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La piel de los cuidados

“La idea de incompletud humana y de fragilidad laten en cualquier relación, pero las imágenes de la discapacidad permeadas y construidas al amparo de la ideología de la normalidad llevan esa máxima a los límites de lo imposible (de lo impensablemente humano). Quizá por eso no importa tanto si tenemos suficiente claridad acerca de qué es el cuidado o hasta dónde se extiende el sentido del cuidado del otro. Lo importante es advertir y pensar acerca de lo que con certeza no es: el descuido del otro. La falta de provisión de alteridad es descuido aunque se justifique en nombre del cuidado. Y por ello la responsabilidad ante las relaciones de alteridad requiere fisurar el tono moralizante, misional o salvador del otro.” (Angelino, M.A. en este libro)

La obra que tiene entre sus manos se ha escrito con la piel. Rezuma carne por todos sus poros. Es un texto encarnado que se defiende por sí solo, por esta posición, y por ella, no necesita más que ser leído para ocupar un lugar singular en la vida del lector. Así, nace y se hace en la densidad de las vidas narradas en él. Lola, Amparo, Bárbara, Ema, Lara, Mara, Leonela, Clara, Lya, Soledad y la misma Alfonsina se nos muestran en lo más hondo, con honestidad y transparencia. No hay aquí nada más que buscar, es lo que son las cosas, la vida al desnudo. Nuestras protagonistas son mujeres llamadas a encarnar en sus vidas la complejidad de los cuidados para con sus hijos e hijas. De sus relatos se configura una prefiguración, más bien impacto, de los cuidados (o descuidos) en sus almas. Sin tratarse de una ontología (nada más lejos de la pretensión de la autora), tocamos, sentimos, palpamos lo que son, de que tratan, que suponen, donde radica su importancia y dificultad en cada una de ellas. Con sus significados particulares. La contingencia aquí es fundamento. No se trata de una alabanza ciega para con lo femenino de los cuidados sino de acercarnos a la radicalidad de su experiencia y poder, desde ese lugar, abrir una brecha en su seno. Pero acercarnos, especialmente, a la particularidad de la relación establecida entre cuidados y discapacidad. El libro destaca por el tema, por su marginalidad en la academia, pero especialmente por la manera en que lo aborda. Dicha manera es también mensaje, contenido. Rompe con los cánones positivistas y asume lo político de la investigación, desde el cuerpo, lo personal, lo íntimo. Sujeto y objeto quedan aquí reconfigurados en un nuevo estatuto. El tema trabajado, en rigor de su importancia, nos permite comprender algo del orden de la complejidad humana, sus puntos oscuros y negados en la historia del pensamiento moderno. Si los afectos, proximidad, prejuicios al modo Heideggeriano (como comprensiones previas que conducen la interpretación y comprensión de la realidad) ocupan aquí un lugar visible, no solo aceptado sino especialmente buscado al modo de precondición, ello no es baladí. Nos dice algo de la posición de la autora para con el saber, la realidad y la verdad. Más bien realidades y verdades puestas en relación. Porque la discapacidad y los cuidados, como bien se afirma en el texto, son fundamentalmente relaciones. Fenómenos construidos desde el encuentro complejo entre saberes, poderes y resistencias.

De lo narrado aquí se desprende una revelación importante: la vulnerabilidad humana y los cuidados hacen la vida posible y sostenible. Su importancia es inversamente proporcional a su negación histórica y persistente. En la misma dirección, la discapacidad pone en circulación este inconsciente de veladura recurrente en dicha historia de la humanidad. Aunar ambos temas (cuidados y discapacidad) es, por lo tanto, una empresa intelectual que contribuye a ensanchar el saber sobre las éticas de los cuidados y su papel central en nuestra contemporaneidad. Aclarar sus puntos ciegos, excesivas simplificaciones pasadas, reificaciones de lo femenino y otros desaciertos.

Se trata de pensar la discapacidad y los cuidados como problemas sociales y políticos que abren una nueva significación a la cuestión de la vulnerabilidad humana. Pero esto no está exento de controversia. A saber, si la vulnerabilidad y la dependencia no son un tema menor y se sitúan en el centro de la existencia humana ¿por qué se ignora y se oculta? La invisibilización de los cuidados contribuye a esta negación persistente, de manera que mantenerlos en la esfera privada evita tener que preguntarse públicamente sobre su calidad, su distribución, su abundancia (Paperman, 2011). Lo que ponen en evidencia las perspectivas de los cuidados es que las relaciones sociales no son accidentales sino fruto de las condiciones que componen la trama de la vida y que aquella determina la misma organización social. Por lo tanto, un primer aporte incontestable de esta obra es dicha visibilización y, en consecuencia, su desprivatización y conversión en asunto público, general y urgente.

Es fundamental comprender la importancia central que toma la vulnerabilidad por varias razones. En primer lugar por la persecución histórica que ha sufrido el colectivo de personas con discapacidad. En segundo lugar porque es insostenible la negación de la finitud, el dolor y el límite en el seno de la vida misma. En tercer lugar, porque también es insostenible la autosuficiencia del yo. Por tanto, es necesario recordar que nuestra existencia pasa por el otro. De modo que el interés en cubrir las necesidades que sufren las personas con discapacidad no es un interés particular sino universal y, por tanto, asociado a la idea de bien común. En último lugar, pensar los cuidados desde la centralidad de la vulnerabilidad es la única manera de poder pensar, a su vez, la ética de los cuidados como una teoría moral alternativa y no como un simple complemento de las teorías morales tradicionales fundadas en el razonamiento de la justicia (Tronto, 2011:69).

Con todo ello tiene sentido pensar los cuidados como procomún. Pertenece al procomún todo cuanto es de todos y de nadie, no es una mercancía, sino un bien alejado del mercado. El aire, el sol, la biodiversidad, los nutrientes… son procomunes de la humanidad. A estos bienes naturales podemos añadir otros bienes culturales como la ciencia, la democracia, la paz, etc…. Lo que permite esta noción es apartarse de la idea de propiedad y adentrarnos en la de comunidad. En síntesis, un procomún no es más que una estrategia exitosa de construcción de capacidades para un colectivo humano (Lafuente, 2007). Por lo tanto, se trataría de considerar los cuidados y la vulnerabilidad como procomunes del cuerpo, como algo a defender y a preservar como bien de todos y de nadie. Esto es, algo que supera la estricta individualidad, no hay un propietario porque nuestros cuerpos nunca nos pertenecieron, nunca tuvieron un propietario y en consecuencia siempre estuvieron y están amenazados. De ello se sigue, también, poder pensar los cuidados desde su colectivización y, en consecuencia, de un modo central en la organización social.

Pero para que esto sea posible debemos insistir en la centralidad de la vulnerabilidad sin, por ello, negar las formas de vulnerabilidad inducidas por la dominación. Lo que nuestra autora titula ¡Cuidado con los cuidados! Este doble eje es lo que conviene señalar. Trabajar desde la centralidad de la vulnerabilidad humana sin olvidar la dominación y formas problemáticas de vulnerabilidad. Ambas cosas van unidas dado que es la sectorización de la vulnerabilidad la que en parte alimenta formas de cuidado problemáticos. En este punto cabe destacar también que no todo puede cuidarse. Ello sigue estando relacionado con la incompletud humana inconmensurable. El cuidado no puede procurar una existencia completa dado que el sujeto emerge en tanto hay separación. Gracias a la distancia y la incompletud el sujeto puede tomar decisiones y tener proyectos. Esta es la condición de la ambivalencia en el cuidado que hay que poder sostener. Esto es, necesitamos el reconocimiento pero también la separación. Butler nos decía que “para poder persistir psíquica y socialmente, debe haber dependencia y formación de vínculos. No existe la posibilidad de no amar cuando el amor está estrechamente ligado a las necesidades básicas. Ningún sujeto puede emerger sin este vínculo formado en la dependencia, pero en el curso de su formación ninguno puede permitirse el lujo de ‘verlo’. Para que el sujeto pueda emerger, las formas primarias de este vínculo deben surgir y a la vez ser negadas” (Butler, 2001: 19). Por tanto, no se trata tanto de elogiar una idea esencialista sino de comprender el alcance e importancia de su complejidad, sus peligros y su potencial transformador.

Por otro lado, siguiendo con el gesto de desmitificación, hay una parte que se lleva mal, que no se desea, que es incómoda. Lo que queda por saber y mostrar es si esa parte es consustancial al cuidado en sí mismo o, más bien, a la cosmovisión social, su estratificación y desvalorización. Tronto (2009) nos dice que existe una reticencia a orientar la atención hacia los demás. Justamente es esto lo que señala la importancia de hacer de los cuidados el centro de la vida social. Su subalternización ocupa un lugar relevante en este conflicto dado que contribuye a hacer de ellos arma de dominación y carga mortífera. La reducción de los cuidados a su dualización encadena ambas partes a una relación de sumisión, dominación y, en consecuencia, control social. No es fácil cuidar y menos hacerlo razonablemente bien. Menos todavía en sociedades que lo presuponen para algunas cuando paralelamente se las abandona en lo doméstico. Finalmente, no es fácil porque parece arrancar de una intuición muy fundamental de lo que es razonablemente bueno para el otro que, a menudo, se presta a confusión.

En los relatos de esta obra se plantea el saqueo del tiempo prodigado y la ambivalencia que supone el mismo cuidado haciendo vidas pero también saqueándolas. Nuestras relatoras manifiestan la necesidad de hacer grupos, no estar solas, contar con otras, de lo colectivo como posibilidad, deseo y como lo que te salva. Esta es, justamente una cuestión importante. La colectivización también como gesto narrativo. Ese acto de construcción de significados compartidos sobre lo que les acontece. Con él toma forma una arqueología de la subjetividad. Esto es, pensar con las otras y del decir y decirse, pensarse una misma desde otros lugares, inicialmente insospechados. A su vez, transformar el malestar en ese gesto del compartir, poniéndolo en circulación y visibilizando su potencial político. Nos recuerda esto a Audre Lorde (1980) y su lucha encarnada en la que aparece un reconocimiento profundo de los propios sentimientos. Es decir, un tipo de travesía hacia la verdad interior. Lorde nos decía que lo que no se explora permanece oculto y, por lo tanto, no puede utilizarse, ni contrastarse ni comprenderse. Pero para ella era tan importante este ejercicio de introspección y reconocimiento como el acto de compartirlo. En su insistencia a hacer hablar el silencio vemos la convicción que lo que no se explora termina formando parte de la interiorización del discurso hegemónico. Explorar es, pues, resistir. Esta verdad oculta en nuestro interior ya fue señalada por Gilligan en su famoso trabajo In a Different Voice: Psychological theory and women’s development en el sentido que aquella voz diferente rescata el sí mismo, el yo real oculto, interrogándose sobre las dualidades y las jerarquías del patriarcado. Gilligan afirma que los relatos del desarrollo incorporados en las teorías psicológicas de Freud, Erickson, Piaget o Kolberg son relatos que hacen de la tragedia o el trauma (producto de la escisión entre el sí mismo real y el imperativo social) naturaleza. Para la autora no importa tanto si los motivos que llevan a las mujeres a cuidar son sociales o naturales sino como la psique sana resiste a la enfermedad y las mentiras debilitantes. Es decir, como se gestiona la tensión inherente entre la salud del yo y las estructuras del patriarcado que requieren una disociación o división de la psique. La psique sana, concluye, resiste a la iniciación del patriarcado de modos muy diferentes. Más adelante nos dirá que se construye el sentido del self como una capacidad de registrar nuestra experiencia progresivamente. Se distingue este núcleo del self, anclado en el cuerpo y la emoción, del self autobiográfico que se anuda a la narrativa de sí mismo. Esta distinción nos permite poner de relieve que cuando separamos la emoción de la razón o el espíritu del cuerpo (exigencia del patriarcado) perdemos contacto con nuestra experiencia y podemos entonces ligarnos a una historia de nosotras mismas que es errónea en relación a ese interior que sabemos verdadero Gilligan (2011). A algo parecido se refería Lorde cuando apelaba a la necesidad de escarbar en nuestro interior. Este es el ejercicio de arqueología de la subjetividad que resulta de un impacto político incontestable.

Los cuidados expuestos en los relatos incluyen, como mínimo, tres cuestiones importantes. En primer lugar, la distancia (o disonancia) entre como hablan las mujeres de sus situaciones, cuidados, discapacidad y los términos del debate público sobre los mismos temas. En segundo lugar, la posición construccionista de la discapacidad y el talante resistente, más o menos consciente, de nuestras relatoras. Esta es una cuestión que se debate también en la misma piel de las protagonistas que, sabiéndose insertas en un contexto que excluye, se resisten a reproducir este más de lo mismo. En tercer lugar, la accesibilidad como herramienta fundamental que abre un lugar a la subjetividad de los actores con discapacidad. Aquí el cuidado del cuerpo va más allá del propio cuerpo y se concibe en continuidad con otros cuerpos, con sus contextos y los significados que estos lanzan. Ser el puente que da acceso al mundo es una de las tareas que asumen algunas de nuestras mujeres, como acto esencial del cuidar. Pero si bien esto es fundamental y ya pone a los cuidados más allá de ideas simplemente asistenciales, también es cierto que roza la perversión hacer caer esta función en único sujeto, concibiendo así los cuidados únicamente como duales. Esto no deja de fundamentarse en una idea superlativa de sujeto moderno con esencia independiente y apartada del mundo y su historia. Pero si bien compartimos esta idea foucaultiana de sujeto, cabe también preguntarse cómo hablar de sujetos si no los hay. Esto es, como se construye alguien como sujeto si previamente no se establecen las condiciones de posibilidad para que pueda advenir. Pareciera aquí dibujarse una función política del cuidado fundamental. Si aceptamos el supuesto que los sujetos no deben ser hablados por nadie, pero paralelamente no hay un lugar más allá o más acá de los significados sociales que los subalternizan, ¿cómo construir otros parámetros de inteligibilidad de la discapacidad sin que sean hablados por otros? Aquí la relación de cuidados se instala en una delgada línea de tensión entre ambas cuestiones (política y cuidados).

Butler nos decía que “cuando nos preguntamos qué es lo que hace posible el reconocimiento, comprobamos que no puede ser meramente el otro quien resulte capaz de conocerme y reconocerme como poseedora de un talento o una capacidad especial, pues ese otro también tendrá que apoyarse, aunque solo sea de manera implícita, en ciertos criterios para establecer, en todos los casos, lo que ha de ser reconocible en el yo, un marco para ver y juzgar también quién soy yo” (Butler, 2009:46). Significa esto que existen unas condiciones sociales, históricas, políticas que condicionan la misma inteligibilidad del otro. Dicho de otro modo, “si podemos responder éticamente a un rostro humano, debe haber, ante todo, un marco para lo humano que pueda incluir cualquier número de variaciones como instancias disponibles. Pero, dado lo discutida que es la representación visual de lo humano, parecería que nuestra capacidad de responder a un rostro como un rostro humano está condicionada y mediada por marcos de referencia que, según los casos, humanizan y deshumanizan” (ibid.:46-47). Por lo tanto, la cuestión será ¿cómo trabajar sobre estas condiciones de reconocimiento y cómo hacerlo aun hablando por el otro o precisamente por ello? Nótese que no podemos pensar en los sujetos sin pensar en sus contextos y que será el segundo la razón de nuestra empresa y no el primero como tantas veces se pretende.

Los relatos alumbran esta persistente y sagaz función política del cuidado:

“Este año, él comenzó a asistir a piano en la Escuela de Música, por lo cual Clara tuvo que aprender de partituras. También es el puente allí entre la maestra y Luca. Reconoce que eso le cuesta horrores pero tuvo que hacerlo. Ir y venir, copiar y transcribir, llevar y traer todos los días la máquina braille bajo el brazo ya que la escuela común a la que asiste no tiene. Son los ojos de Luca, dice Clara. La insistencia para que la institución compre una máquina no ha tenido respuesta. Nadie te da bolilla, asegura Clara. También solicitó una al organismo oficial de discapacidad en la provincia hace tres años, y aún espera una respuesta.” (Angelino, M.A. en este libro)

Esta es la realidad de la discapacidad, no otra. Que el mundo se construye a partir del capacitismo o minusvalidismo. Cuando alguien no está hecho a la medida de todas las cosas se despliega el rechazo en forma de culpa apelando al déficit del sujeto, a lo que le falta o le sobra. Es aquí donde el cuidar se entrelaza con lo político, ahora hecho carne. Y más cuando este otro no está en disposición de defender su lugar en el mundo. Aquí Lo personal es político se hace eco del Nada sobre nosotros sin nosotros.

Esto va de cuidados pero esencialmente de la vida misma, de sufrir, llorar, gozar, luchar, padecer, reír. Probablemente porque los cuidados se entrelazan a los cuerpos de un modo radical o porque se hace evidente que los cuerpos tienen historia, biografía y significados particulares, insertadas también en contextos particulares. Cuidados y cuerpos como lo que nos atrapa, nos alienta, nos impulsa o nos confunde. No puede mecanizarse, ni objetivarse el cuidado, es algo enteramente unido al Ser, su experiencia y manera de apercibirse. No se da por tanto, en esta obra, una visión naif de aquellos sino, todo lo contrario, se nos muestra su dimensión conflictiva. Esto es así, porque si los cuidados y la discapacidad son relación en construcción permanente, lo son también en tanto conflicto incesante.

Son, en fin, algo muy poderoso, de ahí su invisibilización, sin lo cual la vida no tiene salida, es inviable, especialmente indigna o simplemente no-vida. Y esto es así porque toca lo más humano de lo humano. Pero resulta que la discapacidad subvierte todo orden, nos muestra algo, lo que debería haber quedado oculto. Altera la trama urdida desde los albores de la humanidad, de no querer o no poder saber de lo humano, de su vulnerabilidad que convoca éticamente al cuidado. Esto es algo que va contra al sentido común o, más bien, contra la contingencia de la especie. Con todo ello, la discapacidad también adelanta el fundamento de los cuidados como el posible pilar de futuras organizaciones sociales (o aniquiladas civilizaciones pasadas). Pero para ello cabe huir de mitificaciones y asumir, lo hemos dicho, el conflicto como inherente a nuestra condición.

Alfonsina está atravesada por lo que escribe, desde su modo de mirar el mundo hasta su propia biografía. Compartió su infancia con Benito y Lucy, a quienes todavía recuerda y guarda en la memoria. Y cuando uno escribe desde las entrañas, algo relevante se abre, dice, nos dice, nos toca. Algo valioso se pone en circulación y nos trastoca. Nos transforma en lo más hondo. Se hace saber de la vida, desde los márgenes, desde lo más subalterno: mujeres cuidadoras que encontraron la discapacidad en el centro de sus vidas. Sabias andadoras y caminadoras de desiertos y selvas. Este libro va dedicado a cada una de ellas, a todas las que, en la sombra, conocen el arte del cuidar, del cuidarnos. Ellas son, y no es ninguna exageración, el sostén de todos nosotros. Cuidar no es aquí una actividad puntual, es un modo de recorrer lo humano, de pensar la vida, de relacionarse con los otros. Es decir, esto no concierne solo a unos cuantos si no que nos interpela a todos y todas en lo más hondo. Y si el cuidar no tiene que ver con unos cuantos, la discapacidad tampoco porque tarde o temprano, antes o después, nos tocará de algún modo y pasaremos a formar parte de este grupo indeseado por la normalidad. Es por ello que no tienen mucho sentido las políticas sectoriales de la dependencia y los cuidados. Lo relevante aquí es entender lo universal de ambos temas, reconociendo las cadenas de interdependencia necesarias y vitales para todos.

En definitiva, en lo que sigue, el lector encontrará un tesoro, voces, vidas, biografías, sentidos particulares sobre la tarea de cuidar y sobre la misma discapacidad. Este libro es un regalo para quien lo quiera abrazar. Voces tramadas en su conjunto que nos dan una idea del estado de la cuestión y del sentido que estas mujeres conceden a lo que les pasa y, que a su vez, cambian esto que les pasa reconstruyendo pasado y futuro. Reconstruyendo también al mismo lector.

Asun Pié Balaguer

(Universitat Oberta de Catalunya, Barcelona)

Octubre 2014