Читать книгу SlangetAemmeren - Jorgen Schionning - Страница 9

Fodboldbanens græs var perfekt denne varme forårsdag. Kampen blev piftet i gang. Jeg modtog straks bolden i højre side af banen ved midterlinjen. Modstanderne kendte jeg ikke, og jeg var ligeglad med det. Ikke ret mange havde haft held til at kunne stoppe mig. Mit eksplosive løb ville hurtigt bringe mig ned til modstandernes mål. Min selvtillid var stor. Modstanderne kunne blot se mig storme ned mod dem. De, som forsøgte at bremse mig med en tackling, blev enten snydt af en finte eller modtog selv en hård tackling fra min fod, som allerede var i fart fremad, så de ikke kunne stoppe mit løb. Jeg spillede uselvisk og afleverede oftest bolden til en medspiller, som kunne score målet. En spinkel dreng var jeg, men havde en ualmindelig styrke og hurtighed fra naturens side. De første år i skolen var jeg fagligt langtfra blandt de bedste. Min selvtillid og anerkendelse blev fundet i mit sportstalent. Kammerater havde jeg mange af, og mit hjem var i harmoni. Jeg havde alt det, en 9-årig dreng havde brug for.

Den eftermiddag løb jeg fra fodboldbanerne alene hjem over det nedlagte jernbaneanlæg. Det var varmt. Den blå fodboldtrøje klistrede til ryggen, jeg var tørstig og træt i benene, men løb alligevel. Min mor ville ikke give mig lov til at cykle på egen hånd, så ofte løb jeg på fortovet, mens mine kammerater cyklede på vejen. Jeg blev god til at løbe og bide smerten i mig, når jeg hev efter vejret, og mine ben blev tunge. Da jeg kom hjem, var det som altid tæt på spisetid, men denne dag kunne jeg ikke dufte maden i entreen, som jeg ellers altid kunne. Da jeg gik ind i stuen, blev jeg mødt af et uvant syn. Jeg følte straks, at der var noget helt galt. Min mor sad foroverbøjet i sofaen med begge hænder for øjnene og græd, mens min far sad på kanten af sædet i en stol overfor og så opgivende på hende. Hun fjernede hænderne fra ansigtet og så på mig. Det gav et sæt i mig. Hun havde en sort klap for det højre øje. Det andet røde øje så udtryksløst på mig. Jeg forstod ikke noget og fik ikke nogen umiddelbar forklaring på, hvad der var galt. Et par uger brugte min mor klappen, og jeg kunne mærke, at hun var i dårligt humør.

Min mor fortalte flere år senere, at hun pludselig havde fået voldsomme synsforstyrrelser og mistede synet på øjet. Synet kom igen, men hun frygtede, at det var et tegn på multipel sklerose (MS). Hun vidste, at MS ofte starter med en betændelsestilstand i synsnerven i det ene øje efterfulgt af en symptomfri periode, indtil sygdommen bryder ud. Hun havde ret. Der gik cirka to år, før de næste symptomer skulle vise sig. Hun begyndte at føle sig træt i benene, og i sommerferien i 1974, hvor vi var nogle dage i Skagen, blev hun nødt til at sige fra til flere gåture, som ud til “grenen”, men ventede i bilen. Få uger senere begyndte hendes ene fod at slæbe efter, når hun gik. Hun blev indlagt til undersøgelser på Neurologisk afdeling på Ålborg Sygehus og blev sendt hjem med diagnosen MS. Jeg husker hende sidde mat, bleg og fraværende i stuen. Hun virkede som en fremmed person på mig. Hendes passivitet føltes afvisende på mig. Nær turde jeg ikke komme hende. Jeg tænkte over, hvorfor hun var blevet syg, og hvem der var skyld i det. Det var et barns ulogiske tanker, og jeg fik skyldfølelse. Måske havde jeg ikke været en god søn? Var det derfor, min mor var blevet syg? Samtidigt mistede jeg mine forældres nærvær, fordi de begge var i krise. Jeg var alene.

Som altid tog vi i sommerhus i skolernes sommerferie den sommer, også året efter i 1975. I det første år efter diagnosen havde min mor prøvet at fortsætte sit liv uændret, men hun blev langsomt indhentet af sin sygdom. Ferien blev anderledes, fordi hendes bevægelsesmuligheder var blevet indskrænkede. For mig var situationen svær at forholde sig til. Jeg så min mor ligge og græde inde i sin seng på de varme sommerdage. Det var en usædvanlig varm sommer, og det var tydeligt, at min mors sygdom i kombination med varmen drænede hende fysisk, så nu kunne hun for alvor mærke, at hendes fysik var i et voldsomt forfald. Min far virkede fraværende og irriteret. En dag hviskede min moster til mig: “Det kan godt være, at din mor og far skal skilles”. Jeg var lammet og fik aldrig mere at vide om det. Mine forældre blev ikke skilt, men det var en mavepumper, der gav mit efterhånden sarte sind endnu et knæk.

Da min mor havde været syg i to år, fik hun kørestol og stoppede med sit deltidsarbejde som sekretær. Hun accepterede ikke sin sygdom, men var i konstant sorg over den. Sygdommen måtte ikke udstilles for omverdenen. Jeg fik den samme opfattelse som mine forældre, nemlig at hendes sygdom var tabubelagt. Resultatet var, at hun blev mere og mere isoleret. For eksempel var en tur ned i byen udelukket. Hendes sygdom påvirkede hele familien meget. Stemningen var ikke god. Den var fuld af vrede, frustration og magtesløshed. Det var et minefelt, hvor en bombe af indeklemte følelser pludselig kunne sprænges. Jeg blev hæmmet og usikker og fik ikke den tryghed og opmærksomhed, som jeg havde brug for. Min bror flyttede til Århus for at læse, så jeg blev endnu mere alene. Som 14-årig fungerede jeg godt udadtil med succes i skole og i badmintonklubben, men psykisk havde jeg det svært. Ingen vidste det. Jeg stod ofte og så på mig selv i spejlet, men så et fremmed menneske og fik en ubehagelig fornemmelse af at miste fodfæstet og falde ned i et endeløst hul, så jeg måtte klamre mig til håndvasken. Senere fandt jeg mere mig selv, men først da jeg efter studentereksamen flyttede hjemmefra, lettede trykket. Jeg kunne løsrive mig fra mine forældre. En uvant livsglæde boblede i mig, og jeg kunne gå mine helt egne veje.

I de første to år af min mors og min sygdom var der mange lighedspunkter. Selvom ALS og MS er to helt forskellige sygdomme, er det dog et mærkeligt sammentræf. Der er ingen tvivl om, at vi har været gennem mange af de samme kriser. Vores forskellige måde at reagere på skyldes mange ting ud over mine erfaringer ved at opleve hendes sygdom, men der er dog ingen tvivl om, at måden, hvorpå min mors sygdom blev håndteret, har præget mig meget. Min åbenhed om min egen sygdom er i kontrast til min mors og et udtryk for et bevidst valg fra min side. Da jeg blev syg, lå det i baghovedet, at jeg ikke ville resignere – ikke på nogen måde, men derimod måtte jeg finde nye veje med min sygdom som en synlig og accepteret del af mig.