Читать книгу Celiakia – autodiagnoza i samodzielne leczenie. Najnowsze badania i najskuteczniejsze terapie na nietolerancję glutenu - Rory Jones - Страница 25

Nie wychodziłam z domu od sześciu miesięcy, jako że nie mogę oddalić się od toalety. (Casey, 34)

Nigdy nie czułam się dobrze, ale też nigdy nie czułam się wystarczająco źle, żeby skonsultować się z lekarzem. (Marylin, 28)

Objawy celiakii mogą pojawiać się stopniowo albo nagle i w dramatycznych okolicznościach. Mogą się też nasilać i słabnąć przez długi czas. Z diagnostyki wynika, że na każde dziesięć przypadków przypada około sześciu „utajonych”, czyli bezobjawowych. U podstaw całej dyskusji leży pytanie, co stanowi objaw celiakii, ponieważ definicja obejmuje szerokie spektrum zaburzeń.

Od lutego moja córka cierpiała z powodu wymiotów i biegunki. Od lutego do lipca lekarz pediatra myślał, że to zapalenie żołądka lub refluks. Zlecił badania neurologiczne, sądził bowiem, że wymioty mają podłoże neurologiczne i są związane z zaburzeniami równowagi. Wysłał mnie do gastroenterologa, który stwierdził, że wygląda to na zapalenie żołądka oraz wykonał kolonoskopię metodą przez nos (górna część przewodu pokarmowego). Wszystko miało być związane z zapaleniem żołądka lub refluksem.

Do lipca straciła 3,6 kg, wypadły jej włosy i przestała chodzić. Straciła siłę mięśni w nogach. Miała nabrzmiały brzuch niczym głodujące dziecko, wychudzoną szyję, podkrążone oczy i poszarzałe usta, a pediatra dalej mówił, że muszę przez to przejść, wiele dzieci wymiotuje i ma biegunki, to nic takiego.

Na bilansie dwulatka moja córka ważyła 11 kg, a pięć miesięcy później zaledwie 7,3 kg. Powiedziałam mężowi, że obawiam się, że z tego nie wyjdzie.

Cztery dni przed rozpoczęciem hospitalizacji gastroenterolog zdiagnozował u córki celiakię. Powiedział mi, żebym podawała jej bezglutenowe produkty, wszyscy w sklepach wiedzą, co to jest, a wszystko będzie w porządku, i rozmowa się skończyła. Gdy przestała się poruszać, jechaliśmy w środku nocy do szpitala, a lekarz rezydent powiedział mi, że jeśli czekalibyśmy jeszcze jeden dzień, nie przeżyłaby. Tak poważnie była odwodniona i źle odżywiona.

Była hospitalizowana i musiała pozostawać na kroplówce przez osiem dni. Choroba posunęła się tak bardzo, że jelita były poważnie uszkodzone. Musieliśmy ponownie uczyć ją chodzić. Myślałam, że umrze. W końcu zabraliśmy ją do domu i przyrządzaliśmy bezglutenowe dania.

Po miesiącu przybrała 3 kg, dobrze wygląda, a włosy odrastają. (Ilyssa, 33)

Celiakia była uważana za wyniszczającą chorobę, występującą we wczesnym dzieciństwie. Typowy obraz to dziecko w wieku poniżej dwóch lat z objawami nieprawidłowego wchłaniania, takimi jak biegunki, problemy rozwojowe, zanik mięśni, rozdęty brzuch (przypadek podręcznikowy), drażliwość i zaburzenia snu. U 90% dzieci z takimi objawami jak biegunki i problemy rozwojowe, celiakię diagnozuje się w ciągu pierwszych pięciu lat życia.

Najnowsze badania udowodniły, że większość pacjentów nie choruje na celiakię w sposób „klasyczny”, ale utajony. Mają oni niewielkie objawy ze strony układu trawiennego albo wcale ich nie mają, ale cierpią z powodu powiązanych chorób autoimmunologicznych, powikłań wynikających z nieleczonej celiakii i/lub objawów nieprawidłowego wchłaniania. Większość pacjentów jest diagnozowana w okresie od czwartej do szóstej dekady życia oraz ma objawy przez mniej więcej dziewięć lat poprzedzających diagnozę.

Do momentu amerykańskiej Konferencji Narodowych Instytutów Zdrowia (ang. National Institutes of Health, NIH) celiakia była dzielona na typową (klasyczny zespół objawów opisany powyżej) i atypową (wszystkie objawy niezwiązane z biegunką). Potem specjaliści z całego świata zgodzili się, że atypowa postać celiakii najbardziej powszechna oraz zmienili medyczną terminologię.

Uważano, że zmieni to także sposób postrzegania choroby przez specjalistów i zawęzi jej ramy.