Читать книгу SlangetAemmeren - Jorgen Schionning - Страница 4

Jeg har noget vigtig på hjerte. Jeg føler mig forpligtet til at fortælle min historie. Den er ikke fortalt før. Jeg ved, at den er meget vigtig at høre for mange og interessant for de fleste.

Jeg var 40 år, da jeg pludseligt blev udsat for en katastrofe, der ændrede mit liv dramatisk. Amyotrofisk lateral sklerose, en neurologisk sygdom, gjorde på to år, at jeg mistede min tale, at jeg mistede evnen til at indtage mad og drikke, at jeg blev lam og bundet til kørestol og respirator, at jeg mistede min erhvervsevne, og at jeg blev skilt fra min kone gennem 20 år.

Kan man tænke sig en mere traumatisk katastrofe? Mit liv er så ekstremt, at mange straks ville fravælge det, hvis de kunne. Da mit liv kun kunne fortsætte med en respirator, var det heller ikke forventeligt, at jeg ønskede livet. Der lå svære spørgsmål, som ingen kunne svare entydigt på. Var mit liv værd at leve? Var det uetisk at forlænge det?

Mit bedste svar på disse spørgsmål er en påstand, som jeg håber, at bogen kan gøre forståelig: Vi skal tænke os et teoretisk valg mellem to liv. Det ene liv er det, jeg gennemlever med min sygdom. Det andet liv er det, jeg ville have levet uden min sygdom og dens konsekvenser. Hvis man så tænker sig, at jeg i begge liv ville dø samme dag. I det første liv af min sygdom og af en ulykke i det andet. Hvilket liv ville jeg så vælge? Jeg ville vælge det første!

Jeg er klar over, at det er en absurd påstand med alle de tab, som jeg har lidt. Det er klart, at jeg har lidt afsavn, men jeg valgte hurtigt at betragte det sådan, at sygdommen giver mig en ny fase i livet, hvor der er mange nye muligheder. Omgivelsernes forventninger til mig er meget reducerede. Mine egne muligheder er også meget reducerede, men til min overraskelse har nye glæder åbnet sig for mig. Det handler i høj grad om at opnå en accept af sin situation og finde en indre ro samtidigt med at være åben for verden omkring sig. Lykkes det, er der mange ting at finde glæde ved. Ting, som jeg som rask fandt banale og trivielle, har fået en ny dimension. Det er en gave at fralægge sig sine roller, som giver status, og pille alle de lag af sin personlighed og lære sig selv at kende som et mere uspoleret menneske. Man kan give tid til sig selv og kan gøre det, som man gerne vil uden at blive stillet til regnskab og målt og vejet for sine handlinger. Det lyder måske egoistisk, men tværtimod viser jeg mere nærvær over for mine omgivelser. Jeg har tiden og overskuddet til det. Mit spørgsmål er: Skal man virkeligt udsættes for en katastrofe for at komme til så basale erkendelser af, hvad et lykkeligt og indholdsrigt liv er? For mig var det åbenbart nødvendigt.

Mit raske liv var godt. Jeg havde succes på alle fronter. Det liv ville jeg næppe have ændret, hvis jeg ikke var blevet syg. Omvendt vil jeg ikke undvære denne tid som syg, hvor jeg lærer så meget. Sygdommen har vist mig nye sider af livet, som jeg ellers ikke ville have set. Jeg har set mange hæslige slanger i øjnene, mærket smerte og følt ydmygelser. Til tider har det været fristende at opgive, men nu føler jeg mig stærkere end nogensinde før. Livet er altid en gave, og ingen har en målestok, som kan afgøre, hvilket liv der er bedst. Det kan man kun ved at leve det. Det lykkes mig næsten altid at tænke, at jeg har haft en god dag, når jeg lægger mig til at sove. Er det ikke præcis det, livet handler om?

Jeg henvender mig mest direkte til dem, som er i berøring med ALS. Sygdommen har mange ansigter. Den lammer de syge med forskellig hastighed og rammer forskellige områder af kroppen først. Nogle rammes først på tale, vejrtrækning og synkefunktion, mens andre først lammes i arme og ben. Fælles for alle er imidlertid, at det er lammelsen af vejrtrækningen, som er den dødelige konsekvens af sygdommen. Inden for de sidste cirka 10 år er man begyndt at tilbyde respiratorbehandling, når vejrtrækningen svigter. Førhen kunne man ikke andet end dulme smerter og kvælningsfornemmelse med morfin, så de syge kunne få en nådig og værdig død. Med respiratorbehandlingen er sygdommens natur og prognose ændret radikalt. I princippet kan man omdøbe ALS fra at være en hurtig, dødelig sygdom til en kronisk sygdom, som man kan leve med i adskillige år. Den konstatering er meget svær at udbrede, fordi ALS har været betragtet som en af de absolut mest frygtede sygdomme, der findes. Såvel sygdommen som respiratorbehandling er omgærdet af mange fordomme og tabuer. Derfor er det ikke underligt, at det stadigt kun er et fåtal af ALS-patienter, som vælger respirator frem for at lide kvælningsdøden i en morfinrus som førhen. Respiratorbehandling er måske ikke det rigtige valg for alle, men når jeg ser på, hvordan mit liv med respirator er blevet, rører det mig dybt, at langt de fleste fravælger muligheden. Derfor er min beretning vigtig.

I denne bog lægger jeg min historie ufortyndet og ærligt på bordet. Det er en skræmmende og brutal historie, som man kan tolke, som man vil. Jeg beskriver mine kvaler, men åbner samtidigt mange døre til det ukendte, hvor de nye muligheder ligger, hvis man tør gå hele vejen. Jeg har gået hele vejen og fortryder intet.

En anden intention er et opgør med almindelige normer for, hvad et godt liv er. Vi påduttes fra mange sider en lang række parametre, der skal indgå i et succesfuldt og dermed et godt liv. Jeg kan slet ikke mere leve op til de kriterier. Måles jeg med de gængse kriterier for succes, er jeg en stakkel, en taber og et frastødende udskud. Jeg ved, at jeg er noget ganske andet. Jeg er på mange måder blevet beriget ved at være blevet revet ud af mit strømlinjede, ambitiøse liv. Min sygdom har været en lærestreg og et vink med en vognstang om at vågne op. Den erkendelse er værd at uddybe for andre, som også drøner ud ad livets motorvej i en konstant jagt på nye mål.