Читать книгу Autonomía, dependencia y servicios sociales - Carmen Alemán Bracho - Страница 7

Cuando nos acercamos a los trabajos de la Profesora Brené Brown2 sobre la vulnerabilidad podemos comprender dimensiones humanas muy amplias. Su definición de vulnerabilidad se refiere al sentimiento que tenemos durante los momentos de incertidumbre, riesgo o exposición emocional. Incluye esos momentos en los que mostramos nuestros sentimientos y no estamos seguros de lo que los demás pensarán. La vulnerabilidad no es ganar ni perder, es tener el coraje de aparecer y ser visto cuando no tenemos control sobre el resultado. La vulnerabilidad no es debilidad, sino es la mayor muestra de coraje. El coraje es la palabra clave. Esta palabra deriva del francés, tiene una raíz latina cor o cour, corazón. Cuando decimos que alguien tiene coraje es porque tiene fuerza o se esfuerza de corazón (Brown, 2012). La vulnerabilidad implica la aceptación de la contingencia en la existencia humana. Si la relacionamos con la dependencia es aceptar que esta situación puede ser temporal o definitiva, es aceptar su existencia y lidiar con esta realidad lo más valientemente posible. Requiere coraje aceptar la vulnerabilidad resultado de la dependencia.

Todas las discapacidades no implican dependencia, pero la dependencia si está relacionada con diversas formas de discapacidad. La dependencia no es sólo un atributo del individuo, sino que está relacionado con como el resto de la sociedad lo percibe y como está organizada, tanto desde el punto de vista de la cultura material3 (edificios, aceras, tenedores, etc.) como del de la cultura no material4 (valores y normas sociales). Ambas formas culturales, la cultura material y la inmaterial, implican prácticas culturales, es decir, modos de acción que empleamos en los infinitos pequeños encuentros que se producen en la vida cotidiana (Bourdieu, 1990). Son las prácticas culturales las que dan lugar a como vemos a los demás y a nosotros mismos. Es en esas prácticas culturales de interacción diaria en donde se construye socialmente la noción de dependencia. Las barreras sociales son más difíciles de superar que las arquitectónicas.

El estigma social (Goffman, 1990) de la dependencia subraya, a lo largo de las prácticas culturales, los elementos más negativos de las deficiencias físicas de la persona que las padece. Se puede decir que el estigma social utiliza la vulnerabilidad de las personas con dependencia o discapacidad y la vuelve en su contra. Cuando alguien siente una emoción puede tratar de ocultarla, pero generalmente la dependencia es vivible, muestra a la persona vulnerable. El estigma, en vez de permitir el desarrollo en numerosas dimensiones de las personas con dependencia (amar, estudiar, planificar, tener buen humor, etc.) las etiqueta y establece límites a su humanidad.

Este capítulo parte del reconocimiento de los extraordinarios esfuerzos que tanto las personas con dependencia como sus familiares realizan por sobreponerse a los límites de la propia discapacidad, pero también a los límites de la cultura material e inmaterial, incluido el estigma. A partir de ese reconocimiento, se pretende realizar un recorrido por ideas relacionadas con la dependencia, que nos permitan comprenderla y que nos ayuden a transformar la negación social del resto de sus capacidades humanas en la comprensión de su potencial humano.

Frente a la perspectiva que se centra en ver las dificultades que existen para las personas con dependencia y discapacidad existe la capacidad de creación de realidades significativas. Son numerosos los ejemplos del potencial de las personas con dependencia, en los que personas son extraordinarias en diversas dimensiones humanas, más allá de la dependencia o la independencia de estas personas para desenvolverse en la vida cotidiana. El Profesor Stephen Hawking escribió Breve historia del tiempo (1988), best seller internacional. Fue Catedrático de Matemáticas y distinguido con 12 doctorados honoris causa con éxito académico internacional. Tuvo tres hijos. Al mismo tiempo convivió con una excelencia intelectual y una fragilidad física consecuencia de una discapacidad (esclerosis lateral amiotrófica, ELA), que derivó en dependencia.

Existen numerosos casos de personas con distintos grados de dependencia que han desarrollado brillantemente áreas en las que no intervenía la causa de su dependencia. Hikari Ōe es un compositor de música clásica japonés con autismo. No sólo desarrolló su talento musical, sino que alentó el talento de su padre (Kenzaburo Ōe), que quiso darle voz mediante sus libros, llevándole a conseguir el premio Nobel de Literatura (1994). Además de brillar en la música clásica, inspiró el coraje y las capacidades literarias de su padre. Hikari, tras una complicada operación tuvo discapacidad visual, dificultades en el desarrollo, epilepsia y limitaciones en la coordinación física.

Otro ejemplo de coexistencia de dependencia con altas capacidades en otras áreas humanas es Rick Hoyt, que nació en 1962 y que, gracias a la perseverancia heroica de su padre Dick Hoyt, ha podido desarrollar una vida plena conviviendo con un alto grado de dependencia. Bastó el reconocimiento del humor en su hijo pequeño como un señal de inteligencia para creer en él y no aceptar que la discapacidad que lo volvió dependiente limitara el resto de sus capacidades y lo trató como si no fuera solamente esa discapacidad, sino mucho más. Juntos compiten en triatlones y otros desafíos físicos y emocionales. Rick se graduó en la Universidad y desarrolla infraestructuras que facilitan la vida de personas que conviven como él con discapacidad y dependencia.

Estos ejemplos son públicos. En el anonimato de su vida cotidiana seguramente pasan desapercibidas numerosas heroicidades cotidianas para desarrollar la vida lo más plenamente posible, no sólo sobrevivir. Estas anónimas familias y personas con dependencia dan un valor especial a las palabras de Platón “se amable, todo el mundo está librando una gran batalla”. Y desde ese intento de amabilidad y humanización trataremos de describir algunas palabras clave relacionadas con la vida cotidiana de estas personas, para su comprensión. Desde este punto de partida nos plantearemos cuestiones como ¿qué son y qué relación existe entre el estigma social, la deficiencia, la dependencia, etc.? A continuación, se presentarán ideas que nos permiten construir socialmente la idea de dependencia y su relación entre sí para conocerla y mejorar los procesos sociales de valoración social e integración. Porque, del mismo modo que identidades relacionadas con el sexo como son el género o la tendencia sexual o con la raza y la etnia, han dado lugar a empoderamiento por parte de la población a través de discursos sociales que ponen de manifiesto su valía, personas con dependencia y sus familiares pueden empoderarse para crear discursos que permitan influencia de las personas con diversidad funcional. El poder de esa diversidad funcional puede dar lugar a que emerjan posibilidades de desarrollo, como la creación de elementos de cultura material para hacer frente a sus necesidades5.

La reflexión sobre la dependencia es relevante en la medida en la que es necesario ceder la palabra a las personas que viven en esta situación o que podrían vivirla. El aumento de la esperanza de vida supondrá el envejecimiento de la población sumando años a la vida, algunos de los cuales podrían desenvolverse en un contexto de dependencia. Para tratar de comprender algunas de las dimensiones que afectan a la dependencia, este capítulo se divide en tres partes.

La primera parte presenta un breve recorrido por las dimensiones cuantitativas de la dependencia, con el objetivo de tomar conciencia de la dimensión actual y las tendencias de esta realidad social.

La segunda parte recoge una aproximación que va a permitir comprender la realidad vital de las personas en situación de dependencia. Se analizarán diversos aspectos como estigma social, etiqueta o diversidad funcional. También algunos aspectos sociológicos que nos ayuden a comprender la dependencia.

La tercera parte explica el vocabulario construido por las instituciones para elaborar políticas sociales y prestar servicios ante algunas de las consecuencias de la dependencia. Se van a tratar los términos deficiencia, discapacidad, dependencia, autonomía, accesibilidad y barreras, actividades de la vida diaria, actividades básicas de la vida diaria (ABVD), actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD), cuidados familiares (informales) y cuidados profesionales (formales), cuidados de larga duración y atención integral.