivas de los actores que los encarnan? ¿Cómo hacer para dar cuenta del trabajo de análisis de quien quiere producir algo más que una simple enumeración de categorías taxonómicas o temáticas pretendidamente significativas? Los autores mencionados proponen una tercera actitud: la analítica (Demaziére y Dubar, 1997:16), entendiéndola como la más apropiada. Para esta, el énfasis del análisis se dirige hacia “el lenguaje de los entrevistados en cuanto, a través del lenguaje, no solo los sujetos se socializan sino al mismo tiempo toma forma el mundo social; ya que los entrevistados no entregan hechos al investigador sino solamente palabras, la forma de sus discursos constituye un conjunto de ‘definiciones de las situaciones vividas’” (Demanziére y Dubar, 1997:7, en Pretto, A., 2011:175).

En esta revisión de las actitudes de análisis, Pretto sostiene que a “cada una de las tres actitudes de análisis le corresponde una posición diferente del investigador, tanto con respecto a la investigación en sí como en el modo de percibir las narraciones del entrevistado; cada uno saca a la luz solo algunos aspectos o dimensiones del fenómeno social estudiado” (2011:175) y, por ello, afirma que quizá lo más recomendable en la tarea de análisis sea la combinación de actitudes.

La decisión de triangular modos de acceso a la información, y también de imaginar distintos registros analíticos, se funda en la convicción de que no hay descripción a la que no le falte o le sobre algo. Tal como sostiene Gorlier, el desafío del análisis narrativo en ciencias sociales se estructura en torno a la idea de que siempre es “posible ensayar otra explicación para la conexión existente entre fenómenos y todo relato, […] ya que el genuino conocimiento científico nunca parte de ‘las cosas mismas’, sino que está atravesado por un movimiento de vaivén que va de la revisión de las opiniones y evidencias establecidas a la puesta en escena de opiniones y evidencias nuevas. El sentido de ‘algo’ no es una característica intrínseca de ese ‘algo’, sino un emergente de la narración concebida como práctica significante desplegada en un contexto. Lo que está en juego no es la naturaleza intrínseca de las cosas, sino la constitución de la subjetividad” (2008b:8-9).

Todo este corpus narrativo se encadena entre sí o va recorriendo sus caminos singulares para proponer vías diversas de acceso a esas experiencias, de manera tal que podrán encontrase aquí con distintas postas narrativas a modo de sí mismos (Piña, 1998) o epifanías (Denzin, 1989) y también nudos tensionales construidos a partir de la concatenación de los relatos a diferentes dimensiones de análisis que posibilitan dar mayor visibilidad a sus contenidos.

En nuestras mujeres, estas epifanías evocan momentos nodales en las trayectorias vitales propias y de sus hijos, las cuales han sido recuperadas en la construcción de los sí mismos entendidos como construcción conceptual de un tipo de subjetividad social (Piña, 1986). El enfoque de los sí mismos, puestos en trama, ofrecen un tipo particular de narración que abre la puerta a la significación ética y política que estas mujeres construyen acerca de su propia figura en los escenarios sociales narrados.

El análisis realizado buscó reconstruir sentidos evitando el simple hilvanamiento u ordenamiento de ciertos tópicos, más o menos recurrentes, para procurar el desciframiento significativo de las tramas que se pusieron a disposición en los relatos y que no estaban ahí de manera evidente –en sus componentes y dimensiones relevantes–, sino que el propio análisis buscó develarlas situando los relatos narrativos en contextos de significación más amplios. Es decir, se procuró el “desmontaje heurístico de formas y figuras, acontecimientos, actores, papeles, protagonistas y escenas paralelas y simultáneas” (Caudana, 2009:21).

En sintonía con lo expresado por Pretto, pensar e imaginar los modos de acceder a la complejidad de los relatos narrativos como documentos vivos nos coloca frente al desafío de corrernos de la mera ilustración de nuestros dichos, fragmentos de los relatos o de la restitución repetitiva fundamentada como respeto por la palabra dada al investigador. Sparkes y Devís Devís (2007) sostienen al respecto que habría dos posiciones básicas que es posible adoptar a la hora de encarar el análisis de las narraciones: una posición de analista de relatos, que piensa sobre ellos o un relator de historias, que realiza un análisis narrativo y piensa con los mismos.

En la primera posición se genera un nuevo relato analítico realista que expresa una postura estrictamente metodológica. El análisis se desarrolla sometiendo el escrutinio técnico al relato, para así reducir su contenido y obtener patrones, categorías o temas. Las características centrales de este tipo de relato analítico serán la neutralidad, distancia y control de las voces de los participantes en la historia por parte del investigador.

En la segunda posición, las historias narradas forman parte del trabajo de análisis y de teorización, ya que el investigador participa del momento en que se está contando la historia, interactuando dialógicamente con el narrador. En este sentido, lo que se obtiene no será tanto un relato realista sino, más bien, creativo, donde la escritura se convierte en un método de análisis y la teoría se encuentra en la historia. Esto exige pensar con los relatos y no sobre ellos, así como una implicación desde dentro y no un análisis desde fuera. Pensar con un relato significa experimentarlo, de manera que afecta a la vida de uno o escribirlo, es decir, representarlo de manera que afecte a la vida de los lectores y lectoras.

Se encontrarán a lo largo de este libro distintos modos de recuperar las voces de estas mujeres –y la mía en ellas– dado que escuchar o leer una narración es insertarla en otra narración ya disponible. Pero cualquiera sea la forma que asuma la actividad de escuchar y leer, en definitiva, siempre se trata de la subjetividad haciéndose y rehaciéndose a sí misma (Gorlier, 2008a:16).

“Mis” mujeres atravesando mi garganta. Afectación y conexión próxima

Pensé mucho en escribir esta apartado, pero finalmente decidí hacerlo para objetivar mi implicación y adjuntar a sus narrativas aspectos de mi propia historia, recuperando la perspectiva de Norman Denzin (2001) o de James Clifford (1999) que, al argumentar acerca de las relaciones entre antropología y viaje, sugiere pensar el “campo” no como lugar sino como habitus, es decir “un conjunto de disposiciones y prácticas corporizadas” (en cursiva en el original) (Clifford, 1999:91). El autor considera críticamente la tradición etnográfica clásica por haber escamoteado los aspectos emocionales, vivenciales y subjetivos en los informes de investigación, así como los anclajes de género, raza, y sexo. Promueve considerar el campo o, mejor dicho, el trabajo (la gente con la que se trabaja) como una relación politizada.

Cada una de estas mujeres con sus testimonios me atravesó por muchos meses, y no podía dejar de pensar en ellas, los detalles de cada uno de esos relatos reales y ficcionales a la vez. (27) Fue tan intenso que podría decir que viví fragmentos de esas vidas, instantes en los que me deje llevar en cada una de ellas. No creo sinceramente que alguien pueda salir inmune de esos relatos. Yo no logré. Paradójicamente, y tal como lo trata la metodología performativa, ser tocado implica la posibilidad de establecer una distancia próxima y un conocimiento parcial para una comprensión interpretativa óptima. Para Mara Mies (2002), el postulado de una investigación libre de valores, de neutralidad e indiferencia hacia los “objetos” de investigación debe ser reemplazado por una parcialidad consciente, que se logra por medio de una identificación parcial con los objetos de la investigación. La parcialidad consciente es diferente del mero subjetivismo o de la simple empatía, ya que la identificación parcial crea una distancia crítica y dialéctica entre el investigador y sus “sujetos” de estudio.

En el mismo sentido, no quise guardarme las sensaciones que han marcado el tono de esta escritura. Los encuentros –y desencuentros humanos– no se inscriben en una sola dimensión. Dibujan siempre paisajes complejos formando configuraciones y constelaciones multidimensionales (Najmanovich, 2008).

Los parámetros y requerimientos científicos despoblados y objetivos no dejan de ser, en algún sentido, parámetros androcéntricos que insisten en situarnos como espectadores frente al mundo de los otros. Y, en ciertos momentos, me encontré en esa posición de supuesta y fría objetividad científica. Pienso en los períodos en los que me atravesaba una mirada autoevaluadora negativa de mi desempeño o propia performance especialmente, después de los primeros encuentros– en los que sentía que no debía haber intervenido en las conversaciones, que era una mala entrevistadora científica. Es decir, percibía negativamente el modelo interactivo y reflexivo de las conversaciones orientadas de la investigación cualitativa. Me llevó un tiempo darme cuenta de que no fueron en sí mis intervenciones o interacciones, sino el tono de interrogatorio que por momentos se filtró en nuestras conversaciones lo que más me incomodó, y así pude recuperar esta mirada reflexiva y volverla un nuevo aprendizaje.

Otra dimensión que puedo retomar de Clifford es la noción de localizaciones cambiantes, en contraposición a campos delimitados. Dice: “Una etnografía concentrada en localizaciones cambiantes solo presupondría que las fronteras que se negocian y se cruzan son primordiales para un proyecto co-construido en una zona de ‘contacto específica’” (1999:113). Por esto, he tratado de asumir mis propias localizaciones con relación a las mujeres-madres con las que trabajé e intenté no ocultar o evadir las mismas. Decidí finalmente que era importante contar, desnudar mi afectación con cada relato. Vigilancia epistemológica de Bourdieu recogiendo la tradición bachelariana. (28)

Estoy convencida de que para entrar en esas vidas, compartirlas y comprenderlas, la afectación es imprescindible, ya que como dice Denise Najmanovich, desde una perspectiva desapasionada y neutral probablemente “no veríamos nada. […] La inmensidad del gesto salta a la vista solo cuando somos capaces de resonar con él, de entramarlo en nuestra historia, de percibir a través de otros cuerpos este momento mágico, esa comunión de dos seres en, por y a través de sus cuerpos significados, emocionados, vivos a pesar de las instrucciones, de las reglas del campo, de la maquinaria de dominio, de las razones en contrario” (2008:s/d).

He elegido trabajar con la elaboración analítica e interpretativa en la escritura de “sí mismos” (“sí mismas”, en este caso), a partir de la cual realizo luego montajes con desarrollos teóricos. Tomo la propuesta de Raúl Díaz (2006) para esta estrategia de re-narración sobre los relatos de las o mis mujeres. Él sostiene: “Una de las vías que ponemos a consideración es la construcción de los ‘sí mismos’ en los que subjetividad e identidad social se presentan desde la persona aunque no desde su pura individualidad. A través de ellas provocamos la identidad narrativa que se enuncia al enunciar en el acto discursivo. El entramado del sí narrado es retomado por nuestro programa narrativo en tanto interpretantes de aquél. Se implican cuestiones epistemológicas y teóricas por (re)presentar a nuestros entrevistados/as como particulares de base, cuerpo y subjetividad, y por tomar distancia de los tipos ideales u otras codificaciones en el análisis y ordenamiento de textos basados en entrevistas abiertas” (2006:13).

Procuro retomar las palabras escuchadas, sentidas y polifónicas (como veremos) en una trama de sentido que va envolviendo a cada uno de los relatos para ir cosechando palabras y frases densas que por su peso, su heterogeneidad y su carácter reflexivo posibilitan cultivar y producir sentido. Como lo plantea Geertz (1991), lo importante, en definitiva, es captar lo dicho en el decir, un modo de tratar el flujo del discurso social y la interpretación, que consiste en intentar rescatar lo dicho en ese discurso de sus ocasiones perecederas y fijarlo en términos susceptibles de consulta.

Para concluir el entramado de lxs sí mismxs retomo nuevamente a Raúl Díaz: “Lxs ‘sí mismxs’ se constituyen en documentos donde se construye lo particular y se presentan, por decirlo así, los puntos nodales en los que se comienza a visualizar lo general sobre la base de las preguntas al y del (ir hacia y venir de) objeto teórico a esa primera textualización. Las descripciones retoman las ‘categorías sociales’ y ‘analíticas’ de los actores implícitas o explícitas, para ordenarse según ejes de análisis propuestos por el investigador” (2006:14). En adelante, reservo las cursivas para la literalidad de los relatos de las mujeres.

Amparo, tierna pero no vulnerable. Afirma que, por suerte Layla es su hija. Ella estaba preparada para ser madre de alguien con discapacidad. A lo largo de toda la entrevista habla de su relación con sus hermanas y de los temores de cada una de ellas con cada embarazo ante esta posibilidad. Frente a este fantasma de la discapacidad, Amparo reafirma: yo me sentía preparada. Y eso, dice, la hace feliz.

Con su relato, mis recuerdos me llevan a mi infancia. Allí rememoro los juegos en los que yo adoptaba hijos. Me recuerdo de pequeña y no tanto soñando a ser mamá, y eso tenía que ver con adoptar. Quizá todas lo decimos alguna vez. No creo en la cuestión religiosa del destino de entrega o predisposición natural o la teoría de la benevolencia de quien adopta. Para mí (para nosotros, como pareja), fue una opción primera cuando los primeros análisis no resultaron alentadores. Yo me sentía preparada. Y eso me hacía sentir feliz.

Lola, frágil y sensible, arrancó su relato expresando algo que me conmovió y me situó en un terreno que no había pensado. Cuando comenzamos a conversar, me dijo: ¡entonces tu tesis es sobre la maternidad! Y desde allí, todo su relato, sus esperanzas y esperas, sus miedos y angustias con Milo me llevaron a mi maternidad. Me sentí completamente interpelada por todo lo que decía.

Bárbara, activa, épica, heroína cotidiana. ¡Cuánta energía puesta en el relato! Imparable sería la palabra que mejor la define. Ninguna adversidad la doblegó.

Esa es la imagen que le gusta mostrar de sí misma. Nada la detiene. Ni el autismo de su segundo hijo varón, ni el accidente cerebrovascular y sus consecuencias en Zoe, de seis años. Nada. Tanta energía sinérgica deja en evidencia mis propias limitaciones. ¿Cómo podrá hacerlo?

Soledad, callada, melancólica. Me une a ella nuestra condición de madres adoptivas y se lo dije a poco de andar nuestra conversación. Esta declaración fue un remanso a partir de lo cual las dos nos relajamos, para seguir luego compartiendo vivencias en torno a la discapacidad, la adopción y la maternidad.

Leonela, una madraza, como le gusta nombrarse. Luminosa, digo yo. Cuando la invité, dudó: ¿Qué puedo decirte yo que te sirva? La conozco desde hace mucho tiempo y siempre me conmovió su historia. Lo que es común entre nosotras se me desdibuja por momentos, aunque la empatía es total. No siento ni lástima pegajosa ni una admiración simulada. La quiero mucho y la respeto en su actitud ante la vida. Una de sus hijas me acompaña en el cuidado de mis hijxs y eso nos hace cercanas en el afecto y en el cuidado de los nuestros.

Lara, protectora, inquieta. A ella también la conozco hace mucho tiempo, de su participación en organizaciones vinculadas a la discapacidad y la sordera, y esa es nuestra conexión o común (unidad). Participa del Foro Municipal por la Discapacidad y del Círculo de Sordos, aunque ella no lo es, pero sí su hija del medio. Por ella dice estar allí, representándola hasta que sea más grande.

Lya, frágil y sarcástica a la vez. Me une a ella el profundo afecto de haber compartido la formación académica y la militancia. También es trabajadora social y, como estudiantes, fuimos parte de la misma agrupación. La vida nos llevó por distintas vías hasta que la discapacidad nos volvió a reunir. El sarcasmo y la acidez fueron siempre sus marcas personales. Hoy, madre de tres hermosas criaturas, está sensibilizada a más no poder. Llora buena parte de la larguísima entrevista y aunque no es (o no era) creyente, una cierta idea del castigo se cuela en su relato. Te acordás cuando yo me reía de los tullidos, viste lo que me pasó ahora, ¿no?, pregunta sin querer respuesta. Y se ríe de sí misma, conmocionada, dolorida. Su marido es su ancla y su remanso. Sin él, no podría, dice. Él es quien le pone humor a lo que nos pasa, yo no puedo más.

A Mara, calma, la conocí el día de la entrevista, un hermoso domingo por la mañana. Conversamos durante unas tres horas en su casa de Gualeguaychú. Nos contactó una persona en común. También estaba Mía, una de sus hijas, todo el tiempo en su falda. No faltaron entre ellas los besos reiterados, abrazos de oso. Se repitieron a lo largo de nuestra conversación. Mara, creyente y practicante, abrió las ventanitas de su vida a partir de la vida de Mía. Así, con el nacimiento de Mía comenzó el relato con una voz pausada y tranquila acerca de quién era ella, Mara en primera persona. Sentimos afecto a primera vista; lo que tenemos en común podría ser la mezcla agridulce de las luchas cotidianas. No tengo la entereza que ella deja advertir. Madura y afectiva, contenedora, agradeció la charla y yo también. Un abrazo profundo nos llevó al borde de las lágrimas. Hablar es curarse un poco, me dice al despedirse.

Con Franca, Luz, Serena, Lydia y Vera nos encontramos en una conversación colectiva en Maciá a fines de noviembre de 2012. Pasó algo raro, o al menos algo que me sorprendió gratamente. La idea del viaje surgió repentinamente. Las mujeres que convocó acudieron. Aun cuando luego confesaron que ni siquiera sabían muy bien cuál sería finalmente el propósito de la reunión, pero que no les importó; se convocaron, sabían que era algo para hablar de discapacidad y que aquí en Maciá no hay muchas oportunidades. Cada relato abrió un mundo increíble de ires y venires, de razones y sinrazones, de apuestas y conquistas. El clima fue distendido. Ellas se conocían entre sí, la extraña era yo. Haber nacido y vivido casi la mitad de mi vida allí y que mis padres aún lo hagan allanó el camino.

Clara, sonriente, mujer en movimiento, visiblemente cansada. Con ella también nos une nuestra condición de madres adoptivas. La burocracia y el papeleo la han maltratado, y hace diez años que espera resolución al juicio de adopción de Luca. A ella la recordaba de un taller que ofrecimos desde el espacio de extensión sobre derechos y discapacidad en la escuela especial para ciegos. Recuerdo que me conmovió su relato y su entereza y por eso decidí convocarla. Ella había decidido dos cosas que me atraviesan: adoptar a alguien con discapacidad. Necesitaba escucharla.

A Ema, una luchadora incansable, la conozco desde hace mucho tiempo por haber compartido espacios y actividades políticas, desde la época en que la discapacidad no la involucraba. Se considera nueva en esto. Recientemente, cuando nos (re)encontramos, fue en circunstancias en que la discapacidad sí tenía centralidad. Es tenaz, fuerte y con una energía inagotable. “Va pa’ lante”, sin medidas.

Es desde estas trayectorias cotidianas que de algún modo he compartido con las mujeres, con las que ya conocía y con las que no, y me he permitido hablar de/con mujeres encarnadas que atravesaron mi garganta. Creo que a ellas también algo les sucedió a partir de ofrecerme sus relatos. Como dijo Mara, hablar es curarse un poco. Me hablaban a mí y sus voces no solo entraron por mis oídos (se desgrabaron y escribieron) sino que vuelvo a decirlo: atravesaron mi garganta. Y en ese hablar(me) se hablaron a sí mismas.

Hablo desde esta construcción que es mi propia perspectiva parcial, la que no intenta dar cuenta de la Verdad sino de mi relato verdad, producto de esta mirada singular con/sobre estas mujeres y sus vidas. Es una interpretación de sus interpretaciones. Por esto, no sería una versión reducida del mundo de la discapacidad, sometida a un estudio de casos. El lugar en que particularmente me sitúo y en el que cada una de ellas se sitúa tienen mucho en común con otros lugares e historias. Son sus historias y mucho más que ellas mismas. (29) Ellis y Bochner (2000, en Poó Puerto, 2009) afirman que hay historias que invitan a pensar sobre ellas e historias que invitan a pensar con ellas. Cada una de estas mujeres y sus historias conmueven y movilizan, y me invitaron a pensar con ellas. Intentaré aquí dar cuenta de ese diálogo.

18. Raúl Díaz sostiene que el término recolección no da cuenta del proceso de construcción de sentido durante el trabajo de campo, y utiliza la metáfora de cultivo acorde con el tratamiento de bricoleur que propone Denzin. En Díaz, R. (2005). “El proceso metodológico”, material de la cátedra de Investigación Educativa, Universidad Nacional del Comahue, Cipolletti.

19. En varias de las entrevistas personales se dieron momentos en que la conversación giró en torno a los derechos, los trámites y las gestiones, como si fuese una prolongación del espacio de acompañamiento del proyecto de extensión.

20. Denzin invita a que “entrevistador y entrevistado logren la entrevista reflexiva, pues no hay ruptura y producción de conocimiento si la propia subjetividad no es puesta en duda. La situación de entrevista debe ser vista como ese espacio de interceptación no para rehuir de él, sino para ver cómo todos estos elementos se ponen en tensión” (2001).

21. Ver apartado “Múltiples máscaras de la discapacidad: carecer de lo normal”.

22. La vida narrada se produce en una recuperación del pasado “a partir de las huellas de un sujeto en trance de desdoblamientos múltiples. Sin embargo, es justamente este sujeto desdoblado en varias facetas el único capaz de reconstruir el pasado, considerarlo desde el presente, revisarlo, pasarlo por filtros de diversas categorías y desarrollar una lógica narrativa en la que procura dotar de sentido aquello que cuenta” (Santamarina y Marinas, 1999, p. 276, en Vázquez Melina (2009), “La política desde abajo: narrativas militantes de jóvenes desocupados y desocupadas en Argentina”, en Revista Latinoamericana en Ciencias Sociales, Niñez y Juventud, Nº7. Disponible en www.umanizales.edu.co/revistacinde/index.html.

23. Denzin, N. (2001). Una ciencia social performativa es aquella que se hace cargo de su participación en la construcción de significados en la vida social.

24. Me refiero a la novela Diez mujeres de Marcela Serrano.

25. Es una historieta que se publica todos los domingos en la revista Rumbos, la cual se distribuye con varios diarios regionales de la Argentina a más de un millón y medio de lectores.

26. Juan Carlos Gorlier aporta la siguiente idea al respecto: “la investigación normal se esfuerza por ‘traducir’ los sentidos ambiguos y figurados, a sentidos unívocos y literales. Pero eso no es realmente posible, pues el sentido de las palabras está siempre sujeto al contexto y en definitiva al uso, a la convención o a la innovación que rompe con el uso establecido” (2008b:124).

27. Al respecto retomo la perspectiva de Raúl Díaz cuando afirma que sí mismos contribuyen a desenvolver la problemática de las construcciones identitarias colectivas. Debido al carácter de doble narrativa que se implican como programas al hablar nosotros acerca de las palabra de los otros, tenemos conciencia que solo accedemos al universo que “se” ha hablado, y a cómo han narrado sobre “sí” en el curso de una interacción muy específica: “Por esto es que todo proceso de constitución del sujeto está marcado por un momento mítico en que el individuo se reconoce y se siente ocupando un lugar específico en la demanda del otro” (Remedi, 1989:68); y por lo tanto: “Ni el contenido explícito del texto, ni su construcción particular por parte de cada sujeto, son autónomas. Ambos son fuente de análisis de la identidad de referencia, ambos son trabajados, significados en esta relación orden simbólico-construcción imaginaria” (Remedi, 1989:68, en Díaz, R. 1999:4).

28. En diversas ocasiones se ha destacado la necesidad de no olvidar el lugar que el investigador ocupa en el contexto de investigación, como un sujeto social que produce una mirada sobre otros sujetos sociales. Entre los más sobresalientes, podemos citar a Pierre Bourdieu, quien advierte que “cuando se aborda una práctica cultural cualquiera, [hay que] interrogarse a sí mismo como practicante de esa práctica” (2003:251-252) y sugiere el proceso de “autosocioanálisis” con el fin de “objetivar al sujeto objetivante”, procurando “mirar y analizar los condicionamientos sociales que afectan al proceso de investigación, tomando como punto especial de la mirada al propio investigador y sus relaciones” (Gutiérrez, 2005:229). Así, se pone al investigador en relación con sus pares, con las instituciones de su campo, con la realidad que analiza y con los sujetos cuyas prácticas investiga. En el mismo sentido, Martyn Hammersley y Paul Atkinson afirman que examinar el carácter reflexivo de la investigación social implica reconocer que somos parte del mundo social que estudiamos, “y esto no es meramente una cuestión metodológica, es un hecho existencial” (1994:29).

29. De acuerdo al giro narrativo en las ciencias sociales, lo que importa en una narración no es tanto su relación con el mundo sino con otras narraciones sobre el mismo. Tal como lo plantean Sparkes y Devís Devís, “todo lo que estudiamos está dentro de una representación narrativa o relato. De hecho, como académicos somos narradores, relatores de historias sobre las historias de otra gente. Llamamos teorías a esas historias”.