Читать книгу Manual de bioética laica (II): Cuestiones de salud y biotecnología - Manuel Jesús López Baroni - Страница 15

Si, como se recoge en el artículo 1 de la Declaración Universal sobre el Genoma Humano, “El genoma humano es la base de la unidad fundamental de todos los miembros de la familia humana y del reconocimiento de su dignidad y diversidad intrínsecas”, y “En sentido simbólico, el genoma humano es el patrimonio de la humanidad”, se plantea otra cuestión relevante en la regulación de las patentes de genes cuando una secuencia corresponde a un individuo o un grupo de individuos en concreto. Es preciso entonces tomar en consideración las múltiples implicaciones que se derivan. Unas afectan a las personas ¿quién garantiza la intimidad de los sujetos? ¿cómo se garantiza la confidencialidad de los resultados obtenidos? ¿cómo se garantiza la voluntariedad en la participación y la adecuada información? Otras se refieren a la titularidad de los derechos sobre las líneas celulares obtenidas a partir de las muestras, ¿pertenecen a los individuos? ¿a las tribus? ¿al investigador? ¿al promotor? ¿a quien lo obtuvo? Y, si se derivan beneficios económicos de la investigación, ¿a quién corresponden?

Existen al respecto disputas bien conocidas, como fue la producida en el caso del llamado Proyecto Vampiro que intentó patentar una línea celular procedente de una muestra de sangre tomada en la tribu Guaymí de Panamá. Litigios similares han tenido lugar al pretender patentar líneas celulares procedentes de diversos pueblos indígenas como los de las islas Salomón, los de la tribu Hagahai de Papúa Nueva Guinea y tantos otros; también en el marco del llamado Proyecto Diversidad se han estado extrayendo muestras genéticas de más de setecientas comunidades de todo el mundo y colocándolas en bases a disposición de los investigadores.27 Todo ello plantea numerosas dudas, en especial sobre la validez del consentimiento para la obtención de las muestras y sobre la propiedad de los resultados de las investigaciones, lo que ha llevado a los investigadores y a las compañías promotoras a arbitrar formulas pretendidamente adaptadas a las distintas culturas, cuya legitimidad se halla aun en discusión.