Читать книгу Procesos de inclusión de personas con discapacidad en espacios de ocio y tiempo libre. SSCE0111 - Ana Esther Galán Díaz - Страница 12

Ya se ha visto que, para que una actividad se denomine ocio, debe atender a los intereses de la persona, que no tienen por qué estar en consonancia con sus necesidades, pero sí que hay que tener en cuenta estas por dos motivos:

1 Para que las necesidades que plantee la persona con discapacidad no perjudiquen la realización de actividades ociosas que desea llevar a cabo.

2 Por si se pueden aunar intereses con necesidades, en cuyo caso se estaría realizando un tipo de ocio que se podría denominar ocio integral.

Dicho lo cual, para evaluar y detectar las necesidades que tienen las personas con discapacidad en el acceso y uso de recursos, habría que valorar:

1 La discapacidad que presenta la persona.

2 La persona en sí.

3 El entorno en el que esta se desarrolla.

Evaluación de la discapacidad

Para designar qué necesidades subyacen a la discapacidad que presenta la persona, se deben conocer los distintos tipos de discapacidades existentes y sus características. Como son múltiples las clasificaciones existentes, se opta por construir una generalista, donde se incluyen:

Discapacidad física

Atendiendo a su origen, puede ser:

De origen muscular

Miopatías o distrofias musculares progresivas: producen disminución progresiva de la fuerza muscular voluntaria.

De origen espinal

Se distinguen:

1 Espina bífida: conlleva parálisis, que puede variar desde un ligero entumecimiento hasta la paraplejía. También provoca pérdida total o parcial de la sensibilidad cutánea, problemas esfinterianos (debidos a la incontinencia vesical y rectal) e hidrocefalia en el 20 % de los casos.

2 Lesiones medulares degenerativas: comporta degeneración primitiva de las células nerviosas de la médula, que conduce a la pérdida de algunas funciones, movimientos y/o sensibilidad.

3 Poliomielitis anterior aguda: pasa por un periodo inicial preparalítico que dura de 2 a 8 días; para pasar a un periodo paralítico agudo, caracterizado porque durante 1 o 2 días aparecen parálisis fláccidas; y culmina con un periodo de regresión de la parálisis extremadamente lenta, pero interrumpida e indefinida (periodo en que tiene lugar la atrofia de los músculos paralizados).

4 Traumatismos medulares: en función del nivel de traumatismo, da lugar a tetraplejia (cervical) o paraplejia (dorsal y lumbar); produce retracciones musculo-tendinosas que originan deformaciones ortopédicas; en gran cantidad de los casos, la sensibilidad se pierde; y provoca problemas en control de esfínteres.

De origen cerebral

Se destacan las siguientes:

1 Traumatismo craneal: conlleva lentitud gestual e intelectual extrema y movimientos parásitos.

2 Tumores: presentan múltiples características en función de su localización.

3 Parálisis cerebral: discapacidad motórica con área cognitiva conservada, pero con afectación cerebral que se manifiesta por pérdidas de la motricidad voluntaria y que llevan asociadas hipertonías y exageración de los reflejos ostotendinosos.

De origen óseo-articular

1 Entre las que se encuentran malformaciones congénitas, distrofias óseas, reumatismo de la infancia, lesiones osteoarticulares por desviaciones del raquis y deficiencias de origen óseo-articular microbianas, que desencadenan distintas características en función de la afectación, aunque, como rasgos generales, conllevan malformaciones en articulaciones y/o deformaciones en huesos.

Personas con discapacidad física (© Fotografía: Honza Soukup Vía Flickr - CC BY)

Actividades

9. Vistas las características de las diferentes discapacidades físicas, céntrese en la parálisis cerebral y postule cuáles son las necesidades que pueden tener las personas que la padecen.

Discapacidad psíquica

Entre las que se encuentran:

Discapacidad intelectual

Según el Coeficiente Intelectual (CI), puede ser:

1 De gravedad no especificada: existe retraso mental, pero no es posible verificarlo mediante test.

2 Leve con CI de 50 a 55/70: presenta retraso mínimo en el campo sensoriomotor; pude adquirir capacidad de comunicación y contacto social; se diferencia poco de la persona normal; y, salvo excepciones, con educación especializada puede adquirir conocimientos escolares de nivel de Graduado Escolar.

3 Moderada con CI de 35/40-50/55: la persona puede hablar y aprender a comunicarse, tiene un desarrollo motor satisfactorio, puede aprender a ser autónomo y con educación especial puede alcanzar conocimientos básicos.

4 Grave con CI 20/25-35/40: tiene un desarrollo motor pobre y un lenguaje mínimo; presenta muy poca autonomía y capacidad de comunicación, aunque puede hablar, aprender a comunicarse y adquirir hábitos de higiene personal; y conseguirá interiorizar pocos aprendizajes.

5 Profunda con CI 20-25: persiste en reflejos primitivos, con una falta de maduración que deja al individuo en un estado protopático, primitivo.

Nota

En este subgrupo se incluye el Síndrome de Down, del que es necesario saber sus características, debido a su prevalencia e interés:

1 Retraso madurativo, en el que por lo general el grado de discapacidad varía entre leve y moderado.

2 Talla inferior a la media, siendo brazos y piernas más cortos que los de una persona considerada normal.

3 Obesidad ligera o moderada.

4 Circunferencia de cabeza inferior a la media, presentando orejas pequeñas, pelos ralos, ojos oblicuos y separados, nariz chata, boca pequeña, lengua un poco más grande y caída (por lo que les cuesta hablar bien), dientes pequeños, cuello corto y ancho, y manos y dedos cortos.

5 Movimientos torpes debido a una falta de tono muscular (hipotonía general).

6 Carácter afable y amistoso, que les lleva a ser muy sensibles al rechazo.

Trastornos del aprendizaje

Presentan en el área afectada rendimiento académico sustancialmente por debajo de lo esperado, considerando la edad del individuo, su inteligencia y una educación apropiada para su edad.

Trastornos por déficit de atención y comportamiento perturbador

Incluyen trastornos cuyas características son la desadaptación, impulsividad-hiperactividad, o trastornos del comportamiento perturbador (violación de derechos de otros, hostilidad y conducta desafiante).

Enfermedad mental

Alteración en los procesos cognitivos y afectivos del desenvolvimiento considerado como normal con respecto al grupo social de referencia del que proviene el individuo. Pueden manifestarse, por tanto, trastornos del razonamiento, del comportamiento, de la facultad de reconocer la realidad y de adaptarse a las condiciones de vida.

Trastornos generalizados del desarrollo (TGD)

Son déficit graves, caracterizados por: alteraciones en diversas áreas del desarrollo, como son la interacción social recíproca y la comunicación en todas sus modalidades (verbal y no verbal), así como la existencia de un repertorio de comportamientos, intereses o aptitudes restringidos, estereotipados y repetitivos. Se incluyen: Trastorno del Espectro Autista, Trastorno de Asperger, Trastorno desintegrativo infantil, Trastorno de Rett y Trastorno generalizado del desarrollo no especificado, pero, por su prevalencia, se comentan los siguientes:

Trastorno del Espectro Autista

TGD que presenta las siguientes características:

1 Aislamiento del individuo respecto al mundo exterior.

2 Incapacidad para establecer relaciones sociales y para la comunicación.

3 Falta de reacción ante cualquier muestra de afecto.

4 Retraso en el lenguaje y perturbaciones en el habla.

5 Fenómenos ritualistas y compulsivos con insistencia en la permanencia estable del entorno.

6 Características asociadas: lloros no explicables ni consolables, sonrisa y risa sin estímulos, sordera ficticia pudiendo permanecer mudos, repeticiones o ecos a cualquier frase que se les haya dicho o que hayan oído, apatía, desinterés, enfados y frustraciones muy difíciles de controlar y automutilaciones o autoagresiones.

Trastorno de Asperger

TGD que presenta las siguientes características:

1 Funcionamiento intelectual intacto (inteligencia general intacta e incluso por encima de la media).

2 Diagnosticados generalmente en la adolescencia, pues es difícil hacer un diagnóstico en la infancia.

3 Mejores resultados y funcionamiento en pruebas verbales que en manipulativas (al contrario que en autismo).

4 Presencia de lenguaje, pero con características peculiares: hiperformalismo, prosodia alterada, buenas habilidades narrativas (para acortar: lenguaje académico, enciclopédico, pedante, etc.).

5 Presentan un repertorio restringido de intereses.

6 Tienen conductas obsesivo-compulsivas.

7 Pueden solucionar tareas mentalistas (de forma intelectual, no con adquisición social normal/natural).

8 Muestran cierta torpeza motora.

Personas con discapacidad psíquica (© Fotografía: Honza Soukup Vía Flickr - CC BY)

Actividades

10. Vistas las características de las diferentes discapacidades psíquicas, céntrese en el Síndrome de Down y postule cuáles son las necesidades que pueden tener las personas que lo padecen.

Discapacidad sensorial

Atendiendo el órgano afectado, contemplan:

Discapacidad visual

Según el grado de afectación, puede dividirse en:

1 Ceguera total: hay ausencia de visión o resto visual para destellos luminosos.

2 Ceguera parcial: tiene resto visual que le permite tener una orientación hacía la luz o percibir masas, permitiéndole desplazarse en su entorno físico.

3 Ambliopía profunda: se tiene visión con mayor grado de detalles que los anteriores (percibe volúmenes, colores, etc.), lo que le permite, en momentos puntuales, trabajar lectoescritura en tinta, aunque sería más conveniente un sistema alternativo.

4 Ambliopía: hay mayor resto visual, lo que le permite aprovechar la visión de cerca y trabajar con tinta.

Discapacidad auditiva

Según el nivel de sordera, se llamará:

1 Hipoacusia: según la percepción de sonidos, puede ser:Leve (20-40 db): puede pasar desapercibida, dado que las dificultades de la persona se suelen atribuir a la falta de atención o a una discapacidad intelectual. Las personas que la padecen aprenden a hablar oyendo a los demás en la forma evolutiva ordinaria, pero manifiestan dificultades en la percepción de la totalidad de los contrastes fonéticos; así, la sordera comporta un sobreesfuerzo para mantener la atención en las conversaciones, implicando niveles altos de fatiga.Media (40-70 db): las personas con esta pérdida tienen con frecuencia cierta dificultad para oír el lenguaje a una distancia relativamente grande y para seguir una conversación de grupo, aunque también aprenden a hablar oyendo a los demás.Severa (70-90 db): los sujetos de este grupo no son capaces de hablar espontáneamente, necesitan prótesis auditivas, pues pueden percibir sonidos ambientales y sonidos vocálicos, pero difícilmente consonánticos, y necesitarán atenciones especiales.Profunda (+90 db): las personas que presentan este nivel de hipoacusia tienen tal grado de sordera que no pueden esbozar su sentido auditivo, derivando toda su atención a otros canales de percepción, como es la vista, lo que conlleva una compresión muy limitada del mundo sonoro exterior. Por ello, precisan métodos no auditivos de comunicación y su aislamiento respecto al ambiente y sus dificultades educativas y de trabajo exigirán métodos especiales.

2 Cofosis (+120 db): es poco frecuente y supone una pérdida total de la audición, con la ausencia de cualquier resto auditivo.

Es importante mencionar, en cuanto a la discapacidad sensorial, que una misma persona puede tener afectados a la par tanto el oído como la vista (personas con sordoceguera) y, por tanto, influirán ambas en sus limitaciones en la actividad y restricciones en la participación.

También se hace necesario comentar que, aunque quede claro que las necesidades que presentan las personas con discapacidad sensorial tienen que ver con problemas en el acceso a la información, su discapacidad conlleva que también tengan inconvenientes para la comunicación.

Personas con discapacidad sensorial (© Fotografía: Grantlairdjr Vía Flickr - CC BY)

Actividades

11. Vistas las características de las diferentes discapacidades sensoriales, céntrese en la Ceguera Total y postule cuáles son las necesidades que pueden tener las personas que la padecen.

Evaluación de la persona

Para evaluar a la persona y detectar las necesidades que tiene, se debe recoger información no solo sobre su discapacidad, sino también sobre otros aspectos como los trastornos asociados, pues, generalmente, las personas con discapacidad llevan coligados otros problemas o inconvenientes. Así, es aconsejable obtener datos sobre:

Aspectos biológicos

Para conocer, entre otros, el funcionamiento intelectual y del lenguaje de la persona.

Son aquellos que marcan las características y rasgos hereditarios de una persona: sexo, color de pelo, color de ojos, altura, anomalías genéticas, etc. Es importante preguntar a la persona sobre ello, pues hay rasgos biológicos que se manifiestan (por ejemplo el Síndrome de Down) y otros que no y que pueden causar problemas funcionales (por ejemplo los trastornos del aprendizaje, de la memoria, del habla, etc.), y/o del comportamiento, que habría que atender con apoyos, pues dificultarán la interacción de la persona con su entorno.

Ejemplo

Macarena nunca ha realizado un viaje con personas que no tengan la misma afectación que ella: espina bífida; pero este año acude a una agencia de viajes local y solicita información para realizar el viaje cultural por la Ruta de la sidra en Asturias, que la agencia organiza.

Desde la agencia, le informan que tanto autobús como hotel son accesibles para su silla de ruedas, así que Macarena queda tranquila y se apunta al viaje.

De vuelta del mismo, tanto Macarena como la agencia han aprendido una lección y es que Macarena se despistó del grupo unas horas, porque, además de tener espina bífida, tiene ausencias.

Aspectos psicológicos y sociales

Para saber las habilidades emocionales y de adaptación que la persona tiene.

En este caso, pueden ser tanto heredados como adquiridos (experiencias previas) y lo que habría que observar son los niveles de desarrollo cognitivo, social, emocional y de la personalidad, para poder comprender mejor las necesidades básicas y la motivación de la persona. Es importante mencionar que no hay instrumentos estandarizados con los que valorar el estado emocional de una persona, por lo que, por lo general, este recae en la subjetividad de quien evalúa.

Ejemplo

Juan, joven con discapacidad intelectual, solicita en su ayuntamiento información, asesoramiento y apoyo para realizar algún deporte adaptado.

Se le atiende gestionando su participación en un curso de vela adaptada que va a realizarse. Además, se consigue que una voluntaria lo acompañe para explicarle aquellos conceptos que él no logre captar.

Pero, de vuelta del curso, todos toman nota de lo ocurrido: Juan perdió a su hermano en un accidente de barco y volver a subir en uno le paralizó.

Aspectos físicos y del desarrollo

Para estar al corriente del estado de salud general del individuo.

Se refiere a aquellos en los que influyen condicionantes heredados (como la diabetes) y/o adquiridos (donde no olvidar la edad), de los que informarse preguntando directamente a la persona por su estado de salud actual, haciéndole ver que este condiciona el tipo de ocio que puede realizar.

Ejemplo

Jesús es un enamorado del arte, que pinta, escribe y hace algo de escultura; además de pertenecer como miembro fundador a una asociación que atiende a personas que, como él, tienen una enfermedad mental.

Hoy Jesús participa en un evento de esta asociación: una exposición de cuadros de los socios y socias de la misma en una sala pública de la ciudad.

Jesús está feliz, quería participar en el programa, pero son muchas emociones y le da una crisis de ansiedad; y es que hace días que flaquea su estado anímico, porque Jesús está superando el fallecimiento de un familiar.

Actividades

12. Vistos los aspectos de la persona de los que hay que informarse para identificar las necesidades que plantea, ¿cree Ud. que la edad condiciona qué actividades de ocio puede llevar a cabo una persona?

13. ¿Podría establecer diferencias entre el ocio que realiza una joven de 23 años y una persona de 66? Comente qué actividades desarrollan, en qué horarios, con quién, etc.

Importante

Cuando se resuelvan las actividades previas, se descubrirá un principio del ocio que ya se conoce: el tiempo de ocio de una persona cambia a lo largo de su vida.

Evaluación del entorno

Para evaluar el entorno de la persona solicitante de ocio y así poder identificar las necesidades provocadas por el mismo, es vital obtener datos sobre:

El entorno físico o las condiciones ambientales

Para recabar información sobre si la persona cuenta con recursos o condiciones favorables para desarrollar su tiempo de ocio.

Esto se conseguirá recopilando datos sobre el hogar, centro de estudios y/o formación, trabajo, centro de día o asociación, etc., a los que acuda la persona o que existan en su entorno próximo, teniendo en cuenta los problemas sistémicos (problemas que afectan a la globalidad de la población y no solo a un sujeto en individual, como por ejemplo la actual crisis en que se halla inmersa España) y los problemas individuales (como por ejemplo que en el centro de estudios de una persona con discapacidad física no haya ascensor para subir al aula de imagen y sonido) que se estén sucediendo, pues influirán en el ocio a realizar y en los apoyos a proporcionar.

Ejemplo

A Carla le gusta la danza desde pequeña, tanto que, desde temprana edad, ha podido disfrutar de este arte en su tiempo de ocio, porque una profesora de una escuela privada de danza adaptó su forma de enseñanza a las necesidades que presentaba, pero hoy ha dejado de asistir a clase y es que, debido a la crisis económica, sus padres han perdido el empleo y no pueden seguir pagando las clases.

© Fotografía: Honza Soukup Vía Flickr - CC BY

Las condiciones sociales en las que se halla envuelta la persona

Para registrar el nivel de comprensión, aceptación y exigencia de su entorno hacía sus necesidades.

Aquí habría que informarse sobre las relaciones que la persona con discapacidad tiene en su entorno: pareja, familia, amistades, compañeros de trabajo, etc.; indagando si la convivencia es positiva o no: si la persona es autónoma (capacidad de autodeterminación) o por el contrario deciden por ella, si es respetada o sufre el rechazo en su comunidad, y si el nivel de exigencia que tiene que soportar es conforme a sus capacidades o sobre sus limitaciones, lo que le provocará un autoconcepto negativo y falta de autoestima. Todo esto es importante, pues, como ya se ha visto, el ocio debe llevar a la satisfacción personal en la comunidad y, si no es así, también es un principio formar para que este objetivo se logre.

Ejemplo

Marisa es una chica de 12 años con una discapacidad intelectual leve. A ella le encanta jugar al fútbol, la escalada, la natación, etc., y tiene un grupo bastante numeroso de amigos, pero ninguna amiga.

Hoy Marta, su madre, ha decidido apuntarla a un taller de elaboración de bisutería en la asociación a la que ella acude, porque su madre piensa que es necesario que tenga más amigas y le da algo de miedo que siempre esté con chicos.

El monitor del taller no se lo ha permitido y ha derivado a Marta a la escuela de padres y madres de la asociación.

Actividades

14. Vistos los aspectos medioambientales y del entorno que pueden condicionar las necesidades de apoyo de una persona con discapacidad, analice en global la situación de la sociedad hoy y responda: ¿proporciona los recursos y las condiciones favorables para que una persona con discapacidad pueda desarrollar las actividades ociosas que desea?

Protocolo de actuación

A modo de conclusión, el protocolo de actuación ante la presentación de una persona con discapacidad solicitante de información, asesoramiento y/o apoyos para realizar actividades ociosas sería:

1 Conocer los intereses que esa persona tiene.

2 Detectar sus necesidades (que pueden estar en consonancia con estos o no), para lo cual se puede seguir el siguiente esquema:

3 Procurar los apoyos que requiera.

4 Hacer un seguimiento/evaluación.

Aplicación práctica

Ud. trabaja en una asociación de atención específica a personas con discapacidad en general.

Son las 17:30 y se presenta una familia de 4 miembros: padre, madre, hija menor e hijo mayor en silla de ruedas, para informarse, asesorarse y/o solicitar los apoyos que Adrián (el hijo mayor) necesite para convertir su tiempo libre pasivo en ocio activo y provechoso.

Ud. es responsable del departamento de ocio, así que procede a obtener datos de las necesidades que presenta Adrián.

Explique aquí cómo procedería Ud., sobre qué aspectos recabaría información y qué preguntas contemplaría.

Solución

El protocolo de actuación ante la presentación de una persona con discapacidad solicitante de información, asesoramiento y/o apoyos para realizar actividades ociosas, conlleva:

1 Conocer los intereses que esa persona tiene.

2 Detectar sus necesidades (que pueden estar en consonancia con estos o no).

3 Procurar los apoyos que requiera.

4 Hacer un seguimiento/evaluación.

Por lo que se procedería de la siguiente forma:

1 Se le solicita a Adrián una entrevista individual para conocer sus intereses. Esta entrevista tiene que ser solo con él, pues así se sabrá mucho de su persona y entorno, al ver cómo se expresa, si es autónomo en sus decisiones, etc.

2 Se le realizan una serie de preguntas con la intención de detectar las necesidades que subyacen de su discapacidad; de los aspectos biológicos, psicosociales y físicos, y del desarrollo de su persona; y de las condiciones ambientales y sociales del entorno en el que se halla inmerso. Así, se le cuestiona sobre:Su discapacidad, porque, aunque aparentemente sea física, es en este grupo donde se presenta la mayor variabilidad de características motrices.Si hay algún aspecto con el que haya nacido o haya adquirido que le pueda causar problemas funcionales intelectuales o del lenguaje y habla.Sus experiencias previas en ocio y cómo le hicieron sentir, indagando en su autoestima, autoconcepto y grado de autonomía.Sus relaciones sociales, las que tiene y las que le interesaría tener.Su estado general de salud.Su entorno físico, económico y social, obteniendo información sobre su día a día (qué realiza y cómo) y cómo se siente en su medio (qué relaciones tiene en cuanto a familia, amigos, compañeros de aficiones o responsabilidades, etc.).

3 Tras la entrevista, se proporcionarían los apoyos necesarios, informándole de las actividades que ha demandado, cómo realizarlas, etc.

4 Y, finalmente, se establecería el seguimiento/evaluación que va a llevarse a cabo del caso.