Читать книгу SlangetAemmeren - Jorgen Schionning - Страница 6

Min diagnose blev stillet meget hurtigt. Der var ingen tid til at forberede sig.

Blot fire måneder senere sad jeg som 40-årig over for den neurologiske professor, som sagde: “Jørgen, det kommer nok ikke bag på dig. Du har ALS”. Det gjorde det ikke, men alle håb blev fejet af bordet. Mit liv blev med et slået ud af kurs. Jeg skulle fra nu af finde en anden vej i livet, som jeg ikke anede hvor førte hen. Jeg drømte ikke om, at det ville medføre så mange sociale konsekvenser ud over de fysiske konsekvenser, men alligevel ende med en positiv tilværelse og personlig udvikling.

Jeg sad på hotellejlighedens altan og nød udsigten ud over Gran Canarias sydkyst med en streg af det blå hav i det fjerne. Det havde været en skøn dag, hvor vi havde vandret gennem den lille ørken, Maspalomas. Vi havde spist muslinger og hvidløgsstegte kæmperejer til frokost på en lille restaurant i strandkanten. Hvidvinen havde haft en ekstra berusende virkning på den varme dag. Da vi gik hjem, tog jeg Louise om livet og kyssede hende, mens vi opstemte pjattede og grinede. Vi frydede os over vores to smukke unger på fire og syv år, som ikke længere krævede vores fulde opmærksomhed. Ferien viste os, at perioden med småbørn var ovre. Ydre ting som arbejde, karriere og bolig var også på plads, så nu var tiden kommet, hvor bleer kunne udskiftes med mere tid til andet end praktiske gøremål. Nu kunne romantikken findes frem i vores forsømte forår. Vejen til succes på alle fronter var asfalteret for os.

Den kolde dåseøl smagte særligt godt den eftermiddag på altanen. Børnene og Louise var inde i lejligheden. Jeg var træt på en behagelig fysisk måde. Jeg nød den halve times ensomhed, mens jeg lod mit blik vandre stille rundt i horisonten af det store hav. Midt i denne saglighed over livets enkelhed kastede jeg et blik ned på mine lår. Jeg havde en sitrende fornemmelse i kroppen, som efter en kraftig fysisk anstrengelse. Dagens strabadser stod nu slet ikke mål med det, som jeg ellers udsatte min krop for. Jeg trak lidt op i mine shorts og så, at mine lårmuskler vibrerede med en masse små hurtige sammentrækninger. Jeg fik et stort sug i maven, og det forplantede sig ud i resten af kroppen. Min tankerække var kort og blev ved med at gentage sig som et hak i en grammofonplade: “Fascikulationer, ALS”. Jeg kunne slet ikke forholde mig til det. Det var helt surrealistisk at sidde og nyde livet og i samme sekund at få denne grimme mistanke, at jeg var alvorligt syg. Jeg havde ganske vist været lidt slap og træt en periode, men reelt følte jeg mig ikke syg. Min viden om, hvad denne muskelsitren, fascikulation, kunne være udtryk for, var god, men ikke komplet. Jeg vidste, at det kunne være ALS eller nogle tilstande, som var mere harmløse. ALS var dog det mest sandsynlige. Ferien var lige begyndt. Jeg kunne høre børnene lege og grine. Vi havde glædet os meget til ferien væk fra den kolde grå vinter. Jeg måtte pakke det her ned i en kasse i mit oprørte sind, indtil vi kom hjem. Jeg prøvede at overbevise mig selv om, at det ikke kunne være sandt, at jeg skulle rammes af ALS. Så uheldig kunne jeg simpelthen ikke være. “For det første er ALS en sjælden sygdom, og for det andet er jeg for ung til at få den”, tænkte jeg, men snakken med de andre læger til klassearrangementet få måneder forinden om den unge kvinde, der havde fået ALS, arbejdede løs i min hjerne.

Jeg kaldte på Louise: “Se lige mine lår”, og pegede på en af de små muskelsammentrækninger. “Hvad er det?”, spurgte hun. “Jeg ved ikke, hvad det er, men jeg må få det undersøgt, når vi kommer hjem”, sagde jeg roligt. Så havde jeg i det mindste givet hende lidt af sandheden og kunne bedre gemme resten væk med god samvittighed. Jeg var psykisk meget stabil. Det, som jeg havde oplevet i mit liv, havde hærdet mig på grænsen til, hvad nogle ville kalde kynisk, så jeg kunne godt nyde resten af ferien med den grusomme mistanke i bagagen.

Da vi kom hjem, kunne jeg ikke undgå at bemærke, at mange små symptomer på en sygdom begyndte at indtage min krop. Min stemme var blevet svagere, kraften i venstre tommeltot var nedsat, og ikke mindst slæbte jeg lidt på venstre fod, men dog ikke mere end jeg kunne spille badminton. Min fortrængningsmekanisme var stærk nok til, at jeg fortsat kunne fungere normalt. Jeg kendte den meget ubehagelige uvished om måske at være alvorligt syg, men jeg havde det selvfølgelig ad helvede til. I løbet af få dage kunne jeg ikke blive ved at klare det. Symptomerne forsvandt ikke. En afklaring kunne ikke vente længere. Jeg kontaktede neurologisk afdeling, og så gik tingene meget stærkt. Et par dage efter bankede jeg på professorens dør. Som mange læger på Århus Kommunehospital kendte jeg også ham. Vores veje var krydset i et forskningsprojekt, som vi nu startede med at sludre om, men snart slog vi over i et almindeligt læge-patient forhold. Han optog journal og undersøgte mig grundigt. Siden hen fortalte han mig, at han hurtigt så, hvad jeg fejlede, men han måtte også have set, at mine forsvarsmekanismer strittede ud til alle sider. Han kunne ikke drage nogen konklusion på stående fod. Jeg skulle gennem et undersøgelsesprogram. Når en læge bliver syg og især meget alvorligt syg, træder nepotismen i kraft. Alle undersøgelser blev presset igennem på få dage, så jeg ugen efter kunne få endelig besked. I den lille uge, der gik med undersøgelser, var jeg meget langt ude psykisk. Facaden krakelerede, jeg var ikke i ro, vendte og drejede mig nat efter nat, mens hjernen konstant cirklede om problemet. Inderst inde vidste jeg godt, at jeg var spiddet. Det her var under alle omstændigheder en meget alvorlig situation. En stor, farlig slange havde ubemærket listet sig ind i mit liv. Jeg stod ansigt til ansigt med den, men jeg turde ikke se den i øjnene. Jeg var meget bange.

Jeg havde forberedt mig på, hvad min dom ville blive. Min opfattelse var, at ALS var en slags dødsdom, som ville smadre det alt for korte liv, som jeg havde tilbage at leve i. Jeg ville modtage enhver anden diagnose med jubel. Professoren hilste meget formelt på os og gik hurtigt uden snak hen til undersøgelsesstuen. Hans pludselige uvante kontante og formelle facon gjorde mig urolig. Jeg havde ikke forventet, at jeg skulle få en definitiv diagnose allerede, men det gjorde jeg. Min reaktion var voldsom, da ordene faldt. Spontant udbrød jeg grædende: “Hvad med mine børn?” og kiggede på Louise, som sad ligbleg, knuget sammen forover på stolen ved siden af mig. Der kom intet svar. Jeg kunne bare ikke tillade, at jeg skulle modtage denne dom uden videre. Så jeg gik til angreb og spurgte om, hvilke kriterier der var blevet anvendt til at stille diagnosen, de specifikke resultater i hver del i undersøgelserne. Til slut sagde jeg så til professoren med et indædt desperat blik: “Er du 100 % sikker på denne diagnose, eller taler vi om, at der kan være mulige differentialdiagnoser?” Der opstod en slags forhandling, som endte med, at risikoen for ALS kom ned på 85 %. Jeg ved ikke, hvad der præcist skete. Professoren var måske lidt rystet over min haglbyge af spørgsmål. Han var tydeligvis påvirket af at skulle give mig denne dom, og min reaktion fik ham sikkert til at se, at jeg endnu ikke kunne favne hele sandheden. Han åbnede muligheden for, at jeg måske kunne have en betændelsestilstand i mine muskler. Den tilstand kunne behandles. Ydermere var der den problematik, at jeg i forvejen led af en sygdom, hvis årsag var ukendt, nemlig sarkoidose. Den sygdom angriber primært lunger, men andre organer og nervesystemet kan i sjældne tilfælde også rammes. ALS og sarkoidose i kombination er ekstremt sjældent, og den mulighed, at der kunne være en sammenhæng, var endnu en joker, som jeg kunne hive frem. Vi indgik den aftale, efter det viste sig, at muskelbiopsien var uden betændelse, at jeg skulle have medicin mod sarkoidose i nogle måneder i det håb, at sygdommen kunne bremses. På den måde kunne den definitive diagnose udsættes. Det var et desperat forsøg med en meget lille sandsynlighed for helbredelse. Jeg vidste det godt og havde indset, at det, jeg fejlede, var ALS.

Straks bad jeg om at tale med en psykolog, for jeg havde aldrig før oplevet et lignende kaos. Jeg måtte have vendt tingene med en person, der ikke kendte mig, og som havde indsigt i den choktilstand, hvori jeg unægteligt befandt mig. Snakken med psykologen var uvirkelig. Jeg skræmte ham nærmest med mine meget hudløse direkte udtalelser om min snarlige forventede død, men jeg fik sagt en masse, som rensede mit sind en anelse. Tiden skulle jeg bruge på at rydde op i mit liv og forberede andre på min død. Mit klarsyn var overdrevent og ude af takt med virkeligheden.

Det blev aften, og jeg skulle hjem. Lægen, som havde vagt, kendte jeg godt fra studietiden, og vi havde spillet i samme badmintonklub. Jeg sagde til ham: “Henning, vil du læse min journal igennem og se, om der er nogen tvivl om, det er ALS?”. Han kom hurtigt tilbage og sagde: “Nej, jeg kan ikke se, at der burde være tvivl”. Jeg havde selv bedt ham om det, men jeg følte mig som en såret kriger, der fik det definitive dødsstød. Jeg blev med et uendelig træt og tung. Jeg blev suget ned i lænestolen og så opgivende på ham, mens jeg bare sagde “Tak”. Den nat sov jeg som en sten.