Читать книгу Intervención con familias de personas con discapacidad. SSCE0111 - Yessica Sánchez Castro - Страница 10

Cada familia tiene su singularidad, y estas pueden ser tan distintas como lo son las personas, con características, circunstancias, problemas y necesidades muy diferentes. Por otro lado, existen muchas variables diferenciadoras en la discapacidad, diferentes niveles de severidad y autonomía. Una de las características de las familias con personas con discapacidad se concreta en los roles que desempeñan para atender a la persona con discapacidad y cómo estos influyen en el desarrollo y autonomía de la persona con discapacidad. Los roles o funciones que la familia ha asumido en distintos momentos, y que los profesionales y las organizaciones han esperado que desempeñen, son los siguientes:

1 Rol familiar: madre, padre, hermanos, abuelos, tíos y tías.

2 Rol de cuidador o cuidadora.

3 Rol de miembros de organizaciones.

4 Rol de responsabilidad ante la persona con discapacidad y ante la toma de decisiones.

5 Rol receptor de las decisiones de los profesionales.

Estos roles se desarrollan solapándose en distintas etapas con un orden cronológico de inicio, periodos cumbre y declive. En ocasiones puede ocurrir que todos estos roles u otros sean efectuados por una misma persona, llevando todo el peso o responsabilidad aunque en el sistema familiar existan más miembros.

Nota

Cuando la responsabilidad del cuidado recae en una misma persona, esto puede generar sobrecarga, estrés e incluso puede llegar a aparecer el síndrome de la persona cuidadora.

Los miembros de la familia favorecen el desarrollo y la socialización de la persona con discapacidad para que sea independiente, lleve a cabo sus tareas y actividades, tome decisiones adecuadas y de manera autónoma. Desde la familia tiene lugar el mayor y más importante apoyo para la persona con discapacidad.

Actividades

5. Busque la definición de los conceptos de normalización, socialización, accesibilidad e integración.

6. Señale en qué consiste el síndrome de la persona cuidadora.

Funciones e influencias de la familia en los miembros con discapacidad

Las funciones e influencias que cumplen las familias con un miembro con discapacidad son las mismas funciones que desempeñan con en el resto de miembros de la familia. La diferencia está en que es más difícil de cumplir cuando se trata de atender a un miembro con discapacidad, pues los recursos y apoyos de todo tipo se hacen más necesarios y, en ocasiones, permanentes.

Estas funciones son las siguientes:

1 Función de desarrollo. La familia constituye el lugar donde las personas pueden aprenden a relacionarse y comportarse, y es en este núcleo donde cada persona evoluciona, crece y se muestra con sus potencialidades y dificultades. En ella se ofrecen las oportunidades suficientes para desarrollar aquellas habilidades y competencias personales que permitan a sus miembros crecer con seguridad y autonomía.

2 Función de seguridad y apoyo. Desde la familia se satisfacen las necesidades básicas, como el alimento, el hogar, la salud, etc. Sus miembros se preocupan por la integridad y el bienestar de los suyos.

3 Función de socialización. La familia es el principal agente de socialización de sus miembros y en ella se dan tanto la transmisión de conocimientos, valores, normas, costumbres y tradiciones, como la formación de hábitos y actitudes, a fin de satisfacer diversos objetivos y propósitos. La socialización es un proceso que dura toda la vida e implica una influencia recíproca entre una persona y sus semejantes. Nota: cada familia es un sistema abierto, en el que sus miembros están en continua interacción y reestructuración, para la búsqueda de un equilibrio y estabilidad.

4 Función de afecto. Las relaciones entre los familiares se establecen a través del afecto. En el seno familiar se da y recibe cariño y amor, y se desarrolla el sentido de identidad.

Tipos de familia

El tipo de familia ha cambiado en las últimas décadas, la evolución social ha afectado a las características de la misma, como la reducción del número de hijos o la incorporación de la mujer en el mundo laboral.

El estereotipo de familia viene dado por la estructura tradicional formada por un padre, una madre y los hijos de esa pareja. Las relaciones que se establecen en la familia tradicional vienen determinadas por los roles sociales impuestos en base al sexo o edad de cada miembro de la familia. Esta estructura aún existe en la actualidad, pero también han surgido nuevas estructuras familiares con roles más flexibles en los que las relaciones entre sus componentes se dan desde la igualdad y el afecto.

A continuación, se van a presentar las estructuras y organizaciones familiares en la sociedad actual. Aunque en primer lugar se debe diferenciar entre la familia nuclear y la familia extensa.

La familia nuclear o núcleo familiar es la formada por el padre, la madre y los hijos de la pareja que conviven en un mismo lugar físico. En ocasiones, también pueden convivir los abuelos en este seno familiar. Los integrantes de la familia nuclear tienen un primer grado de parentesco.

La familia extensa es aquella en la que sus miembros son de una misma ascendencia y que no conviven en el mismo hogar, como los tíos, primos, sobrinos, etc. Los miembros de la familia extensa guardan un segundo, tercer o cuarto grado de parentesco. En muchas ocasiones estos miembros tienen un papel fundamental para la persona con discapacidad. Se pueden establecer vínculos de apoyo y afecto que ayuden en la asistencia y al desarrollo de las personas con discapacidad e incluso ser los únicos apoyos existentes para ellas.

Nota

Las funciones que tienen las familias con un miembro con discapacidad son: función de desarrollo, función de seguridad y apoyo, función de socialización y función de afecto.

Volviendo a la familia nuclear, las circunstancias de las mismas pueden ser muy singulares. Esto hace que sus miembros se organicen y estructuren para conseguir un equilibrio y funcionalidad para todas las personas componentes de la misma. Estas estructuras pueden ser las siguientes:

1 Familia monoparental: está formada por un solo progenitor (madre o padre) y los hijos de este miembro.

2 Parejas de hecho: se entiende por pareja de hecho a la unión entre dos personas no vinculadas por el matrimonio que convivan en el mismo domicilio, que tengan unos intereses y finalidades comunes y mantengan una relación estable y duradera. Cada comunidad autónoma ha regulado las condiciones para ser una pareja de hecho. En las parejas de hecho ambos miembros deben participar en el sostenimiento de las cargas domésticas.

3 Familias homosexuales: en este sistema ambos miembros de la pareja pertenecen al mismo sexo y pueden tener hijos biológicos o adoptados. Actualmente, existen muchas diferencias en el tratamiento de esta estructura familiar. Aunque su situación es mejorable es un hecho en la sociedad española actual.

4 Familias reconstruidas o ensambladas: en esta estructura la nueva pareja que se une proviene de una estructura familiar anterior finalizada. La persona o personas pasan a formar parte de otra nueva unidad de convivencia, y en ocasiones estas uniones pueden agregar a hijos de antiguas relaciones y procrear más hijos con esa nueva pareja. La estructura familiar anterior puede ser finalizada por varios motivos: por ruptura, fallecimiento, etc. Nota: existen tres formas legales de dar por finalizado el matrimonio: la nulidad, la separación y la disolución del mismo.

5 Familia unipersonal: es un sistema en el que solo vive una persona. Esta estructura es cada vez más común en la sociedad actual, y la edad de la persona o el padecimiento de cualquier enfermedad es un factor de riesgo a tener en cuenta por las instituciones sociales, para poder favorecer la satisfacción de sus necesidades.

Características de la familia con miembros con discapacidad

La característica principal de estas familias es el ciclo de adaptación que viven cuando la discapacidad aparece en algún miembro. La familia pasará por un ciclo, que estará influido en primer lugar por el tipo de discapacidad y nivel de dependencia; así como las condiciones económicas y sociales de la familia, y el periodo de evolución en el que se encuentre la persona con discapacidad, porque las necesidades también serán diferentes durante la infancia, la etapa de la adolescencia, en la vida adulta o la senectud.

Ciclo familiar en base a las etapas del ciclo vital de la persona con discapacidad
Diagnóstico	Shock/bloqueo emocional Crisis familiar/rechazo Falta/excesiva información Falsas creencias Peregrinaje, desconfianza
Escolarización	Dudas, ¿será la elección correcta? Conflicto familiar “yo tengo razón” Miedo, ¿podemos hacer frente a esto? Información sobre los centros Compatibilizar con el trabajo, ¿quién lleva al niño o la niña?
Adolescencia	Infantilismo y sobreprotección por parte de la familia Aparecen temas como la independencia y la sexualidad Preocupación por las interacciones con el grupo de iguales Nuevo cambio de centro
Vida adulta	Opciones laborales Vida en pareja y vida independiente Vida social Relación con los/as hermanos/as y otros miembros de la familia
Envejecimiento	Estado de salud de los miembros de la familia ¿Con quién, dónde, cómo y de qué vivirá? ¿Hablar y planificar el futuro? Afrontar duelo y pérdida de seres queridos y de capacidades físicas

Guía de intervención y apoyo a las familias de personas con discapacidad

Todo ciclo de adaptación comienza con la aparición de la discapacidad. Las causas pueden ser múltiples y ocurrir en el periodo prenatal, en el momento del nacimiento, durante la infancia o en otros momentos del ciclo vital como consecuencia de enfermedades o accidentes. Cuando el problema de salud ocurre se realiza el diagnóstico, que consiste en determinar cuáles son las limitaciones y restricciones de la vida cotidiana, la severidad de dichas limitaciones, el tipo de deficiencia y las causas; así como la determinación de las necesidades, las ayudas técnicas y/o las adaptaciones especiales. La aparición de una discapacidad en el núcleo familiar supone en primer lugar un estado de shock, de no aceptación, y aparece el pensamiento de que lo que les ocurre es irreal.

En este momento del ciclo pueden surgir los siguientes problemas familiares:

1 Sentimiento de culpabilidad hacia uno mismo o hacia otro miembro de la familia.

2 Crisis de pareja.

3 Sobreimplicación o rechazo de los hermanos o hermanas.

4 Desconfianza y enfado hacia los profesionales de diferentes servicios.

5 Sentimientos de angustia, miedo e ira.

Nota

El diagnóstico debe ser: clínico o médico, social y educativo, si la persona está en edad escolar.

Después del diagnóstico, la familia entra en la etapa de desorganización y desesperación, en la que la estructura de la familia puede verse modificada y el desempeño de los distintos roles dentro del núcleo familiar deben de reestructurarse. La familia no tiene objetivos, sufre estrés, desasosiego y busca la cura o total sanación de su familiar.

Una vez que todas las personas que forman el sistema familiar aceptan e interiorizan la nueva situación es cuando tiene lugar la etapa de reorganización, en la que se establecen nuevos patrones de relación, la determinación de unos objetivos comunes y la funcionalidad de cada uno de los miembros de la familia toma un cambio que les permite continuar con sus actividades y mejorar la calidad de vida de todos sus integrantes.

Aunque el ciclo de aceptación termine, puede ocurrir que ese reajuste de organización y de responsabilidades no sea saludable.

Aplicación práctica

Ángeles tiene 46 años y trabajaba como dependienta en horario comercial. Está casada con Juan, y este es conductor de autobús y trabaja una semana de tarde y otra semana de mañana. El matrimonio tiene dos hijas: Laura, de 23 años, y Julia, de 19. El pasado año, Ángeles dejó su trabajo para atender a su hija pequeña. Julia sufrió un accidente que le llevó a una silla de ruedas de manera permanente. Diariamente, Ángeles asea y viste a Julia, la lleva y recoge del instituto. Algunas tardes Juan lleva a la joven a rehabilitación.

¿Sabría decir si este reajuste es saludable para todos los miembros de la familia?

SOLUCIÓN

A pesar de necesitar ayuda, Julia tiene que adaptarse a la nueva situación y ser lo más autónoma posible. Existen servicios de accesibilidad o transporte para llevar a las personas con discapacidad al trabajo, al centro de estudios, etc. Ángeles ha tomado el rol de cuidadora principal y el resto de familiares no participa en los apoyos que pueda necesitar Julia; y la madre podría sufrir el síndrome de la persona cuidadora, abandonándose y centrándose en los cuidados de su hija.

Impactos de la aparición de una discapacidad en la familia

Los impactos de la aparición de una discapacidad en la vida familiar afectan a cada uno de los campos vitales y lo hace en la totalidad de los miembros familiares. En mayor o menor medida estos impactos tienen lugar en las siguientes áreas vitales:

1 Impacto familiar: se modifica la dinámica familiar, las funciones y roles de cada miembro se reorganizan y se establecen nuevos patrones de relación. Puede ocurrir que se desatiendan a otros integrantes de la familia y que toda la atención y ayuda estén dirigidas a la persona con discapacidad, es decir, se produzca una sobreprotección. Las relaciones de pareja se ven afectadas y, en definitiva, existe un estrés familiar.

2 Impacto social: la aparición de una discapacidad en un sistema familiar supone un cambio en el proyecto, estilo y calidad de vida. Las personas cuidadoras tendrán una pérdida de vida social. Tanto las personas cuidadoras como las discapacitadas tienen riesgo de sufrir un aislamiento social.

3 Impacto económico: en ocasiones las necesidades de la familia pueden derivar en grandes desembolsos económicos, como, por ejemplo, ayudas técnicas o profesionales, adaptaciones especiales en el hogar, etc.

4 Impacto laboral: los problemas económicos también pueden aparecer por el abandono o pérdida del trabajo. Se va a producir un mayor absentismo laboral por causas médicas o cuidados personales y, en definitiva, una situación de estrés y sobrecarga.

5 Impacto en la salud física: cuando se habla de las personas que conviven con otra que tiene discapacidad y si su salud física se puede ver deteriorada o descuidada. Los indicadores de esa pérdida de salud serían las alteraciones en el sueño, alteraciones en la alimentación, dolores de cabeza, dolor muscular y articular, contracturas y una fatiga permanente.

6 Impacto en la salud emocional: el impacto emocional va a estar relacionado con la personalidad y las características personales. Las personas que componen la familia con un miembro con discapacidad pueden presentar ansiedad, ataques de pánico, depresión, cansancio, falta de energía, culpabilidad, estrés, agresividad, apatía, vergüenza y sensación de impotencia.

Los impactos tendrán un mayor grado de afección en la familia dependiendo de los siguientes factores:

1 Las características de la persona con discapacidad: su autonomía, sus limitaciones, el grado y la calidad de relación que se mantenga con la persona.

2 Las características de los demás miembros de la familia: como el nivel de frustración, la autoestima, los tipos de roles dentro y fuera de la familia y la actitud que se tome ante las limitaciones de su familiar.

3 Los apoyos y servicios recibidos: tanto médicos, sociales y familiares.

Actividades

7. Señale en qué áreas de la vida familiar tiene impacto la existencia de un miembro con discapacidad y cuáles son las características de estos impactos.

8. Indique cuáles son las características de una familia con algún miembro con discapacidad.

Por este motivo toma tanta importancia la prevención y actuación con estas familias, para reducir lo máximo posible los impactos que se deriven de las limitaciones de los servicios y maximizar las ayudas y apoyos que puedan recibir. Es muy importante localizar a la familia dentro de su contexto y analizar los recursos y apoyos que se ofrecen desde su red social.