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Prólogo Estar a disposición

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Hace más de veinticuatro años, una tarde de junio, un médico,colega, me acercó un pedido que nunca olvidaré: acompañar a un joven de diecisiete años en una crisis médico-psicológica, portador de una enfermedad neurológica severa. Se llamaba Alejandro Mayer. “Le dicen Janito”, aclaró mi colega.

Aquel fue mi primer contacto con esta familia, integrada por Mercedes, Alejandro y sus tres hijos, Janito, Francisco y Josemaría, los tres con la misma enfermedad, distrofia muscular de Duchenne. Una patología progresiva e irreversible, causada por un gen defectuoso para la distrofina, una de las proteínas que componen los músculos.

Desde el primer momento, acompañar a esta familia implicó para mí una gran responsabilidad. Tenía cerca de treinta años y, aunque venía trabajando desde antes, mi llegada a esta familia representó un enorme desafío profesional que solo pude comprender mucho tiempo después. Ahora, al mirar hacia atrás, la retrospectiva me devuelve la certeza de haber aprendido constantemente en lo más elemental y humano. Aprendí mucho de cada uno de los integrantes de la familia Mayer y de las circunstancias que tuvieron que vivir, pero sobre todo de la forma en la que vivieron esas circunstancias, conviviendo con el dolor y la adversidad.

Gracias a ellos comprendí que algo nuclear en mi profesión radica en estar a disposición del otro, sin grandes recetas ni fórmulas mágicas, con gusto por la tarea y respeto por las creencias, valores, principios y convicciones de aquel a quien prestamos nuestra ayuda. La profesión médica, muchas veces, en mi opinión, se reduce a eso, al solo hecho de estar, de ofrecer una compañía, una escucha que ayude al paciente a descifrar lo que le sucede, los motivos reales detrás de sus decisiones y el contexto en que las toma.

No siempre se puede saber exactamente qué razones impulsan una decisión; desde mi lugar, intenté ayudar a esta familia a transitar la enfermedad, el profundo misterio de esta enfermedad que padecían sus hijos y no otros, y lo hice con las mejores herramientas que pude ofrecer: entrega profesional, cercanía afectiva y respeto.

Cuando falleció Janito, por ejemplo, creí que mi cercanía debía manifestarse al máximo, creí que debía estar con ellos a cada instante, pero un colega de enorme experiencia, que me ayudó en mi formación, el psicoanalista Alfredo Painceira Plot, me dijo: “Los asuntos de la manada los resuelve la manada”. Aprendí así a respetar los tiempos de la familia, sus decisiones, sus momentos de intimidad y sus hábitos, entre ellos, el de recibir parientes y amigos a toda hora, en todo momento. Aprendí el valor de la paciencia, de la humildad para recibir ayuda y tolerar la presión de gente de su entorno, que muchas veces obraban con auténtico amor, sin saber de las dificultades que esa ayuda acarreaba, sin querer, en una realidad de por sí compleja.

En mi tarea profesional con la familia Mayer, que comenzó con Janito, siguió con Mercedes y continúa hoy con Alejandro, he tenido la suerte de ser testigo a la vez privilegiado y agradecido de tantas enseñanzas. He presenciado de cerca el coraje con el que vivieron, y viven, sus vidas, he podido ver el equilibrio conyugal en funcionamiento, tan importante para sortear los vaivenes y las dificultades de una enfermedad atroz.

Poder haber visto esto de cerca me llevó a pensar que tanto amor, tanto afecto, tanta fe, no pueden perderse. Y que ojalá puedan convertirse en herramientas para que otros, que luchan contra la desesperanza y el desconsuelo en el seno familiar, vean que hay un camino posible.

Espero que el lector encuentre en estas páginas esa senda, ese camino de esperanza, esas mismas lecciones de vida que tanto inspiran a vivir.

MARCELO FULGENZI

Médico

Aprender a ser feliz

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