Читать книгу Эпилепсия и ее возможная связь с нарциссизмом. Раскрыты основные аспекты, рассказана реальная история и раскрыт эффективный ритуал - Маргарита Акулич - Страница 12
I Эпилепсия: основные аспекты
1.10 История. Стигма. Социальная и культурная сфера. Стигма
ОглавлениеИстория
Гиппократ, гравюра Питера Пауля Рубенса XVII века, изображающая античный бюст. Павел Понтий / По мотивам Петра Пауля Рубенса -любезно предоставлено Национальной медицинской библиотекой США. Общественное достояние
Древнейшие медицинские свидетельства указывают на то, что эпилепсия поражала людей уже с первых этапов записанной истории. На протяжении всей античности ее происхождение связывали с духовными причинами.
Наиболее ранний документ, содержащий описание припадка эпилепсии, датируется примерно 2000 годом до н.э. и представляет собой текст на аккадском языке – одном из основных языков Древней Месопотамии. В нем человек страдает от состояния, вызванного воздействием бога Луны, и проходит процедуру изгнания демонов. Упоминание об эпилептическом припадке встречается в Кодеkсе Хаммурапи (приблизительно 1790 г. до н.э.), где он служит поводом для возврата купленного раба с компенсацией. Также в папирусе Эдвина Смита (примерно 1700 г. до н.э.) фиксируются отдельные случаи судорожных приступов, характерных для эпилепсии.
Самый полный исторический труд, описывающий заболевание, – это «Сакикку», медицинский клинописный текст из Вавилона, созданный между 1067 и 1046 годами до н. э. Он детально раскрывает признаки, симптомы, методы лечения, прогнозы и разделяет различные формы припадков. Поскольку вавилонцы не располагали научным пониманием болезни, они интерпретировали эпилепсию как одержимость злобными духами и применяли ритуальные способы очищения. Примерно в 900 году до н.э. врач Пунарвасу Атрея дал трактовку эпилепсии как потери сознания, которую затем взяли на вооружение в аюрведическом труде «Чарака Самхита» (около 400 года до н.э.).
Древние греки питали противоречивые мнения о состоянии, известном сегодня как эпилепсия. Считая ее проявлением духовной одержимости, они одновременно видели в ней знак божественного дара – признак гения и связи с высшей силой. Это заболевание получило название «священная болезнь» (древнегреческое: ἡ ἱερὰ νόσος). В мифологии оно ассоциировалось с лунными божествами – Селеной и Артемидой, чье недовольство могло спровоцировать приступ у разгневавших их людей. Некоторые древние источники даже приписывают данное заболевание таким выдающимся личностям, как Юлий Цезарь.
Однако существовало и другое направление – школа Гиппократа. В V веке до н.э. он отказался от концепции божественного происхождения состояния, заявив, что эпилепсия – не следствие влияния духов, а медико-физиологическое явление, корнями уходящее в функционирование мозга. Его ключевой труд «О священной болезни» стал попыткой осмыслить заболевание через призму научного подхода.
Гиппократ критиковал теории, связывающие болезнь с магией и суеверием, обвиняя их в распространении невежества. Он подчеркивал значение наследственности как фактора риска, описывал тяжелые последствия при раннем появлении симптомов, указывал на особенности внешнего вида пациентов и освещал социальное осуждение, связанное с диагнозом.
Вместо «священной болезни» он предпочитал термин «большая болезнь» – от которого произошло современное словосочетание «большой маляр», применяемое к тонико-клоническим припадкам. Несмотря на глубокий анализ, продемонстрированный Гиппократом, его взгляды долгое время не находили широкого признания. Убежденность в присутствии зловещих духов сохранялась почти до XVII века. Отдельные практики, например Менекрат из Сиракуз, славились способностью избавлять людей от «священной болезни» путем лечения.
В Древнем Риме питание и напитки потребляли из разных сосудов, чем у больных – такова была практика. Многие верили, что сплюнув себе в грудь, можно остановить прогрессирование недуга.
По мнению Апулея и других древних врачевателей, при диагностике эпилепсии обращали внимание на воспаление участка гагата; дым от этого вещества мог провоцировать приступы. Некоторые свидетельства упоминают использование гончарного круга – вероятно, это отсылка к светочувствительной форме заболевания.
Юлий Цезарь
В различных культурах носители эпилепсии сталкивались с осуждением, социальным отторжением либо лишением свободы. До середины ХХ века в Танзании и других регионах Африки заболевание связывали с порчей, ведьмовством или заражением, считая его заразным.
В знаменитом лечебнице Сальпетриере, где зарождалась современная неврология, Жан-Мартен Шарко наблюдал пациентов с эпилепсией рядом с психически нездоровыми, больными сифилисом и лицами с умственными расстройствами, совершившими преступления.
Эпилепсия в Древнем Риме называлась morbus comitialis – «болезнь зала собраний» – и воспринималась как проклятие божеств. На севере Италии ее долгое время именовали болезнью святого Валентина. В США в 1840-х годах она именовалась «падучей болезнью» или «приступами падения», рассматривалась как форма психического расстройства. Во Франции тем временем применялись такие термины, как haut-mal («высокое зло»), mal-de-terre («земной недуг»), mal de Saint-Jean («болезнь Святого Иоанна»), mal des enfants («детский недуг») и mal-caduc («падучее состояние»). Людей с эпилепсией часто называли tombeurs – буквально «падающими», поскольку их припадки сопровождались потерей сознания и падением.
В середине XIX столетия появился первый действенный противосудорожный препарат – бромид. Современным лекарством, предназначенным для терапии, стал фенобарбитал, созданный в 1912 году, а фенитоин начал использоваться с 1938 года.
Социальная и культурная сфера
Эпилепсия оказывает заметное влияние на общество и культуру, при этом проявляясь по-разному в разных регионах и условиях. Лица, живущие с этим заболеванием, зачастую сталкиваются с предрассудками, ограничениями в законодательстве, финансовыми проблемами, а также трудностями при получении образования и трудоустройстве. Формирование общественного взгляда на эпилепсию определяется традициями, представлениями в средствах массовой информации и степенью информированности населения.
Деятельность неправительственных организаций и глобальных учреждений направлена на повышение осведомлённости, ослабление дискриминации и обеспечение равного доступа к медицинской помощи. Проблемы, связанные с отказом в обучении, высокой безработицей и чувством отчуждения, дополнительно ухудшают состояние пациентов. Несмотря на наличие эффективных медикаментов и выгодных подходов к лечению, в ряде стран остается серьезный разрыв в обеспечении доступа к терапии, что требует усиления системы здравоохранения и комплексной работы в сфере общественного здоровья.
Стигма
Социальная стигма, связанная с эпилепсией, присутствует повсеместно и оказывает значительное влияние на экономическую, социальную и культурную сферы жизни людей с этим расстройством. Мифы о болезни сохраняются во множестве обществ – например, считают, что она передается воздушно-капельным путем, представляет собой форму психического расстройства либо вызывается магическими силами.
В ряде регионов Африки, включая Танзанию и Уганду, эпилепсию часто связывают с демонической одержимостью, колдовством или отравлениями, при этом ее по-прежнему воспринимают как инфекционное заболевание. Подобные предвзятости зафиксированы и в странах Южной Азии, таких как Индия, и в Китае, где эпилепсия служит причиной отказа в заключении брака. В Великобритании официально признавали эпилепсию основанием для расторжения брачных контрактов до 1971 года.
Стигма также влияет на реакцию человека на диагностику. Некоторые пациенты скрывают свои приступы из страха перед осуждением или исключением из общества. По данным исследования 2024 года, 64,8% членов семей людей с эпилепсией отметили наличие умеренной стигматизации, что коррелировало с более негативным восприятием заболевания. Степень стигматизации возрастала у родственников тех пациентов, которые испытывали более частые приступы или проявляли несоблюдение терапии.
Негативное отношение к эпилепсии способно сказаться на образовательной карьере и академической успешности. У детей с этим заболеванием выше вероятность снижения успеваемости из-за совокупности неврологических особенностей, побочных действий медикаментов и социальной изоляции.
В зрелом возрасте стигматизация может уменьшать шансы на получение работы и вызывать дискриминацию на предприятии. Взрослые с эпилепсией чаще сталкиваются с безработицей или неполной занятостью по сравнению с общим числом граждан, что связано отчасти с опасениями работодателей относительно безопасности, эффективности труда и несения ответственности. Сообщение о диагнозе при подаче документов или на собеседовании может спровоцировать отказ, однако скрывать свое состояние – значит потерять возможность получить необходимую адаптацию условий труда.