Читать книгу Manual de bioética laica (II): Cuestiones de salud y biotecnología - Manuel Jesús López Baroni - Страница 9

La edición de genes es posible gracias al desarrollo de la ingeniería genética. El debate se centra hoy en su posible aplicación en humanos para evitar por ejemplo enfermedades graves, esto es, por razones terapéuticas, aunque también hay voces que defienden su aplicación para mejorar la especie. En este contexto cobra protagonismo la técnica de edición genómica CRISPR,11 por las siguientes razones:12

a. Permite mejorar la eficacia de las terapias génicas, dado que se puede aplicar en células somáticas. De esta forma, se pueden extraer células de un paciente, modificarlas con CRISPR y volverlas a reintroducir en el organismo, sin que la intervención afecte a la descendencia. Por ese motivo, existe un importante consenso en la comunidad científica, del que participan los miembros del Observatorio de Bioética y Derecho de la Universitat de Barcelona, acerca de la legitimidad o licitud de la aplicación de CRISPR en células somáticas.13

b. Permite modificar la línea germinal humana al facilitar la intervención en embriones, en células embrionarias o en células germinales humanas, lo que provoca que las modificaciones se trasladen a la descendencia. Este tipo de intervención suscita enormes expectativas, dado que podría emplearse para la denominada terapia génica embrionaria para evitar que un embrión desarrolle una enfermedad genética; pero, a la vez, es el tipo de actuación que más temores despierta, ya que podría ser empleada para mejorar genéticamente a la especie humana (v. gr., bebés a la carta).

c. La técnica es especialmente versátil, dado que no se requieren equipos ni conocimientos especialmente sofisticados. Esta nueva metodología presenta una diferencia respecto a sistemas anteriores, ya que posee mayor especificidad (capacidad de inducir modificaciones en puntos muy concretos del genoma), y es más eficiente, accesible (relativamente fácil de aplicar) y versátil. A diferencia de otras técnicas que requerían recursos importantes (como las búsquedas en ADN recombinante de los años 70).

d. Ha ahondado en el cambio en el modelo investigador que se estaba produciendo en los últimos tiempos, al coaligar ejes que hasta este momento habían aparecido diferenciados, como los de investigación, innovación, aplicación y empresa. La batalla legal que se ha generado por la patente de esta técnica constituye un buen ejemplo de esta interacción, de ahí que en estos momentos resulte impensable una moratoria científica, como la de Asilomar,14 hasta que se alcance un consenso internacional.

e. La técnica ha irrumpido en un contexto de confusión normativa, dado que no existe una regulación clara e inequívoca acerca de su uso, así como de ultraliberalismo globalizado con dominio del mercado por encima de cualquier otra faceta humana. La edición de genes no debería estar cautiva del poder económico y financiero, sino que debería ser guiada por la idea del bien común y de la mejora de la calidad de vida.

En los últimos cuatro años, se ha producido un crecimiento exponencial del uso de la técnica CRISPR entre la comunidad científica. El CRISPR es asequible para todos los laboratorios científicos del mundo. De hecho, son conocidas sus aplicaciones por parte de centros chinos en embriones humanos no viables o, más recientemente, en el inicio de fases clínicas en humanos de terapia de enfermedades como el cáncer de pulmón.

Estos avances técnicos permitirían “controlar y mejorar la dotación genética de los seres vivos” y “redirigir la evolución por caminos predeterminados de selección artificial hasta ahora desconocidos”. En este punto surgen preguntas como si es correcto modificar la línea germinal humana para evitar la transmisión de enfermedades hereditarias, o si, por el contrario, siempre es reprobable intervenir dado que no se conocen las consecuencias a largo plazo. Ante esta cuestión compleja es preciso seguir “el principio de precaución y la estrategia de caso a caso y de paso a paso”:

Se considera adecuado el uso de esta técnica en células somáticas (es decir todas las del cuerpo a excepción de las células germinales, que intervienen en la reproducción). Esta aplicación ya se está llevando a cabo tanto en células en cultivo para la investigación básica como para hacer terapia génica en pacientes; se incluye la edición genómica en embriones, células embrionarias o células germinales humanas, que actualmente solo se aplica en investigación básica.

Se debería permitir el uso de la edición genómica en la investigación básica, aprobar el uso terapéutico en células somáticas y evaluar la posibilidad de aprobar la terapia germinal en ciertos casos; y detener sine die el uso de la terapia génica para mejorar la especie humana. Desde el bioderecho es preciso analizar y revisar la normativa vigente en todos los niveles, desde el código penal a la ley de reproducción humana asistida y la ley de investigación biomédica.

Al mismo tiempo, es necesario procurar una formación actualizada de los miembros de los comités de ética y de los circuitos de garantía, así como la elaboración de nuevos procedimientos de evaluación. Asimismo, implicar a los medios de comunicación y la ciudadanía en general en un debate “inclusivo, anticipativo e informado”, especialmente necesario en un contexto en el que “el discurso bioético, político y científico discurre entre la informalidad y el miedo, entre la cautela y el laissez faire, entre el principio de precaución y las necesidades de la poderosa industria biotecnológica”.

En el análisis de los aspectos bioéticos de la edición de genes se debe incluir la actual política de patentes y el “proceso de privatización de la información génica que condicionan la evolución de este ámbito científico”. Además, conviene señalar que las decisiones sobre la edición genómica en humanos “no pueden estar en manos del mercado” ni pueden obviarse posibles conflictos de intereses “entre el rol de los científicos como investigadores y como emprendedores cuyo objetivo sería la maximización de los beneficios siguiendo una lógica de mercado estricta”.