Читать книгу Rehabilitacja i pielęgnowanie osób niepełnosprawnych - Группа авторов - Страница 11

Rozumienie niepełnosprawności i związana z nią terminologia zmieniają się wraz z rozwojem rehabilitacji, zwłaszcza od momentu wprowadzenia do oddziałów rehabilitacyjnych tzw. celowej aktywności. Przez długi czas rehabilitację utożsamiano z procesem leczenia, a trudności, z jakimi spotykała się osoba niepełnosprawna po wyjściu ze szpitala czy opuszczeniu oddziału rehabilitacji, uważano za naturalne i nieuniknione. Z chwilą jednak, gdy osoby z niepełnosprawnością zaczęły ukazywać wcale niemałe możliwości czynnego udziału w życiu społecznym, zaczęto zdawać sobie sprawę ze znaczenia i wartości ich uaktywniania, co w konsekwencji doprowadziło do weryfikacji istniejących programów rehabilitacji leczniczej i takiego ich zreformowania, by nieodzowny proces leczenia osoby chorej prowadzony był pod kątem jej potrzeb życia codziennego, pracy i szeroko rozumianej aktywności społecznej. Zaczęło się również zmieniać spojrzenie na osobę z niepełnosprawnością.

Ukazując ewolucję pojmowania niepełnosprawności, od terminów pejoratywnych i stygmatyzujących do sprzyjających integracji społecznej i wskazujących na możliwości rehabilitacji, należy stwierdzić, że istotny przełom dokonał się wraz ze zmianami w rozumieniu pojęcia zdrowia, a w dalszej kolejności choroby. Dotyczy to zwłaszcza tej części definicji zdrowia, w której stawia się samopoczucie społeczne na równi z pełnią samopoczucia fizycznego i umysłowego, a więc zawierającej kontekst społeczny zjawiska. Poszukiwanie czynników zagrażających zdrowiu nie tylko w sferze biologicznej i psychicznej, ale również społecznej doprowadziło do stworzenia psychologicznego i socjologicznego modelu choroby, w tym niepełnosprawności. Psychologiczny model z początku mieścił w sobie dwa podejścia: somatopsychiczne i psychosomatyczne, by z czasem zintegrować się w tzw. podejście systemowe, uwzględniające nie tylko chorobę i psychikę pacjenta, ale także środowisko, w którym przebywa, zwłaszcza jego rodzinę. Inaczej jest w przypadku modelu socjologicznego. Zakładał on od razu, że każda choroba powoduje zmiany w społecznym funkcjonowaniu człowieka nią dotkniętego, ograniczając lub deprecjonując pełnienie przez niego ról społecznych i zmuszając go do wejścia w rolę osoby chorej, niepełnosprawnej. Nie zakładał natomiast relacji tożsamościowej zachowań dewiacyjnych spowodowanych chorobą z zachowaniami przestępczymi. Zatarcie tej różnicy – pomiędzy przestępstwem a niepełnosprawnością – sprawiło, iż w pewnym momencie osobę chorą zaczęto obarczać odpowiedzialnością za jej stan, a stanom niepełnosprawności przypisywano zbyt dużo treści społecznych.

Ważność społecznego kontekstu zdrowia i choroby nie ulega najmniejszej wątpliwości. Konstatacja ta jednak nie implikuje twierdzenia, że termin „zdrowie” zawiera treść społeczną. Są to dwa różne obszary znaczeniowe, ponieważ adaptacji biologicznej nie należy utożsamiać z przystosowaniem społecznym, a w ślad za tym zrównywać choroby, złego zdrowia z nieprzystosowaniem społecznym lub dewiacją społeczną. Przystosowanie społeczne o tyle będzie pojęciem pustym, o ile nie zostanie uwarunkowane wskazaniem stanu pożądanego. Kryteriami zdrowia i choroby są cechy fizjologiczne i psychiczne, które w sposób oczywisty powinny uwzględniać środowisko społeczne, chociaż społecznymi z natury rzeczy nie są i takimi być nie mogą.

Współczesne tendencje integracyjne w naukach medycznych i społecznych w znaczny sposób przyczyniają się do ewolucji pojmowania niepełnosprawności. Sam termin „integracja” jest obecnie bardzo popularny. Badacze różnych dyscyplin posiłkują się nim przy każdej nadarzającej się okazji. Właściwie pojęcie to zaczęło żyć swoim życiem. Coraz rzadziej orzeka się o rehabilitacji społecznej, a w ramach niej o działaniach integrujących osoby niepełnosprawne ze społecznością ludzi sprawnych. Pominięto jak gdyby wszelkie procesy usprawniania osoby niepełnosprawnej pod względem fizycznym, psychicznym i społecznym, wpływaniem na otoczenie społeczne i zmianę otoczenia fizycznego, czyli realizację celów rehabilitacyjnych, a poszczególne jej składowe włączono niejako w nową dziedzinę nauki, którą ma być integracja. Pomieszano cele ze środkami, uczyniono z tego pojęcia swoiste panaceum na wszelkie bolączki osób z niepełnosprawnością. Tworzy się nowe teorie i koncepcje, zapominając, że tradycyjna rehabilitacja „od zawsze” utożsamiała integrację osoby z niepełnosprawnością z jej optymalnym funkcjonowaniem psychospołecznym w środowisku społecznym i fizycznym oraz że dowolne używanie terminu powoduje powstawanie wielu kontrowersyjnych (żeby nie powiedzieć błędnych) interpretacji. Analogicznie jest z terminologią niepełnosprawności: z jednej strony zakresy znaczeniowe dziś używanych pojęć się pokrywają, z drugiej zaś różnice między nimi są nadto widoczne, a wśród tych rozbieżności można zauważyć tendencję do posługiwania się określeniami zastępczymi.

Konsekwencje orzekania o niepełnosprawności zawsze będą trudne do przewidzenia, odwołując się chociażby do przesłanek psychologicznych, społecznych i organizacyjno-instytucjonalnych, zgodnie z którymi wyłączanie ludzi z czynnego życia jest zawsze niekorzystne, ponieważ pozbawia ich wartości wynikających z uczestnictwa w grupie zawodowej, społecznej. Natomiast przekonanie, że zatrudnienie to najważniejsze kryterium niepełnosprawności, ogranicza pojęcie sprawności działania wyłącznie do możności wykonywania zawodu. Położenie zaś akcentu wyłącznie na ograniczenia fizyczne, sensoryczne i psychiczne sprawi, że bardzo liczna grupa osób niepełnosprawnych znajdzie się poza ramami zinstytucjonalizowanego procesu rehabilitacji. Należy zadać zatem pytanie, czy w dzisiejszych uwarunkowaniach to skierowanie uwagi na indywidualizm jednostki nie będzie postrzegane jako eksponowanie indywidualnego modelu niepełnosprawności? Wszelkie bowiem umiejscawianie problemu niepełnosprawności w jednostce, tudzież sytuowanie jego przyczyn w funkcjonalnych ograniczeniach lub psychologicznych ubytkach wywodzących się z niepełnosprawności będzie utwierdzało w przekonaniu, iż niepełnosprawność ma tak traumatyczne fizyczne i psychologiczne oddziaływanie na osobę, że nie potrafi ona zapewnić sobie odpowiedniej jakości życia w wyniku podejmowania samodzielnych wysiłków. Model ten jest bliski socjologicznemu podejściu do rozumienia choroby, z jego koncepcją ról itd. Należy sądzić, że z niego wyrasta. Jest on krytykowany przez organizacje osób niepełnosprawnych. Uważają one bowiem, iż prowadzi w prostej linii do sytuacji, w której osoba niepełnosprawna postrzegana jest jako niezdolna do edukacji i pracy, niesamodzielna życiowo i przez to pozbawiona umiejętności aktywnego partycypowania w środowisku swego bytowania.

W modelu tym, ich zdaniem, z jednej strony starannie rozważa się problemy definicyjne pojęcia niepełnosprawności, jest on bowiem stricte medyczny, z drugiej zaś w sposób wyraźny eksponuje się mniej lub bardziej świadomie koncepcje pomocy społecznej jako nieuchronnej konsekwencji takiego stanu. Dlatego, jak twierdzą przedstawiciele osób niepełnosprawnych, w obszar jego oddziaływań włącza się dowolnie wiele różnych grup podopiecznych pomocy społecznej, natomiast im samym, czyli osobom z niepełnosprawnością, nie daje się poczucia, iż są podmiotem tego systemu. Powoduje to, że osoby te oraz reprezentujące ich organizacje pozarządowe, dostrzegając wiele problemów wspólnych z klientami pomocy społecznej, zauważają jednak jeszcze więcej dzielących ich różnic. W związku z tym kreują tzw. społeczny model niepełnosprawności. W modelu tym dominuje pogląd, iż przyczyną niepełnosprawności nie są indywidualne ograniczenia, ale konsekwencje kształtowania środowiska uwzględniającego jedynie potrzeby ludzi pełnosprawnych oraz brak stosownych usług wyrównujących szanse osób dotkniętych dysfunkcją. Model ten, zdaniem autorów, nie zaprzecza istnieniu problemu niepełnosprawności, umiejscawia go jedynie w ramach społeczeństwa. Wzorzec ów, z czego zapewne jego propagatorzy nie zdają sobie sprawy, także jest bliski socjologicznemu ujęciu rozumienia choroby. Wywodzi się niejako z niego, asymilując jednocześnie znakomitą większość elementów podejścia systemowego. Z jednej strony bowiem stoi w sprzeczności z medycznym modelem powstawania niepełnosprawności, zwłaszcza tym jego elementem (konsekwencją takiego pojmowania), który można sprowadzić do koncepcji pomocy społecznej, z drugiej zaś odwołuje się do projektu wyrównywania szans, obu koncepcji w zasadzie się krzyżujących, a nierzadko uzupełniających. Nadto widoczne jest tu „zawłaszczanie” problematyki niepełnosprawności przez osoby z niepełnosprawnością połączone z projektowaniem innym swoich celów i zadań. Czy jest coś złego w tym, że funkcjonalne ograniczenia, medyczne komplikacje, psychologiczne następstwa likwiduje się przez rehabilitację leczniczą, psychologiczną itd., czyli przez profesjonalistów? To jest fakt, nad którym nie warto się zastanawiać, a tym samym nie ma potrzeby wykorzystywać go jako kategorii opisowej indywidualnego modelu niepełnosprawności; chyba że chodzi tu o inne kompetencje? Trudno również przyjąć wprost np. lansowane twierdzenie, że niepełnosprawność nie jest problemem osobistym jednostki, ale kwestią społeczną. Należy w związku z tym postawić pytanie o własny osobniczy udział w stwarzaniu sobie zagrożeń i ponoszeniu z tego tytułu konsekwencji, a dopiero później antycypować społeczny zakres problemu, co oczywiście nie odnosi się do wszystkich osób niepełnosprawnych. Tego rodzaju wątpliwości i pytań nasuwa się znacznie więcej. Godne natomiast podkreślenia jest usilne dążenie środowisk osób z niepełnosprawnością do zachowania podmiotowości poprzez realizację takich alternatywnych form w stosunku do instytucjonalnej rehabilitacji, jak: ośrodki niezależnego życia, w których osoby z niepełnosprawnością same zajmują się poradnictwem, pomocą innym potrzebującym; programy „asysty społecznej”, dzięki którym osoba niepełnosprawna otrzymuje pomoc w postaci osobistego asystenta, sama też decyduje, w jaki sposób, w jakim stopniu i zakresie udzielana jest jej pomoc; czy też zrzeszanie się osób o podobnych niepełnosprawnościach, dzielących się własnymi doświadczeniami umożliwiającymi im funkcjonowanie w otoczeniu.