Читать книгу Cliniclowns en HappyMeals - Süreyya Turan - Страница 3

Voor een moment dacht ik even dat ik gek werd. Zie ik dat nou goed? Süreyya zat rustig in de hoek van de woonkamer televisie te kijken. Ze had op haar favoriete plek in heel het huis plaatsgenomen: naast de bank op de grond, leunend tegen de verwarming. Terwijl zij stilletjes voor zich uit aan het kijken was, voelde ik mijn hart sneller kloppen. Ik kneep mijn ogen tot spleetjes en kantelde mijn hoofd. En daar begon het. Dat precieze moment. Ik trok Süreyya op mijn schoot, zodat ik haar oog van dichtbij kon zien. Ik twijfelde even en riep mijn man. En hij zag het ook: Süreyya haar oog kantelde iets naar buiten. Een gevoel van bezorgdheid trok over me heen.

Toen de volgende dag de huisarts antwoordde dat hij mijn bezorgdheid niet kon delen, kon ik alleen maar knikken. De beste man zal vast wel weten waar hij het over heeft, maar toch voelde het niet goed. Twee dagen later belde de school mij met de vraag of ik Süreyya op wilde komen halen; ze had koorts en voelde zich niet lekker. Toen ik haar ophaalde, zag ik dat haar oog nóg verder naar voren was gaan staan. Inmiddels kwam haar oog, die ineens verdacht veel leek op een knikker, tot voorbij haar neusbotje.

Ik maakte snel een afspraak bij een andere huisarts; alles in mij schreeuwde dat er iets aan de hand was. Ik voelde mij enorm angstig, bang voor wat er komen ging. Toch sprak ik mezelf streng toe:

‘Maak je maar druk op het moment dat er écht iets aan de hand is, maar nog niet nu.’

Ik hield mijn hoofd omhoog en relativeerde al mijn angsten weg. Op die manier probeerde ik mijn man, zoon en Süreyya te ontzorgen. Als ik maar kalm genoeg zou blijven, zouden zij zich geen zorgen maken. Tegelijkertijd, deed mijn man exact hetzelfde voor mij. Wat er toe leidde dat we allebei, zonder het er over gehad te hebben, zo normaal mogelijk probeerden te doen. We wilden niemand ongerust maken, ook onze zoon niet. Met buitenstaanders praatte ik er wel over, maar niet met mijn man. Dit was onze manier: de angst die we beiden tot in het diepste van ons lichaam voelde, wegduwen. Ondertussen bleven we wel relativeren.

‘Ik denk dat het van de luizenshampoo is,’ zei ik op een dag tegen mijn man. De week ervoor had Süreyya luizen gehad. Ik waste haar haar met anti-luizenshampoo.

‘Misschien is er iets van het spul in haar oog gekomen en ontstoken?’ Dat zou betekenen dat dit mijn schuld zou zijn.

Mijn man snapte mijn gedachten, maar had zelf een andere theorie: ‘Nee, ben je gek. Ze heeft van de week nog in de tuin gespeeld. Er is vast zand in haar oog gekomen dat nu al een paar dagen zit te irriteren. Let maar op.’

Hans* had een hobbytuin waar hij in het weekend vaak te vinden was. Süreyya vond het heerlijk daar en ploeterde maar al te graag mee met haar vader.

‘Ik vertel het je, ze gaan straks zeggen dat het zand is.’

Ik hoopte dat Hans gelijk had. Ik hoopte het echt. Want elke keer als ik naar het oog van ons kleine meisje keek, draaide mijn maag om.

Toen de huisarts ons doorverwees naar een oogarts in het ziekenhuis, schreef hij ons twee scenario’s voor: ‘Het is hoogstwaarschijnlijk een infectie. In het ergste geval is het een tumor, maar daar ga ik op dit moment niet van uit.’ Op dat moment stond haar oog al zes millimeter naar voren en had de grootte van een knikker aangenomen.

Drie weken later zou ze een MRI-scan krijgen in het ziekenhuis. Die drie weken waarop we moesten wachten op de uitslag waren vreselijk. Terwijl wij in spanning afwachtten, werd dat ding alsmaar groter. Ondertussen was Süreyya zich van geen kwaad bewust. Ze is altijd al een lief, vrolijk en rustig kind geweest. Ze was echt een Godsgeschenk wat dat betreft; je had nooit ‘last’ van haar. Maar terwijl zij vrolijk doorspeelde, vreesde mijn man en ik voor het ergste.

De uitslag van de MRI-scan was niet goed. De alarmbellen gingen af en Süreyya moest meteen geopereerd worden zodat ze een biopsie van de tumor konden nemen.

‘Süreyya, lieverd. Kom je even met mama en papa op de bank zitten?’ De tranen prikten achter mijn ogen.

Ze knikte en nam gehoorzaam plaats op de bank naast haar vader.

‘Lieverd,’ ik schraapte mijn keel.

‘Je bent ziek. Weet je hoe je oog een beetje naar voren staat? Dat komt omdat er een tumor achter je oog zit. Een soort knikker. Dat betekent dat je ziek bent. En zieke kindjes moeten naar het ziekenhuis.’

‘Wat gaan ze in het ziekenhuis doen dan?’ vroeg ze.

‘In het ziekenhuis gaan ze de knikker weghalen. En dan moet je daar eventjes blijven om weer beter te worden.’

‘Oké.’ Ze gaf geen kik. Het woord kanker wilden we expres vermijden, dus spraken we altijd in termen van ‘tumor’ en ‘knikker’.

En daar zit je dan ineens. In een ziekenhuiskamer met je man en je vader. Wachtend op het vreselijke nieuws dat de dokter je hoogstwaarschijnlijk gaat brengen.

‘Het spijt me om jullie dit nieuws te moeten brengen, maar jullie dochter heeft een kwaadaardige tumor achter haar oog zitten. Het goede nieuws is dat we er net op tijd bij zijn. De tumor groeit namelijk al in de richting van haar hersenen, maar heeft nog niets beschadigd’. Hij vertelde ons dat Süreyya tijdens de biopsie een bloeding had gehad, maar daar hoefden we ons niet druk om te maken. Maar we moesten natuurlijk wel alert blijven.

Ook adviseerde hij ons om direct ons werk in te lichten, dit zou namelijk een heel zware periode kunnen worden.

Het enige wat ik op dat moment mee kreeg, was dat we er op tijd bij waren. Al het anderen wat hij daarnaast heeft verteld, is compleet langs me heen gegaan. Mijn buurvrouw en tevens goede vriendin Wendy*, heeft mij naderhand over alles bij moeten praten.

Wanneer ik zelf besefte dat ik zojuist in mijn grootste nachtmerrie was beland, werd ik overspoeld door een golf van misselijkheid. Ik keerde in mezelf en analyseerde elke doemgedachte die mijn gedachte passeerde. Hoe kan dit gebeurd zijn? Een week geleden was er nog niets aan de hand. Ze was niet ziek, ze was juist haar vrolijke zelf. Ze ging gewoon naar school, speelde met vriendjes. Ze at en sliep goed. Er was niets aan de hand. Wat als we inderdaad later waren geweest? Wat dan? Nee. Francis, nu niet aan denken. Ze is er nog, we zijn op tijd en alles komt goed. Alles komt goed.

Maar wat niemand wist, was dat ik ondertussen niet kon stoppen met denken aan één beeld: een kleine, witte doodskist waar mijn meisje in opgebaard lag. Omringd door bloemen. Alles móet goed komen.

Soortkanker

Süreyya werd gediagnosticeerd met het rhabdomyosarcoom. Dit is een kankergezwel dat zich bevindt in spierweefsel en kan overal in het lichaam ontstaan. De groep van spier- en wekedelen-tumoren vertegenwoordigt ongeveer 9% van alle kwaadaardige tumoren op de kinderleeftijd. De tumor ontstaat waarschijnlijk vanuit heel jong weefsel, vandaar dat het ook vaak bij kinderen voorkomt.

Zo’n 10% van deze soort kanker bevindt zich in of rond de oogkas zoals bij Süreyya het geval was. Daarnaast bevindt 28% van de ze tumoren zich in het hoofd-halsgebied, 21% in of rond de urinewegen en geslachtsorganen en 18% in de ledematen. De oorzaak van het ontstaan van een rhabdomyosarcoom is niet bekend. Wat echter wel bekend is, is dat er bij patiënten met een rhabdomyosarcoom vaker aangeboren afwijkingen gevonden worden, wat suggereert dat er heel vroeg in de ontwikkeling van het embryo stoornissen zijn geweest in groei en uitrijping.

Over het algemeen zijn spiertumoren bij kinderen redelijk goed te behandelen. De behandeling bestaat veelal uit chemotherapie, aangevuld met een meer lokale vorm van behandeling, chirurgie en/of radiotherapie. Welke behandeling de patiënt zal krijgen, hangt af van de plaats van de tumor en de grootte ervan.

Bron: Merks J.H.M. (2009) Spier - en overige wekedelen tumoren

*In verband met de privacy van sommige personen in dit boek, zijn er synoniemen gebruikt.