Читать книгу CFS/CFIDS/ME - Hanspeter Hemgesberg - Страница 10

Bis heute liegen über das zahlenmäßige Vorkommen von CFS/ CFIDS/ME in Deutschland keine eindeutig gesicherten Angaben vor.

Das Bundesgesundheitsministerium sprach 1994 schon von etwa 1 Million CFS-Kranken. Damals dürfte die Zahl als weit zu hoch gegriffen gewesen sein.

Zum Jahreswechsel 2018/2019 konnte man als gesicherter Zahl von zwischen 300. und 400.000 CFS-Kranken in Deutschland ausgehen; manche Autoren sprechen für Ende 2019 von 1 Million CFS-Kranker.

Ich halte diese ‚Zahl‘ für zu hoch.

Nebenbei:

Es wird davon gesprochen, dass „weltweit mindestens ca. 17 Millionen Menschen an einem CFS/ME/CFIDS leiden“.

Jährlich erkranken wahrscheinlich rund 5.000 - 9.500 neu an dieser Krankheit; steigend dabei der Anteil von CFS-kranken Kindern & Jugendlichen, sowie jungen Erwachsenen. Bei „Ü-60“ finden sich so gut wie keine CFS-Fälle.

ME/CFS/CFIDS trifft alle Altersgruppen. Allerdings sind bedingt durch die diagnostischen Probleme sowohl verlässliche Zahlen bezüglich der Altersverteilung aufgrund der Überlagerung mit naturgemäß zunehmenden, anderen chronischen Erkrankungen im Alter, wie auch bezogen auf die tatsächliche Anzahl der Betroffenen, schwer zu erhalten.

Aber auch die unspezifische Symptomen-Vielfalt und hohe Fehldiagnose-Raten lassen eine überdurchschnittliche hohe Dunkelziffer vermuten (u.a. Fehldiagnose, zu späte Diagnosestellung …)!

Zudem gibt es sowohl vom klinischen Bild her wie auch bei den Abweichungen innerhalb der diagnostizierbaren, biologischen Marker einerseits Überschneidungen zu manifesten, neurologischen Erkrankungen (M. Parkinson, M. Alzheimer, Multiple Sklerose und sonstige ‚Fatigue-Syndrome‘), andererseits auch zu psychischen und neuro-behavioristischen Störungen (Schizophrenie, ADS, ADHS, Autismus).

„Traurige“ Realität:

Die Lage von ME/CFS/CFIDS-Patienten ist nicht nur in Deutschland schlichtweg als katastrophal zu bezeichnen.

Aufgrund des Ausfalls medizinischer, juristischer und sozialer Anerkennung ist weder eine medizinische Versorgung (trotz häufiger Arbeitsunfähigkeit, Unfähigkeit den eigenen Haushalt zu versorgen und auch Bettlägerigkeit) noch eine finanzielle Absicherung oder sozial ansatzweise vernünftige Betreuung gewährleistet.

Die meisten Patienten enden im sozialen Abseits oder werden mit psychologisierenden Ausweichdiagnosen (Somatisierungsstörung, Depression, Hypochondrie) nach Hause geschickt oder sogar in psychiatrische Einrichtungen abgeschoben.

Die Pflege im fortgeschrittenen CFS-Stadium und/oder bei hochgradigem Schweregrad wird zudem meist Eltern, Ehe- bzw. Lebenspartnern, Verwandten, Kindern oder Freunden überlassen, die keinerlei medizinische oder pflegerische Ausbildung genossen haben und damit umgehend überfordert sind.

Aber auch der Einfluss von anderen auf den Körper wirkenden Stör-Faktoren kann zu einer ME/CFS/CFIDS-Problematik führen (s. später ‚Ursachen‘).

So ist die Erkrankung als Folge von radioaktiver Strahlung im Niedrigdosisbereich (sogen. „Low Level Radiation“ – „Geringe Strahlung“) genauso bekannt wie nach radioaktiven Unfällen und militärischen Aktivitäten. Man beobachtete beispielsweise Fälle von ME/CFS unter den Aufräumtruppen nach der Tschernobyl-Katastrophe („Clean-Up Worker“ – „Aufräumarbeiter“) und ME/CFS ist u.a. unter dem Namen „Genbaku Bura Bura Atomic Bomb Disease“ (Langzeitfolgen der beiden Atombomben-Abwürfe auf Hiroshima und Nagasaki/Japan – auch genannt: „Genbaku-Bura-Bura-Krankheit) historisch zweifelsfrei belegt.

Diese Spekulationen werden untermauert durch die Aussage einer der führenden Forscherinnen, Nancy Klimas von der Universität Miami, nach Klimas sind ca. 80% der Fälle gar nicht richtig diagnostiziert.

Frauen sind häufiger betroffen als Männer, die Heilungsrate liegt bei unter 20%.

Die Situation der Patienten

Genese, Klinik, Diagnostik und Biologische Parameter

ME/CFS beginnt entweder mit einem infektiösen oder infektions-ähnlichen Ereignis meist mit den Symptomen einer Grippe oder setzt schleichend unter oft stufenweiser Verschlechterung des Gesamtbefindens ein. Das klinische Bild ist Schwankungen unterworfen, die Verlaufsformen reichen von einer durchgehenden Bettlägerigkeit bis hin zu wellenförmigen Mustern, in denen auch Beschwerdefreiheit über längere Zeiträume herrschen kann.

In der ärztlichen Praxis werden folgende Symptome und Störungen mit unterschiedlicher Ausprägung beobachtet. Die Symptome sind allerdings bei jedem Patienten unterschiedlich und können sich im Laufe der Erkrankung verändern:

Anhaltende, massivste Erschöpfung (keine bloße Müdigkeit!) länger als 6 Monate durchgehend anhaltend bis hin zur Bettlägerigkeit, typisch verstärkt bis zu 48 Std. nach körperlicher Aktivität,

starke Kopfschmerzen,

massive Konzentrationsstörungen,

massive Einschränkung des Kurzzeitgedächtnisses,

häufige Infekte, die aber nicht richtig ausbrechen, plötzlich aufflackernde Erkältungssymptome, „grippe-artiges“ Gefühl,

Persönlichkeitsveränderungen,

(Nacken-)Verspannungen, Nackensteifigkeit,

epileptiforme Anfälle und Spasmen,

Gereiztheit, starke Nervosität, allgemein emotionale Dysbalance, Überreaktionen, Depressionen infolge sozialer Probleme.

Ausgrenzung, Isoliertheit

Angstzustände, Panikattacken,

Schwindel,

druckempfindliche, vergrößerte oder schmerzhafte Lymphknoten,

starke Überempfindlichkeit gegenüber Lärm, Hitze und Kälte,

multiple Schmerzzustände (Muskeln, Rücken, Gelenke),

Taubheitsgefühle,

Tinnitus,

Sprachprobleme (Wortfindungsstörungen, Buchstaben-verwechseln),

Schwellungsgefühl,

Herzrasen,

Hautausschläge, Juckreiz,

Dysurie, Strangurie oder Inkontinenz,

erhöhte Temperatur, fiebriges Gefühl ohne Temperaturerhöhung, oder auch Untertemperatur,

Halsschmerzen,

Gesichtshitze oder Rötung (Flush),

Unterzuckerungsgefühl,

Sehstörungen,

starke Benommenheit (Brain Fog – „Hirn-Nebel“),

eiskalte Gliedmaßen,

Magen-Darm-Störungen, Übelkeit, Erbrechen, Durchfälle,

massive Nahrungsmittelunverträglichkeiten …

Anamnetisch stehen einige Informationstools zur Verfügung, die praktisch selten oder nie genutzt werden. Durchgesetzt haben sich in Anamnese und Diagnose bei Verdacht auf ME/CFS neben der entsprechenden Ausschlussdiagnostik inkl. Infektionsparameter die sogen. „Kanadischen Kriterien CFS“ modifiziert nach Carruthers BM Myalgic encephalomyelitis – International Consensus Criteria aus 2003 [danach müssen für die Diagnose CFS/CFIDS/ME die Kriterien „Fatigue/ Erschöpfung/Müdigkeit“ + „Zustandsverschlechterung nach Belastung (= Post-Exertionelle Malaise/PEM) definitiv erfüllt sein und dazu mindestens eines der nachfolgenden Störungen: „Schlafstörungen“, „Schmerzen“ sowie ferner zwei oder mehr der nachstehenden Störungen: „neurologische/kognitive Manifestationen“ + „autonome bzw. neuro-endokrine Immun-Manifestitionen“. Zusätzlich muss die Erkrankung für mindestens 6 Monaten bestehen. CFS ist eine Ausschluss-Diagnose. CFS-Symptome können auch bei anderen Erkrankungen auftreten. Häufige komorbide Erkrankungen bei CFS sind: Fibromyalgie, Reizdarm, Hashimoto Thyreoiditis] , die die Vorgängerkriterien von Fukuda und Holmes (s.später) ersetzen.

Der Grad des Aktivitätsniveaus lässt sich anamnetisch am besten durch die sogen. Punkte-Skala von David Bell [Die Bell-Skala definiert den Grad einer Behinderung durch ein chronisches Erschöpfungssyndrom anhand von Kriterien steigender Beeinträchtigung von 100 bis 0 Punkten. Bei 100 Punkten liegen keine Symptome vor, bei 0 Punkten ist der Patient unfähig, selbstständig aus dem Bett aufzustehen] erfassen, die bei den Patienten oft auch als Grundlage für eine tägliche Dokumentation des Verlaufs dient.

In der Analytik besteht die Schwierigkeit oft darin, dass innerhalb der Standard-Diagnostik keine manifesten Abweichungen zu finden sind. Jedoch sichern bei gezielter Fragestellung in der Summe eine ganze Reihe von biologischen Parametern die Diagnose ME/CFS.

Der britische Biochemiker und emeritierte Professor (University of Sunderland) für Chemie Malcom Hooper hat die wesentlichen „CFS-Anomalien“ zusammengefasst:

Immun-System/IS

[Chronische Aktivierung und Dysfunktion des Immunsystems – Hinweise auf persistierende virale Infektionen (Enteroviren, Ebstein-Barr-Virus/EBV, Humanes Herpes Virus 6 und 7/HHV 6-7 – niedrige Zahl an Zytotoxizität der Natürlichen Killerzellen/NK + Anomalien der T-Zellen – erhöhte Zelltod-Rate – Allergien – Anomalien der Gen-Expression im Bereich der Immun-Funktionen]

Gehirn/Zentrales Nervensystem,

[Defizite beim Arbeitsgedächtnis, bei der Konzentration, der Informations-Verarbeitung und den autonomen Funktionen einschließlich neural vermitteltem niedrigen Blutdruck und orthostatischer Intoleranz. – Anomalien: regionale Minder-Durchblutung des Gehirns, (Nachweis durch SPECT), Anomalien in der weißen und grauen Gehirn-Substanz (Nachweis durch MRT), zerebrale Entzündungs-Prozesse, Myelinisierungs-Minderung, Dysfunktionen der Neurotransmitter, (115-116,119) und metabolische Dysfunktionen (Nachweis mittels MRT/PET), sowie Anomalien der Proteine in der Rückenmarksflüssigkeit – Anomalien in der Genexpression im neurologischen Bereich.

Endokrinum (Hormonelles System)

[Beeinträchtigung in der Aktivierung der Hypothalamus-Hypophysen(vorderlappen) Nebennierenrinde-Achse (HPA-Achse), der sogen. „Stress-Aachse“ – Anomalien der Gen-Expression im neuroendokrinen Bereich]

Herz-Kreislauf-System

[Minderdurchblutung, Beeinträchtigung der Gefäßspannung, einschließlich einer abnormalen Reaktion auf Acetylcholin, geringes Blutvolumen, Vaskulitis, d.h. entzündliche Erkrankungen der Blutgefäße, wozu auch erhöhter oxidativer Stress, Entzündungen und arterieller Gefäßsteifigkeit; sowie Funktionsstörungen des Herzens]

Muskuläre ‚Störungen‘

[Strukturelle und biochemische Anomalien, einschließlich einer gestörten Erholung der Muskeln nach körperlicher Belastung, wobei die Gen-Expression in der Reaktion auf Belastung abnormal ist und es zu einer Zustandsverschlechterung nach Belastung kommt]

Gastro-Intestinale Störungen

[einschließlich Nahrungsmittel-Allergien bzw. Intoleranzen und Reizdarm-Syndrom]

Störungen in der Mitochondrien-Funktion

[einschließlich Anomalien der Gen-Expression im Bereich der Mitochondrien]

Anomalien im Bereich des Ionen-Transports

Funktionsstörungten der Ionen-Kanäle

Während in Deutschland noch über die Bedeutung des CFS/CFIDS kontrovers in der Schulmedizin diskutiert wird – dies werte ich sogar als „gutes Zeichen“, dass überhaupt diskutiert wird und nicht, wie es leider noch mehrheitlich der traurige „Regelfall“ ist, dass absolut zu und über dieses Thema nicht gesprochen, geschweige denn diskutiert wird! –, ist diese Krankheit in den USA seit 1994 bereits als „gravierende Krankheit“ anerkannt.

Das CDC (Center of Disease Control and Prevention) hat CFS/CFIDS/ME in die Liste der mit höchster Priorität zu untersuchenden Krankheiten aufgenommen!

Im Dezember 1991 schrieb der renommierte Internist der Universität Connecticut (USA), Peter Manu, in einer seriösen und angesehenen US-Fachzeitschrift, dass mindestens ¾ aller CFS-Kranken an psychischen Störungen litten, welche eine „hinreichende Erklärung“ für alle ihre Symptome seien!

Er schrieb dabei u.a.:

... „Ich behaupte nicht, dass die psychischen Störungen, die wir bei diesen Menschen beobachtet haben, die einzigen Ursachen des chronischen Müdigkeitssyndroms seien; aber sie sind die einzige diagnostizierbare Ursache!“ ...

Dies schrieb er im völligen Konsens mit der zu dieser Zeit vorherrschenden schulmedizinischen Lehre und Denkweise!

Im Januar 1993 wunderte sich die bekannte und renommierte britische Ärztezeitschrift „The Lancet“ über Krankheiten, welche als chronisches Müdigkeitssyndrom bezeichnet würden und es wurde eindringlich darauf hingewiesen, dass...

... „man müsse wirklich Kranke von jenen unterscheiden, denen es vielleicht um Zuwendung und Mitleid von Angehörigen und Freunden gehe und die möglicherweise eine Rechtfertigung dafür suchten, dass sie im Beruf erfolglos seinen oder mit den Anforderungen des Alltags nicht mehr zurecht kämen.“ ...

Somit kommt es – respektive war das so bis vor ganz wenigen tagen und ist vielerorts in der Medizin noch immer so – in der Schulmedizin (siehe oben) dann unausweichlich zum Fazit:

„Vielleicht ist deren Leben mit all ihren Symptomen und Beschwerden und Diagnosen weniger unglücklich als es ohne sie wäre!"“...

Falscher und für die Betroffenen herabwürdigender kann es aus meiner Sicht nicht mehr formuliert werden!

Es wird also allerhöchste Zeit, dass auch mit dieser Krankheit sachlich und „fair“ umgegangen wird und, dass die Kranken ernst genommen werden mit ihren Beschwerden und, dass diese vielmals bzw. für viele Ärzte noch „namenlose Krankheit“ endlich ein „Gesicht“ erhält!

CFS-Kranke leiden nicht nur an und unter ihrer Krankheit, sondern auch unter den – durch die Krankheit verursachten oder in deren Folge(wirkung) auftretenden – neuro-mentalen (kognitiven/geistigen), psychischen (seelischen), psycho-sozialen, privaten und auch materiellen und sozialen Folgen!

An dieser Stelle eine sehr ernst gemeinte Warnung:

Während CFS ...

… von der sogen. Schulmedizin leider immer noch weitgehend unbeachtet als eigenständige Krankheit ist, hat sich das „Burnout-Syndrom“ (BOS) als mittlerweile anerkannte Krankheit nach dem ICD im Krankheitsranking fast schon zu einer Art ‚Generalerkrankung’ entwickelt (bzw. ist in meinen Augen vielmals dazu aufgepusht worden!) mit rasant steigenden Erkrankungszahlen und darunter besonders viele VIP’s …

… kann das CFS/CFIDS/ME dies alles ‚nicht bieten’! Aufgrund der relativ geringen bekannten Krankheitsfälle (dazu noch ohne VIP’s) ist das Interesse für und an dieser Krankheit (von Medizinern bis zu Medien) leider nach wie vor (sehr) gering!

... d.h.: CFS wird von der Schulmedizin noch (weit) überwiegend als ernst zu nehmende und reale Krankheit ignoriert bzw. verkannt, mehrheitlich mindestens aber nicht adäquat eingeschätzt – dies die eine Seite der Medaille –; gleichzeitig stürzen völlig falsche Heilsversprechungen von unseriösen Behandlerinnen und Behandlern mit dubiosen Behandlungs-Methoden und ebenso dubiosen (Heil-)Mitteln – dies die zweite Seite derselben Medaille – die ohnehin schon von der langen Leidensgeschichte arg ramponierten Kranken in einen unentrinnbaren Teufelskreis von immer neuen Enttäuschungen und immer größeren gesundheitlichen (organischen wie kognitiven wie psychischen) Schäden und zuletzt massiven und vielfach irreparablen Dauerschäden!

Fakt ist unstrittig:

CFS/CFIDS/ME ist – eine den gesamten Menschen in allen seinen Ebenen unterschiedlich tangierende – „langwierige und höchst komplexe Krankheit, eine Multi-System-Erkrankung “!

CFS gibt es nicht erst seit heute, sondern – wenn auch unter vielfältigen Bezeichnungen – schon seit langen Zeiten. Nach wie vor wird CFS vielmals gleichgesetzt mit so unterschiedlichen wie verschiedenen Symptomen/Krankheitsbildern wie u.a.:

CBS / Chronic Brain Syndrome („Chron. Gehirn-Syndrom”)

Manager-Syndrom

Allgemeiner physischer und psychischer Abbauprozess

Allgemeiner physischer und psychischer Ausnahmezustand

Physo-Psycho-Neurovegetative Dysregulation

Physo-Psychische Belastungsreaktion

Psychogene körperliche Funktionsstörung

Unklarer Physo-Psychischer Ausnahmezustand

Physo-Psycho-Nervöse Erschöpfung

Psychoreaktive Störung

Psychoreaktives Syndrom

Affektive Störung

Angst- bzw. Anpassungsstörung

Psychosomatische Depression

Psychosomatischer Symptomenkomplex

Psychovegetative Dysregulation

Erschöpfungsdepression

Funktionelle psychovegetative Beschwerden

Psychosomatische Funktionsstörungen

und insbesondere auch mit

Burn-Out-Syndrom [BOS]

Fatigue-Syndrome ganz generell und allgemein

u.v.a.m. …

Fakt aber ist:

Alles für und beim CFS nicht oder nur bedingt zutreffend!

Wie bei anderen Erkrankungen mit ausgeprägter Erschöpfung, Leistungsminderung und Müdigkeit – z.B. Burn-Out-Syndrom (BOS) und Fatigue-Syndromen (z.B. bei Krebserkrankungen/Leukämien, Multipler Sklerose, Amyotropher Lateralsklerose, progredienter Niereninsuffizienz, Lungen-Tuberkulose usw.) – so schwanken die Angaben bzgl. von CFS-Krankheitsfällen beträchtlich: zwischen 1,5 Mio und 350.000.

Hier wird zumeist alles in einen Topf geworfen und das heißt:

Nicht jeder Fall, der als CFS/CFIDS/ME geführt wird, ist definitiv eine CFS-Erkrankung!

Aber:

Bei vielen Fällen, die nicht als CFS erkannt & behandelt werden, handelt es sich definitiv um eine CFS-Erkrankung!