Читать книгу Menschen mit Migräne sind Kämpfer - Anna Wichelmann - Страница 32

Migräne und Reisen sind nicht immer leicht, unter einen Hut zu bekommen!

Ich bin Manu, 31 Jahre alt, wohne in Südbaden bei Freiburg und seit August 2018 habe ich Migräne – meine Agnes.

Seither konnte ich siebenmal verreisen. Insgesamt durfte ich schon 13 Länder, diverse Städte und 6 Inseln sehen und hoffe es werden noch viele mehr. Auf Reisen brauche ich immer Schlaftabletten, sonst kann ich manchmal gar nicht schlafen. Das ist aber schon länger so, denn ich bin der klassische „Heimschläfer“ - Hauptsache das eigene Bett und Kopfkissen. Manchmal nervt mich das selbst total!

Der erste Trip nach meiner ersten Migräneattacke, jedoch mit ungeklärter Diagnose, führte mich damals nach Leipzig. Ein Städtetrip für ein paar Tage mit einer sehr guten Freundin. Für mich war es eine Reise ins Ungewisse, vor allem aber fragte ich mich „Was macht mein Kopf?“ und „Hält der Kreislauf durch?“. Medikamente, außer einem Schmerzmittel, hatte ich damals keine. Es war schon zu Hause im gewohnten Umfeld richtig anstrengend, jeden Tag mit Kopfschmerzen aufzuwachen und auch wieder einzuschlafen und vor allem nur dann, wenn es wirklich gut läuft, ein paar Stunden ohne Kopfschmerzen zu sein. Vor allem unterwegs war es damals für mich eine große Herausforderung. Ich wollte meine Reisebegleitung und mich selbst nicht enttäuschen, durchhalten und versuchen, immer so zu sein wie vor den Schmerzen.

Jeden Abend war ich früh im Bett und habe früh geschlafen, war nach jedem Tag so energielos und ausgelaugt. Unglaublich glücklich war ich trotzdem, meine Reisebegleitung hatte wirklich Verständnis, hat sich gekümmert, gesorgt und war einfach für mich da, das tat unglaublich gut.

Wieder zuhause aus Leipzig, wurde bei mir eine Liquorpunktion (Untersuchung des Hirnwassers) durchgeführt, die ich extra erst nach unserem Leipzig-Trip terminiert hatte. Ich hatte echt Angst vor den eventuellen Nebenwirkungen, die es bei dieser Untersuchung geben kann. Eine Diagnose hatte ich auch nach dieser Untersuchung nicht, aber immerhin die Gewissheit, dass ich keine Entzündungswerte im Gehirn habe und somit eine MS-Erkrankung oder sonstige schwerere Krankheiten ausgeschlossen werden konnten. Puh! - Bei mir wurden beim ersten MRT im September ein paar unklare Punkte im Gehirn festgestellt. Mittlerweile weiß ich, dass es sich womöglich um Vernarbungen handelt, die eventuell durch eine unbehandelte Migräneattacke gekommen sein könnten.

Die nächste Reise war geplant, Urlaub eingereicht und im April 2019 durchgezogen – nach Brasilien. Wieder mit der gleichen Freundin wie Leipzig auch. Sie kannte meine komplette Geschichte und war mir erneut eine große Stütze! - Meine Reiseapotheke nach Brasilien sah allerdings schon etwas umfangreicher aus. Ich empfehle es keinem! Ich hatte diverse Schmerzmittel in Tabletten- und flüssiger Form, Koffeintabletten und Kreislauftropfen im Gepäck. Bitte informiert euch unbedingt, welche Medikamente ihr mitnehmen dürft! Dieses Wissen hatte ich leider erst hinterher.

Es war ein beklemmendes Gefühl zu reisen und so viele Medikamente dabei zu haben. Immer mit der Angst in der Hosentasche, was wohl passieren würde, wenn ich auf einmal stechende Kopfschmerzen bekomme, der Kreislauf zusammenbricht, Schwindel, wieder schwarze Punkte sehe, also einfach nicht zu wissen, was da gerade mit einem passiert!

Meine Angst wurde nicht real, sondern blieb brav in der Hosentasche. In den zweieinhalb Wochen, die wir durch Brasilien reisten, habe ich nur ein paar wenige Schmerztabletten gebraucht. Die eine oder andere mit Sicherheit vollkommen unnötig, ich wusste eigentlich nicht, warum ich sie nehme, was ich wirklich habe, wie ich damit umgehen soll etc. - Naja, ihr kennt das sicher alle.

Im Sommer 2019 war es dann endlich so weit, ich bekam die Diagnose „Migräne“ und mein erstes Triptan, das ich immer noch habe. Ich bekam viele Anregungen meines Neurologen, wie ich mein Leben umstellen solle, zum Wohle meiner Agnes: Ernährung, Ausdauersport, Entspannungsübungen, Routine, damals fragte ich mich wirklich: Was erzählt er da? - Mittlerweile weiß ich, er hat recht!

Ziemlich schnell fand ich bei Social Media Anschluss in der „Migränecommunity“, konnte mich austauschen und sehr viel lernen. Es gibt großartige Podcasts, Blogs und Online-Profile, die über diese Krankheit aufklären – Schaut einfach mal rein.

Doch nun zurück zu meinen Reisen mit bzw. ohne Agnes

Der nächste Kurztrip nach Kreta beinhaltete nur mein Triptan, ein nun anderes Schmerzmittel und Kreislauftropfen. Es waren nur 4 Tage Aufenthalt und ein ausschließlicher Strandurlaub. Ich brauchte keine Medikamente, hatte keine Kopfschmerzen, konnte die vier Tage in vollen Zügen genießen und neue Kraft tanken. Das war schön!

Im November folgten die nächsten beiden Kurztrips. Zu meinem 30. Geburtstag ging es ein paar Tage nach Prag. Meine Reiseapotheke war diesmal bestückt mit CBD-Öl, Triptan, einem Schmerzmittel, Kreislauftropfen, Magnesium und Calcium. Unser Flug ging früh morgens so gegen 6 Uhr. Ich stehe zwar gerne früh auf, um etwas vom Tag zu haben und diesen gut nutzen zu können, so früh dann aber auch wieder nicht. Trotz allem bin ich ein Morgenmuffel, egal wann ich aufstehe, brauche ich erstmal eine Tasse Kaffee. Dieses Gewusel von so vielen Menschen am Flughafen stresste mich auf einmal sehr. In der Unterkunft angekommen, ruhte ich mich erst etwas aus, machte mich frisch und dann war Essenszeit. Mittlerweile kannte ich die Ernährung, die mir guttut und weiß, dass vor allem das regelmäßige Essen wichtig ist. Ein Migränegehirn benötigt nun mal andere Sachen als ein normales Gehirn. Zumindest meines schreit förmlich nach vielen Kohlenhydraten.

Was hatte ich also alles in meinem Rucksack, wenn es auf Tour ging? Meine Medikamente waren: Triptan, Schmerztabletten und Kreislauftropfen, Wasser und mein CBD-ÖL – ohne gehe ich nicht mehr aus dem Haus, nie! Einen Riegel und einen Apfel für den kleinen Hunger zwischendurch, so habe ich mir das mittlerweile auch zu Hause angewöhnt. Ich habe immer eine Kleinigkeit dabei, damit ich essen und trinken kann, wenn mein Körper danach ruft.

So nun aber zurück nach Prag! Wie erging es mir auf dieser Reise? Gut! Ich habe an meinem Geburtstag sogar Alkohol getrunken und bin am nächsten Morgen natürlich mit dickem Kopf aufgewacht. Hier habe ich eine Schmerztablette genommen, doch Agnes war daran ganz bestimmt nicht schuld. Nun gut, man wird nur einmal 30 und ich war der Meinung, ich hatte es mehr als verdient, so nach all dem Umtrieb mit Arztbesuchen, Ungewissheit, Sorgen, Albträumen, diversen Besuchen in der Notaufnahme, etc. - Ansonsten musste ich keinen weiteren Tag Medikamente nehmen. Vorm Schlafen allerdings nahm und nehme ich immer noch ein paar Tropfen CBD-ÖL. Es hilft mir beim Einschlafen, Durchschlafen, Entspannen und „Runterfahren meines Körpers“ sehr. Das Wetter war kalt, aber trocken und ich hatte keine Probleme.

Direkt im Anschluss, anderthalb Tage später, ging es weiter nach London. Meine Reiseapotheke war die gleiche wie auch nach Prag. Allerdings machte mir das Wetter in London mehr zu schaffen. Es war untypisches, englisches Novemberwetter, es schien überwiegend die Sonne. Ein einziges Mal regnete es tagsüber eine halbe Stunde, ansonsten immer nur nachts.

Jeden Abend nahm ich ein paar Tropfen von meinem CBD-Öl und nur an einem Morgen nahm ich ein Schmerzmittel ein. Was ich allerdings merkte, meine Gedanken kreisten viel ums Essen, Trinken und die Rückkehr in unsere Unterkunft, weil ich mich hinlegen und ausruhen wollte.

Die nächste Reise war dann im März 2020 nach Venedig mit meinem Freund geplant. Leider fiel diese aufgrund der aktuellen Pandemie ins Wasser. Wir konnten aber ein Alternativprogramm planen und kurzfristig in die Schweiz nach Guttet fahren. Es ist eine Fahrtzeit von ungefähr 3,5 Stunden und ich fahre gern Auto, also beschlossen wir, dass ich so lange fahre, bis es nicht mehr geht. Beim Autofahren vergesse ich immer die Zeit und schon waren wir beim Auto-Zug angekommen. Was für ein Erlebnis, mit dem Auto auf einem Zug zu fahren und das noch durch einen Berg. Auf der anderen Seite des Tunnels angekommen sahen wir eine weiße Pracht – Winter-Wonderland. Anfangs waren die Straßen noch gut befahrbar und je näher wir ans Ziel kamen, umso mehr Schnee lag auf den nur spärlich geräumten Straßen. Zum Glück hat mein Auto Allrad, sonst wären wir wohl nicht so gut durchgekommen. Am Ziel angekommen, mussten wir erst die Einfahrt zur Tiefgarage freischaufeln, das war ganz schön anstrengend. Ich merkte, wie mir die Anstrengung sofort in den Kopf stieg. Schnell das Auto parken, dann direkt hinlegen und ausruhen. Ein paar Kreislauftropfen, trinken und eine Kleinigkeit essen, schon ging es mir besser.

Mein Freund lud in derzeit das Auto aus und richtete unsere Ferienwohnung ein. Wie merke ich, dass ich mich unbedingt hinlegen muss? Mir wird es schwummerig und teils auch Kreisschwindel. Es gibt Momente, in denen es mir in einem Minisekundenbruchteil schwarz vor Augen wird. Ich kippe zwar nicht um, es ist aber höchste Eisenbahn, dass ich mich hinlege. Am meisten merke ich es an den weichen Knien und dem zittrigen Körper. Am Abend gab es dann noch gemütlich Raclette und ein Glas Rotwein zur Feier des Tages, dass wir uns doch noch auf einen Urlaub freuen konnten. Meine Reiseapotheke war wieder bestückt mit meinem CBD-Öl, Triptan, einem Schmerzmittel, Magnesium, Calcium, Kreislauftropfen und Schlaftabletten. Mittlerweile versuchte ich, immer zuerst mit dem CBD-Öl einzuschlafen. Hier in der ersten Nacht wollte ich aber nicht, mich noch zwei Stunden rumzuwälzen, bis ich endlich einschlafe, daher direkt eine Schlaftablette. Am nächsten Morgen bin ich doch etwas gerädert aufgewacht, allerdings war ich diese frische Bergluft nicht gewohnt und die ungewohnten Höhenmeter haben sicherlich mit eine Rolle gespielt. So gingen wir den Tag langsam an und erkundeten die Gegend. Mein Freund fuhr, so konnte ich mich auf dem Beifahrersitz etwas entspannen und Navigator spielen. Wir hielten irgendwo an und spazierten planlos durch die Reben. Jede Bank, die ich sah, war meine. Noch nie war ich so außer Atem und fand einen Spaziergang so anstrengend. Zu dieser Nacht nahm ich nur ein paar Tropfen meines CBD-Öls und schlief wie ein Baby.

Am nächsten Tag wachte ich wieder gerädert auf und mir tat alles weh. Es war einfach nicht mein Bett und ich ärgerte mich, mein Kopfkissen nicht mitgenommen zu haben.

Wir beschlossen, einen Naturpark anzuschauen und wählten den einfachsten und kürzesten Weg in der Hoffnung, es würde nicht allzu anstrengend für mich werden. Auch hier waren jede Bank, jeder Baumstamm und jeder Stein meins, erst mal sitzen. Ich fühlte mich so alt und unfit, eher 60 als 30 Jahre alt. Das war frustrierend und ich musste teilweise auf meine Laune achten, da es an meinem Ego zerrte. Mein Freund ist einer der wenigen Menschen, der genau weiß, wie mit mir umzugehen ist. Klingt doof, ist aber so. Er hat diese Gabe, mich davon abzulenken, ohne dass ich es merke. Er hat ein großartiges Gespür dafür! Als es wieder zu schneien begann, beschlossen wir, am nächsten Tag noch weiter auf den Berg hinaufzufahren, so dass mein Freund Snowboard fahren konnte. Ich persönlich finde Schnee schön, allerdings nur zum Anschauen, dann hat sich das Ganze auch schon wieder.

Leider wurde aus den Schneeflocken über Nacht Regen und so musste schnell Plan B her. Also fuhren wir in die nächstgrößere Stadt und bummelten durch die Straßen. Abends packten wir das Gröbste zusammen und sahen uns einen Film auf dem Laptop an. Nach einem ausgiebigen und gemütlichen Frühstück packten wir, beluden das Auto und putzten die Ferienwohnung. Den ersten Teil des Heimwegs fuhr mein Freund, ich fühlte mich nach wie vor nicht so fit.

Der restliche März, der April und der Mai 2020 waren meine persönliche Hölle. Der beste Monat war tatsächlich noch der März mit sechs Tagen ohne Kopfschmerzen und ohne Migräne.

Die Reise nach Venedig konnten wir dennoch antreten. Ende August fuhren wir mit dem Auto nach Italien und ich hatte dieses Mal auch an mein Kopfkissen gedacht. Am Tag der Anreise ging bei mir, außer Essen, allerdings nichts mehr. Die Fahrt war anstrengend. Regen, Sturm, Gewitter und Stau, alles war dabei. So sind wir am ersten Tag ausgeschlafen und munter zum Frühstück und fuhren dann mit dem Bus nach Venedig. Von zu Hause aus hatte ich ein Ticket gebucht. Mit diesem Ticket konnten wir die Tage beliebig oft mit dem Bus und dem Vaporetto (Wasserbus) fahren. Da wir ein Hotel außerhalb hatten, bot sich das sehr gut an. Meine Reiseapotheke beinhaltete: CBD-Öl, Triptan, ein Schmerzmittel, Magnesium, Calcium, Kreislauftropfen und Schlaftabletten. Davon nutzte ich jeden Abend ein paar Tropfen CBD-Öl, zum Frühstück eine Brausetablette Magnesium im täglichen Wechsel mit Calcium. Tag eins verbrachten wir nur in Venedig, dort gibt es so viel zu sehen und zu entdecken, was wir leider nicht alles bewältigten. An Tag zwei fuhren wir auf die Inseln Murano und Burano. Der Tag in Venedig war bewölkt und etwas windig, kein Problem für mein Köpfchen. Der zweite Tag allerdings war warm und sonnig. Am Morgen hatte ich Kopfschmerzen, die ich ignorierte und es funktionierte sogar ohne Tablette. Eine Sonnenbrille hatte ich bei mir, nur leider keine Kopfbedeckung. Schatten ist mir mittlerweile lieber, ich kann den Kopf nicht mehr ohne Hut in die Sonne strecken. Nach kurzer Zeit merke ich immer, wie sich Druck im Kopf aufbaut. Genügend Pausen machen, viel trinken, einfach achtsam sein und auf den Körper hören, das war nun wichtig...

Dann hieß es wieder packen und weiter gings am nächsten Tag zum nächsten Ziel, die Schwefelquellen San Filippo. Dort hatten wir einen Zwischenstopp von ungefähr 3 Stunden und entspannten uns in der wunderschönen Natur in den heißen Naturquellen. Die Fahrt führte uns, nach Schwefel riechend und mit offenem Fenster, weiter zur nächsten Unterkunft, gefühlt mitten im Nirgendwo, aber unfassbar schön! Ich hatte Bedenken, dass der Schwefelgeruch ein Trigger sein könnte oder irgendwas auslöst, der Geruch ist schon arg gewöhnungsbedürftig. Mir hat er zum Glück nichts ausgemacht und mit offenem Fenster gings auch super, wer hätte das gedacht! Mein Kopf erstaunt mich immer wieder.

Am nächsten Morgen ging es super früh los zu den nächsten heißen Naturquellen, die Saturnia Schwefelquellen. Einfach nur atemberaubend schön! Mit dem Morgentau in der Luft die Dämpfe des warmen Wassers beobachten, wie sie hinaufsteigen, einfach Wahnsinn! Der Geruch war derselbe wie am Tag zuvor und ich machte mir darüber keine Gedanken mehr, sondern versuchte, diese Momente dort aufzusaugen. Als kleiner Tipp: im Wasser sind kleine rote Würmchen, wenn man es im Vorfeld weiß, so wie wir, ist die Akzeptanz, dass diese Würmchen nun eben da sind, gar nicht mehr so schwer und man vergisst sie sehr schnell. Aber jeder ist anders! Nun zurück zur Unterkunft, duschen, packen und weiter ging es für eine Nacht nach Pisa, das lag eh auf dem Heimweg. Am Abend gab es eine Pizza mit Blick auf den schiefen Turm. Die beste Pizza! Da wir am späten Nachmittag und Abend alles sahen, beschlossen wir, am nächsten Tag etwas auszuschlafen, um fit die Heimfahrt antreten zu können.

Fazit: Für mich ist es ein komplett anderes Reisen als zuvor. Früher gab es den Plan wohin und welche Unterkunft. Heute gibt es zusätzlich einen Tagesplan. So weiß ich, was wir unternehmen und kann mich im Vorfeld auf alles einstellen. Ich plane alles durch, wieviel Uhr stehen wir auf, wieviel Uhr essen wir, etc. Zeiten für Spontanität plane ich auch ein.

Auf Reisen hatte ich bisher nie eine Migräneattacke, warum auch immer, Kopfschmerzen und Kreislaufprobleme allerdings schon. Ich denke, wenn man auf seinen Körper hört, sollte und wird das alles funktionieren. Nehmt wahr, was euer Körper macht. Zwickt es hier oder dort, beobachtet es, setzt euch evtl. kurz mal hin. Aber steigert euch nicht rein.

Ansonsten kann ich euch nur noch raten, sprecht mit eurer Reisebegleitung offen darüber, was passieren könnte, wie die Migräne sich aktuell bei euch verhält. Habt ihr Lähmungserscheinungen, Sprachstörungen – wie auch immer – eure Reisebegleitung sollte darauf vorbereitet sein und wissen, wo für den Ernstfall eure Medikamente sind. Ihr solltet euch auch besprechen, was ihr von dieser Person in solch einem Moment erwartet und ihr offen sagen, wie ihr selbst seid. Plant genügend Pausen ein und habt eure Medikamente immer griffbereit. Ich hoffe, ich konnte euch die Angst etwas nehmen, mit Migräne zu verreisen und euch auch ein paar hilfreiche Tipps geben.

Liebe Grüße, Eure Manu

Manuela Karl ist 31 Jahre alt und arbeitet kaufmännisch im Büro. Sie hat Migräne seit knapp drei Jahren. Sie ist auf Instagram zu finden unter @manujourneys.