Читать книгу Wie ein Schmetterling im Käfig - Frauke Bielefeldt - Страница 26

In diesem Selbstmanagement lernt man als Patient immer mehr, auf seinen Körper zu hören. Es ist erstaunlich, was er uns alles darüber zu sagen hat, was er braucht und was ihm gerade helfen würde. Auf diese Weise habe ich entdeckt, wie ich meinen Tagesrhythmus am besten gestalten kann und dass es meinen Muskeln guttut, wenn ich sie mit lauwarmem Wasser einreibe. Selbst manche seltsamen Essgewohnheiten, die ich im Laufe der Jahre entwickelt habe, erwiesen sich im Nachhinein als medizinisch goldrichtig.

Manche Krankheiten machen äußerst wetterfühlig. Rheuma- und Fibromyalgiepatienten haben bei feuchtem, kaltem Wetter besonders mit Schmerzen zu kämpfen. Kopfschmerzpatienten reagieren auf bestimmte klimatische Druckverhältnisse. Viele angeschlagene Menschen brauchen bei Wetterwechseln eine Weile, bis sich ihr Körper auf die neuen Verhältnisse eingestellt hat. Andere reagieren besonders auf Hitze oder Kälte – gut, wenn man das herausfindet und sich entsprechend darauf einstellt.

Es ist enorm wichtig, dass wir lernen, unsere Grenzen zu erkennen. Jeder hat seine individuellen Warnleuchten, die signalisieren: Stopp, es ist zu viel! Bei dem einen sind es Kopfschmerzen, beim anderen Schwindel, Muskelzucken oder Herzklopfen. Lernen Sie unbedingt, auf Ihre Signale zu hören! Vielleicht können Sie nicht immer darauf eingehen, aber es gehört zu den Kernaufgaben im Umgang mit chronischer Krankheit, sich selbst wahrzunehmen zu lernen. Oft kann Ihnen kein Mensch von außen sagen, was Sie können und was nicht; Ihr Körper ist Ihre einzige Richtschnur.

Für ME/CFS-Kranke ist dies das zentrale Mittel, um mit der extremen Erschöpfbarkeit des Organismus umzugehen: Pacing. Der Begriff ist dem Laufsport entlehnt und bezeichnet das Management des Schritttempos. Wer bei einem Marathon nicht zu schnell losläuft, sondern sich die Kräfte sinnvoll einteilt, ist am Ende am schnellsten. Auf ME/CFS übertragen: Mach nur das, was du auf Dauer durchhalten kannst! „Sprints“ bringen nichts, wenn man dafür die nächsten Tage in der Ecke liegt. Das Krankheitsbild besteht gerade darin, dass sich die Heftigkeit der Verschlechterung erst im Nachhinein zeigt, oft erst 24–48 Stunden später. Diese permanente Selbstkontrolle ist wie ein Korsett, das man sich anlegen muss, aber es ist tatsächlich der einzige Weg bei dieser Erkrankung, sein Leben einigermaßen in den Griff zu bekommen.

Je früher Erkrankte dies begreifen und beherzigen, desto mehr Schaden kann abgewehrt werden, der entsteht, wenn Kranke sich mit aller Willenskraft zusammenreißen, um etwa ihre Arbeitsfähigkeit zu bewahren, und sich dadurch oft über Jahre in üble Verschlechterungen hineinreiten. Manche ME/CFS-Patienten, die schon lange sehr schwer krank sind (bis hin zur völligen Bettlägerigkeit), sind zu der bitteren Einsicht gekommen, dass sie genau an diesem Punkt zu spät umgedacht haben und vermutlich einen viel sanfteren Verlauf gehabt hätten, wenn sie es nicht zu lange mit der „Brechstange“ versucht hätten.

Das klingt einleuchtend, ist aber nicht einfach zu lernen. Ich ertappe mich sehr häufig dabei, dass ich eigentlich in meinem Bauch die ganze Zeit weiß, dass es zu viel ist (was sich dann in den nächsten Tagen auch schmerzlich als wahr erweist), aber ich will es einfach nicht hören. Da sind so viele andere Stimmen in mir: mein Wille und Wunsch, wie ich mir diesen Tag vorgestellt hatte, die Forderung von außen, etwas erledigen zu müssen, oder die Angst, etwas zu verpassen, wenn ich zu einem Treffen nicht hingehe. Letztlich schneide ich mir damit ins eigene Fleisch, denn ich regeneriere mich viel schneller, wenn ich die Pausen rechtzeitig einlege.

Außerdem sind wir es oft einfach nicht gewohnt, auf unseren Körper zu hören. Wenn wir dann langsam hinter seine Sprache kommen, kommt Unsicherheit auf: Ist das nicht Quatsch? Woher will ich das wissen?

Einmal mailte ich einer Freundin, dass ich unser Treffen absagen müsste, weil ich mich einfach nicht gut fühlte. Einen halben Tag später hatte ich eine Halsentzündung und schrieb ihr fast erleichtert, dass ich nun tatsächlich krank geworden sei. „War mein Gefühl also richtig …“, hieß mein letzter Satz. Daraufhin mailte sie mir zurück: „Warum sollte dein Gefühl nicht richtig sein?“

Das hat mich damals zum Nachdenken gebracht. Warum sollte mein Gefühl nicht richtig sein? Weil ich es nicht beweisen kann, weil mir niemand bestätigen kann, dass es stimmt? Übrigens sagt mir mein Körper schon seit geraumer Zeit, dass er eine Pause einlegen möchte …

So halte ich meine Grenzen ein

Wenn Sie keinen Arzt haben, der Ihnen Ihre neuen Grenzen vorschreibt, dann tun Sie sich selbst diesen Dienst! Fällt es Ihnen schwer, diese selbst gesteckten Grenzen einzuhalten, können Sie sie hier aufschreiben. Stellen Sie sich selbst ein „Attest“ aus und hängen Sie es an einer Stelle auf, die für Sie (und vielleicht auch für andere?) gut sichtbar ist. Stellen Sie sich das so vor wie bei einem amtsärztlichen Attest: Es geht nicht um persönlichen Luxus, sondern Sie sollen sich an diese Grenzen wirklich halten. Ebenso können Sie sich Aktivitäten verordnen, von denen Sie festgestellt haben, dass sie Ihnen guttun.