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Introducción

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Hace más de dos décadas trabajo en el acompañamiento y la formación de adultos que cuidan, educan, reeducan, integran, curan o acompañan el proceso de muerte de niños1 pequeños.

En reiteradas ocasiones, he escuchado las dificultades, los miedos e interrogantes que se formulan a partir del trabajo con las infancias: ¿tienen los niños capacidad de entender temas de adultos, refiriéndose a la muerte, la sexualidad o al uso del dinero?, ¿cómo los protegemos de los problemas?, ¿cómo les transmitimos los límites?, ¿cómo educarlos cuando las familias están desmembradas?, ¿de quién o quiénes depende la crianza y educación?, ¿cómo lograr que los niños de sectores populares tengan un futuro?, ¿es posible evitar que en la adolescencia sean vistos, por parte de la sociedad, como sujetos peligrosos?, ¿todos los niños tienen posibilidad de aprender?, ¿cómo acompañarlos para que tengan una exitosa escolaridad?, ¿qué lugar cumple el Estado en relación con los derechos de la niñez?

De forma recurrente, estos interrogantes me han interpelado, en cuanto no tenía respuestas claras, sino más preguntas, que me surgían del contacto con los niños. Siempre observé que, aun en instancias límite, ellos lograban expresar lo que necesitaban y deseaban; podían aprender, jugar, colaborar, enojarse y disputar los modos en que los adultos los cuidaban y educaban, tal como lo hacía Brandon:

Brandon (9 años) y yo, todos los miércoles, hacíamos actividades de arte-terapia en su sesión de quimioterapia. Como cada mañana, entré al cuarto donde muchos niños recibían su aplicación, debí traspasar varias camas y sillones para encontrarlo; pero, a diferencia de otros días, no estaba. Volví al consultorio y me organicé para visitar a pacientes inmunosuprimidos, comencé a ponerme la vestimenta necesaria para aislar cualquier germen, ya que una simple gripe podía matarlos. Debí suspender la visita, porque Brandon había venido a buscarme, para mostrarme su escondite secreto donde se refugia para no hacerse la quimioterapia. Me advirtió que me lo mostraba porque deseaba que yo lo encontrara, pero que no se lo podía contar a nadie. Era un secreto entre los dos.

Ese día elaboramos, con arcilla y sorbetes, un sistema de respiración para que su tortuga muerta pudiera respirar debajo de la tierra. Cuando nos despedimos, me pidió que lo ayude a decirle a su familia que no quería recibir más tratamiento. Brandon murió al mes siguiente en el hospital. (Nota de campo tomada durante mi desempeño como arteterapeuta en el hospital Garrahan, Servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos, 2011)

Infinidad de veces me encontré en situaciones que me obligaron a reflexionar y repensar mis propias representaciones en torno a la niñez. Sin advertirlo, sostenía que algunos niños eran “indefensos” y que el rol de los adultos era protegerlos y traducir sus necesidades en derechos. Sin embargo, Brandon y otras decenas de niños me posibilitaron problematizar mis propias representaciones y advertirlos como sujetos sociales con capacidad de agencia. De ahí que jugar, negociar sentidos, enojarse, decidir sobre sus cuerpos, ocultar, mentir, llorar, se me fueron transformando en emociones propias y esperables en los niños, entendidos como sujetos que viven y significan el mundo en el que transitan.

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