Читать книгу Principios prácticos de medicina paliativa y del dolor - Guillermo Eduardo Aréchiga Ornelas - Страница 14

La comunicación de malas noticias en la atención paliativa

EDGAR RAMÓN GALLARDO MARTÍNEZ
VERÓNICA VICENTE VARGAS

Y una voz se esparció, como un aroma de eternidad: Cuando mañana muera, córtame de raíz la cabellera...

¡no quiero que la tierra se la coma!

¡Yo no quiero morir, Señor no quiero!

¿Qué va a ser de mi amor si yo me muero?

Francisco Villaespesa, Libro del amor y de la muerte

Desde que nacemos nuestra supervivencia depende de la capacidad para comunicarnos. La comunicación es la base fundamental sobre las que se establecen las relaciones personales, y a lo largo de nuestra vida va determinando, en gran medida, nuestro bienestar y buen funcionamiento en los distintos ámbitos de nuestra existencia. La comunicación es vida, y vida hay hasta el final.

Transmitir una mala noticia es una situación relativamente frecuente en las consultas y en los hospitales. Además, es ineludible y una de las tareas más difíciles que realizan los profesionales de la salud, ya que el hecho de hacerlo genera una ansiedad que puede comprometer su competencia técnica y humana, necesarias para comunicar de forma adecuada.

Las personas que reciben la noticia generalmente recordarán con precisión cómo le ha sido comunicada, pues, además del impacto emocional de su contenido, la manera en que se haya realizado ayudará o dificultará la adaptación del paciente y de su familia a su nueva situación e influirá en la relación médico-paciente.

¿Qué es una mala noticia?

Suele asociarse a algo que compromete la vida de la persona que la recibe: padecer una situación grave o una situación terminal. Sin embargo, la información de un proceso tan habitual para los médicos como diabetes o artritis es recibida por algunos pacientes con mayor impacto que si se le comunicara un proceso mas grave a corto plazo: la magnitud del impacto emocional depende de la persona o de la familia que la sufre, y por ello una mala noticia se define como la que va a cambiar de forma grave o adversa las perspectivas del paciente sobre su futuro.

La reacción emocional que va a producir la noticia en la persona que la recibe dependerá, por tanto, de las expectativas de vida que se haya imaginado esa persona concreta y de su percepción de la situación. Cuanto mayor sean las expectativas y menor el grado de percepción actual, mayor es el impacto emocional de la noticia.

¿Quién debe dar la mala noticia?

En general es recomendable que sea el profesional que atiende directamente al paciente y el que tenga más información sobre el proceso y las alternativas terapéuticas. Comunicar esta información ofrece la oportunidad de ayudar en el proceso de asimilación tanto al paciente como a sus cuidadores. Puede hacerlo solo o con la ayuda de otros profesionales de su equipo. A veces el paciente pide que se informe a la familia y que sea ésta la que le informe a él; en ese caso, el profesional acordará con ella el seguimiento de la información y se ofrecerá para los cambios que se vayan dando a lo largo del proceso.

Los médicos en su mayoría cuando informan siguen un patrón centrado en el profesional más que en el paciente, y apenas entran en el mundo de éste. Se hacen preguntas cerradas más que abiertas, los pacientes preguntan poco y, cuando preguntan, se les interrumpe pronto; además, apenas se les facilita la expresión de sus ideas y preocupaciones sobre el problema.

A pesar de que la enfermedad implica una amenaza para el futuro, e incluso la vida del paciente, y de que las alternativas de tratamiento suelen conllevar malestares psicológicos, los profesionales apenas exploran el bienestar/malestar psicológico de los pacientes. El tiempo dedicado a explorar síntomas orgánicos es 2.5 veces superior al empleado en hablar de temores y preocupaciones. Este estilo de acercamiento impide al paciente compartir experiencias relevantes para él y, por lo tanto, para su bienestar, incluido el control de algunos síntomas como el dolor.

Dar o no dar malas noticias

Siguiendo con el amplio espectro de situaciones que se consideran al definir qué es una mala noticia, es fácil concluir que la duda de informar o no se produce solamente en el caso de las enfermedades con repercusión en el tiempo de vida.

No se duda en el caso de informar de un diagnóstico nueve de HTA, diabetes o cirrosis, porque de ello se derivarán una serie de medidas de autocuidado, cambio de hábitos y/o tratamientos farmacológicos que ayudarán al enfermo a vivir mejor con su enfermedad, a lentificar la progresión del proceso y a disminuir las posibles repercusiones que la enfermedad puede tener.

En el caso de las enfermedades crónicas con pobre pronóstico vital, nos surge la duda de informar. En muchas ocasiones el entorno del paciente se proclama propietario de la información para hacer con ella lo que, según su bienintencionado entender, más beneficie al enfermo.

Motivos para informar

•La Ley General de Salud ampara el derecho a la información.

•Una persona no informada no puede tomar decisiones. Si el enfermo conoce su enfermedad y su pronóstico podrá decidir.

•Además de decisiones respecto al proceso podrá, si lo desea, organizar temas laborales, familiares, etcétera.

¿Cómo comunicar malas noticias?

No existe una única manera de abordarlas, pero existe un protocolo de seis pasos, descrito por Buckman, que junto con una serie de habilidades permiten al profesional de la salud comunicar las malas noticias de manera mas adecuada para el paciente y con el menor coste emocional para él.

Estrategia de Buckman

•Etapa 1: preparar el entorno de la entrevista. Es importante buscar el espacio físico adecuado que garantice la intimidad, que permita que no haya interrupciones y que se pueda estar el tiempo necesario. Para ello basta con tener en cuenta pequeños detalles muy importantes y que condicionan mucho el estado emocional del paciente: evitar pasillos y habitaciones compartidas, avisar para que no haya interrupciones, etcétera.

•Etapa 2: ¿qué sabe el paciente? Lo que el paciente conoce sobre la situación será el punto de partida de la información, y para saberlo conviene utilizar preguntas abiertas del tipo: ¿qué te han dicho del resultado de la resonancia?, ¿alguna vez has pensado la posibilidad de que sea algo grave lo que te ocurre? En este paso pueden considerarse tres aspectos importantes: el grado de comprensión de su situación médica, las características culturales del paciente que se tiene delante y los componentes emocionales de lo que dice y de lo que hace el paciente cuando se le informa.

•Etapa 3: ¿qué quiere saber? Se trata de averiguar hasta dónde quiere saber qué le está ocurriendo realmente. Hay que saber lo que es prioritario en ese momento para el paciente y no anteponer lo que el médico quiere decir, porque puede ser discordante con los deseos de información del paciente. Se puede preguntar directamente: ¿qué quieres saber de lo que te está ocurriendo o de la prueba que le van hacer? ¿Quiere que hablemos de la enfermedad o mejor sólo del tratamiento y de los cuidados? ¿Hay algo que le preocupe o que quiera preguntarme?

•Etapa 4: compartir la información. Si la preferencia del paciente es no saber los detalles de lo que le ocurre, puede hablarse con él del plan terapéutico y de los planes posteriores. Si, en cambio, el paciente ha hecho su deseo de conocer la realidad de su situación, se procederá gradualmente, teniendo en cuenta que la información no es un acto puntual, sino un proceso que requiere proporcionar pequeñas dosis de información que sean asimilables. Conviene comprobar lo que va entendiendo el paciente.

•Etapa 5: responder a las reacciones y sentimientos del paciente. Sólo si está dispuesto a apoyar al paciente en sus emociones posteriores, estará moralmente autorizado a comunicarle una mala noticia. Las reacciones más frecuentes suelen ser sensación de soledad y de incertidumbre. Puede existir también tristeza, agresividad, negación, miedo, ambivalencia, ansiedad y retraimiento. En situaciones de estrés los rasgos de la personalidad se acentúan, y eso afecta a las manifestaciones del paciente. Cada persona se expresa como sabe y como puede. En esta etapa, más que en ninguna otra, es fundamental manifestar paciencia, respeto y sobre todo empatía, porque el paciente necesita saber y sentir que se comprende su sufrimiento.

•Etapa 6: plan de cuidados y seguimiento. Tras la comunicación de una mala noticia y la recogida y atención de la reacción emocional posterior, se ofrecerá un plan de alternativas terapéuticas para que el paciente conozca cómo va a ser el proceso y los diferentes tratamientos. El paciente debe saber que el médico y el equipo terapéutico estarán ahí para cuando necesite apoyo, alivio de síntomas, compartir temores y preocupaciones.