Читать книгу Two in Isolation - Linn Marie Flow - Страница 5

Einleitung

Der Tag, an dem mein drei Monate alter Sohn völlig unvermittelt in die Klinik kam, hat unser gesamtes Leben verändert. Und dennoch sind wir dankbar, dass wir lebend da raus gekommen sind. Trotzdem begleitet uns die Angst seitdem. Hauptsächlich mich. Denn ich versuche natürlich, meinem Kind ganz viel Hoffnung und Mut zu schenken. Im Alltag geht das meistens. Wenn es mal wieder kritisch wird, ist das Ganze für mich eine Bewährungsprobe.

Anfangs war da nur der Versuch, überhaupt wahrzunehmen, wo wir jetzt stehen, es zu schaffen, zu überleben. Und ich dachte damals noch, dass es mit der Zeit leichter wird.

Dann fing ich an, über unseren Alltag zu schreiben, den Alltag in einer besonderen Situation und den Versuch, der Außenwelt ein wenig ein Gefühl dafür zu geben, wie es ist, ein Leben im Schatten einer chronischen, lebensbedrohlichen Welt zu führen.

Ich begann zu bloggen und das Feedback war erstaunlich, vor allem, weil ich merkte, es geht nicht nur uns so.

Tatsächlich gibt es Familien mit Kindern, die unter einer chronischen Krankheit oder Behinderung leiden. Die Lobby für diese Familien ist klein. Es gibt kaum Hilfe und Unterstützung und die meisten Eltern werden zwangsläufig in eine Ecke gedrängt, wo sie sich allein gelassen fühlen. Man fühlt sich isoliert von der Welt da draußen, nicht nur, wenn das Kind, wie meines unter Immunschwäche leidet und deshalb tatsächlich oft isoliert ist. Es ist auch das Nicht-gesehen-werden, das fehlende Verständnis, und vielleicht auch eine gewisse Hemmung, die die normalen Menschen von uns trennt.

Oft war es dieses „Nicht-gesehen-werden“, das alles noch viel schwerer gemacht hat, mit dieser bedrohlichen Situation umzugehen.

Je ausgeschlossener ich mich fühlte, umso schwerer wurde die Last. Und dann las ich einem Forum den Spruch: Wir lassen uns durch die Krankheit die Freude am Leben nicht nehmen.

Mein Sohn und ich sind nicht die einzigen, die in einer solchen Situation leben. Alleine mit seiner Erkrankung wird eines von 15 000 Kindern geboren. Das bedeutet jährlich erkranken 35-40 Kinder an der Gallengangsatresie. Das ist nicht viel. Doch für jeden einzelnen Betroffenen, die Welt.

Manche kommen besser damit zurecht. Der Verlauf ist einigermaßen harmlos, für andere bedeutet es das Ende. Ich habe in den 5 Jahren seit der Geburt meines Sohnes viele erlebt, bei denen alles viel einfacher lief, aber auch mindestens genauso viele, bei denen alles viel schlimmer war.

Manche hatten Familie oder Freunde, die sie unterstützten, Geld macht es auch sehr viel einfacher, andere mussten alles mit sich alleine ausmachen. Viele Ehen sind an den Erkrankungen ihrer Kinder zerbrochen, oder an den Begleitumständen, andere wiederum hat es zusammengeschweißt und sie haben trotz aller Widrigkeiten ihre Familie mit weiterem Nachwuchs noch vergrößert.

Unsere Geschichte steht stellvertretend für viele andere Familien mit Kindern, die eine chronische oder lebensbedrohliche Erkrankung haben.

Ihnen allen ist gemein, dass das Ganze nicht spurlos an ihnen vorüber gezogen ist.

Manche schaffen es trotzdem, ihr Leben zu genießen. Wie schafft man das, wenn die Angst immer dabei ist? Es gibt so viele unterschiedliche Widrigkeiten, die einem das Leben schwer machen können. Krankheiten oder Behinderungen, Verlust, Hass, schmerzhafte Entscheidungen, Kriege, Existenzängste, Trauer. Jeder kann in Situationen kommen, die ihm die Lebensfreude nehmen.

Ich habe in den vergangenen Jahren versucht, eine Lösung zu finden, das Leben wieder zu spüren, nicht nur mit seinem Leid, sondern auch mit seinem Glück und der Lebensfreude.