Читать книгу Aprender a ser feliz - Mechi Puiggrós de Mayer - Страница 20

La señora había fallecido y sus sobrinos vendían la silla de ruedas. Compré la revista Segundamano y busqué entre los avisos, en el rubro “Ortopedia”. Otra palabra horrible, Gordo. Duchenne. Ortopedia. Distrofia. Cuántas palabras feas aparecían en nuestra vida, en la vida de nuestro primer hijo.

Hablé con uno de los sobrinos: hola, qué tal, mi nombre es Mercedes, llamo por el aviso de la silla de ruedas. Ah, sí, qué tal. Me interesaría verla, ¿me podrán dar la dirección? ¿Esto dónde es? ¿Munro?

Y nos fuimos hacia Munro con María, la misma María que se casaba con tu hermano aquella vez que me presentaste, María tu cuñada, que siempre estaba presente y nos acompañó, con Janito y Fran. Una casa muy humilde, de techo recto, con un jardín atrás, un limonero y un galpón al fondo. Entramos, había una heladera antigua, con puerta de madera, la típica heladera de carnicería de otros tiempos. Estaba apagada, sin uso, y de allí sacó una silla negra, grande y fea. La aparición no podría haber sido más espantosa. Janito me miró y en sus ojos vi que no quería saber nada. En el intercambio de miradas, le dije: yo tampoco quiero, Janito.

Ninguna madre quiere ver a su hijo en silla de ruedas.

No servía. El modelo tenía ruedas demasiado finas, no era fácil de plegar. Nos acercaron una silla que había pertenecido a un chico que había tenido parálisis cerebral. Janito se sentó y la silla parecía demasiado pequeña para él, para su peso. Tuvimos que descartarla también. Vi, con mis propios ojos, la frustración en los ojos de mi hijo.

¿Y si le hacemos una silla especial para él, a su medida?

¿Te gustaría que tuviera asiento de auto, Janito? ¿Como si fuera un Fórmula Uno, Mamá? Sí, Janito. ¿Con ruedas patonas, Mamá? ¿Le pueden poner patonas?

El concepto de “patonas” se refería a las ruedas de los jeeps, o las grandes camionetas. Había autitos de juguete, los Matchbox, que venían con esas ruedas, más grandes y resistentes. A los chicos les encantaba hablar de patonas, eran como una muestra de presencia, de poder. El rostro de Janito se iluminó.

Sí, vamos a hacerte una silla especial, con butaca de auto y patonas, claro que sí.

Vamos a hacer lo que sea para que seas feliz, porque la enfermedad de Duchenne afecta tus músculos, y aunque tu corazón es también un músculo, es mucho más que un órgano que bombea sangre; es tu vida entera, Janito.

Tener corazón es tener valor, es tener la energía para levantarse cada mañana, para vivir la vida que nos toca, sea justa o injusta, de la mejor manera posible; sin corazón no podés amar, y venimos a esta vida a amar, aunque sea tan difícil. Vos sos el mismo, Janito, antes o después del diagnóstico. La enfermedad llega a tu cuerpo, no a tu alma. Si la enfermedad viene por tu corazón, nosotros vamos a hacer nuestra parte, a puro corazón.

Si tu diagnóstico era de vida corta, íbamos a hacer todo lo posible para que fuera una vida feliz.

Tus amigos y primos te vieron llegar con esa silla y lo primero que hicieron fue treparse, empujarla, hacerte sentir el viento en la cara. Eso lo recuerdo bien. El viento en la cara. Tu cara de felicidad con ese viento que se sentía en los ojos, en la nariz, en los labios.

En la reacción de tus primos y amigos, comprobé que vos no eras un chico en silla de ruedas. Vos seguías siendo Janito, mi hijo Janito, nuestro primer hijo Janito. Inquieto, con una picardía incansable, de ojos negros, con ese flequillo rubio, tan rubio, tan lindo y frágil.