Читать книгу Autonomía, dependencia y servicios sociales - Carmen Alemán Bracho - Страница 45

La LAPAD establece que la dependencia es “un estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria o, en el caso de las personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental, de otros apoyos para su autonomía personal” (art. 2.2).

Como se puede observar en la definición de dependencia aportada por la Ley, la primera categoría vinculada a la falta o pérdida de autonomía es la edad. En ella, no se especifica sobre qué edad, pero en la narrativa pública se infiere que se refiere a las personas mayores. Hay etapas en el ciclo vital de las personas en los que, por razón de edad, por ejemplo, cuando los niños son pequeños, en las que se precisa atención y ayudas importantes para la asistencia en las actividades básicas de la vida diaria u otros apoyos para la autonomía personal, tal y como refiere la Ley. Sin embargo, ni la consideración asistencial, ni las prestaciones contenidas en el SAAD contemplan estas situaciones.

Con la aprobación de la LAPAD, la atención a las situaciones de dependencia se ha instituido como un derecho sustantivo, en virtud del artículo 149.1 de la Constitución, teniendo por objeto “regular las condiciones básicas que garanticen la igualdad en el ejercicio del derecho subjetivo de ciudadanía a la promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia” (art. 1.1).

Así, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad a través del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO), en lo relativo a la autonomía personal y la dependencia expone específicamente que la LAPAD constituye un nuevo derecho para todos los ciudadanos que son “todas las personas mayores o con discapacidad que no puedan valerse por sí mismas serán a tendidas por las administraciones públicas, quienes tienen la obligación de garantizar el acceso a los servicios públicos y a las prestaciones económicas más adecuadas a sus necesidades17”.

En la narrativa pública de la dependencia, los niños pequeños han quedado excluidos de este derecho sustantivo y de la prestación de servicios, salvo que presenten una discapacidad muy limitante. Aun así, discapacidad e infancia continúa siendo un campo bastante indeterminado conceptual, legal y administrativamente, como se constata en el Informe Los menores con discapacidad en España (CERMI, 2008) y en el Estudio sobre la situación de los niños y las niñas con discapacidad en España (UNICEF, 2013). Ambos trabajos, elaborados por expertos en esta materia, establecen la ausencia de estadísticas claras y la indeterminación conceptual relativas a la infancia; lo que pone de manifiesto la ausencia de un trabajo social en la problematización de la cuestión, al contrario que con la cuestión de la dependencia vinculada a las personas mayores. En las sociedades industriales, demográfica, económica y políticamente los niños se encuentran infrarrepresentados en un modelo productivo y ciudadano que los excluye y delega. Respecto a las personas menores de 64 años con enfermedad mental grave, podría decirse lo mismo.

Como se ha dicho con anterioridad, a nivel institucional, la información relativa a la autonomía personal y dependencia se encuentra en el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO), lo que indica que la gestión de la dependencia se centra en la condición del envejecimiento de la población, y no así en otras circunstancias que conllevan situaciones de dependencia y falta de autonomía, incluso desde el nacimiento. Por tanto, la inmensa mayoría de los análisis sobre la distribución de Servicios y Prestaciones recogidos en la Ley se centran, por tanto, en las personas mayores de 65 años.

Según el informe del IMSERSO Avance de la evaluación de 2015 del Sistema para la autonomía y atención para la dependencia (últimos datos disponibles), el 72,24% de los beneficiarios del SAAD tienen más de 65 años. El grosso de la financiación de la dependencia –aunque manifiestamente insuficiente– se ubica en esta población.

Otros datos interesantes son los ofrecidos por la Comisión para el Análisis de la Situación del Sistema de Dependencia en su Informe de la Comisión para el análisis de la situación actual del sistema de la dependencia, de su sostenibilidad y de los actuales mecanismos de financiación, para evaluar su adecuación a las necesidades asociadas a la dependencia (2017), referidos al 2016:

Fuente: Informe de la Comisión para el análisis de la situación actual del sistema de la dependencia Elaboración propia18.

Según la tabla, en el año 2016, se registraron 405.928 solicitudes para edades de los 0 a 64 años, más que las que fueron solicitadas para personas de entre 65 a 79 años (341.531), pero casi la mitad que las registradas para la población de más de 80 años (471.865).

Aunque estos datos no reflejan el número exacto de beneficiarios19, permiten inferir y contrastar con la distribución de los recursos y prestaciones del SAAD, así como reflexionar sobre quién y en qué condiciones es considerado dependiente, según los Grados establecidos en la normativa.

Fuente: Informe de la Comisión para el análisis de la situación actual del sistema de la dependencia Elaboración propia20.

De un total de 1.068.967 beneficiarios, 486.548 fueron específicas para mayores. De la prestación económica por cuidados de familiares, tal y como se encuentra definida en la normativa, también predomina el alcance a personas mayores o adultas (361.209). Más del 70% de las prestaciones del SAAD se dirigen y dan cobertura a las personas en situación de dependencia dada su edad longeva.

A nivel de derechos sociales, de ciudadanía y sustantivos –y volviendo a la condición de la discapacidad asociada a la infancia– la Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia (EDAD2008), se registraron 21.100 niños y niñas de 0 a 5 años con limitaciones que no recibieron ningún tipo de ayuda. Aún no se dispone de datos actualizados a este respecto. Así como, en los informes emitidos por la Comisión y por el IMSERSO, se constata la falta de información y de sistematización de datos relativos a las personas menores de 65 años que se encuentran una situación de dependencia y/o falta de autonomía personal y social, así como en su valoración y provisión de servicios. Para las personas de 65 años o más son detalladas, aunque se encuentran desactualizados (los últimos se refieren al año 2017).

Otra hipótesis plausible en la distribución de los recursos, excluyendo las prestaciones económicas de la Seguridad Social, es que la intervención del mercado en la provisión de servicios permite reducir costes al Estado. Como muestra la tabla, las prestaciones que registran mayor número de beneficiarios son aquellas que pueden y suelen ser gestionadas por empresas (ayuda a domicilio, teleasistencia, atención residencial, etc.)

En la distribución de los recursos y los beneficiarios, intervienen las categorizaciones de los Grados de dependencia21. Por ejemplo, al amparo de la Ley 39/2006 y de acuerdo a los baremos de valoración, muchas personas en situación de dependencia como consecuencia del padecimiento de una enfermedad mental grave, no son valorados como dependientes en alguno de los niveles establecidos; pues la valoración de dependencia se centra sobre todo en las dificultades para el desempeño de actividades básicas de la vida diaria (comer, beber, deambular, asearse, etc.) y en las necesidades de apoyo intermitente o continuado para el desarrollo de dichas actividades de cuidado personal (Sobrino Calzado et al., 2012).

En el caso de los niños y sólo para los solicitantes menores de 3 años, con arreglo a la LAPAD, cuentan con un sistema de valoración diferente, evaluado por personal médico en un Centro Regional de Coordinación y Valoración Infantil y utilizando la Escala de Valoración Específica. En general se trata de un proceso iniciado en el hospital tras el parto, por pediatras en las revisiones anuales con carácter temporal y transitorio.

En cuanto a los cuidados dispensados a la población en edad más joven siguen siendo considerados como una práctica de la esfera privada, en un modelo de bienestar basado en la reciprocidad, siendo la familia la principal institución proveedora de esos cuidados y de bienestar para sus miembros. En las últimas etapas de la vida y de acuerdo con las estructuras del SAAD, los cuidados se representan desde la lógica del intercambio en una red de servicios y prestaciones para la atención a la dependencia (residencias, centros de día/ noche, ayuda domiciliaria, teleasistencia, etc.).

Es en esta dimensión de los cuidados donde operan los patrones morales y culturales. Por ejemplo, resulta legítimo y culturalmente aceptable que una persona mayor en situación de dependencia viva en una residencia; pero moralmente resulta inaceptable que un niño de 3 años u otro con 12 y con discapacidad severa viva en un centro residencial de forma permanente. Aunque esta reflexión parezca evidente, existen una gran profusión de estudios que muestran cómo estas categorizaciones y cuidados legítimos varían y han variado a lo largo de la historia y de los contextos específicos y que lo que se propone como algo natural, contiene elementos culturales (Boardman Smuts, 2006; De Mause, 1991).

En las narrativas públicas sobre la atención a la dependencia, ambos, cuidadores y personas dependientes son posicionados en un discurso cultural que legitima determinados marcos de atención, mientras que otros quedan prohibidos o no se plantean como alternativa social. Respecto a la relación con el cuidador –sea individual o institucional– implica también una delimitación de lo que se puede o no hacer y desde qué forma se hace; por ello se consigan una serie de servicios y prestaciones del SAAD (las más difundidas y aceptadas son las dirigidas a la población mayor) y se categorizan las situaciones de dependencia en función de los Grados. Estas categorías-Grados, como se ha visto, incluyen a algunas personas y excluyen a otras. Y es que, si bien la dependencia es definida normativamente como una categoría social basada en patrones biológicos, fisiológicos y funcionales, también expresa pautas culturales y morales; porque lo normativo indica el “ser” y el “deber ser” teniendo implicaciones en la realidad práctica.