Читать книгу KPU - Kryptopyrrolurie - Joachim Strienz - Страница 33

Tipps zum Leben mit KPU

Kryptopyrrolurie ist eine angeborene Stoffwechselstörung, die wahrscheinlich eine lebenslange Therapie erfordert, auch wenn wieder Beschwerdefreiheit eingetreten ist. Aus diesem Grund sollten Sie einige Dinge beachten. Je besser Sie die Krankheitssymptome und die Therapie verstehen, umso besser können Sie mit der Krankheit umgehen.

Kryptopyrrol wird im Urin bestimmt.

Aufgrund Ihrer Beschwerdesymptomatik hatten Sie sich entschlossen, eine Bestimmung von Kryptopyrrol oder HPU im Urin durchführen zu lassen. Das Speziallabor hat nun festgestellt, dass der Wert von Kryptopyrrol oder HPU erhöht ist. Es ist davon auszugehen, dass bei Ihnen KPU vorliegt und sich Ihr Körper in einer Mangelsituation befindet.

Es wurde Ihnen deshalb geraten, eine Behandlung mit Mikronährstoffen durchführen zu lassen. Es sind Vitamin B6, Zink und Mangan, die Ihrem Körper zusätzlich zur normalen Ernährung zugeführt werden müssen. Eine Messung der fehlenden Mikronährstoffe im Blut ist nicht sinnvoll, weil die Höhe der Konzentration im Blut nicht die Verhältnisse in den Körperzellen widerspiegelt. Eine spektroskopische Messung im Vollblut scheint besser geeignet zu sein. Auch eine Kontrolle der Kryptopyrrol-Ausscheidung im Urin unter der Behandlung macht keinen Sinn, da die Kryptopyrrol-Ausscheidung unter der Therapie im Urin rasch zurückgeht und schließlich nur noch schwach messbar ist. Das bedeutet, die Behandlung der KPU mit Mikronährstoffen orientiert sich an der Änderung Ihrer Beschwerdesymptomatik. Ihre Beschwerden sollten rückläufig sein und schließlich ganz verschwinden. Früher wurde vor allem die Zunahme der Traumerinnerung als Maßstab empfohlen. Es können aber auch die Stärke Ihrer Muskel- und Gelenkschmerzen, Bauchbeschwerden oder Ihre Stimmungslage als „Verlaufsparameter“ benutzt werden. Wichtig ist also, dass Sie weiter Ihren Körper beobachten.

Wer soll mich ärztlich betreuen?

Am besten geeignet ist Ihr Hausarzt. Er kennt Sie am besten. Er kann Sie zu Fachärzten überweisen, wenn zusätzliche Untersuchungen erforderlich werden. Mit neuen Untersuchungsergebnissen kommen Sie dann wieder zurück zu Ihrem Hausarzt, der dann diese Ergebnisse in sein Therapiekonzept einbauen wird. Die Behandlung von KPU erfolgt mit Mikronährstoffen. Diese medizinische Fachrichtung wird als „orthomolekulare Medizin“ bezeichnet. Diese Fachrichtung ist in Deutschland noch nicht weit verbreitet, sodass es unter Umständen schwierig ist, einen entsprechenden Arzt zu finden. Immer mehr Ärzte interessieren sich aber für diesen Teilbereich der Medizin.

Was ist wichtig beim Arztbesuch?

Lassen Sie sich von Ihrem Arzt eine Kopie Ihrer Untersuchungsbefunde aushändigen. Legen Sie sich zu Hause einen Ordner mit allen Untersuchungsergebnissen an. So behalten Sie besser den Überblick über den Krankheitsverlauf. Vor dem Arztbesuch schreiben Sie sich alle Fragen auf, über die Sie mit Ihrem Arzt sprechen wollen, so vergessen Sie nichts. KPU ist eine sehr komplexe Erkrankung. Wenn Sie feststellen, dass Ihr Arzt sich bei dieser Erkrankung zu wenig auskennt oder nicht genug auf Ihre Probleme eingehen kann, sollten Sie den Arzt wechseln.

Soll ich weitere Behandlungen mit anderen Medikamenten durchführen lassen?

Wenn Sie zusätzliche Therapien durchführen wollen, sollten Sie dies unbedingt mit Ihrem Arzt vorher besprechen. Nur so ist sichergestellt, dass er Ihre Beschwerden richtig einordnen und die Therapie abstimmen kann. Auch Wechselwirkungen kann er so besser erkennen.

Darf ich Sport treiben oder in die Sauna gehen?

Eine leichte körperliche Betätigung ist sehr empfehlenswert, extreme sportliche Belastungen sollten Sie vermeiden. Am Anfang der Therapie wird es allerdings so sein, dass Sie gar keine Lust haben, sich körperlich anzustrengen. Rücken- und Gelenkprobleme, aber auch die allgemeine körperliche Schwäche verhindern dies meist. Versuchen Sie trotzdem, sich etwas zu bewegen. Machen Sie etwas Gymnastik und leichte Dehnübungen. Steigern Sie die Intensität der Übungen, wenn eine Besserung eingetreten ist. Wenn bei Ihnen Hormonstörungen oder gar eine Schilddrüsenunterfunktion eingetreten sind, erreichen Sie schnell Ihre Belastungsgrenze. Vermeiden Sie Überanstrengungen! Aber auch der völlige Verzicht auf alle körperlichen Aktivitäten ist genauso schädlich. Machen Sie wenigstens einen Spaziergang. Es spricht nichts dagegen, in die Sauna zu gehen, solange keine schwere Hormonstörung vorliegt. Die Funktion der Schilddrüse und der Nebennieren sollten in Ordnung sein. Übertreiben Sie nicht. Weder zu hohe Temperaturen noch lange Aufenthalte in der Sauna sind für Ihre Gesundheit nützlich.

Darf ich mich sonnen?

Patienten mit Kryptopyrrolurie sind meist sehr sonnenempfindlich. Eine Bräunung der Haut, vor allem im Gesicht, tritt meist nicht ein. Oberkörper und Arme werden schneller braun. Vermeiden Sie deshalb Sonnenbäder. Schützen Sie Ihre Haut mit einer Sonnencreme, die einen hohen Lichtschutzfaktor hat. Tragen Sie eine Sonnenbrille zum Schutz Ihrer Augen. Haben Sie Vitiligo, die Weißfleckenerkrankung, dann dürfen Sie allerdings überhaupt nicht in die Sonne. Bitte berücksichtigen Sie diese Empfehlungen auch bei der Auswahl Ihres Urlaubszieles. Keine Extrembelastungen. Es macht keinen Sinn, wenn Sie sich zu Hause von Ihrem Urlaub erholen müssen.

Schwimmen im warmen Thermalwasser tut gut.

Physiotherapie. Welche Anwendungen sind hilfreich?

Viele Patienten mit Kryptopyrrolurie leiden an Gelenk- und Muskelschmerzen. Durch den Schmerz kommt es oft zu weiteren Verspannungen und ein Teufelskreis entsteht. Wichtig ist zu wissen, dass eine Behandlung mit Massagen und Krankengymnastik die Beschwerden lindern kann, die Ursache wird aber nicht beseitigt. Erst durch die Mikronährstofftherapie werden die Beschwerden geringer. Um die Beschwerden zu verringern, wird empfohlen, am Anfang eine leichte Massagetherapie einzusetzen. Dabei muss aber sehr genau die Wirkung überwacht werden. Die Massage muss sofort beendet werden, wenn eine Verschlechterung beobachtet wird. Dies ist nicht selten der Fall. Aktive Krankengymnastik sollte erst später begonnen werden. Sehr angenehm wird das Schwimmen im warmen Thermalwasser empfunden. Es wirkt muskelentspannend und gelenkentlastend.

Familie und Partnerschaft

Sprechen Sie mit Ihrem Partner.

Kryptopyrrolurie kann zu schweren Krankheitserscheinungen führen, wodurch Probleme in Familie und Partnerschaft ausgelöst werden. Bitte klären Sie Ihre Familie und Ihren Partner über das Krankheitsbild auf. Sie haben sich diese Krankheit nicht ausgesucht. Vermehrte Reizbarkeit oder depressive Stimmungsschwankungen können dazu führen, dass Spannungen auftreten. Sportliche Aktivitäten können vielleicht vorübergehend nicht gemeinsam weitergeführt werden. Auch eine plötzliche Gewichtszunahme kann belastend sein und Ihr Selbstwertgefühl vermindern. Wenn dann Aussagen kommen wie „Reiß Dich zusammen“ oder „Du musst mehr Sport treiben“, dann kann die Situation ausweglos erscheinen. Beziehungen und Freundschaften können darunter zerbrechen, aber auch vertieft werden. Ein gemeinsamer Lebensplan muss wahrscheinlich überdacht werden. Ein Austausch mit Betroffenen kann hilfreich sein. Auch die Sexualität kann betroffen sein. Häufig besteht ein Libidoverlust. Dieses Problem wird häufig nicht angesprochen, auch nicht beim behandelnden Arzt. Sprechen Sie mit Ihrem Partner darüber. Nicht er, der Partner, sondern Ihre Krankheit ist die Ursache. In der Regel verschwinden diese Probleme unter der Behandlung wieder. Wenn nicht, müssen die männlichen und die weiblichen Hormone überprüft werden. Bei Störungen ist eine Behandlung möglich.

Krankschreibung, Behinderung, Berentung

Wenn es nicht mehr weiter geht, dann lassen Sie sich von Ihrem Arzt ein paar Tage krankschreiben. Es ist wichtig, dass Sie nicht um jeden Preis weiterarbeiten. Wenn erstmals alle Kraftreserven aufgebraucht sind, dann ist meist eine längere Krankschreibung erforderlich. Die Zeit zu Hause kann benutzt werden, neue Strategien zu überlegen und mit Ihrem Arzt weitere Maßnahmen abzustimmen.

Wenn eine chronische Erkrankung vorliegt, besteht die Möglichkeit, diese beim Versorgungsamt durch einen Antrag als Behinderung anerkennen zu lassen. Kryptopyrrolurie wird derzeit von Versorgungsämtern nicht als Krankheit anerkannt.

Kryptopyrrolurie kann dazu führen, dass eine vorübergehende oder dauerhafte Beeinträchtigung der Arbeitsfähigkeit besteht. Bisher wird ein Rentenverfahren aufgrund der Diagnose Kryptopyrrolurie in Deutschland abgelehnt. In vielen Fällen wird jedoch durch eine entsprechende Behandlung wieder eine normale Arbeitsfähigkeit erreicht.