Читать книгу Эпилепсия и ее возможная связь с нарциссизмом. Раскрыты основные аспекты, рассказана реальная история и раскрыт эффективный ритуал - Маргарита Акулич - Страница 13

Экономическое воздействие

Эпилепсия вызывает серьезное экономическое бремя на личном и общественном уровнях. Прямые расходы охватывают диагностику, терапию и длительный мониторинг болезни – в том числе приобретение антиэпилептических средств и лечение в стационаре. Косвенные затраты формируются из-за снижения трудовой активности, безработицы и преждевременной гибели пациентов. В условиях недостаточной развитости системы здравоохранения, характерных для стран с низким и средним доходом, значительная часть расходов на медицинскую помощь ложится на плечи самих больных и их семей.

Согласно моделированию, проведенному в 2021 году, совокупные мировые расходы, связанные с эпилепсией, составляют около 119,27 млрд долларов ежегодно. Этот показатель рассчитан с учётом численности примерно 52,51 млн человек, живущих с заболеванием, и нормативов расходов на душу населения, с поправкой на невыполнение планов лечения. Доступ к качественной медицинской помощи остается ограниченным в регионах с низкими доходами, что приводит к увеличению количества избежанных приступов, травм и экстренной медицинской помощи. В США приступы обходятся в приблизительно один миллиард долларов в год.

В Европе в 2004 году расходы на эпилепсию достигли 15,5 млрд евро. По данным Индии, ежегодные издержки связаны с этим состоянием составляют 1,7 млрд долларов или 0,5% от ВВП страны. Эпилепсия занимает около 1% всех случаев обращений в отделения скорой помощи США (до 2% среди детей).

Ограничения на вождение и законодательство

Риск аварии у пациентов с эпилепсией примерно в два раза выше, из-за чего в ряде регионов мира их ограничивают в праве управлять транспортными средствами или допускают к вождению только при выполнении строго определенных условий. Считается, что замедленная диагностика становится одной из причин некоторых избежимых ДТП – согласно одному из исследований, большинство инцидентов случались именно у лиц с невыявленными немоторными приступами, тогда как у тех, кто страдает моторными формами, приступы были зафиксированы уже на ранних этапах заболевания.

В отдельных странах врачи обязаны по закону информировать лицензирующие органы о возникновении приступа, тогда как в других случаях обязательство лежит на самом пациенте – сообщить о приступе добровольно. К числу государств, где обязана действовать медицинская профессия, относятся Швеция, Австрия, Дания и Испания.

Что касается стран, где ответственность лежит на пациенте, – это Великобритания и Новая Зеландия; врачи могут передавать информацию в компетентные органы, если сочтут, что человек сам об этом не сообщил. В Канаде, США и Австралии правила подачи информации варьируются в зависимости от региона – штата или провинции.

Когда приступы находятся под хорошим контролем, большинство людей считают допустимым предоставление права на вождение транспортных средств. Период непрерывного отсутствия припадков, необходимый перед оформлением водительских прав, различается в зависимости от страны. В ряде государств этот срок составляет от одного до трёх лет без рецидивов. В США длительность такого интервала устанавливается отдельно для каждого штата – от трех месяцев до года.

Людям с диагнозом эпилепсия или другими формами судорожных состояний обычно не предоставляют пилотские лицензии. В Канаде кандидаты с одним приступом могут претендовать на ограниченную лицензию после пятилетнего периода без обострений, при условии нормальных результатов медицинских исследований; также рассматриваются случаи фебрильных судорог и приступов, спровоцированных веществами.

В США Федеральное авиационное управление запрещает получение коммерческой пилотской лицензии людям с эпилепсией, однако в исключительных ситуациях возможны разрешения для тех, у кого был один приступ или фебрильная форма заболевания, а также для лиц, достигших взрослой жизни без рецидива и без применения препаратов.

В Великобритании для получения полной национальной лицензии частного пилота необходимо соблюдение того же требования, что и для профессиональной водительской лицензии: минимум десять лет без припадков при отсутствии лечения. Тем, кто не проходит это условие, может быть выдана ограничительная лицензия при наличии пятилетнего периода ремиссии.

Правозащитные и вспомогательные организации

Существуют структуры, предоставляющие помощь тем, кто столкнулся с эпилепсией, и их семьям. В 1997 году Международное бюро по эпилепсии (IBE), Международная лига против эпилепсии (ILAE) и Всемирная организация здравоохранения запустили Глобальную кампанию против эпилепсии (GCAE), целью которой стало избавление заболевания от предвзятости, повышение уровня информированности населения и совершенствование подходов к лечению и оказанию помощи пациентам с эпилепсией.

В США фонд эпилепсии является национальной организацией, направленной на интеграцию людей с данным расстройством в общество, обеспечение их социальной адаптации и развитие научных разработок в поисках эффективного лечения. Этот фонд совместно с рядом медицинских учреждений и частными лицами организует группы поддержки в стране. В Австралии Национальный фонд эпилепсии занимается оказанием помощи, проведением образовательных программ и финансированием исследований для лиц, сталкивающихся с эпилепсией.

Международный день эпилепсии (Всемирный день эпилепсии) был официально установлен в 2015 году и празднуется во второй понедельник февраля.

День фиолетового цвета – еще одна международная акция по повышению осведомленности о болезни, созданная девочкой-подростком Кэссиди Меган из Канады в 2008 году. Он проводится ежегодно 26 марта.

Источник: https://www.culture.ru/events/4352905/fioletovyi-den?institute=48577