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Definiciones de enfermedad terminal, moribundo, desahuciado, preagónico, agónico, calidad de vida y dignidad SOL URBINA GUTIÉRREZ

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Se debe considerar de gran importancia utilizar un lenguaje en común que favorezca la comunicación a través de la comprensión conjunta de términos. Esta comunicación debe ir en distintas direcciones, en donde se incluye a los profesionales de la salud, los familiares y/o cuidadores y el paciente. Un lenguaje en común unifica esfuerzos y favorece en aspectos como toma de decisiones, planificación de cuidados y comprensión de la situación real del paciente:

Enfermedad terminal. Aquella fase avanzada, progresiva, incurable, que se acompaña de síntomas múltiples, intensos, generalmente de origen multifactorial y dinámicos, con gran repercusión en la autonomía y aspecto emocional en el paciente, la familia y el equipo terapéutico, con poca a nula respuesta al tratamiento específico, con pronóstico de vida menor a los 6 meses.

Moribundo. Aquellos a quienes les restan meses o días de vida, portadores de alguna enfermedad incurable o terminal. Paralelamente a los trastornos psicobiológicos que el paciente va presentando es probable que el equipo de salud que está a su cargo experimente sensación de decepción, agregándose al padecimiento aislamiento social por parte del paciente en sus últimos días.

Desahuciado. Aquel paciente que se encuentra ya fuera de tratamiento curativo, pero que no se deja en la orfandad del manejo; es susceptible de recibir tratamiento paliativo para el control de síntomas y manejo de confort, en pro de mejorar su calidad de vida y que llegue al final con la mayor dignidad posible.

Preagónico. Se presenta casi al final de la vida, el paciente inicia con cambios biopsicológicos y se encamina hacia la fase agónica. En esta etapa el paciente cuenta con lucidez mental para tomar las decisiones pertinentes concernientes a lo que él desea suceda al final de su vida.

Agónico. Paciente en el cual ya se iniciaron cambios psicofísicos que preceden a la inminente muerte, que pudiera suceder en el corto plazo, habitualmente durante el plazo menor a una semana. Se encuentra en un periodo transicional entre la vida y la muerte, a nivel clínico hay evidente deterioro del estado físico, progresivo, hasta la postración; presenta disminución del grado de conciencia, disminución hasta la pérdida de la capacidad de la ingesta oral, estreñimiento, retención urinaria, afección vascular manifestada con insuficiencia circulatoria (frialdad, livideces), alteración hasta llegar al colapso de sus signos vitales; de igual manera se altera su ritmo respiratorio (taquipnea, pausas de apnea, respiración superficial y la aparición de estertores agónicos), hasta llegar al colapso cardiaco, mismo que sucede en horas o días.

En el paciente adulto es posible utilizar la escala de Menten, que evalúa ocho campos: nariz fría, blanca; labios cianóticos; estertores; apneas de +15 segundos; livideces; extremidades frías; somnolencia por +15 horas/día; presencia de anuria. Entonces, a manera de pauta, su utilidad radica en que puede orientar en 90% de los casos, en los que el deceso se situaría en un rango menor a los cuatro días.

Calidad de vida. Se relaciona con los valores, la historia y experiencia personal. Como profesionales de la salud resulta frecuente que asociemos la calidad de vida con el estado funcional y de salud del paciente en cuestión, sin embargo, en la práctica no ocurre así porque si bien ambos aspectos intervienen, el término va más allá, pues integra las relaciones sociales, las condiciones ambientales, de vivienda, la situación económica y las oportunidades culturales.

Dignidad. Hace alusión a la valía, honor o el ser merecedor de algo; traspolado, la dignidad debe ser un valor inviolable e intangible, entendiéndolo como la libertad individual que tenemos de modelar, cambiar y mejorar nuestras vidas mediante la toma de decisiones con plena libertad, por lo que dicha cualidad tendrá amplias bases en el respeto y estima que se tenga a sí misma la persona y el respeto que exija de los demás hacia sí misma, sobre todo en las fases finales de su vida. Tal aseveración ya se enunciaba desde 1948 en la Declaración Universal de Derechos Humanos, donde se menciona la “dignidad intrínseca” que tenemos todos los miembros de una familia humana, además en su artículo 1 el documento señala que “todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos”.

Características del paciente en fase terminal
•Enfermedad avanzada, progresiva e incurable. •Ausencia de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico. •Presencia de numerosos síntomas y problemas intensos, multifactoriales y cambiantes. •Gran impacto emocional en el paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte. •Pronóstico de vida inferior a los seis meses.

Tomada de Wilson Astudillo, Eduardo Clavé, Carmen Mendinueta y Carlota Arrieta, Cuidados Paliativos en Geriatría. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, San Sebastián, España, 2000.

Necesidades del paciente terminal
Físicas Alimentación, alivio sintomático, control de sus funciones fisiológicas, estar bien presentado.
Psicológicas Seguridad: confianza en sus cuidadores. Pertenencia: sentirse miembro de la familia o de un grupo. Amor: recibir y poder dar afecto, estar rodeado de sus seres queridos. Comprensión: explicaciones de lo que sucede. Aceptación: reconocer sus posibilidades actuales. Autoestima: participar en la toma de decisiones. Comunicación: conocer la verdad.
Espirituales Búsqueda de sentido, autorrealización.

Tomada de Wilson Astudillo, Eduardo Clavé, Carmen Mendinueta y Carlota Arrieta, Cuidados Paliativos en Geriatría. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, San Sebastián, España, 2000.

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