Читать книгу Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom - Etta Wilken - Страница 16

Familien sind komplexe Systeme, in denen viele Faktoren miteinander verflochten sind und sich wechselseitig beeinflussen. So können Sorgen, die das Kind und seine behinderungsspezifischen Probleme betreffen, sowie besondere Belastungen der Partnerschaft, schwierige Bedingungen allein erziehender Eltern oder eine fehlende soziale Akzeptanz in der weiteren Familie oder in der Nachbarschaft sich erheblich auf das innerfamiliäre Gleichgewicht auswirken. Aber auch die möglichen physischen, psychischen und finanziellen Konsequenzen für die Familie bewirken oftmals starke Belastungen und können eine Bewältigung der neuen Lebensumstände erschweren. In vielen alltäglichen Situationen erleben die Eltern immer wieder, welchen neuen und besonderen Anforderungen sie sich stellen müssen, weil sie ein behindertes Kind haben und welche spezifischen Probleme ihr Kind aufgrund seiner Behinderung hat. Das beginnt mit der Organisation des Familienalltags, setzt sich fort mit der Orientierung, welche und wie viele der verschiedenen angebotenen Therapien wirklich nötig sind, belastet die Suche nach geeigneten Angeboten in Krippe und Kindergarten. Es erschwert das Finden einer individuell angemessenen Schule und führt später zur oft mühsamen Suche nach guten Bedingungen für das Erwachsenenleben. Die Herausforderungen und Belastungen in diesen verschiedenen »Lebenszyklusphasen« verändern sich, aber »das Vorschulalter, die Zeit des Schuleintritts, die beginnende Adoleszenz und die Erreichung des Erwachsenenalters gelten als kritische Übergangspunkte« (Retzlaff 2010, 49), die individuelle Bewältigungsstrategien und oft eine Neuorientierung der Lebensperspektive verlangen.

Auch wenn ein Kind mit Down-Syndrom heute insgesamt in der Familie, in der Verwandtschaft und im Freundeskreis eine bessere Akzeptanz findet und die Familien eher spontane Hilfen von Angehörigen und Freunden erhalten, benötigen die Eltern oft auch professionelle Unterstützung bei der Bewältigung ihrer besonderen Familiensituation und den speziellen Bedürfnissen ihres Kindes sowie den Herausforderungen des Familienalltags. Dazu gehört die Beratung über Rechtsansprüche genauso wie konkrete Maßnahmen bei Schwierigkeiten in der Betreuung oder gesundheitlichen Versorgung des Kindes, spezielle Hilfen wie die familienentlastenden Dienste oder besondere Kuren für Mutter und Kind. Dadurch können Stress und häufige Überforderung zwar nicht aufgehoben werden, aber es ist eher möglich, einer kritischen Entwicklung aufgrund der ständigen Belastungen vorzubeugen.

»Zu sagen, dass es mir nicht gut geht, wäre aber auch vollkommener Quatsch. Einige Menschen denken ja anscheinend, dass es einem mit einem behinderten Kind die ganze Zeit schlecht geht. Als wir letzen Sommer auf Kur waren, gab es da einen kleinen Jungen, der mich durchgehend mit Fragen zu Willi bombardierte: ›Warum macht er so komische Geräusche?‹ – ›Warum sitzt er unterm Tisch?‹ – ›Warum zieht er immer die Schuhe aus?‹ … Allesamt sehr berechtigte Fragen, auf die ich auch ganz gerne Antworten hätte. Seine Mutter versuchte, ihn sofort wegzuzerren, und sagte in allen erdenklichen Varianten sinngemäß: ›Die Frau hat doch schon genug zu leiden.‹ Komisch, ich kam mir eigentlich gerade ganz glücklich vor, ich hätte auf der Kur sogar glatt auf die Wie-geht`s-Frage mit ›gut‹ antworten können.« (Müller 2015, 11)

Die alterstypischen Neuorientierungen in den verschiedenen Lebensphasen erfordern immer wieder Auseinandersetzungen mit den vorhandenen Möglichkeiten, den individuellen Voraussetzungen und den familiären Bedingen und verlangen nach entsprechenden Lösungen. Ein Gelingen dieser Prozesse hängt wesentlich von den Fähigkeiten der Familien ab, ihre Lebensumstände eigenaktiv zu gestalten und Normen und Werte für sich neu und unabhängig zu definieren. Dann empfinden Familien »das Kind mit Down-Syndrom, wie jedes andere Kind und wie jede andere Lebensaufgabe auch, (als) sinnstiftend und in diesem Sinne bereichernd für die persönliche Lebenssituation« (Klatte-Reiber 1997, 189). Bei einer entsprechenden Befragung zur Bewertung von Sinnerfüllung für das eigene Leben nach der Geburt ihres Kindes mit Down-Syndrom sagte die Hälfte der Eltern, dass sie ihr Leben dadurch als sinnerfüllter erlebten, während 44 Prozent keine Veränderungen sahen – nur sechs Prozent der Eltern schätzten ihre Situation insgesamt negativer ein (ebd).

Auch in einer neueren Befragung wurde festgestellt, »dass den meisten Eltern eine befriedigende Gestaltung der Interaktion im Alltag gelingt …, ihre persönlichen und zukunftsbezogenen Sorgen nehmen aber doch im Verlauf der ersten Lebensjahre signifikant zu. Es ist anzunehmen, dass sich darin die zunehmende Sorge der Eltern um die zukünftige Teilhabe ihrer Kinder widerspiegelt, wenn der Unterschied im Entwicklungstempo der Kinder mit den Jahren zunehmend deutlich wird« (Sarimski 2015, 18 f).

Immer wieder betonen Eltern auch, wie die gefundenen Alltagsstrategien zur Bewältigung der besonderen Familiensituation aus dem Gleichgewicht geraten können durch überraschende Ereignisse. Die Erkrankung eines Elternteils oder der Tagesmutter, Veränderungen in der Betreuung im Kindergarten, Kürzung der Stunden für die Schulassistenz, Probleme mit den Fahrdiensten und viele weitere unterschiedliche Schwierigkeiten verlangen immer wieder kreative und oft anstrengende Lösungen. Deshalb ist es wichtig, konkrete Hilfen oder spezielle Unterstützung für Ausnahmesituationen anzubieten, aber auch Beratung über Leistungen der Kranken- und Pflegeversicherung sowie der Jugend- und Sozialhilfe, wie und wo Anträge zu stellen sind und welche besonderen Rechte bestehen.