Читать книгу Alles wie immer, nichts wie sonst - Julia Hubinger - Страница 11

Am Tag der Tage werde ich nicht von allein wach, sondern der Wecker muss mich aus dem Schlaf klingeln. Wider Erwarten bin ich nun nicht mehr ängstlich und aufgeregt. Nein, plötzlich bin ich ganz klar und fokussiert. Endlich ist der Tag der Wahrheit gekommen! Heute werde ich erfahren, was ich habe. Ich werde endlich wissen, gegen welche Krankheit ich kämpfen muss. Ich stehe quasi in den Startlöchern und warte auf den Startschuss. Zum Glück ist der Termin um zehn Uhr morgens, sodass ich nicht noch den ganzen Tag warten muss. Paul und ich frühstücken, packen unsere Liste mit den Fragen ein und machen uns auf den Weg.

Es ist ein komisches Gefühl, wieder in die Neurologie zu fahren. Als ich das letzte Mal diesen Weg gefahren bin, habe ich mich noch in einem komplett anderen Leben befunden.

Was seitdem alles passiert ist! Ich gehe alles noch einmal Schritt für Schritt im Kopf durch und versuche, mich an jede einzelne Situation zu erinnern. Es ist schier unfassbar, wie sich das Leben so plötzlich verändern kann.

In der Neurologie müssen wir nicht lange warten und werden in das Arztzimmer gebeten. Dort erwarten uns der Leiter der MS-Ambulanz, Dr. Karl, sowie eine MS-Schwester. Dr. Karl, ein sympathischer, sportlicher Typ Anfang fünfzig, trägt ein kariertes grünes Polohemd und begrüßt uns mit einem festen Händedruck. Die MS-Schwester ist eine Krankenschwester speziell für Patienten mit multipler Sklerose und hilft bei der Spritzentherapie. Sie ist mit vor Ort, weil ich wirklich an der MS erkrankt bin. Die genauen Worte bekomme ich gar nicht richtig mit. Was sagt der Arzt? Irgendwie prasselt alles auf mich ein: die Worte des Arztes, meine Gedanken und eine große Erleichterung. Es ist wirklich multiple Sklerose! Mir kann geholfen werden. Ja, natürlich ist die MS nicht heilbar und die Zukunft ungewiss. Aber es ist eine Krankheit, an der geforscht wird und zu der es zumindest Medikamente gibt.

Dr. Karl erklärt mir, wie wichtig meine Einstellung zur MS ist. Zum ersten Mal spricht ein Arzt mit mir über die psychische Komponente dieser Erkrankung. Er redet davon, dass man mit einer MS durchaus positiv in die Zukunft schauen kann. Dass die Diagnose kein Ende bedeutet und es sehr wichtig ist, sie auch nicht als solches zu verstehen.

»Wissen Sie, ich habe keine multiple Sklerose. Aber wenn ich mir zum Beispiel vorstelle, dass mein rechtes Bein sich anders anfühlt als das linke, dann tut es das auch irgendwann wirklich. Ich will die Erkrankung damit nicht verharmlosen, sondern Ihnen nur erklären, dass die Psyche sehr mächtig ist. Sie kann die Nerven beeinflussen. Sowohl negativ als auch positiv. Daher ist es unglaublich wichtig, eine positive Einstellung zu haben.«

Wir fragen den Arzt, ob er mir irgendeine Prognose geben kann, und er sagt uns, dass das schwierig sei. So wie es aussehe, sei die Form der multiplen Sklerose, an der ich erkrankt sei, schubförmig-remittierend. Das bedeutet, dass es im Krankheitsverlauf zu Schüben kommt, also zu neuen Entzündungen in Hirn und Rückenmark, die neurologische Symptome verursachen wie zum Beispiel das Kribbeln. Diese Entzündungen und damit auch die Symptome bilden sich zunächst ganz oder teilweise zurück. Im längeren Verlauf der Krankheit ist dann davon auszugehen, dass die MS sekundär-progredient wird und sich somit schleichend verschlechtert. Im Gegensatz dazu gibt es noch den primär-progredienten Verlauf, bei dem es von Anfang an zu einer schleichenden Verschlechterung kommt. Aber davon sei bei mir nicht auszugehen, denn man habe ja bereits Ereignisse in der Vergangenheit ausmachen können, die sich bisher vollständig zurückgebildet hatten – ganz ohne Medikamente. Eine Prognose könne er mir jedoch nicht geben, denn es sei manchmal so, dass sich die MS sehr schnell von schubförmig-remittierend zu sekundär-progredient wandle. Oder dass die Krankheit die Patienten lange in Ruhe lasse und es dann urplötzlich zu vielen Schüben hintereinander käme. Genauso andersherum. Daher würde ich keinen Arzt finden, der mir sagen könne, was mich erwarte.

»Was ich Ihnen aber sagen kann, ist, dass Sie Glück im Unglück gehabt haben. Es standen weitaus schlimmere Erkrankungen im Raum. Zunächst sind wir davon ausgegangen, dass es ein Hirntumor ist. Ich brauche Ihnen nicht zu erklären, was das bedeutet hätte. Alle anderen neurologischen Erkrankungen, die in Betracht gekommen sind, konnten wir zum Glück ausschließen. Zum Glück, denn das wären allesamt Erkrankungen gewesen, gegen die es noch nahezu keine Medikamente gibt. Zu denen wenig geforscht wird. Bei denen wir Ihnen nicht wirklich hätten helfen können. Natürlich kann ich Ihnen nicht sagen, wie Ihre Zukunft aussehen wird. Aber es ist keine gänzlich ungewisse Zukunft. Zur multiplen Sklerose wird seit Jahren sehr viel Forschung betrieben. Es ist davon auszugehen, dass die Ursache in den nächsten zehn Jahren gefunden wird. Außerdem gibt es schon zahlreiche Medikamente, die den Verlauf der Erkrankung aufhalten können. Und wiederum neue stehen kurz vor der Zulassung. Das alles lässt hoffen.«

So beginnen wir, uns über die verschiedenen Möglichkeiten der Medikation zu unterhalten. Gut, dass Paul und ich uns am Abend vorher schon zahlreiche Fragen notiert hatten. Wir wollen die Möglichkeiten, aber auch die Risiken der Medikamente erfahren. Natürlich interessiert uns insbesondere, welches Medikament am vielversprechendsten für mich ist. Und so bekommen wir nacheinander die unterschiedlichen Möglichkeiten präsentiert. Allesamt sind sie zum Spritzen. Damit muss ich mich erst einmal anfreunden. Werde ich mir nun dauerhaft Spritzen setzen müssen? Ein komisches, surreales Gefühl für mich.

»Gut«, sagt Dr. Karl schließlich, »ich würde Sie jetzt mit Schwester Ilka allein lassen. Sie kann Ihnen alle weiteren Fragen beantworten und hat auch einige Dummys, die sie Ihnen vorführen kann. Allerdings habe ich noch eine abschließende Frage an Sie: Wie sieht es bei Ihnen mit dem Kinderwunsch aus? Haben Sie schon daran gedacht, jetzt sofort schwanger zu werden? Ich frage Sie das, weil Sie hier zusammen erschienen sind. Wie steht es um Ihre Familienplanung?«

Paul und ich schauen uns an. Ein Blick. Eine Sekunde. Und dann ist sie gefallen, die Entscheidung: ein Kind. Wir wollen jetzt ein Kind!

Natürlich haben wir in der Vergangenheit schon über Kinder gesprochen. Wir waren uns einig, dass wir zusammen Kinder haben möchten. Aber nicht jetzt, sondern irgendwann in der Zukunft. Als ich Paul im Studium kennenlernte, träumte ich von drei Kindern. Dieser Wunsch nahm langsam, aber sicher ab, je näher das Ende meines Studiums und der Jobeinstieg kamen. Immer deutlicher wurde mir, was es bedeutet, die Arbeit mit Kindern zu vereinbaren. Die Verantwortung, beidem – Job und Kindern – gerecht zu werden, wurde mir zu groß. Irgendwann wollte ich dann gar keine Kinder mehr bekommen. Schon gar nicht, nachdem ich nach abgebrochener Promotion im Fach Geschichte über fünfzig Bewerbungen schreiben musste, um überhaupt zu einem Vorstellungsgespräch eingeladen zu werden. Als ich dann endlich einen guten Arbeitsplatz mit Entwicklungsmöglichkeiten bei einer Krankenversicherung hatte, wollte ich den nicht so schnell für ein Kind aufgeben.

Mit der Zeit keimte er dann jedoch wieder auf, der Kinderwunsch. Aber eher als zartes Pflänzchen. Schließlich lebten Paul und ich lange Zeit nicht am selben Ort. Als wir dann endlich nach fünf Jahren wieder zusammenziehen konnten, wollten wir zuerst einmal die wiedergewonnene Zweisamkeit genießen. Wir träumten von der nächsten Fernreise, Zeit zu zweit, und auch auf den Karriereleitern wollten wir erst noch ein, zwei Stufen nehmen. Zwar wählten wir unsere Wohnung schon so, dass wir dort auch mit einem Kind leben konnten. Aber das hatte schlicht und ergreifend den Grund, dass wir nicht schon wieder in zwei, drei Jahren umziehen wollten. Wir hatten einfach zu viele Ortswechsel in den letzten Jahren erlebt und wollten sesshaft werden.

Und jetzt? Plötzlich treffen wir die Entscheidung, ein Kind zu bekommen. Nicht in ein paar Jahren, sondern auf der Stelle. Innerhalb von einer Sekunde sind wir uns einig. Paul ist der Erste von uns beiden, der seine Sprache wiederfindet.

»Kann meine Frau denn so einfach schwanger werden? Geht das jetzt überhaupt?«, fragt er den Arzt.

»Nun ja«, beginnt Dr. Karl zu erklären, »ob sie einfach schwanger werden kann, das weiß ich natürlich nicht. Da müssten Sie einen Gynäkologen befragen. Aber ob vonseiten der MS etwas dagegenspricht, das kann ich Ihnen beantworten: Wir beobachten, dass es den meisten Frauen mit multipler Sklerose in der Schwangerschaft besser geht. Nicht allen, aber den meisten. Wir können davon ausgehen, dass das an den Schwangerschaftshormonen liegt. Da Ihre Frau bisher kein Medikament dauerhaft einnimmt, müssen wir hier nichts beachten. Würde sie bereits medikamentiert, sollte sie eher nicht schwanger werden, da wir nicht ausschließen können, dass es zu Fehlbildungen beim Fötus kommt. Daher empfehlen wir den Frauen, vor einer Schwangerschaft ihr Medikament abzusetzen. Außerdem raten wir all unseren Patienten, ein Präparat erst einmal eine Zeit lang zu nehmen, bevor sie die Einnahme unterbrechen. Es braucht einige Monate, bis der Medikamentenspiegel im Körper so hoch ist, dass sich eine Wirksamkeit zeigt. Daher liegt die Frage nach dem Kinderwunsch bei Ihrer Frau nahe. Sie sollte nicht jetzt mit einem Medikament beginnen, das sie dann womöglich in sechs bis zwölf Monaten wieder absetzt, weil sie schwanger werden möchte.«

»Wie sieht es mit der Vererbung aus? Müssen wir befürchten, dass unser Kind ebenfalls an multipler Sklerose erkranken wird?«, fragt Paul weiter.

»Nein, die multiple Sklerose wird nicht vererbt. Die Wahrscheinlichkeit, dass Kinder von MS-Patienten ebenfalls die Krankheit bekommen, liegt um vier Prozent höher als bei gesunden Eltern. Das ist ein sehr geringer Prozentsatz. Da ist es wahrscheinlicher, an Krebs zu erkranken. Mal ganz abgesehen davon: Gibt es in der Familie Ihrer Frau bereits einen Fall von multipler Sklerose?«

»Nein.«

Ich sitze neben Paul und höre zu. Und irgendwie auch wieder nicht. Ich fühle mich wie im Schleudergang. Eben war mein Leben noch geordnet und die kommenden Wochen vorhersehbar. Nun habe ich eine unheilbare Krankheit und entscheide mich für ein Kind. Wie fühlt sich das an? Wie sollte sich das anfühlen? Wie fühlen sich andere Paare, wenn sie sich für ein Kind entscheiden? Aber wenn nicht jetzt, wann dann? Was soll jetzt noch schiefgehen? Alle Pläne, die ich für den Rest des Jahres geschmiedet hatte, sind plötzlich hinfällig. Sie kommen mir so nichtig und lapidar vor. Dass ich unbedingt noch an meinem Konzept für den Vorstand feilen wollte, um mehr Verantwortung in meinem Job übertragen zu bekommen, erscheint mir so unwichtig. Die Fernreise, über die Paul und ich schon nachgedacht hatten, ebenfalls. Worauf kommt es mir noch an? Was ist mir wichtig im Leben? Das sind die Fragen, die jetzt in meinem Kopf kreisen. Ich schaue meinen Paul an und bin mir plötzlich ganz sicher: Ich will eine Familie mit ihm gründen. Ich möchte ein Kind von ihm. Ich möchte einen kleinen Paul oder eine kleine Julia aufwachsen sehen. Ein Menschlein, in dem von uns beiden ein Teil steckt. Und ich möchte viel Zeit mit den beiden verbringen. Denn das ist doch das Wichtigste im Leben: Zeit mit denjenigen zu haben, die wir lieben. Denn ist sie vergangen, kann sie niemand zurückholen.

»Und wie läuft das hier dann weiter?«, frage ich schließlich den Arzt. »Also, wenn ich erst einmal schwanger werden möchte, starte ich jetzt nicht mit einem Medikament, richtig?«

»Genau. Allerdings rate ich Ihnen dringend, mit der Medikamenteneinnahme anzufangen, falls es in zwei Monaten mit dem Schwangerwerden nicht geklappt hat. Sie haben einen ziemlich großen Entzündungsherd im Rückenmark auf Höhe des Nackens. Hier sollten wir nicht zu viel Zeit riskieren.«

Zwei Monate? Ich gucke Paul panisch an. Hat Dr. Karl da gerade wirklich von zwei Monaten gesprochen? Aber Paul lächelt mich einfach nur an. Es ist dieses zuversichtliche Lächeln, das ich nur bei ihm kenne. Er vertraut wie immer darauf, dass alles gut wird. »Julie, das wird schon. Wir schaffen das!«, sagt mir dieses Lächeln. Und so sage ich feierlich in die Runde: »Dann werde ich jetzt erst einmal schwanger.«

»Gut«, sagt Dr. Karl und lächelt mich aufmunternd an, »dann machen wir es so. Sie nehmen jetzt noch kein Präparat und verfolgen erst einmal Plan B. Wenn es bis in zwei Monaten nicht geklappt hat, kommen Sie bitte noch einmal zu mir oder Sie suchen sich einen niedergelassenen Neurologen, der Sie betreut. Das können Sie natürlich selbst entscheiden. Falls sich in der Zwischenzeit irgendetwas verändern sollte, melden Sie sich aber bitte sofort!«

Ich schaue den Arzt fragend an. »Was soll sich verändern?«

»Wenn Sie zum Beispiel morgens aufstehen möchten, aber Ihre Beine nicht mitmachen. Oder wenn Sie plötzlich auf einem Auge nichts mehr sehen. Das wären alles Veränderungen, die auf die MS zurückzuführen sind. Dann müssen Sie sich umgehend bei mir melden!«

Aha! Das sind doch genau die Worte, die man hören möchte, wenn man sich gerade für ein Kind entschieden hat, oder? Aber solche Gedanken gehören anscheinend nun zu meinem Leben dazu. Ich werde immer die Möglichkeit mit einbeziehen müssen, dass sich die multiple Sklerose in irgendeiner Form zeigt und mir einen Strich durch alle Pläne macht. Ich muss wohl oder übel lernen, mit dieser »Gefahr« zu leben. Während ich über meine neue Situation noch nachdenke, spricht Dr. Karl schon weiter: »Da Schwester Ilka sich heute aber ebenfalls Zeit genommen hat und Sie schon einmal da sind, kann sie Ihnen gleich noch die verschiedenen Medikamente vorstellen sowie die zugehörigen Spritzsysteme. So wissen Sie für den Fall der Fälle dann schon direkt Bescheid und können notfalls in zwei Monaten sofort mit einem Medikament beginnen.«

So bleiben Paul und ich noch mit der MS-Schwester zusammen sitzen, während sich Dr. Karl auf den Weg zum nächsten Patienten macht. Sie spricht mit uns über die verschiedenen Möglichkeiten der Medikation. Alle basieren darauf, dass sie gespritzt werden müssen, und sie zeigt uns die verschiedenen Spritzsysteme, die vom kleinen Hightech-Computer, der immer die gleiche Injektionstiefe gewährleistet, bis zum mechanischen Gerät mit Klingel, die läutet, sobald die Injektion beendet ist, reichen. Außerdem klärt sie uns über die möglichen Nebenwirkungen auf. Sie erzählt von kleinen Hautentzündungen und grippeähnlichen Symptomen. Natürlich befragen wir sie auch zu Schwangerschaften unter einer multiplen Sklerose. Auch sie versichert uns, dass es den meisten Patientinnen in der Zeit der Schwangerschaft viel besser geht, manche Symptome bei ihnen sogar ganz verschwinden.

»Es ist eher so, dass es nach der Geburt häufiger zu Schüben kommt, wenn der Hormonhaushalt sich wieder verändert. Das kann, muss aber nicht so sein«, erklärt sie. Wir einigen uns darauf, dass wir nun am besten einfach positiv in die Zukunft starten. So vieles kann, muss aber nicht sein. Was kommt, können wir nicht wissen. Und daher gehen wir nun einfach darauf zu.

Nach über zwei Stunden verlassen wir die MS-Ambulanz. In der Tasche haben wir noch den Namen und die Telefonnummer des ehemaligen Leiters der Ambulanz, der sich mit einer neurologischen Praxis mit dem Schwerpunkt multiple Sklerose selbstständig gemacht hat. Ich werde versuchen, bei ihm einen Behandlungsplatz zu bekommen. In der MS-Ambulanz der Uniklinik werden zurzeit sehr viele Patienten behandelt, und es ist sehr schwierig, an Behandlungstermine zu kommen. Das könnte beim niedergelassenen Neurologen einfacher sein. Daher möchte ich versuchen, in seiner Praxis unterzukommen.

Als wir die MS-Ambulanz verlassen, laufen wir wieder an den Plakaten zum Welt-Hirntumor-Tag vorbei. Wieder denke ich, dass ich doch ganz schön Glück gehabt habe! Hätte ich einen Hirntumor, dürfte ich nicht darüber nachdenken, ob ich nun ein Kind bekommen möchte oder nicht.

Wir steigen ins Auto und schauen uns an. »Na dann, legen wir mal los«, grinst mich Paul an.

»Paul, zwei Monate haben wir nur. Zwei Monate! Was machen wir, wenn es nicht sofort klappt?«

»Wieso soll das denn nicht klappen? Lass uns nicht unsere Kraft und Gedanken verschwenden für etwas, das vielleicht gar nicht eintrifft. Du wirst sehen, das geht ruckzuck!«

Drei Wochen später halte ich den positiven Schwangerschaftstest in den Händen.