Читать книгу Psych. Anpassungsreaktionen von Kindern und Jugendlichen bei chronischen körperlichen Erkrankungen - Manfred Vogt - Страница 28

Die Diagnose einer dauerhaften Behinderung des Kindes kann Auslöser für eine familiäre Krise sein. Mehr oder weniger unvermittelt stellen sich Herausforderungen auf verschiedenen Ebenen: Auf der Verhaltensebene gilt es, die vielfältigen Versorgungsleistungen zu organisieren und dabei die finanziellen Möglichkeiten der Familie zu berücksichtigen. Der teils massive Pflegeaufwand bei Kindern mit infantiler Zerebralparese führt häufig dazu, dass ein Elternteil seine berufliche Tätigkeit aufgeben muss. Infolgedessen – und auch durch den krankheitsbedingten Mehraufwand – ist die finanzielle Sicherheit der Familie gefährdet (Ribeiro et al. 2016). Der pflegerische Mehraufwand kann sowohl die elterliche Gesundheit als auch die Partnerschaft der Eltern stark belasten. Viele chronisch Beeinträchtigte bedürfen auch nachts der Pflege durch die Eltern, weshalb diese häufig von schlechter eigener Gesundheit, psychischer Erschöpfung, Schlafstörungen und Kopfschmerzen berichten (Mörelius a. Hemmingsson 2014). Auf emotionaler Ebene sind ambivalente Gefühle auszuhalten. Die Geburt eines Kindes mit infantiler Zerebralparese kann bei den Eltern trotz der Freude über die Geburt gleichzeitig Wut, Trauer und Unsicherheiten auslösen. Auch kognitiv muss sich die Familie der neuen Situation nach der Diagnose einer chronischen Behinderung stellen: Informationen zur Erkrankung und Versorgung müssen gesammelt und die eigenen Lebenserwartungen an das Leben des erkrankten Kindes angepasst werden (Fortier a. Wanlass 1984).

Die familiären Belastungen sind unter anderem abhängig von der Ausprägung der Erkrankung: Mütter von Kindern mit milder infantiler Zerebralparese beklagen insbesondere Aggressionen, Lernschwierigkeiten und emotionale Probleme, während Mütter von schwerer erkrankten Kindern besonders unter den plötzlich auftretenden gesundheitlichen Komplikationen und unter der täglichen, mit zunehmendem Alter der Kinder erschwerten Pflege leiden (Ribeiro et al. 2016). Zudem steigt der Unterstützungsbedarf, je weniger mobil das Kind ist – etwa, wenn es auf einen Rollstuhl angewiesen ist (Palisano et al. 2010). Auch die Art der medizinischen Versorgung kann relevant sein: Eltern von Kindern, die mit einem Shunt (operativ geschaffene direkte Verbindung einer Arterie und einer daneben oder in der Nähe liegenden Vene) versorgt sind, berichten häufiger von Depressionen und Ängsten und nehmen das Kind als vulnerabler wahr. Überdies berichtet ein Großteil der Eltern, dass das Kind übermäßig behütet wird (Malm-Buatsi et al. 2015). Zudem spielt die sozioökonomische Situation eine Rolle: So haben insbesondere sozioökonomisch benachteiligte Familien von an Spina bifida erkrankten Kindern ein erhöhtes Risiko für psychosoziale Schwierigkeiten (Holmbeck a. Devine 2010).

Die Behinderung eines Kindes hat erhebliche Auswirkungen auf die Geschwisterkinder. Nicht zuletzt durch den erhöhten Pflegeaufwand, den die Eltern für das erkrankte Kind zu leisten haben, sind sie in ihrer Lebensgestaltung beeinträchtigt. Sie verbringen ihre Freizeit häufiger allein, empfangen seltener Freunde zu Hause und sind weniger oft im Teamsport involviert als andere Kinder. Zudem haben sie vermehrt das Erleben, als sogenannte Schattenkinder von ihren Eltern weniger gesehen zu werden (Andersson 1988).

Die Pflege eines chronisch körperlich kranken Kindes kann also eine massive Belastung für die Familien darstellen. Dennoch beweisen betroffene Familien immer wieder Resilienz und zeigen, dass eine Anpassung an die neuen Lebensumstände möglich ist (Taanila et al. 2002).