Читать книгу Rehabilitacja i pielęgnowanie osób niepełnosprawnych - Группа авторов - Страница 6

Choć zjawisko niepełnosprawności towarzyszy ludzkości od zawsze, to zauważa się, że gremia międzynarodowe zaczęły porządkować kwestie definicyjne dopiero pod koniec lat 70. minionego stulecia, kiedy to Światowa Organizacja Zdrowia (WHO, World Health Organization) ogłosiła Międzynarodową Klasyfikację Upośledzenia, Niepełnosprawności i Inwalidztwa (ICIDH, International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps). Efektem ówczesnych działań WHO było przyjęcie biologicznej koncepcji niepełnosprawności, której zarzucano przede wszystkim:

• zbytnie akcentowanie uszkodzenia jako źródła wszelkich trudności, ograniczeń i problemów osoby niepełnosprawnej oraz postrzeganie interwencji medycznej i rehabilitacji jako mających zasadnicze znaczenie dla ich usunięcia lub złagodzenia,

• podkreślanie, że to właśnie osoba niepełnosprawna musi ponieść wszelki trud dostosowania się do zaistniałej sytuacji, pomijając konieczność dopasowania się także środowiska społecznego i fizycznego do potrzeb osób.

Fala krytyki podejścia biologicznego do niepełnosprawności była szczególnie widoczna w działalności amerykańskiego Ruchu Osób Niepełnosprawnych (Disability Movement) i Ruchu Niezależnego Życia (Independent Living) obecnego także w Europie. Środowiska te lansowały bardzo silnie koncepcję (model) społeczny niepełnosprawności. Według nich niepełnosprawność nie może być traktowana tylko jako osobisty (jednostkowy) problem medyczny. Jest ona raczej efektem relacji między człowiekiem z niepełnosprawnością a nieprzystosowanym środowiskiem fizycznym i negatywnymi, stereotypowymi postawami. Przyczyn niepełnosprawności nie szuka się już w organizmie jednostki, lecz wskazuje się na ograniczające jej funkcjonowanie środowisko i uniesprawniające bariery społeczne, ekonomiczne i fizyczne. To społeczeństwo zorganizowane według potrzeb osób sprawnych uniesprawnia funkcjonalnie osoby niepełnosprawne. W takim rozumieniu niepełnosprawności, mówiąc w dużym uproszczeniu, przyjmuje się, że rozwiązanie problemów osób niepełnosprawnych wymaga akcji społecznych prowadzonych głównie w celu likwidacji barier fizycznych i zmiany prawa, nastawienia do osób niepełnosprawnych, tak aby wyeliminować to wszystko, co uniesprawnia i ogranicza pełne uczestnictwo osoby w życiu.

Nie trudno zauważyć, że każda z wymienionych powyżej koncepcji/modeli niepełnosprawności (biologiczna i społeczna) zawiera tylko część prawdy o zjawisku niepełnosprawności i możliwych jej przyczynach. Żadna z nich nie nadaje się jednak do przyjęcia jako podstawa organizacji i realizacji procesu kompleksowej rehabilitacji w modelu interakcyjnym.

Ponowne wkroczenie WHO w dyskurs na ten temat (w 2001 r.) doprowadziło do rewizji i uporządkowania dotychczasowych koncepcji niepełnosprawności z uwzględnieniem współczesnego dorobku teoretycznego i praktycznego. Koncepcję obecnie obowiązującą nazwano bio-psycho-społeczną i przedstawiono ją w Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania (ICF, International Classification of Functioning) (2012). Nietrudno zauważyć już w samej nazwie nowej koncepcji, że stara się ona łączyć wcześniejsze osiągnięcia w tej dziedzinie. Koncepcja bio-psycho-społeczna opiera się na trzech założeniach:

• Człowiek jest istotą biologiczną. Stanowi ją organizm człowieka o określonej strukturze i wypełniający określone funkcje.

• Człowiek jest osobą, jednostką działającą i wypełniającą określone czynności i zadania życiowe w celu własnego rozwoju.

• Człowiek jest także członkiem określonej grupy społecznej, do której przynależy, i w życiu której uczestniczy, pełniąc różne role.

Każdy człowiek funkcjonuje zatem na trzech poziomach: biologicznym, jednostkowym (osobowym) i społecznym, a istotę niepełnosprawności, według koncepcji bio-psycho-społecznej, stanowi odchylenie od normalnego poziomu funkcjonowania na każdym z wymienionych poziomów lub na niektórych z nich. Tak więc niepełnosprawność ma trzy wymiary, a odchylenie w każdym z nich może przyjąć następujące formy:

• na poziomie biologicznym będzie to zniesienie, ograniczenie lub zaburzenie przebiegu funkcji organizmu w zależności od stopnia i zakresu uszkodzenia jego organów,

• na poziomie jednostkowym (osobowym) będzie to ograniczenie rozwoju i aktywności (działania),

• na poziomie społecznym będzie to ograniczenie pełnienia ról i uczestnictwa w życiu społecznym – funkcjonowania społecznego.

W koncepcji tej znajdują się dodatkowo dwa elementy ją dookreślające, bardzo istotne z punktu widzenia organizacji i efektywności przebiegu procesu kompleksowej rehabilitacji. Pierwszy jest związany z pojęciem pomocy osobie niepełnosprawnej, która może mieć charakter osobowy (ludzki) lub techniczny. Może to być pomoc świadczona przez inne osoby przy wykonywaniu danego działania lub uczestniczenia w życiu społecznym. Może też polegać na zaangażowaniu i wykorzystaniu dobrodziejstw i dorobku techniki, informatyki, automatyki (wyposażenie mieszkania, adaptacja miejsca pracy, syntezator mowy jako pomoc w komunikowaniu się, wózki, protezy, pomoce szkolne itp.). Drugi element dotyczy opisu tzw. czynników kontekstowych jako ułatwiających lub utrudniających życie/radzenie sobie z niepełnosprawnością, czyli codzienne funkcjonowanie. Wśród tych czynników mówi się o środowiskowych, obejmujących m.in.: cechy fizyczne środowiska naturalnego i sztucznego (ukształtowanego przez człowieka), postawy środowiska społecznego, system edukacji, rehabilitacji i pomocy osobom niepełnosprawnym; i indywidualnych (osobowych), obejmujących m.in.: wiek, płeć, wykształcenie, zawód, predyspozycje genetyczne, styl życia, dotychczasowe strategie radzenia sobie z sytuacjami trudnymi, wychowanie, doświadczenie życiowe, aktualną sytuację życiową, cechy charakteru i wzory zachowania się.

Bezpośrednią konsekwencją przyjęcia przez WHO określonej koncepcji wyjaśniania i opisywania niepełnosprawności jest jej definiowanie. W wydanym w Polsce tłumaczeniu ICF czytamy, że „niepełnosprawność jest szerokim pojęciem obejmującym upośledzenie, ograniczenie aktywności i restrykcje uczestniczenia. Określa ono negatywne aspekty interakcji pomiędzy jednostką (z określonym stanem chorobowym) a czynnikami wypływającymi z kontekstu, w którym znajduje się jednostka (czynniki środowiskowe i osobowe)”.

Innym ważnym wskazaniem do takiego, a nie innego rozumienia niepełnosprawności jest definicja zaproponowana przez Organizację Narodów Zjednoczonych w ratyfikowanej w 2012 r. przez Polskę Konwencji Praw Osób Niepełnosprawnych sporządzonej w Nowym Jorku 13 grudnia 2006 r. (Dz.U. z 2012 r., poz. 1169). W artykule 1 napisano: „Do osób niepełnosprawnych zalicza się te osoby, które mają długotrwale naruszoną sprawność fizyczną, umysłową, intelektualną lub w zakresie zmysłów, co może, w oddziaływaniu z różnymi barierami, utrudniać im pełny i skuteczny udział w życiu społecznym, na zasadzie równości z innymi osobami”.

Zobligowani wytycznymi z regulacji międzynarodowych na poziomie krajowym tworzymy także definicje zjawiska niepełnosprawności. Warto zauważyć, że dyskusja na temat definicji niepełnosprawności toczy się w Polsce już od wielu lat. Za przełomowy w tej kwestii należy uznać zapis dokonany w Rządowym Programie Działań na Rzecz Osób Niepełnosprawnych przyjętym w 1993 r., w którym zdecydowano o powołaniu specjalnego zespołu roboczego, którego zadaniem było opracowanie ogólnej definicji niepełnosprawności stanowiącej punkt odniesienia dla określeń szczegółowych, ważnych w działalności legislacyjnej. Jednym z efektów działań krajowych podejmowanych w celu wypracowania definicji niepełnosprawności jest wyjaśnienie, co rozumie się przez niepełnosprawność w każdej z kolejnych nowelizacji różnych ustaw regulujących czynności wobec grupy osób niepełnosprawnych. Na przykład w Ustawie o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych z 1997 r. wyjaśnia się, że: „Niepełnosprawność – oznacza trwałą lub okresową niezdolność do wypełniania ról społecznych z powodu stałego lub długotrwałego naruszenia sprawności organizmu, w szczególności powodującą niezdolność do pracy” (Dz.U. z 1997 r., Nr 123, poz. 776, art. 2, pkt 10).

T. Majewski, dokonując przeglądu dokumentów organizacji międzynarodowych i literatury poświęconej rehabilitacji, wiele lat temu w celu uporządkowania naszego myślenia o niepełnosprawności, wyróżnił trzy rodzaje definicji osób niepełnosprawnych:

• definicje ogólne osoby niepełnosprawnej,

• definicje dla ściśle określonych celów,

• definicje poszczególnych kategorii osób niepełnosprawnych.

Opierając się na klasyfikacji przyjętej przez WHO, podaje on następującą definicję ogólną:

• osoba niepełnosprawna to ta, u której istotne uszkodzenie i obniżenie sprawności funkcjonowania organizmu powoduje utrudnienie, ograniczenie czy uniemożliwienie wykonywania zadań życiowych i wypełniania ról społecznych, biorąc pod uwagę jej wiek, płeć, czynniki społeczne, środowiskowe i kulturowe.

Przykładem definicji do ściśle określonych celów są te opracowane na potrzeby rehabilitacji zawodowej, szkolnictwa czy przyznawania różnych świadczeń. Poniżej podano (dla przykładu) definicję osoby niepełnosprawnej wykorzystywaną do celów rehabilitacji zawodowej i zatrudnienia:

• osoba niepełnosprawna – oznacza jednostkę, której szanse uzyskania, utrzymania i awansu we właściwym zatrudnieniu są poważnie ograniczone na skutek fizycznej lub psychicznej niepełnosprawności oficjalnie orzeczonej.

Trzeci rodzaj definicji osób niepełnosprawnych odnosi się do poszczególnych kategorii osób niepełnosprawnych. Dla przykładu podano tu najnowszą definicję osoby z niepełnosprawnością umysłową (intelektualną):

• osoba z niepełnosprawnością umysłową to ta, u której obserwuje się specyficzny stan funkcjonowania, charakteryzujący się:

– istotnie niższym od przeciętnej (poniżej dwóch odchyleń standardowych) ogólnym poziomem funkcjonowania intelektualnego,

– dwoma lub więcej istotnymi ograniczeniami w funkcjach adaptacyjnych (komunikacja, samoobsługa, umiejętności społeczne, życie domowe, życie w społeczności, kierowanie sobą, zdrowie i bezpieczeństwo, funkcjonowanie akademickie, wypoczynek, praca),

– czasem powstania – okres rozwojowy (do 18. rż.).

Porównanie przytoczonych definicji przekonuje o tym, że nie pozostają one w żadnej sprzeczności ze sobą. Wyraźnie widać, że definicja ogólna za każdym razem zostaje doprecyzowana w definicjach szczegółowych, konstruowanych w różnych celach. Rozumienie i respektowanie tej zasady jest szczególnie ważne dzisiaj, w propozycjach nowych rozwiązań legislacyjnych oraz w konstrukcji różnych regionalnych i lokalnych programów wsparcia grup osób niepełnosprawnych, w których dookreśla się, kto i kiedy będzie nimi objęty.