Читать книгу SlangetAemmeren - Jorgen Schionning - Страница 5

Amyotrofisk Lateral Sklerose, ALS, er en ubarmhjertig dræber, som langsomt men sikkert lammer alle kroppens muskler uden at angribe intellektet. Den ALS-ramte efterlades som et magtesløst vidne til sin krops forvandling til et lammet afpillet skelet, og en langsom kvælningsdød vil uundgåeligt komme snigende.

I november 2002 stod vi der igen, de tre læger, som altid på en nærmest rituel måde fandt sammen til skole- og klassearrangementer for vores døtre. Denne gang var det i en hal, hvor ungerne og forældre tumlede rundt i trampoliner. Vi stod i vores private rum, som ingen andre i selskabet havde lyst til at entrere. Jeg havde egentlig ikke lyst til den lægelige konversation, der oftest handlede om, hvem der udførte det bedste lobbyistarbejde og kunne bringe nyheder om, hvem som blev ansat hvor, og om hvilke afdelinger som havde interne stridigheder og så videre. Alligevel blev jeg indlemmet i gruppen. Den dag blev konversationen imidlertid mere interessant. Den handlede om en uhørt og meget forfærdelig skæbne, som havde ramt en kollegas kones søster. Det var altså en perifer person for os alle, men historiens groteskhed gjorde den interessant og berørte os. En kvinde i 30’erne med tre små børn havde fået konstateret ALS. Det er meget usædvanligt. Kun cirka 150 får den diagnose om året i Danmark, og de fleste er over 60 år. Vi prøvede filosofisk at forestille os en værre skæbne end den, som havde ramt denne unge kvinde, men vi blev enige om, at den nok ikke fandtes. Der er tale om en uhelbredelig sygdom, som kun vil trække en uundgåelig død i langdrag. Den stakkels unge kvinde, som ellers burde havde haft en lykkelig tid i sit liv med sin familie, var pludselig dødsdømt og frataget alle håb om helbredelse. En cancersygdom ville være barmhjertig i forhold til ALS. Ved de fleste cancerformer vil der oftest være et håb om overlevelse. Ved meget udbredt eller dødelig cancer bliver man skånet for et langt sygdomsforløb som ved ALS. Larmen omkring os bemærkede vi ikke. Vi var meget alvorlige og nærværende, berørte af historiens barskhed. Vi diskuterede ikke muligheden for respiratorbehandling. For mit vedkommende kendte jeg godt muligheden, men at forestille mig et liv med respirator som en mulighed havde jeg ikke fantasi til. Blot tanken om selv at få ALS var lammende i sig selv. Historien blev lagret i min underbevidsthed, hvorfra den ofte poppede op til overfladen som et gysende eksempel på livets uforudsigelighed og skrøbelighed.