Читать книгу Frühförderung bei schwerster Behinderung - Klaus Sarimski - Страница 15

Gomez et al. (2016) entwickelten einen Fragebogen zur Beurteilung der Lebensqualität von Kindern, mit dem über insgesamt 156 Items Aspekte der sozialen Inklusion, Selbstbestimmung, des körperlichen, emotionalen und materiellen Wohlbefindens, der sozialen Beziehungen und der Möglichkeiten zur Realisierung des eigenen Entwicklungspotentials abgefragt wurden. Der Fragebogen wurde in einer Stichprobe von mehr als 1000 Kindern und Jugendlichen mit intellektueller Behinderung erprobt.

Die Sicherung von gesundheitlicher Stabilität, die Unterstützung von Kontaktbereitschaft zur Umwelt, Eigeninitiative, sozialen Beziehungen zu Erwachsenen und anderen Kindern sowie sozialer Teilhabe am Alltag sind zentrale Ziele, um die Lebensqualität von Kindern mit schwerster Behinderung zu fördern und sie körperliches und emotionales Wohlbefinden, Selbstwirksamkeit und Zugehörigkeit erleben zu lassen. Wohlbefinden, Selbstbestimmung und soziale Partizipation im Rahmen ihres Entwicklungspotentials zu fördern – dies entspricht den Leitideen der Pädagogik für alle Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen mit intellektueller Behinderung.

Die Lebensqualität von Kindern mit schwerster Behinderung ist untrennbar verbunden mit der Lebensqualität ihrer Eltern und Geschwister. Das bedeutet, dass sich die Frühförderung sowohl auf die Förderung des Wohlbefindens und der sozialen Teilhabe des Kindes beziehen muss als auch auf die Unterstützung der Eltern bei der Bewältigung der besonderen Herausforderungen, die die schwere Behinderung ihres Kindes für ihren Alltag und ihre psychische Stabilität mit sich bringt ( Abb. 2).

McNcube et al. (2018) wählten emotionales Wohlbefinden (»Happiness«), Möglichkeiten zur Verwirklichung des Entwicklungspotentials und zur Beteiligung an Aktivitäten sowie die Qualität sozialer Beziehungen zu Peers als Indikatoren für die Lebensqualität. Sie befragten 246 Eltern von Kindern mit schwerer intellektueller Behinderung im Alter zwischen vier und 19 Jahren und verglichen die Einschätzungen mit denen von Eltern von Kindern ohne Entwicklungsstörungen. Erwartungsgemäß schätzten die Eltern der ersten Gruppe die Lebensqualität ihrer Kinder niedriger ein. Innerhalb dieser Gruppe erhielten jüngere Kinder, Kinder mit höherem Niveau adaptiver Fähigkeiten und geringer Ausprägung von Verhaltensauffälligkeiten eine günstigere Einschätzung. Als weiterer Einflussfaktor ließ sich eine allgemeine positive Lebenseinstellung der Eltern identifizieren, die als »Optimismus« erhoben worden war. Je stärker sich die Eltern selbst psychisch belastet fühlten und je weniger zufrieden sie mit der pädagogischen Förderung ihrer Kinder waren, umso niedriger schätzten sie auch die Lebensqualität ihrer Kinder ein.

Abb. 2: Lebensqualität von Kindern mit schwerster Behinderung

Woran lässt sich nun emotionales Wohlbefinden bei sehr jungen Kindern mit schwerster Behinderung erkennen? Was macht hier das Gefühl sozialer Zugehörigkeit und Verbundenheit aus? Was bedeutet in dieser Entwicklungsphase soziale Teilhabe an Alltagsaktivitäten zur Realisierung des Entwicklungspotentials zur Selbstbestimmung? Wie lassen sich physiologische Grundbedürfnisse (Ernährung, Atmung, Schmerzfreiheit) sichern als Grundlage für Wohlbefinden, Selbstbestimmung und Partizipation?