Читать книгу Manual de bioética laica (II): Cuestiones de salud y biotecnología - Manuel Jesús López Baroni - Страница 16

La experiencia chipriota en la lucha contra la thalasemia representa un ejemplo paradigmático en el campo de la genética, y, por sus implicaciones, en la bioética.29

Hay que tener en cuenta que, secularmente antes de comenzar el programa, se daba de forma endémica en la isla un porcentaje del 17% de portadores de genes thalasémicos, además se añadían a esto otras enfermedades también de carácter genético, como por ejemplo la anemia falciforme y otras hemoglobinopatías. En Chipre, durante la década de los 60-70, la mejora de la atención médica consiguió una superior calidad de vida de estos enfermos e incluso un alargamiento de la misma, lo que se tradujo en un aumento de los costos sanitarios que se convirtieron en insostenibles para el país. En tal contexto se introdujo un plan tendente a proporcionar los mejores cuidados posibles a los enfermos y a reducir el número de casos de la única manera posible en la época: evitando el nacimiento de nuevos niños thalasémicos.30

El programa comenzó con el asesoramiento genético y diagnóstico prenatal en las familias que ya habían tenido un hijo thalasémico. Se comprobó que la mera detección de un gen anormal antes de la reproducción se traducía en una significativa reducción del número de nacimientos de niños afectados.

La primera estrategia seguida fue de carácter educativo y la campaña se realizó en distintos niveles: la población en general, los alumnos de secundaria, el personal médico-sanitario, los padres de enfermos y los propios gestores de la salud pública. Esta educación sanitaria se tradujo en la distribución de carteles en múltiples lugares clave, en discusiones en los medios audiovisuales y artículos en periódicos y revistas para difundir las informaciones entre el gran público. Al mismo tiempo se organizaron conferencias y se llevó a cabo un programa escolar de lucha contra la thalasemia que se reveló enormemente eficaz, pues los jóvenes no solo discutían entre sí y con los maestros y médicos escolares el problema, sino que trasladaban la cuestión a las familias, y además tomaban una posición previa para el momento en que hubieran de adoptar responsabilidades reproductivas. Hay que señalar la labor de apoyo de la “Sociedad chipriota de lucha contra la thalasemia” y del “Comité de donantes de sangre”.

La segunda medida consistió en introducir el certificado prenupcial precisamente a través de la Iglesia chipriota, que no entraría a conocer los resultados de los test. Deberían ser las mismas parejas quienes, sin presiones externas, decidiesen qué era lo mejor para ellos tras la información completa de un médico especialista. La Iglesia aceptó el principio del certificado, habida cuenta de que era un método disuasorio para matrimonio entre heterocigóticos que evitaba posteriores diagnósticos prenatales seguidos de aborto, al que eran contrarios. En el planteamiento del programa este certificado se contempló como una forma de animar a los jóvenes a someterse a los test de detección antes del compromiso. Desde el punto de vista de la concepción del plan, las personas seguían siendo enteramente libres en la elección de pareja y de su planificación reproductiva.

El complemento a estas acciones fue el cribado de la población en tres fases: de 1972-1976 a los miembros de las familias de homocigóticos, a los jóvenes al final de la escolaridad, en algunas ocasiones a las mujeres encinta: de 1977-1983 a las mujeres embarazadas y a las parejas antes del matrimonio o compromiso: de 1984 en adelante a los jóvenes al acabar la escolaridad, a las parejas antes del matrimonio o compromiso y a aquellos que no hubieran realizado el test anteriormente.

Por otra parte, se dedicó especial atención a la correcta realización del consejo genético, tanto a nivel de laboratorios como de asesoramiento. Los portadores recibían información de la enfermedad y de las opciones a su disposición para evitar transmitirla a su descendencia: adopción, inseminación artificial, medios para evitar el embarazo, diagnóstico fetal… y también si lo deseaban podían aceptar el riesgo de un embarazo sin diagnóstico prenatal.31

Los resultados del programa han sido notables, ya que actualmente no se presenta casi ningún caso de thalasemia en Chipre. Múltiples factores han coadyuvado, entre los cuales hay que resultar el consenso generalizado, el elevado grado de alfabetización, la desaparición de los prejuicios, y en resumen la participación de la sociedad en el plan y sus objetivos.

En este ejemplo es preciso tener en cuenta que las medidas generales adoptadas para limitar el número de afectados atañen a numerosos aspectos de la vida: prácticas matrimoniales, elección de pareja, actitudes frente al aborto, en suma, convicciones sociales, éticas y religiosas. Ahora bien, debemos extrapolar este caso para hacer reflexiones más generales.

La mera enumeración de los problemas que deben de ser objeto de discusión resulta expresiva por sí sola: ¿queda salvaguardada la libertad individual con todo eso?; al disminuir el número de thalasémicos ¿no estarán más marginados los que lo sean?, ¿tenemos derecho a intervenir en esferas tan estrictamente privadas en nombre de la medicina preventiva?; ¿se puede someter a cribado genético a la población?; ¿quién y con arreglo a qué parámetros definirá los estándares de normalidad?; ¿y de enfermedad?; ¿existe el derecho a la ignorancia?; ¿cuándo afecta a terceros?; ¿qué ocurre cuando la persona que debería prestar el consentimiento no tiene la capacidad para otorgarlo?; ¿cuál es la situación con respecto a la propia familia del enfermo genético?; ¿se debe primar el derecho a una vida privada sin injerencias?; ¿la salud pública justifica las intromisiones?; ¿cuáles son nuestras obligaciones respecto de las generaciones futuras?; ¿se puede acudir a los abusos del pasado respecto de las generaciones futuras?; el poder adquisitivo que permite acudir a los servicios de diagnóstico genético a ciertas capas de la población ¿no redundará en una mayor prevalencia de enfermedades entre los menos favorecidos introduciendo un nuevo factor discriminador?; ¿cómo se garantiza la confidencialidad de los resultados?; El secreto médico sufre un importante embate con las técnicas informáticas, y por otra parte la utilización de datos en salud pública muchas veces necesitaría ir más allá de lo que nuestra legislación al respecto establece; ¿puede hablarse de un derecho al patrimonio genético inalterado?; ¿cómo garantizar la igualdad y la no discriminación?

En resumen, ¿podemos justificar los fines y los medios utilizados en la genética clínica? Si partimos de que para saber lo que es correcto en cada caso hay que considerar las diversas circunstancias que se presentan y las consecuencias de nuestras actuaciones al respecto, habremos de tomar en cuenta el conocido balance costos-beneficios –en este caso propiamente en términos riesgos-beneficios– y establecer ciertas prioridades en las valoraciones. La protección de los derechos individuales es la línea básica del razonamiento moral y la misión central del derecho. Por otra parte, debe tomarse en consideración que la obligación de la medicina y de las ciencias biomédicas es administrar las necesidades sanitarias de los individuos y de la comunidad. Esto incluye el tratamiento de las enfermedades genéticas y obliga a tener en cuenta la cuestión de la distribución de los recursos. Los presupuestos de sanidad son necesariamente limitados, esto obliga a establecer prioridades que permitan el acceso a las mismas en base a un principio de equidad.