Читать книгу KOMPASS - Zürcher Kompetenztraining für Jugendliche mit Autismus-Spektrum-Störungen - Maya Schneebeli - Страница 16
1.4 Epidemiologie und Verlauf der Autismus-Spektrum-Störungen
ОглавлениеEpidemiologische Studien zu den Autismus-Spektrum-Störungen werden schon seit über 40 Jahren durchgeführt. Vor allem in den letzten Jahren konnte eine starke Zunahme der Aktivität in diesem Forschungsbereich beobachtet werden (Fombonne 2005). Die Ergebnisse dieser Studien sind nur schwer miteinander zu vergleichen, da sich die diagnostischen Kriterien und die Nomenklatur laufend verändert haben. Die Studie von Chakrabarti et al. (2001), welche als eine der besten epidemiologischen Arbeiten gilt (Rutter 2005), und die Metaanalyse von Fombonne (2005), die insgesamt 34 epidemiologische Studien zu den tiefgreifenden Entwicklungsstörungen bei Kindern analysiert, weisen folgende Anzahl Betroffener pro 10 000 Menschen aus – die etwas niedrigeren Werte stammen aus der Studie von Chakrabarti et al. (2001):
• Tiefgreifende Entwicklungsstörungen (insgesamt): 60–62.6 pro 10 000
• Frühkindlicher Autismus: 13–16.8 pro 10 000
• Asperger-Syndrom: 3–8.4 pro 10 000
Baird et al. (2006) fanden in ihrer Kohorte in England noch höhere Prävalenzzahlen.
Schaut man sich die Resultate der epidemiologischen Studien aus den letzten zehn Jahren an, kann eine Zunahme der Autismus-Spektrum-Störungen beobachtet werden (Fombonne 2005). Ob es sich dabei um eine tatsächliche Zunahme handelt oder ob sich diese Veränderung auf die Entwicklung immer genauerer diagnostischer Kriterien zurückführen lässt, ist umstritten (Remschmidt et al. 2006; Poustka et al. 2008). Es ist aber davon auszugehen, dass diese Zunahme die Folge eines höheren Informationsniveaus sowohl unter Fachleuten als auch Eltern ist sowie neuerer und effektiverer Diagnoseinstrumente wie auch veränderter Diagnosekriterien (Fombonne 2005). So zeigt sich beispielsweise in der Studie von Wazana et al. (2007) ein 1,5-facher Anstieg der Prävalenzraten für eine Autismus-Diagnose bei einem Wechsel von den Kriterien des DSM-III zu den Kriterien des DSM-IV. Zudem sind die meisten älteren Studien methodologisch nicht mit den aktuellen zu vergleichen (Poustka et al. 2008). Bölte et al. (2007) machen auch auf die Probleme der Sensitivität und Spezifität der verwendeten diagnostischen Instrumente aufmerksam. Nach Fombonnes Metaanalyse (2005) liegen weder ethnische Effekte noch Zusammenhänge mit bestimmten sozioökonomischen Gesellschaftsschichten vor.
Der Punkt, in dem sich alle Autoren einig sind, ist die trotz schwankender Zahlen charakteristische Geschlechterverteilung zuungunsten der Jungen. Durchschnittlich kann von einem Verhältnis von 4 : 1 gesprochen werden (Fombonne 2005). Dieses Ungleichgewicht zeigt sich bei den autistischen Störungen mit einem höheren Funktionsniveau, wie zum Beispiel beim Asperger-Syndrom, mit einer Durchschnittschätzung von etwa 6–8 : 1 noch deutlicher (Fombonne 2005). In der Gruppe der Kinder mit einer Intelligenzminderung steigt die Rate der betroffenen Mädchen markant an, es findet sich ein Verhältnis von 2 : 1 (Fombonne 2005; Skuse 2010). Zudem sind die Mädchen im Allgemeinen schwerer von den Störungen betroffen (Poustka et al. 2008). Skuse (2010) diskutiert als mögliche Erklärungen für den Geschlechtsunterschied bei Autismus genetische, endokrinologische und auf den diagnostischen Kriterien beruhende Ansätze.
Die Autismus-Spektrum-Störungen remittieren im Alter nicht, sondern es finden sich im Verlauf der Kindheit oft eine Zuspitzung der mangelnden sozialen und später beruflichen Integration und bis in das Erwachsenenalter hinein ein Rückzug auf die Sonderinteressen. Wie die Studie von Gillberg et al. (2010) zeigt, bleiben die Diagnosen bis in das Erwachsenenalter recht stabil. Im Alter von vier bis fünf Jahren findet sich häufig eine starke Ausprägung der Symptomatik, weswegen diagnostische Instrumente wie zum Beispiel das Autismus-Interview (ADI-R; Bölte et al. 2006) gezielt nach dieser Zeitspanne fragen. Kinder mit einer Autismus-Spektrum-Störung auf hohem Funktionsniveau zeigen oft ein klares soziales Interesse, welches aber aufgrund der mangelnden sozialen, kommunikativen und emotionalen Kompetenzen nicht zur altersgemäßen sozialen Integration in die Gleichaltrigengruppe und zum erfolgreichen Aufbau von Freundschaften führt. Im Jugendalter verstärkt sich dann der soziale Anpassungsdruck, wodurch oft auch ein hoher Leidensdruck entsteht, der zu einer sekundären depressiven, ängstlichen oder vermehrt zwanghaften Symptomatik bis zu Suizidalität führen kann (Remschmidt et al. 2006; Gillberg et al. 2010). Ghaziuddin et al. (2002) sprechen sogar von einer Prävalenz von 30–40% für suizidale Handlungen. Die Symptomatik verstärkt sich mit fortschreitendem Alter durch das immer komplexere soziale Umfeld und die Erkenntnis der eigenen Andersartigkeit. Während sich nach der Schulzeit mehr soziale Nischen für Menschen mit einer Autismus-Spektrum-Störung ergeben und ihnen die Kommunikation mit Erwachsenen manchmal einfacher fällt, führen die Defizite der sozialen Kompetenzen jedoch zu geringeren schulischen und beruflichen Qualifikationen, und nur ein geringer Teil der Erwachsenen geht einem selbstständigen Leben und einer Arbeit auf dem freien Markt nach (Howlin und Goode 1998, zit. nach Krasny et al. 2003). Auch Engström et al. (2003) fanden in ihrer Untersuchung ein beträchtlich tieferes allgemeines psychosoziales Funktionsniveau im Erwachsenenalter gemessen an der Beschäftigungsrate, der Anzahl von Partnerschaften und dem Ausmaß der erforderlichen Unterstützungsleistungen. Demgegenüber sind die Befunde aus der Studie von Gillberg et al. (2010) weniger ungünstig: In der von den Autoren untersuchten Gruppe führte lediglich ein Viertel ein deutlich eingeschränktes Leben ohne Berufstätigkeit und Freunde. In ihrem Beitrag geben Gillberg et al. (2010) einen zusammenfassenden Überblick über den aktuellen Forschungsstand zu Verlaufsuntersuchungen bei Menschen mit dem Asperger-Syndrom.