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5. Blau angelaufen, 3 Anfälle im Schlaf

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Nach und nach, immer in Hab Acht Stellung, normalisierte sich unsere häusliche Situation. Mit dem Schrecken davon gekommen war ich nicht, auch die Sorgen meiner Eltern um mich machten ja nur Pause bis zum nächsten Anfall. Ob man sich daran gewöhnen kann, weiß ich auch nicht. So Einiges kristallisierte sich jedenfalls heraus:

Wir sprachen zuhause, im Familienkreis und näheren Freundeskreis offen über die Epilepsie. Wir verheimlichten nichts.

Meine Mutter hatte einen prima Satz, an den ich mich noch heute immer wieder erinnere:

„Susanne, du kannst ja machen, was du willst, aber wenn du meine Meinung dazu hören willst …“

Damit war alles erklärt, es gefiel ihr nicht, was ich vorhatte.

Uns allen war irgendwie klar, dass Dieses oder Jenes für mich gefährlich ist. Heutige „Helikoptereltern“ überbehüten ihr Kind. Meine Eltern ließen mir unglaublich viele Freiheiten und schränkten mich nicht ein. Das übliche, du darfst wegen des Flackerlichts nicht in die Disko, wurde zwar angesprochen, aber nicht reguliert oder als Gesetz geregelt. Wir waren alle sehr feinfühlig. Klar spürte ich, welche Sorgen sich meine Eltern machten, ich konnte ihre Befürchtungen erahnen, auch wenn es nie direkt und offen à la „du kannst bei nächsten Anfall sterben“ ausgesprochen wurde. Meinerseits – analog zum Kinderheimscenario „wir bringen dich wieder zurück“, war ich meinen Eltern gegenüber zunächst sehr rücksichtsvoll und war anfangs vorsichtiger.

Die großen Anfälle hatten es auch wirklich in sich. Ohne jede Voranmeldung bin ich einfach so aufs Gesicht gestürzt ohne mir mit den Armen zu Hilfe zu kommen und fing an zu krampfen, zu zittern, urinierte, kotete nicht, biss mir auf die Zunge, stieß mich hier und da, alles wie aus dem nichts in den unmöglichsten Situationen. Wir sind nicht aus Vorsicht zuhause geblieben. Meine Eltern nahmen mich überall mit hin. Und so geschah es beim Familienfest, im Supermarkt, im Freibad, im Restaurant… wo auch immer, und natürlich auch im Schlaf. Meine Eltern hörten vom etwas entfernteren Elternschlafzimmer meinen Initialschrei im Kinderzimmer, kamen angelaufen und fanden mich mitten in der Nacht am Krampfen.

3x kamen sie fast zu spät, mein Kopf war unter dem Kopfkissen bereits blau angelaufen, sie drehten mich um, schüttelten mich, als der Anfall bereits vorbei war, dann setzte meine Atmung wieder ein. Weitere zwei Male später kam der Hausarzt Dr. Brunswig nachdem ihn mein Vater mitten in der Nacht verständigte und reanimierte mich. Zu der Zeit war ich etwa 13 – 15 Jahre alt. Meine Anfälle dauerten im Schnitt jeweils 2o Minuten.

Und alle EEGs waren danach bei Dr. Blumenbach ohne Befund.

Ich durfte alles und habe oft teuer bezahlt

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