Читать книгу Die vielen Farben des Autismus - Thomas Girsberger - Страница 9

Das Thema »Autismus« hat in den letzten Jahren sowohl unter Fachleuten wie auch in der Wahrnehmung einer breiteren Öffentlichkeit ganz enorm an Bedeutung zugenommen. Dies ist darauf zurückzuführen, dass in den letzten 3 Jahrzehnten in diesem Fachgebiet viele neue Erkenntnisse gewonnen wurden. Man kann von einer eigentlichen wissenschaftlichen Revolution reden.

Der Begriff »Autismus« geht zurück auf den Schweizer Psychiater Eugen Bleuler, der im Jahre 1911 damit eines der Symptome der Schizophrenie (starke Zurückgezogenheit und Selbstbezogenheit) bezeichnete. Erst viele Jahre später (1938) wurde der Begriff erstmals in Zusammenhang mit psychisch auffälligen Kindern gebraucht, und zwar vom Wiener Kinderarzt Hans Asperger in seiner Publikation »Das psychisch abnorme Kind«. Weitere 5 Jahre später veröffentlichten praktisch zeitgleich Leo Kanner in den USA und Hans Asperger in Wien ihre wissenschaftlichen Arbeiten, die Kinder mit autistischer Symptomatik zum Thema hatten. Leo Kanner diagnostizierte bei den von ihm beschriebenen Kindern eine »Autistische Störung des affektiven Kontakts«. Seine Arbeit wurde zur Grundlage des Begriffs »Frühkindlicher Autismus«, und dieser war viele Jahrzehnte lang auch unter dem Namen »Kanner-Syndrom« identisch mit Autismus schlechthin.

Hans Asperger nannte in seiner Arbeit, die 1944 in Wien veröffentlicht wurde, die von ihm beschriebenen Kinder »Autistische Psychopathen« ( Anhang). Beim Studium jener Arbeit wird klar, dass Aspergers Konzept von Autismus breiter angelegt war als jenes von Kanner, welcher ausschließlich schwer beeinträchtigte Kinder beschrieb. Asperger hingegen nahm eigentlich schon das Konzept des Autismus-Spektrums vorweg: »Nun findet sich der autistische Charakter keineswegs nur bei intellektuell Hochwertigen, sondern auch bei Minderbegabten, ja bei tiefstehend Schwachsinnigen.« (Asperger 1944). Aus diesem Zitat geht auch hervor, dass Asperger in erster Linie normal begabte Kinder beschrieb, welche gemäß seinen eigenen Ausführungen später auch überwiegend eine gute gesellschaftliche und berufliche Integration erreichten. Für diese Gruppe von Kindern wurde später der Begriff »Asperger-Syndrom« geprägt.

Hier muss nun auf eine wichtige historische Tatsache hingewiesen werden: Leo Kanner veröffentlichte seine Arbeit 1943 in den USA. Sie wurde in der wissenschaftlichen Welt, welche nach dem 2. Weltkrieg und bis in die heutige Zeit sowieso stark von den USA dominiert und geprägt wurde, stark beachtet und für Jahrzehnte zum Maß aller Dinge genommen. Hans Asperger hingegen ereilte mehr oder weniger das Schicksal des Vergessens. Er hatte das Pech, in einer äußerst ungünstigen Situation seine Arbeit zu schreiben. Wien war 1944 Teil des Großdeutschen Reiches, seine auf Deutsch publizierte Arbeit wurde schlicht von niemandem gelesen, schon gar nicht in der internationalen Fachwelt.

Leider dauerte es fast 40 Jahre, bis die bahnbrechende Arbeit von Hans Asperger wiederentdeckt wurde, ironischerweise zunächst nur im englischsprachigen Raum. Es war die englische Psychiaterin Lorna Wing, welche 1981 ihre Arbeit veröffentlichte, in welcher sie sich explizit auf Hans Asperger bezog und erstmals für autistische Kinder mit guten verbalen und intellektuellen Fähigkeiten den Begriff »Asperger-Syndrom« vorschlug. Damit wurde eine ganz bemerkenswerte Entwicklung in Gang gesetzt.

Die Tatsache, dass Leo Kanner über lange Zeit das Verständnis von Autismus geprägt hatte, hat sich rückblickend auf den wissenschaftlichen Fortschritt und auf die Versorgung der von Autismus Betroffenen als sehr schädlich erwiesen. Autismus wurde lange Zeit mit einer Krankheit mit schwerer Beeinträchtigung und generell schlechter Prognose gleichgesetzt. Entsprechend wurde diese Diagnose mit großer Zurückhaltung gestellt und auch dies erst in einer Phase der Kindheit, wo die Behinderung ganz offensichtlich wurde. Ich habe dies als Assistenzarzt Mitte der 1980er Jahre persönlich miterlebt. Bei einem Elterngespräch, wo die Eltern eines offensichtlich autistischen Kindes von meinem Oberarzt und mir über die Abklärungsergebnisse orientiert werden sollten, wurde um den »heißen Brei« herumgeredet und das Wort »Autismus« nicht ein einziges Mal erwähnt.

Dementsprechend ist es natürlich auch nicht verwunderlich, dass Autismus ursprünglich als eine sehr seltene Störung betrachtet wurde. Die neuen Erkenntnisse, die in den letzten 30 Jahren gewonnen wurden und die mit der erstmaligen Prägung des Begriffs »Asperger-Syndrom« ihren Anfang nahmen, haben auch zu einer völlig neuen Bewertung der Häufigkeit (Prävalenz) von Autismus geführt.

Noch Anfang der 1980er Jahre galt Autismus als eine sehr seltene Störung mit einem Vorkommen von 1:2.500. 26 Jahre später machte eine englische Kinderärztin eine breit angelegte Prävalenz-Studie an über 50.000 Kindern und kam auf eine Häufigkeit von 1:100 (Baird et al. 2006).

Innerhalb von knapp 30 Jahren hat sich also der Begriff »Autismus« grundlegend gewandelt, von einer seltenen, klar abgrenzbaren »Krankheit« zu einem breiten Spektrum verschiedener Störungen, die insgesamt 25 Mal häufiger sind als die mit dem ursprünglichen Begriff bezeichnete Diagnose!

Es muss hier angefügt werden, dass diese Entwicklung insbesondere im deutschsprachigen Raum nicht unumstritten ist. Es gibt hier Widerstand, die neuen Erkenntnisse, die fast ausschließlich auf die äußerst vielfältige und lebendige Forschung im englischsprachigen Raum zurückzuführen sind, zu akzeptieren. Es gibt die Traditionalisten, man könnte sie auch »Kannerianer« nennen, die Autismus möglichst eng fassen wollen.

Als Beispiel möchte ich hier wieder eine persönliche Erfahrung beiziehen: Eine in meiner geographischen Region einflussreiche Fachperson hat mir gegenüber erwähnt, die wachsenden Prävalenzzahlen zum Autismus würden ihn »mit großer Sorge« erfüllen. Die Sorge bestehe darin, dass bei stark steigenden Diagnosezahlen im Bereich Autismus den Kindern mit Frühkindlichem Autismus, welche intensive (und damit auch kostenintensive) Hilfe brauchen, schlussendlich nicht die nötigen finanziellen Mittel zur Verfügung gestellt würden. Diese Sichtweise halte ich für falsch und unbegründet. Die wachsenden Prävalenzzahlen sind ja darauf zurückzuführen, dass auch jene Kinder diagnostisch miteinbezogen werden, die weniger stark beeinträchtigt sind und die keine intensive frühe Förderung benötigen, im Gegenteil: Diese Kinder brauchen keine kostenintensiven Therapien, sie brauchen in erster Linie Verständnis.

Dennoch ist eine Autismus-Diagnose bei vergleichsweise wenig beeinträchtigten Kindern ebenfalls sehr wichtig, weil sie eine entscheidende Grundlage für hilfreiche pädagogische Richtlinien (sowohl zu Hause wie in der Schule) sowie für gezielte anderweitige Maßnahmen (Logopädie, Ergotherapie, Psychomotorik, Psychotherapie) darstellt. Alle diese Maßnahmen betreffen eher die mittlere und spätere Kindheit und stehen in keiner Weise in Konkurrenz mit intensiven frühen Interventionsprogrammen, die Kinder mit Frühkindlichem Autismus benötigen.

Die Auseinandersetzung um die Definition und Häufigkeit von Autismus hat allerdings noch eine andere, sehr weitreichende Bedeutung. Es geht nämlich nicht nur um die Frage, ob Kanner oder ob Asperger »Recht hatte« oder wie häufig Autismus nun wirklich ist, sondern es geht auch um etwas viel Grundsätzlicheres. Es geht schlussendlich auch um die Frage, wie überhaupt psychische Störungen entstehen. Zeitgleich mit der Autismus-Debatte hat in den letzten 30 Jahren nämlich noch eine andere Veränderung stattgefunden, die ich aus eigener Sicht illustrieren möchte.

Als ich anfangs der 1980er Jahre mit meiner kinder- und jugendpsychiatrischen Ausbildung begann, standen sich verschiedene Psychotherapiemethoden im Wettstreit gegenüber: Psychoanalyse, humanistische Psychologie, Systemische Familientherapie usw., um nur die wichtigsten zu nennen. Psychische Störungen wurden von diesen Schulen fast ausschließlich psychodynamisch oder – neu – familiendynamisch/systemisch erklärt. Von neurobiologischen Theorien wollten viele Fachleute nichts wissen. Wenn also z. B. ein Kind ins Bett nässte oder stotterte, dann wurde von den psychodynamisch orientierten Therapeuten nach belastenden Ereignissen in der persönlichen Vorgeschichte des Kindes gesucht. Und die Familientherapeuten auf der anderen Seite fanden mit Sicherheit irgendwelche Unstimmigkeiten zwischen Vater und Mutter, welche als Ursache für die Auffälligkeiten des Kindes herhalten mussten. In der heutigen Zeit hingegen werden sowohl Einnässen wie Stottern auf der Grundlage empirischer Daten primär als konstitutionell bedingt betrachtet. Belastende Umstände gelten allenfalls als Auslöser.

Auf der anderen Seite war der Begriff »Psychoorganisches Syndrom« (POS Anhang) im Kommen und bildete Stoff für intensive Auseinandersetzungen unter Fachleuten. Im englischsprachigen Raum sprach man analog von »Minimal Brain Dysfunktion« (Leichte Funktionsstörung des Gehirns). Mit diesen Begriffen wurde ein anderes Verständnis für die Entstehung von psychischen Störungen eingeführt: Emotionale Probleme und abweichendes Verhalten können auch auf einer neurologischen Grundlage entstehen! Es sei hier erwähnt, dass auch das Störungsbild ADHS (Aufmerksamkeits-Defizit-Hyperaktivitäts-Störung) heute maßgeblich als ein neurologisch bedingtes Phänomen betrachtet wird. Das Gleiche gilt natürlich auch für Autismus-Spektrum-Störungen.

Nach meinem heutigen Verständnis von Kinderpsychiatrie und -psychologie (und damit stehe ich ganz sicher nicht allein da) ist es sogar sinnvoll, alle psychischen Probleme von der Entstehung oder Disposition her auf eine neurologische Grundlage zu stellen. Am »Anfang« steht demnach eine (genetisch bedingte, neuropsychologisch basierte) Entwicklungsstörung, welche mehr oder weniger ausgeprägt sein kann (spezifisch oder tiefgreifend; auf dieses Thema soll im 2. Kapitel näher eingegangen werden). Solche Entwicklungsstörungen stellen eine erhöhte Verletzlichkeit bzw. Stressanfälligkeit dar und können, je nachdem, ob zusätzliche Belastungsfaktoren in Familie, Schule oder Peer-Gruppe hinzukommen, irgendeine psychische Symptomatik auslösen.

Auch wenn psychische Störungen immer multifaktoriell erklärt werden können/müssen (Konstitution bzw. Stressanfälligkeit auf der einen, Umgebungsfaktoren auf der anderen Seite), so ist es dennoch sehr wichtig, welcher Seite man den Vorrang gibt. Zu dieser Frage habe ich eine interessante Stellungnahme von Hans Asperger gefunden:

»Es soll nur angemerkt werden, dass […] besonders von den modernen psychologischen, besonders den psychotherapeutischen Schulen der Einfluss der exogenen Faktoren ungebührlich überbewertet wird. Wir sind, kurz gesagt, der Überzeugung, dass mehr noch als der Satz: ›Die Erlebnisse gestalten den Menschen‹ dessen Umkehrung gilt: ›Die aus den inneren Gegebenheiten gewordene Persönlichkeit gestaltet ihre Erlebnisse‹« (Asperger 1948).

Diese von Hans Asperger angesprochenen psychotherapeutischen Schulen kamen in der Nachkriegszeit ja praktisch alle aus den USA, wo ausgehend von Leo Kanners Arbeit gerade auch im Bereich des Autismus die »exogenen Faktoren« »ungebührlich« überbewertet wurden! Mehr noch: Autismus wurde hauptsächlich auf ein Fehlverhalten der Eltern und insbesondere der Mütter zurückgeführt! Aus dieser Zeit stammt auch der Begriff der gefühlsarmen »Kühlschrankmütter«, die für die scheinbare Gefühlsarmut ihrer autistischen Kinder ursächlich verantwortlich seien.

Diese Sichtweise gipfelte in der nicht selten gemachten Empfehlung, die Kinder von ihren Familien zu trennen und in Institutionen zu platzieren. Für die Betroffenen ein wahrer Alptraum! Es ist nicht übertrieben zu behaupten, dass solche Verirrungen bis zum heutigen Tag stattfinden können. Insbesondere dann, wenn bei einem Kind der autistische Anteil nicht diagnostiziert wird, ist die Gefahr vorhanden, dass den scheinbar ungünstigen familiären Einflüssen ein zu großes Gewicht beigemessen und mit der Klinikeinweisung bzw. Heimplatzierung die scheinbar beste »Lösung« vorgeschlagen wird.

Psychische Symptome und Störungen werden also primär weder durch falsche Erziehung, ungünstige Familienkonstellationen, innerpsychische Konflikte oder punktuelle äußere Ereignisse und Einflüsse »verursacht«. Vielmehr handelt es sich bei diesen Faktoren typischerweise um Auslöser. Am Ursprung steht, wenn es denn zu psychischen Störungen kommt, eine Verletzlichkeit, die das Kind mit einer Entwicklungsstörung bzw. Entwicklungsbesonderheit für abweichendes Verhalten anfällig macht.

Dies bestätigt auch das in neuerer Zeit entwickelte Konzept der sogenannten Resilienz. Man könnte sie als das Gegenteil von Verletzlichkeit bezeichnen. Die Resilienzforschung hat nämlich gezeigt, dass es viele Kinder gibt, die sich trotz widriger Umstände in Familie und Umgebung erstaunlich normal entwickeln.

Weil ich der Überzeugung bin, dass den verschiedenen Entwicklungsstörungen bei der Entstehung von Problemen bei Kindern eine zentrale Bedeutung zukommt, wird das entsprechende Konzept im 2. Kapitel dieses Buches ausführlicher beschrieben und mit einem anschaulichen Farbschema illustriert ( Kap. 2).

Im 3. Kapitel wird näher auf die verschiedenen Aspekte von Abklärung und Diagnose eingegangen. Da der Begriff »Autismus« einem starken Wandel ausgesetzt war und immer noch ist, herrscht eine große Verunsicherung. Wie soll Autismus überhaupt diagnostiziert werden? Von wem? Wo soll man sinnvollerweise die Grenze zur sogenannten Normalität setzen? Diese und weitere Fragen werden von verschiedenen Fachleuten sehr unterschiedlich beantwortet. Für Betroffene und deren Eltern bedeutet dies, dass sie sich oft nicht auf die Meinung einer einzigen Fachperson bzw. Fachstelle stützen können und sollen. Und was die Sache noch schwieriger macht: Nicht selten haben sich Betroffene und Eltern anhand von Internet und Fachliteratur so viel Wissen angeeignet, dass sie besser über Autismus Bescheid wissen als die Fachperson, die ihnen gegenübersteht und eigentlich eine zuverlässige Beurteilung vornehmen müsste!

Autismus und Asperger-Syndrom verändern sich im Laufe eines Lebens erheblich. Deshalb wird im 4. Kapitel genauer beschrieben, wie sich diese Besonderheiten in einzelnen Lebensphasen auswirken und welches die für eine bestimmte Altersstufe typischen Probleme sind. Zur Veranschaulichung werden viele Fallbeispiele angeführt, die sich darüber hinaus im gesamten Buch finden.

Diagnosen werden oft als unnütze »Etiketten« und Stigmatisierungen bezeichnet. Dabei wird aber vergessen, dass eine Diagnose in allererster Linie zum Ziel hat, geeignete Handlungsstrategien zu entwerfen. Eine Diagnose soll also die Frage beantworten helfen, welches die für ein bestimmtes Problem bzw. Leiden richtige Hilfe ist. Diesem Thema, nämlich den im Einzelfall geeigneten Hilfen und Therapien, ist das 5. Kapitel gewidmet. So vielfältig das Autismus-Spektrum ist, so vielfältig und maßgeschneidert müssen auch die gewählten Therapien sein. Für Eltern ist es außerordentlich wichtig, hierüber gut informiert zu sein, denn sie entscheiden über allfällige Therapieangebote und: Sie stehen immer auch im Zentrum der therapeutischen Bemühungen. Man könnte zugespitzt sagen: Die wichtigsten »Therapeuten« für autistische Kinder sind deren Eltern.

Das 6. Kapitel behandelt die sogenannten Komorbiditäten. Damit ist gemeint, dass bei einem Kind zusätzlich zur Diagnose »Autismus-Spektrum-Störung« oft noch mindestens eine zweite Diagnose (= Komorbidität) hinzukommt. Kinder aus dem autistischen Spektrum leiden häufig unter Ängsten, Zwängen, Depressionen, Aufmerksamkeitsstörungen usw. Erst diese Folgestörungen, die aus dem Stress entstehen, dem die betroffenen Kinder täglich ausgesetzt sind, machen ja oft Therapien im engeren Sinne überhaupt erst notwendig. Und gleichzeitig sind es diese Folgestörungen, die die zugrundeliegende autistische Problematik verschleiern und eine richtige Diagnosestellung über längere Zeit erschweren können.

Wenn davon die Rede ist, dass autistische Kinder einem täglichen Stress ausgesetzt sind, dann ist die Hauptursache dieses Stresses meist die Schule bzw. unser Schulsystem. Dieses ist, und das kann man ihm ja nicht vorwerfen, auf das »normale«, durchschnittlich entwickelte Kind zugeschnitten. Das autistische Kind kommt mit dem vorherrschenden Schulsystem unweigerlich in Konflikt, und auf die vielfältigen Gründe dafür wird im 7. Kapitel eingegangen. Es werden aber auch hilfreiche Strategien und Lösungsmöglichkeiten aufgezeigt.

Um ein so komplexes Thema wie jenes des Autismus zu erläutern, ist die Verwendung von vielen Fachausdrücken unvermeidlich. Damit das vorliegende Buch dennoch möglichst leserfreundlich gestaltet ist, wurde die Erläuterung von Fachausdrücken im Anhang in einem »ABC des Autismus« zusammengefasst.

Ebenfalls im Anhang findet sich eine Liste von nützlichen Informationen zu Vereinen und Selbsthilfegruppen, Internet-Foren sowie weiterführende Literatur.