Читать книгу Frühförderung bei schwerster Behinderung - Klaus Sarimski - Страница 17

Das übergeordnete Ziel der Maßnahmen der Frühförderung ist es, das emotionale Wohlbefinden, die Teilhabe an Aktivitäten und die Qualität von sozialen Beziehungen des Kindes zu unterstützen. Im Sinne des systemischen Entwicklungsmodells ist die Lebensqualität der gesamten Familie untrennbar damit verbunden.

Auch familiäre Lebensqualität stellt ein multidimensionales Konstrukt dar. Sie umfasst:

• körperliches und psychisches Wohlbefinden aller Familienmitglieder

• ausreichendes Familieneinkommen

• befriedigenden familiären Zusammenhalt

• Zugang der Eltern zu Informationen und Unterstützungen

• ausreichende Gelegenheiten zur persönlichen Weiterentwicklung aller Familienmitglieder

• ausreichende Gelegenheiten zu Freizeitgestaltung und Teilhabe an Aktivitäten im sozialen Umfeld.

Im Kontext der Entwicklung und Evaluation familienorientierter Konzepte der Frühförderung wurden im internationalen Raum verschiedene Fragebögen zur Messung familiärer Lebensqualität entwickeln, die die genannten Indikatoren in jeweils recht ähnlicher Weise einbeziehen. Dazu gehören z.B. die »Beach Center Family Quality of Life Scale« (Hoffman et al., 2006), das »Family Quality of Life Survey« (Brown et al., 2006) und die »Family Quality of Life Scale« (McWilliam & Casey, 2013).

Im deutschen Sprachraum entwickelte Tröster (2005) einen Fragebogen zur familienbezogenen Lebensqualität (FLQ), den er bei Müttern von chronisch kranken Kindern erprobte. Der Fragebogen enthält 24 Items, die sich in drei Subskalen gliedern lassen: Entlastung und Selbstverwirklichung, Energie und Aktivität, sozialer Rückhalt in der Familie. Zur Überprüfung der Validität wurden bei 184 Müttern Zusammenhänge zu krankheitsbedingten Anforderungen, Funktionsbeeinträchtigungen und Verhaltensauffälligkeiten der Kinder, mütterlicher Belastung und den bevorzugten Bewältigungsstrategien der Mütter untersucht. Der Fragebogen eignet sich auch zur Identifikation individueller und sozialer Ressourcen als Determinanten der Lebensqualität von Müttern von Kindern mit schwersten Beeinträchtigungen.

Eine der wenigen Studien, die sich spezifisch der Lebensqualität von Familien mit Kindern mit komplexen Behinderungen widmeten, stammt aus Frankreich. Rousseau et al. (2020) legten den Eltern von 77 Kindern mit schwerer und mehrfacher Behinderung im Alter von vier bis elf Jahren einen Fragebogen zur Beurteilung der Lebensqualität sowie Fragebögen zum Belastungserleben und zu Bewältigungsansätzen vor. Die Eltern gaben Belastungen ihrer Gesundheit, Einschränkungen in ihren alltäglichen Aktivitäten sowie erhöhte finanzielle Kosten als wichtigste Beeinträchtigungen für ihre Lebensqualität an. Die Familienkonstellation oder das Bildungsniveau der Eltern hatten dabei keinen signifikanten Einfluss. Eine ausgedehnte tägliche Betreuungsdauer, häufige nächtliche Unterbrechungen des Schlafs und besondere Pflegebedürfnisse des Kindes (Abhängigkeit von technischen Hilfen) trugen zu einer besonders hohen subjektiven Belastung bei.

Auch eine deutsche Untersuchung, die vom Kindernetzwerk in Kooperation mit der AOK durchgeführt wurde, macht deutlich, dass die Behinderung des Kindes umfassende Belastungen für die Familie mit sich bringt. Bundesweit wurden fast 1600 Eltern von Kindern mit körperlichen und geistigen sowie mehrfachen Behinderungen befragt (»Familie im Fokus«; Kindernetzwerk, 2015). Danach geben z.B. die Hälfte der Mütter (und knapp 20 % der Väter) an, dass sie ihre Arbeitszeit aufgrund der Geburt eines behinderten Kindes reduziert haben. 26 % der Mütter haben die Erwerbsarbeit vorübergehend ganz eingestellt; diese Zahl ist deutlich höher als in einer Vergleichsgruppe von Müttern, deren Kinder keine Behinderung haben. Abbildung 4 zeigt, welche anderen Belastungen von den Eltern geschildert werden.

Abb. 4: Belastungen von Familien mit chronisch kranken/behinderten Kindern (Kindernetzwerk, 2015)

In den folgenden Kapiteln wird es nun darum gehen, wie die spezifische Lebenssituation eines Kindes mit schwerster Behinderung in seiner Familie aussieht, welche spezifischen Herausforderungen sich durch seinen umfassenden Unterstützungsbedarf bei den Alltagsaktivitäten stellen, welche Auswirkungen sich auf die Eltern-Kind-Interaktion ergeben und wovon die psychische Stabilität der Eltern (und der Geschwister) abhängt. Dieses Wissen soll als Grundlage dienen, um das Konzept der familienorientierten Frühförderung auf die spezifischen Bedürfnisse von Kindern mit schwerster Behinderung und ihren Familien abzustimmen.