Читать книгу CGM- und Insulinpumpenfibel - Ulrike Thurm - Страница 5

Stimmen zum Buch

Auf den ersten Blick hat die Diabetestherapie vor allem mit Pharmakologie, Endokrinologie und Innerer Medizin zu tun. Doch wie dieses Buch deutlich zeigt, hat sich die Diabeteswelt in den letzten Jahrzehnten stark gewandelt. Technologische Fortschritte haben dazu geführt, dass auch insulinpflichtige Diabetiker ein weitgehend normales Leben führen können, unter allen denkbaren Alltagsbedingungen und sogar bei extremen sportlichen Aktivitäten. In Form eines Closed-Loop-Systems ist sogar der Hoffnungsschimmer einer „Heilung durch die Technik“ bereits in greifbare Nähe gerückt.

Dieses Buch macht klar, dass die Handhabung der Technik in Form von Insulinpumpen und Systemen zum kontinuierlichen Glukosemonitoring (CGM) heute weitgehend durch die Patienten selbst erfolgt (und durch die sie betreuenden Diabetesteams), aber nicht mehr vorrangig durch die Diabetologen. Der umfassenden Patienteninformation und -schulung kommt daher eine immer größere Bedeutung zu. Vielen Patienten geben die technischen Hilfsmittel das Gefühl, den Diabetes völlig unter Kontrolle zu haben, sodass sie keine Angst vor Stoffwechselentgleisungen mehr haben müssen. Beim Lesen dieses Buchs wird aber auch klar, wie weit diese Systeme noch immer von Lifestyle-Geräten entfernt sind, wie komplex und auch belastend die technischen und therapeutischen Möglichkeiten sein können. Im Alltag treten zahlreiche zum Teil sehr spezielle und individuelle Fragen und Probleme auf, und entsprechend vielseitig sind die technischen Lösungen. Dieses Buch wurde von Ulrike Thurm und Bernhard Gehr „von Diabetikern für Diabetiker“ geschrieben. Das Buch füllt damit eine klare Lücke. Es ist nach meiner Kenntnis das erste Buch über Diabetes-Technologie, das in diesem Sinne alle praxisrelevanten Aspekte klar und deutlich adressiert.

Die Diskussion über Diabetes-Technologie, mit Insulinpumpen und CGM-Systemen als prominenten Beispielen, steckt in Deutschland noch in den Kinderschuhen, selbst wenn es dazu eine Arbeitsgemeinschaft der Deutschen Diabetes Gesellschaft und eine erste deutschsprachige Zeitschrift gibt. Dieses Buch ist ein Meilenstein auf dem Weg zur gemeinsamen Aktivität aller an dem Thema Interessierten. Erst wenn Patienten gemeinsam mit Diabetesprofis, Wissenschaftlern, beteiligten Firmen und Kostenträgern über alle relevanten Themen sprechen, werden wir zu einem sinnvollen Einsatz der Diabetes-Technik kommen. Ich wünsche den Autoren und diesem Buch viel Erfolg auf diesem Weg, den ich gerne mit ihnen gemeinsam weiter gehen möchte.

Prof. Dr. rer. nat. Lutz Heinemann , Wissenschaftler, Neuss

Ulrike Thurm und Bernhard Gehr, zwei aus der praktischen Diabetesarbeit erfahrene Autoren, ermöglichen mit der vorliegenden „Fibel“ Patienten und Therapeuten den Zugang zur Insulinpumpentherapie und zur kontinuierlichen Glukosemessung. Das Buch versetzt sie in die Lage, die neuen Therapieformen im Alltag erfolgreich anzuwenden und gleichzeitig die technik- und diabetesbedingten Probleme auf ein Minimum zu reduzieren. Nebenbei dienen die konkreten Ratschläge, Handlungsanweisungen und Beispiele der Vertrauensbildung gegenüber der neuen Technik. Psychologische Aspekte werden nicht nur als „Randnotiz“ dargestellt, sondern als substanzieller Bestandteil auf dem Weg zum Therapieerfolg bzw. als Erklärung für bedauerliche Misserfolge. Die Inhalte der Fibel sind daher in hohem Maße alltags- und praxisrelevant.

Neue technische Entwicklungen erfordern immer auch eine neue Sprache. Kennzeichnend für den hohen Innovationsgrad der Fibel ist die selbstverständliche Verwendung von Begriffen wie Timelag, Kalibrierung, Signaldrift, Tiefflieger, Wutbolus, Voralarm, Datenflut, Glukosevariabilität oder Gewebezucker. Neue Akronyme wie SuP, SuT, CGM, AUC und 123-Methode zeigen unverkennbar, dass die Technologie in der Diabeteswelt angekommen ist.

Den Autoren sei für ihre Vermittlungsarbeit und für ihre konkreten Anwendungshilfen gedankt.

Prof. Dr. med. Helmut R. Henrichs , Diabetologe, Quakenbrück, Vorstand der Arbeitsgemeinschaft Diabetologische Technologie der DDG

Ulrike Thurm und Bernhard Gehr haben mit diesem Buch etwas ganz und gar Außergewöhnliches für die Diabeteswelt geschaffen. Dass sie ihre Erfahrung aus der langjährigen täglichen Arbeit in dieser Form weitergeben, zeugt von Freigiebigkeit und Mut. Hinzu kommt akribisch Selbsterarbeitetes in Verbindung mit wissenschaftlichen Erkenntnissen. All das stellen die Autoren nachvollziehbar und verständlich dar, übersichtlich gegliedert bis ins kleinste Detail, ohne sich zu verzetteln und die Zusammenhänge aus den Augen zu verlieren, immer praktisch orientiert und alltagstauglich.

Das vorliegende Buch ist sicherlich ein zukünftiges Standardwerk der Realdiabetologie für alle Menschen mit Diabetes und für alle Diabetesprofis – ein „Muss“ für alle, die mit Insulinpumpen und/oder CGM leben oder arbeiten wollen.

Dr. med. Kristina Pralle , Diabetologin, Berlin

In ihrer neuen CGM- und Insulinpumpenfibel präsentieren die beiden Autoren den aktuellen Stand dieser Therapieformen leicht verständlich und sehr facettenreich. Der Leser spürt förmlich, dass Ulrike Thurm und Bernhard Gehr dabei nicht nur mit großer Professionalität und Erfahrung zu Werke gingen, sondern auch mit einer enormen Begeisterung. Die Flamme der Hoffnung brennt hell und das Feuer springt über.

Die Fibel ist der perfekte Leitfaden für den Beratungsalltag. Die Vielfalt der Informationen und die praktischen Beispiele unterstützen bei der sicheren, kompetenten und strukturierten Beratung. Neueinsteiger können sich schnell einen herstellerneutralen Überblick über die angebotenen Geräte und die Therapiemöglichkeiten verschaffen. Erfahrene Beraterinnen freuen sich über die unzähligen Tipps und Tricks zur Lösung kniffliger Probleme in allen Lebenslagen, die weder in den Gebrauchsanweisungen noch in den verfügbaren Schulungsprogrammen zu finden sind. Ein längst überfälliges Novum ist die Einbeziehung von Fett und Eiweiß in die Insulindosisberechnung (FPE). In diesem Buch finden endlich alle eine praktikable, verständliche und im Alltag umsetzbare Lösung, um auch an dieser „Schraube“ der Diabetestherapie zu drehen.

Ich wünsche der Fibel eine weite Verbreitung und den beratenden Berufsgruppen viel Erfolg, mit brennendem, von Herzen kommendem Einsatz für eine gute Diabeteseinstellung zum Wohle aller, die mit Diabetes leben!

Rosalie Lohr , Diabetesberaterin, München

Ich bin beeindruckt. Das vorliegende Buch umfasst tatsächlich alles Wissenswerte über die Insulinpumpentherapie und die kontinuierliche Glukosemessung: Was sie bereits heute leistet, wie sie die Therapie erleichtert und wie man sie nutzt. Auf dieses Kompendium haben Nutzer und Interessierte gewartet.

Andreas May , erfahrener Insulinpumpen- und CGM-Anwender, Hamburg

Trotz langer Pumpenerfahrung habe ich mich sehr lange geweigert, ein CGM-System zu tragen. Erst als mein Diabetologe mir glaubhaft eine stationäre Neueinstellung androhte, entschied ich mich für das „kleinere Übel“: das CGM-System.

Ich Idiot! Warum erst jetzt? Zu dieser Erkenntnis kam ich bereits am zweiten Tag. Es brauchte nur einen Vormittag mit Ulrike Thurm zur CGM-Einweisung und das vorliegende Buch. Selten habe ich Fachliteratur mit so viel Witz, Unterhaltungswert und trotzdem Ernsthaftigkeit erlebt. Anschaulich und verständlich für jeden Anwender, auch für Neulinge wie ich einer war, führen uns die Autoren durch die ganz normale Alltagswelt eines Betroffenen. Hier werden witzige Situationen beschrieben, die jeder schon erlebt hat, und peinliche Begebenheiten „normalisiert“. Oft musste ich lachen. Oft habe ich mich wiedererkannt. Und oft habe ich Stellen aus dem Buch zitiert.

Kurz gesagt: Die CGM- und Insulinpumpenfibel ist ein Muss für jeden Pumpen- und CGM-Träger und für seinen Lebenspartner, sie ist eine super Therapieunterstützung und nicht zuletzt eine tolle und unterhaltsame Urlaubslektüre. Einfach klasse! Ich hoffe, dass es noch viele Fortsetzungen gibt.

Sonja Brandenburg , Insulinpumpenträgerin und CGM-Einsteigerin, Dresden

Vorwort der Autoren

Im Jahr 1991 erschien die Insulinpumpenfibel zum ersten Mal. Ulrike Thurm hatte die „Urfassung“ in Zusammenarbeit mit der Abteilung Stoffwechsel und Ernährung der Universitätsklinik Düsseldorf (Prof. Michael Berger) erarbeitet. Damals hielten es auch kühnste Optimisten nicht für möglich, dass sich die Insulinpumpentherapie in den folgenden Jahrzehnten so stark verbreiten würde. Aus dem kleinen Häuflein von ca. 3.000 Pumpenträgern war zwanzig Jahre später eine Stadt von 50.000 geworden. Was war passiert? Die Diabetesteams standen Anfang der 90er-Jahre vor dem Problem, dass es noch keinerlei Schulungsprogramme und Materialien gab. Diabetiker, die auf die Insulinpumpentherapie umgestellt werden sollten, mussten weite Wege auf sich nehmen und eine spezialisierte Diabetesklinik aufsuchen. In diesem Umfeld leistete die Insulinpumpenfibel Pionierarbeit.

Eine ähnliche Situation besteht Anfang des neuen Jahrtausends für die kontinuierliche Glukosemessung (CGM). Zwar sind die Geräte alltagstauglich, doch die Zahl der Diabetiker, die ein CGM-System tragen, wächst nur sehr langsam. Für eine qualifizierte CGM-Betreuung müssen die Diabetiker weite Wege auf sich nehmen. An schriftlichen Informationen gibt es nur die Produktbroschüren und Bedienungsanleitungen der Hersteller. Die Krankenkassen zahlen nur ungern, viele Patienten zahlen selbst. All diese Faktoren tragen dazu bei, dass die Zahl der CGM-Anwender bisher nur langsam steigt. Wir hoffen, dass die komplett erneuerte CGM- und Insulinpumpenfibel hier einen ganz wesentlichen Beitrag leisten kann.

Unser Buch wendet sich an einen sehr heterogenen Leserkreis: Diabetologen, Diabetesberaterinnen und Diabetiker. Um sicherzugehen, dass wir bei diesem Unterfangen keine Lesergruppe deutlich über- oder unterfordern, haben wir bei der Auswahl der Korrekturleser größten Wert darauf gelegt, dass „alles dabei ist“, vom absoluten Insulinpumpen- und CGM-Neuling bis zu den tonangebenden Routiniers und Meinungsbildnern aus Diabetologie und Wissenschaft.

Wir haben das Buch in Modulform gestaltet. Jedes Modul enthält alle relevanten Informationen, die der Leser für dieses Thema benötigt. Aufmerksame Leser, die die komplette Fibel „von vorne bis hinten“ am Stück lesen, werden daher gelegentlich auf sich ähnelnde Passagen stoßen.

Noch einige generelle Anmerkungen:

Wir verzichten auf differenzierte Anreden wie z. B. „Leserin“ oder „Leser“. Natürlich meinen wir immer diskriminierungsfrei beide Geschlechter.

Weiterhin verzichten wir auf Formulierungen wie: „Menschen mit Diabetes, die eine Insulinpumpe tragen“, sondern sprechen, ohne den Menschen mit Diabetes über seine Erkrankung definieren oder diskreditieren zu wollen, von Diabetikern und Insulinpumpenträgern.

Aus Gründen der Lesbarkeit verzichten wir darauf, die Blutzuckerwerte gleichzeitig in mg/dl und in mmol/l und die HbA_1c-Werte gleichzeitig in Prozent und in mmol/mol anzugeben. Umrechnungstabellen finden Sie auf der hinteren Umschlaginnenseite.

Im alltäglichen Sprachgebrauch wird das Kürzel „CGM“ für die offene, unverblindete kontinuierliche Glukosemessung verwendet. In diesem Sinne verwenden wir die Abkürzung auch im Buch (im Gegensatz dazu sprechen wir immer explizit von der „verblindeten CGM“).

Um der sehr schnelllebigen Diabetestechnik gerecht zu werden, stellen wir im Internet aktualisierte Vergleichstabellen zu Insulinpumpen, -kathetern und CGM-Systemen zur Verfügung (siehe Kap. 20).

Last but not least: Das Buch hätte in dieser Form niemals realisiert werden können, wenn uns nicht Anwender und andere Experten bedingungslos unterstützt hätten. Sie haben der CGM- und Insulinpumpenfibel erst ihr heutiges „Gesicht“ gegeben.

Wir danken ganz besonders den Verfassern der Erfahrungsberichte: Nadine Bergener, Walter Bube, Claudia Clasen, Diana Droßel, William „Lee“ Dubois, Peter Hahne, Peter Kremsreiter, Veronika Lehmann, Andreas May, Nadine Müller, Volker und Kerstin Schönbeck.

Für das eingebrachte Expertenwissen beim Erstellen oder Redigieren einzelner Spezialkapitel danken wir: Dr. med. Frank Best, Dr. med. Dorothée Deiss, Gerd Gottschalk, Dr. rer. nat. Petra Mondry , Dr. med. Til Rendschmid, PD Dr. med. Ute Schäfer-Graf, Dr. med. Monika Schießer, Sabine Westermann.

Für unendlich viel Zeit und investierte Arbeit beim Durchackern des Manuskripts danken wir: Jeannette Birkholz, Sonja Brandenburg, Sabine Carstensen, Dr. med. Giovanna Eilers, Andrea Erb, Melanie Förster, Stefanie Gehr, Peter Hahne, Prof. Dr. rer. nat. Lutz Heinemann, Prof. Dr. med. Helmut R. Henrichs, Stefanie John, Dr. med. Thorsten Jordan, Rosalie Lohr, Andreas May, Anja Müller, Hans-Joachim von Orlikowski, Dr. med. Kristina Pralle, Claudia Schramm, Rainer Straßburger, Dr. rer. nat. habil. Andreas Thomas, Dörthe Worthmann.

Das äußere Erscheinungsbild ist maßgeblich auch von den darin enthaltenen Grafiken und Fotos abhängig, dafür danken wir: Beate Fleischmann (Grafiken), Sandra Ritschel (Fotos) sowie unseren „Fotomodellen“ Helen Gregori und Jessica Kaminski (SV Adler Berlin). Beim Kirchheim Verlag danken wir insbesondere Sabine Roach und Hayo Eisentraut für die konstruktive Zusammenarbeit und für das gelungene Layout und Hanno Schorlemmer für die tatkräftige Unterstützung.

Unser ganz besonderer Dank gilt unseren Familien, die uns in den gut drei Jahren des Entstehungsprozesses mit unglaublicher Geduld und Verständnis unterstützt und ertragen haben. DANKE!

Ulrike Thurm(ulrike.thurm@t-online.de)

Dr. med. Bernhard Gehr(b.gehr@gmx.de)

Vorwort zur dritten Auflage

Die technische Entwicklung in der Diabetestherapie schreitet rasch voran, sodass die vorliegende dritte Auflage der CGM- und Insulinpumpenfibel im Jahr 2019 überfällig war:

Smartphones sind im Alltag (und auch beim Thema CGM) allgegenwärtig,

die Blutzuckermessung ist auf dem Rückzug, während sich kontinuierliche Glukosesensoren in den letzten Jahren lawinenartig verbreitet haben – dank Konkurrenz, Preiskampf und einfacherer Kostenübernahme,

die Beschreibung der Glukosedynamik wurde zum Alltagsgeschäft, so gehören z. B. Time in Range und Perzentilenkurven zum selbstverständlichen neuen Wortschatz, und

es gibt nun breite Erfahrung mit den ersten Insulinpumpen mit Abschaltfunktionen.

Die Entwicklung ist derzeit so rasant, dass wir sogar während der Schreibarbeit von der Realität „eingeholt“ wurden. Wir haben uns dennoch entschieden, nicht in Konkurrenz mit dem Berliner Flughafen zu treten, sondern die 3. Auflage jetzt so schnell wie möglich zu veröffentlichen. Das gedruckte Buch wird wie gewohnt durch einen Online-Anhang ergänzt, in dem wir bereits Platz für neue Pumpen-, CGM- und Closed-Loop-Systeme vorgesehen haben. So können wir Sie bis zur nächsten Auflage jederzeit technisch auf dem Laufenden halten.

Die neue Auflage wurde komplett überarbeitet und hat fast 100 Seiten zugelegt. Abgesehen von umfangreichen technischen Aktualisierungen kam ein Kapitel zu den Abschaltfunktionen dazu, die Kapitel zu Insulinarten, Messgenauigkeit, Kalibrieren bzw. Blutzuckermessen, Hautproblemen und CGM-Statistik wurden komplett überarbeitet, die Informationen zur Kostenübernahme neu geschrieben, sämtliche Schulungsprogramme ersetzt, ein langer Erfahrungsbericht zum DIY-Loopen ergänzt u. v. m. Wir danken Claudia Sahm, Rosi Lohr, Saskia Wolf und Andreas Thomas für die tatkräftige Unterstützung.

Die neue Auflage hat, wie bei uns als Autorenteam gewohnt, ihren Schwerpunkt in der ganz pragmatischen Vermittlung der neuen Schulungsinhalte, und wir hoffen sehr, dass unsere CGM- und Insulinpumpenfibel dazu beiträgt, den Umgang mit der so rasant fortschreitenden Diabetes-Technologie im Leben und in der Arbeit deutlich zu erleichtern.

Ulrike Thurm und Bernhard Gehr