Читать книгу Das Gesicht hinter der Diagnose Multiple Sklerose - Caroline Régnard-Mayer - Страница 8

Launisch und in ihrem eigenen Rhythmus, das würde ich gerne antworten. Aber das würde meine Leser nicht zufrieden stellen. Oft überlege ich mir genau, was ich dem Betroffenen antworte, denn sehr viele befinden sich in einer Starre zu Beginn nach der Diagnose. Unfähig, klar zu denken, und die Stimmung ist auf Untergang programmiert. Wie gut kann ich das nachvollziehen, da ich vor 13 Jahren ebenfalls in dieser Verfassung war. Aber die gute Nachricht ist, dieses Tief geht vorbei! Es dauert und muss im wahrsten Sinne des Wortes verarbeitet und verdaut werden. Erst nachdem man diese Phase durchlaufen hat, geht es stimmungsmäßig bergauf. Zumindest in den meisten Fällen. Leider gibt es auch eine kleine Anzahl von MS-Betroffenen, die keinen guten Verlauf haben und schnell Hilfsmittel benötigen. Aber es sind etwa 5-10% davon betroffen und das werde ich Euch jetzt genauer erklären: den Krankheitsverlauf.

Die Multiple Sklerose verläuft bei etwa 2-5 % mit zu Beginn schneller Verschlechterung und führt somit zu schwereren Behinderungen. Aber die gute Nachricht ist, dass bei Beginn der Krankheit 80-90 % einen schubförmigen Verlauf aufweisen. Und nur etwa 20-40 % gehen nach 10-15 Jahren in den sekundär chronischen Verlauf über. Ein primär progredienter Verlauf trifft auf etwa 5-10 % der MS-Patienten zu. Bei dieser Form beginnt die Krankheit schleichend und ohne Schübe, beziehungsweise man spricht von aufgesetzten Schüben. Keine leichte Verlaufsform. Sie stellt oft für den Betroffenen und seine Angehörige eine Belastung dar, denn hier ist der Krankheitsverlauf tatsächlich unvorhersehbar und es gibt so gut wie keine Behandlungsmöglichkeiten.

Ich lernte im Laufe der Jahre eine Menge Menschen mit schubförmigem Verlauf kennen, die kaum etwas von der Krankheit mitbekommen. Sie haben mit einer Basistherapie, z.B. einem Interferon, begonnen und sind seit Jahren oder über Jahrzehnte stabil. Andere, wie ich, entwickelten einen hochaktiven schubförmigen Verlauf und entschieden sich dann zur Eskalationstherapie. In meinem Fall wurde ich drei Jahre mit Tysabri (Natalizumab) behandelt. In dieser Zeit reduzierte sich die Schubaktivität drastisch, doch nach dem Absetzen, da der Verdacht einer PML (progressive multifo­kale Leukenzephalopathie - siehe Kapitel 15) gegeben war, entwickelte sich meine MS zu dem sekundär chronisch progredienten Verlauf. Ich habe es aber bis heute nie bereut, mich für diese Therapiemedikation entschieden zu haben.