Читать книгу Autonomía, dependencia y servicios sociales - Carmen Alemán Bracho - Страница 18

En Estados Unidos, en los años 70, las personas afectadas por dependencia y discapacidad y sus familias, a través de la organización Movimiento de Vida Independiente, asociación del tipo autoayuda y activista se convierten en un movimiento social de personas con diversidad funcional que trataban de emanciparse de la dependencia y de empoderarse para construir socialmente ellos mismos quienes querían ser.

Movimiento de Vida Independiente se centró especialmente en la construcción de la identidad de las personas que necesitan ayuda para realizar las actividades básicas de la vida diaria (ABVD). Fue promovido e impulsado por personas con diversidad funcional desde organizaciones no gubernamentales, universidades y asociaciones de veteranos de guerra. El primer paso fue salir de las instituciones disciplinarias10, de los espacios como hospitales e instituciones en donde estaban ocultos y dar visibilidad a las personas con diversidad funcional en el espacio público, promoviendo su participación social. Esta construcción social de la dependencia trataba de derribar los estereotipos sociales que delimitaban la vida de las personas con diversidad funcional fuera del empleo remunerado y abocadas a no poder hacerse cargo de sus propias vidas.

Emerge junto con los movimientos sociales de defensa de los estudiantes, minorías étnicas, sexuales o de la mujer. Por tanto, tras los primeros pasos en Estados Unidos, la construcción social de lo que es ser una persona con diversidad funcional, se ha extendido por el mundo, adaptándose a las diversas culturas materiales e inmateriales de las diversas sociedades. A Europa llega a través de Escandinavia en los años 70 y de Reino Unido en los años 80 y 90. El primer paso fue, del mismo modo que en Estados Unidos, sacar a las personas de las instituciones disciplinarias como hospitales, en donde las personas con diversidad funcional no podían decidir sobre su propia vida. Se crea la Red Europea de Vida Independiente (ENIL). En España aparece el denominado Foro de Vida Independiente y Dibertad (FVID) en 2001. Uno de sus principios establece que la asistencia y ayuda hacia las personas con diversidad funcional debe respetar su libertad.

Esta asociación de autoayuda española se considera una organización no gubernamental, sin estructuras o personalidad jurídica. Carece de presupuesto y surge como comunidad virtual. Internet ha permitido, igual que con otras muchas realidades sociales, la emergencia de conexiones internacionales sin la necesidad de salir de casa ha permitido el establecimiento de vínculos en una nueva dimensión que trasciende la presencia física. En el caso de Foro de Vida Independiente y Dibertad permite la promoción de la participación ciudadana de forma directa. Facilita la inclusión de todas las diversidades (físicas, sensoriales, intelectuales o mentales), tanto para las personas afectadas como para sus familiares y los profesionales.

Sus principios son:

• los Derechos Humanos y civiles; la autoayuda (apoyo entre iguales);

• promover el empoderamiento y la vida en comunidad;

• la responsabilidad sobre la propia vida y acciones y el derecho a asumir riesgos.

Y sus valores enfatizan:

• que toda la vida humana tiene valor;

• que todas las personas son capaces de realizar acciones, independientemente de cuál sea su diversidad;

• que la diversidad funcional está relacionada con la respuesta de la sociedad a su diversidad física intelectual y sensorial y tienen derecho a ejercer el control de sus vidas;

• que las personas con diversidad funcional tienen derecho a la plena participación social.

Su actividad ha llegado en la construcción social de la realidad a la elaboración de una propuesta de Ley de Vida Independiente de las personas con diversidad funcional11. Esta propuesta de Ley trata de dar respuesta a las palabras de un miembro de Vida Independiente y Dibertad: “Los que nos desplazamos de forma distinta, los que reciben las sensaciones de otra forma o los que interpretan el mundo de forma muy diferente, no tenemos por qué estar enfermos, podemos ser felices, podemos amar y ser amados, podemos aportar cosas, incluso tomar iniciativas y ser útiles12”.

El concepto functional diversity se viene utilizando científicamente en Ecología para hacer referencia a elementos de la biodiversidad que influyen en el funcionamiento de los ecosistemas. Desde Foro Independiente (Independent Living Forum) se propuso el uso del término functional diversity (Romañach et al., 2005), diversidad funcional, en relación a la discapacidad y la dependencia, se relaciona con lo que de forma tradicional ha hecho referencia a la variedad en las necesidades especiales o la minusvalía. Este concepto lo han propuesto los propios implicados, como un ejercicio de empoderamiento. Su objetivo es tratar de utilizarlo en vez de otros conceptos cuya semántica es peyorativa o condescendiente. Las propuestas terminológicas de Palacios y Romañach (2006), que aparecen en el libro El modelo de la diversidad. La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional, son estas:

• Personas con diversidad funcional, en lugar de personas con necesidades especiales.

• Diversidad funcional física.

• Diversidad funcional de movilidad, persona que utiliza la silla de ruedas o usuario de silla de ruedas.

• Diversidad funcional motora.

• Diversidad funcional de la destreza.

• Diversidad funcional visual, personas que utilizan lectores de pantalla como medio principal para acceder a una computadora.

• Personas con diversidad funcional de procesamiento visual.

• Diversidad funcional auditiva.

• Diversidad funcional mental.

• Diversidad funcional intelectual.

• Diversidad funcional cognitiva.

• Diversidad funcional orgánica.

• Diversidad funcional circunstancial y temporal.

• Personas con diversidad funcional.