Читать книгу Manual de bioética laica (II): Cuestiones de salud y biotecnología - Manuel Jesús López Baroni - Страница 4

El Manuel de Bioética Laica que presentamos es el resultado de un esfuerzo conjunto y coordinado entre destacados profesionales que trabajan en el campo de la bioética procedentes de la medicina, el derecho, la filosofía y la neurología. Siguiendo la estructura y finalidad del anterior volumen –dedicado a las cuestiones clásicas de la bioética–, en este segundo volumen profundizamos en la línea ideológica ya sostenida en el primero, básicamente, un enfoque laicista y un componente marcadamente social con el que pretendemos ofrecer herramientas para tratar de encauzar adecuadamente los progresos científicos, con el objetivo último de que repercutan en la colectividad sin que al mismo tiempo aumenten las desigualdades ni los mecanismos de control políticos y económicos.

El dramático momento que vivimos, con una pandemia tan inesperada como perturbadora en todos los aspectos que podamos imaginar, acentúa aún más si cabe la necesidad de una reflexión bioética. Las desigualdades Norte-Sur, los criterios de triaje en un contexto de constantes e implacables recortes en la sanidad pública, el proceso de vacunación, con el principio de autonomía colisionando con el de solidaridad, los monopolios inherentes a las vacunas con el trasfondo de un lento pero interminable goteo de muertes, la aparición de novedosas vacunas basadas en la biotecnología más moderna, las desigualdades sociales, el paro, el endeudamiento público y privado, la necesaria coordinación de la respuesta a un nivel supranacional, la revisión de expresiones como salud pública, libertades políticas o justicia social, y un largo etcétera, son ejes temáticos que vertebran entre líneas estos dos manuales.

El resumen que ofrecemos a continuación muestra, además del contenido de cada capítulo, una visión de conjunto que permite comprender tanto la unidad del volumen como su conexión con el anterior.

María Casado, doctora en derecho por la Universidad Complutense de Madrid, catedrática de filosofía del derecho, fundadora del Observatorio de Bioética y Derecho, Titular de la Cátedra Unesco de Bioética y directora del Máster en Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona, analiza en el primer capítulo la relación entre la bioética y las tecnologías genéticas.

Tras un breve repaso al marco jurídico de esta temática, en concreto, del Convenio de Oviedo, la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO y la Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea, centra su análisis en una serie de casos de candente actualidad. La reciente aparición de CRISPR, una técnica que permite intervenir en el genoma con gran eficacia y a un coste relativamente asequible, ha cambiado las reglas de juego sobre cuándo, cómo y por qué es legítimo modificar los espermatozoides, los óvulos o los embriones, debido a que las modificaciones se trasladan a la descendencia y, en última instancia, a la especie humana. Pues bien, dada la posibilidad de que se modifique sustancialmente el acervo genético humano, en el epígrafe dedicado a los “bebés a la carta” escruta las diferentes alternativas, desde la finalidad terapéutica de una hipotética intervención en los embriones hasta la mejora genética humana. En el segundo epígrafe muestra los riesgos de la utilización de muestras de ADN en el ámbito forense, temática donde podemos hallar un amplio abanico de intervenciones y, por ende, de potencial utilización espuria de la información genética. En efecto, desde la identificación de presuntos delincuentes hasta la reidentificación de muestras que en su día fueron anónimas y hoy pueden servir para conocer datos biomédicos, no solo del propietario de la muestra, sino también de su familia, el arco de posibilidades es enorme. Además, los Big Data y la Inteligencia Artificial acentúan estos riesgos, por cuanto pueden poner a disposición de las compañías de seguro y biomédicas ingentes cantidades de información sobre la salud y el comportamiento de la población. En tercer lugar, las patentes biotecnológicas tratan de conciliar la innovación tecnocientífica con la propiedad privada en un contexto internacional cada vez más mercantilizado. Históricamente, la materia viva no fue objeto de patente, pero la irrupción de la biotecnología cambió las reglas de juego al acentuar la posibilidad de desbrozar el cuerpo humano para que fuese objeto de apropiación industrial. Así, órganos, células, genes, secuencias génicas, etc., fueron incorporándose progresivamente al arsenal de entidades biológicas susceptibles de ser monopolizadas por las grandes multinacionales. Las reticencias iniciales del Parlamento europeo, que frenaron la primera Directiva sobre esta temática, en 1995, pronto cedieron ante el empuje de la industria, hasta aprobar, tres años más tarde, la norma que actualmente regula las invenciones en biotecnología. Estados Unidos, con el pragmatismo por bandera, comprendió mucho antes que los europeos que estamos ante un nuevo escenario donde lo relevante ya no son los objetos materiales (ni siquiera los vivos), sino la información que los vertebra. En cuarto y último lugar, la lucha contra la thalasemia nos demuestra cómo un esfuerzo coordinado, donde se aúnen las voluntades políticas, sociales y religiosas con el conocimiento científico, puede poner coto a una grave enfermedad, como la que asolaba a una parte sustancialmente relevante de la comunidad chipriota. Su ejemplo nos puede servir de referencia ante los retos del futuro en biotecnología y biomedicina.

Fernando García López es médico, doctor en medicina por la Universidad Autónoma de Madrid, Jefe de Área de Neurodegeneración, Envejecimiento y Salud Mental del Centro Nacional de Epidemiología, Instituto de Salud Carlos III, así como presidente de su Comité de Ética de la Investigación; también es Master in Health Science (Epidemiology) por la Johns Hopkins University, y Máster en Bioética y Derecho por la Universidad de Barcelona. Su tema sobre ética y salud pública (capítulo segundo) analiza la complejidad inherente a expresiones donde se intersecan la más diversas materias, como sucede con la “salud pública”. A partir de dos criterios, la salud colectiva y la función del Estado para la promoción y protección de la misma, disecciona los requisitos exigidos internacionalmente para poder hablar propiamente de salud pública. Para cumplir este objetivo, desgrana minuciosamente las características de los principales paradigmas existentes en filosofía moral y política en relación a su temática, tales como el utilitarismo, la deontología, el principialismo, la ética de las virtudes, la ética del cuidado, el liberalismo, el comunitarismo y el liberalismo. Por último, cierra su capítulo estudiando los marcos de actuación en salud pública, en concreto, la justicia social, los derechos humanos y la suma de la salud de los individuos.

Joaquín Martínez Montauti, médico, doctor en derecho y bioética por la Universidad de Barcelona, ha sido Jefe de Servicio de Medicina Interna del Hospital de Barcelona, así como colaborador del Comité de Bioética del Consejo de Europa. Analiza en dos capítulos sucesivos las complejas relaciones de los sanitarios con su entorno inmediato, los pacientes y el contexto político/económico en el que desarrollan su labor.

En efecto, en su primer tema (capítulo tres) nos muestra los entresijos de la interacción médico-paciente, un proceso que discurre en el tiempo y donde se combinan los factores estrictamente sanitarios con los personales, culturales y morales. Así, la continuidad y la acumulación de experiencia por parte del paciente permite forjar una relación en la que los límites entre lo personal y lo profesional se desdibujan. En última instancia, la asistencia integral permite una mayor satisfacción, tanto del paciente como del profesional que le atiende. Para profundizar en este tipo de relación, resulta imprescindible mejorar factores aparentemente secundarios, como el factor temporal (v gr., tiempo dedicado a la consulta), las habilidades personales del sanitario (v. gr., empatía, asertividad, comunicación no verbal, etc.), favorecer el contacto visual frente a la despersonalización inherente a las nuevas tecnologías (v. gr., transcripción al ordenador mientras se habla), etcétera. En esencia, la lealtad del médico hacia el paciente debe primar por encima de cualquier otra consideración, en especial, en los casos donde podamos hallar una mayor vulnerabilidad, como puede suceder con los pacientes desfavorecidos cognitiva, cultural, social o económicamente, con menores recursos para enfrentarse a la toma de decisiones o guiarse adecuadamente en el impredecible mundo de su salud. Por último, la precariedad laboral, la masificación, la rentabilidad económica, etcétera, dificulta la creación de este tipo de lazos, lo que a la larga repercute también en la calidad asistencial.

En su segundo tema (capítulo cuarto) analiza la complejidad de los conflictos de interés que rodean al personal sanitario, así como la sutileza de las presiones que reciben para que se guíen por criterios no estrictamente profesionales. En efecto, sus necesidades de formación, los requerimientos tanto justificados como no justificados de los pacientes (v. gr., desde el número de visitas hasta el transporte), las personas jurídicas que emergen en derredor de estas relaciones (v. gr. asociaciones de pacientes, médicas, etc.), la publicidad y el marketing que incide en el mundo de la salud, las agencias reguladoras de medicamentos, etc., condicionan de forma indirecta o indirecta su necesaria objetividad. En este contexto de múltiples interacciones, la remuneración del personal sanitario, cuando está ligada a factores difusos como la productividad, el ahorro o la rentabilidad, genera disonancias en los procesos de toma de decisiones, que deben basarse solo en criterios clínicos. Por último, los conflictos de interés pueden provocar la sustitución de los motivos primarios de una actuación por otros de naturaleza secundaria. Estos conflictos no necesariamente tienen que basarse en motivos económicos, sino que pueden ser otros, como los roles que un profesional quiere desempeñar simultáneamente (v. gr., experto, difusor, investigador, profesional, etc.). La financiación por parte de la industria de la publicación de las investigaciones, o incluso de su desarrollo, provoca que este tipo de conflictos no solo afecte al personal sanitario individualmente considerado, sino también a prestigiosas instituciones (v. gr. Agencia Europea del Medicamento, Organización Mundial de la Salud, etc.).

Itziar de Lecuona es doctora en derecho por la Universidad de Barcelona, profesora agregada en la Facultad de Medicina y directora del Observatorio de Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona; es miembro del Grupo de Trabajo Multidisciplinar (GTM) que asesora al Ministerio de Ciencia e Innovación en materias científicas sobre COVID-19; y es Secretaria de la Comisión de Bioética de la Universidad de Barcelona. Ha sido vocal del Comité de Bioética de Cataluña y del Comité Ético de la Investigación con Medicamentos del Hospital Clínico de Barcelona. Analiza en dos capítulos sucesivos las implicaciones legales y éticas de los Big Data aplicados a la salud y las funciones de los comités de ética en la investigación.

En su primer tema (capítulo quinto), dedicado a los Big data y a la Inteligencia Artificial en salud, desmenuza las diferentes tecnologías existentes para el desarrollo de tratamientos personalizados, sistemas de predicción y gestión de enfermedades, en un contexto de impulso por parte de la Unión Europea para crear un mercado único y digital que sea competitivo. La realidad virtual y el internet de las cosas completan este cuadro de tecnologías emergentes. Este mercado explota la industria del dato, de ahí que esta información sea objeto de una especial protección por parte del ordenamiento jurídico, dado que afecta a la libertad y a la dignidad de las personas, tanto de las presentes como de las generaciones futuras. Por ese motivo, nos ofrece un exhaustivo análisis del Reglamento de Protección de Datos de la Unión Europea. Por otro lado, anonimización, seudonimización, reidentificación, acumulación de información por defecto, etc., son acciones que orbitan sobre las tecnologías referidas al dato, en la medida en que permiten obtener una información detallada de las personas, tanto si cuentan con su consentimiento expreso como si no. Las aplicaciones en salud (apps) explotan este mercado de datos, ofreciendo servicios no solo a los propietarios de los mismos, sino también a un conjunto de entidades relacionadas con la salud, como pueden ser las compañías de seguro, sanitarias, trabajo y hasta de búsqueda de pareja. La pandemia causada por el coronavirus ha puesto de manifiesto cómo la Unión Europea carecía de la infraestructura necesaria para enfrentarse con éxito al manejo de tal cantidad de información. Por último, los sesgos que consciente o inconscientemente se introducen en la programación generan discriminaciones sociales, étnicas, de género, etc., de ahí que deban ser objeto de una especial atención.

En su segundo tema (capítulo sexto), Itziar de Lecuona nos ofrece un riguroso estudio acerca de la estructura, funcionamiento y normativa que rige los comités de ética e investigación en seres humanos. En este sentido, conviene resaltar cómo la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos de la UNESCO (1997), la Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos (2003) y la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos, UNESCO (2005), establecen, con diferentes justificaciones, la necesidad de crear comités de ética. Los objetivos se centran en proteger la intimidad e integridad física y psíquica de las personas, así como su autonomía, evitando los sesgos y la discriminación tanto en investigación como en la práctica clínica.

René Fernando Estévez Abad es neurólogo, doctor en derecho y bioética por la Universidad de Barcelona y profesor en la Facultad de Medicina de la Universidad de Cuenca, Ecuador. Dedica el capítulo séptimo a la neuroética. En esta disciplina confluyen cuestiones metafísicas como qué es la conciencia, el libre albedrío, el determinismo, el reduccionismo, el pensamiento, el condicionamiento de la mente humana, el sentido de la moral y/o del yo, etc. Para examinar tan complejas cuestiones, Rene Estévez analiza brevemente el desarrollo de la neurociencia como disciplina, desde “comprender cómo la estructura fundamenta la función tanto en ámbitos de normalidad como anormalidad (fisiopatología)”, hasta, Damasio mediante, “el estudio del comportamiento y las emociones para explicar la conciencia”, lo que ha permitido el desarrollo de subdisciplinas como la neurobiología del comportamiento. La amplitud temática de su materia conecta con la Inteligencia Artificial o incluso la mejora genética humana. Por otra parte, proyectos como Brain (EEUU) o Human Brain Project (Europa), y otros en otras latitudes, tratan de comprender el funcionamiento del cerebro, lo que puede repercutir tanto en la curación de enfermedades como en los riesgos de manipulación social y política. Esto explica que los objetivos de la neuroética puedan ser diferentes según se planteen en Norteamérica o en Iberoamérica. A Safire se debe el significado contemporáneo más procedente de esta disciplina: “el examen de lo que está bien y lo que está mal, lo bueno y lo malo del tratamiento, la perfección o la invasión no deseada de una manipulación preocupante del cerebro humano”. Además, el apasionante mundo de la epigenética plantea en qué medida los comportamientos éticos o morales pueden no solo aprenderse sino también transmitirse (impronta comportamental epigenética). Termina su tema reflexionando sobre cómo las nuevas tecnologías pueden suponer una intromisión en la mente humana.

Por último, Manuel Jesús López Baroni es licenciado en derecho por la Universidad de Sevilla y doctor en derecho por la Universidad de Barcelona, así como licenciado y doctor en filosofía (Madrid, UNED), profesor de filosofía del derecho en la Universidad Pablo de Olavide, de Sevilla, y coordinador del Máster de Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona. Analiza en el capítulo octavo los problemas bioéticos que plantea la biotecnología contemporánea. La celeridad de los avances generados a partir de la técnica de edición genómica CRISPR ha desdibujado, quizá de una forma definitiva, la frontera entre la agricultura tradicional y la biotecnología, debido a que no se pueden distinguir las mutaciones causadas naturalmente de las introducidas artificialmente en los seres vivos. Este hecho ha quebrado la necesaria uniformidad de la legislación, confrontándose dos paradigmas, el norteamericano, basado en el producto final, lo que acelera el desarrollo tecnocientífico al disminuir los controles, y el europeo, inspirado en el principio de precaución y centrado en las técnicas empleadas. Sobre el trasfondo gravitan cuestiones como la incidencia en el medio ambiente y los ecosistemas de lo que puede considerarse un experimento a gran escala, esto es, una especie de Neolítico 2.0 donde prácticamente todos los seres vivos, y quién sabe si incluso los seres humanos, serán objeto de manipulación, intervención o modificación genética en las próximas décadas. La conexión de la biotecnología con las denominadas tecnologías de la sospecha o disruptivas (biología sintética, nanotecnología, Inteligencia Artificial y neurotecnologías) cierra tanto el capítulo como el libro, con la reflexión de fondo del necesario control por parte de la sociedad y los poderes públicos de estas tecnologías, de forma que, sin retrasarlas ni detenerlas, se logre evitar que queden al azar de las fuerzas del mercado como único baremo moral.

En resumen, esperamos que el contenido del libro resulte grato a la lectura y de utilidad para la práctica diaria en cualquiera de las numerosas facetas profesionales de la bioética.

Manuel Jesús López Baroni

Sevilla, 14 de abril 2021