Читать книгу Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom - Etta Wilken - Страница 20

Durch Berichte in den Medien und entsprechende Öffentlichkeitsarbeit vor allem von Selbsthilfegruppen hat sich eine bessere Akzeptanz von Kindern mit Down-Syndrom sowohl in der erweiterten Familie und im Freundeskreis als auch in der Gesellschaft insgesamt entwickelt. Dadurch gelingt es den Eltern heute besser, ihre besondere Aufgabe anzunehmen, und den Geschwistern wird erleichtert, sich positiv mit ihrer Familiensituation auseinanderzusetzen – ohne bestehende mögliche Schwierigkeiten zu verdrängen.

»Jede Behinderung hat erhebliche psychosoziale Folgen für die Angehörigen; die maßgebliche Betrachtungseinheit ist deshalb nicht allein das von einer Behinderung betroffene Kind, sondern sein soziales und insbesondere sein familiäres Umfeld« (Retzlaff 2010, 37). Deshalb ist verständlich, dass Berichte betroffener Familien ganz deutlich zeigen, »wie sehr eine ablehnende Haltung der Umgebung die Fähigkeit der Familie beeinflusst, mit dem behinderten Kind (…) umzugehen. Wie es gerade für Kinder schwer ist, in einer feindseligen oder verachtungsvollen Umwelt selbstbewusst zum ›merkwürdigen‹ Bruder oder zur Schwester zu stehen. Das bedeutet umgekehrt, dass wir alle es den Kindern leichter machen können, indem wir uns gegenüber ihnen und ihren Geschwistern anders, ›normaler‹ verhalten« (Fischer 2001, 10). Besonders das Verhalten der Großeltern im Umgang mit dem behinderten Kind bedeutet für die Eltern oft eine wesentliche Hilfe – während Ablehnung tief greifende Konflikte auslösen kann.

»Als ich meiner Mutter vom Down-Syndrom unserer Tochter berichtete, war ihre erste spontane Antwort. ›Das du mir das auch noch antun musstest!‹ Das war schon schlimm. Meine Mutter hatte es wirklich schwer in ihrem Leben. Ich habe ihre Erwartungen wohl auch manchmal enttäuscht, aber ich hatte trotzdem immer eine enge Beziehung zu ihr. Und sie hatte sich sehr auf ihr erstes Enkelkind gefreut. Was jetzt? Ich wollte diese Beziehung behalten – aber ihre spontane Ablehnung unserer Tochter war für mich ganz schrecklich zu erleben.« (Bericht einer Mutter)

Da heute immer weniger Kinder geboren werden, führen diese Veränderungen in der Familiengröße auch zu anderen Konsequenzen für die Großeltern. Sie haben oft nur wenige Enkelkinder und setzen große freudige Erwartungen in die Geburt eines Kindes, besonders wenn es das erste Enkelkind ist. Umso mehr sind sie enttäuscht, wenn sie von der Behinderung erfahren. »Oft sind sie verunsichert, wie sie ihren Sohn oder ihre Tochter bzw. den Schwiegersohn oder die Schwiegertochter entlasten können. Manche Großeltern fühlen sich überfordert, mit einem optisch auffälligen Kind spazieren zu gehen, dass sie nicht stolz der Öffentlichkeit vorzeigen können. Für die Eltern des behinderten Kindes sind ablehnende Reaktionen durch die eigenen Eltern und Schwiegereltern, Verleugnungstendenzen und Bagatellisieren eine erhebliche Belastung« (Retzlaff 2010, 55). Aber überwiegend berichten Eltern heute von der wichtigen Unterstützung, die sie von den Großeltern sowohl im Familienalltag als auch bei schwierigen besonderen Situationen wie z. B. Krankheit oder Umzug erfahren. Auch das Ermöglichen eines kinderfreien Wochenendes oder Kurzurlaubs werden als besondere Hilfe erlebt. Großeltern kommen zu Vorträgen, um sich über Down-Syndrom spezifische Fragen zu informieren, Großmütter begleiten ihre Töchter bzw. Schwiegertöchter zu Seminaren und Therapien, um sie kompetenter unterstützen zu können. Großeltern sind meistens weniger förderorientiert als die Eltern und können deshalb liebevoll auf das behinderte Kind eingehen und mit ihm spielen. Das kann nachhaltig noch die Beziehung des Jugendlichen zur Großmutter oder zum Großvater positiv prägen.

»Seit meine Mutter im Betreuten Wohnen lebt, ist wohl unsere Tochter mit Down-Syndrom ihre wichtigste Besucherin. Während die anderen Enkelkinder nicht mehr an unserem Wohnort leben und in berufliche und familiäre Verpflichtungen eingespannt sind, hat sie Zeit. Sie liebt es, die Oma zu besuchen, sich mit ihr zu unterhalten, Musik zu hören, Karten- und Brettspiele wie immer mit ihr zu spielen, gemeinsam Puzzle zu legen. Die beiden haben viel Freude zusammen und meine Mutter liebt gerade diese Enkelin ganz besonders.« (Bericht eines Vaters)

Es ist auch wichtig, wie die erweiterte Familie das Kind akzeptiert und mit ihm umgeht. Aber trotz überwiegend positiver Annahme des Kindes zeigen Berichte von Eltern immer wieder, wie durch unerwartete spontane Reaktionen oder durch Kommentare manchmal eine unterschwellige Ablehnung deutlich wird. So berichtete eine Mutter, wie verletzend sie es gefunden habe, als ihre Schwester, die eigentlich immer recht liebevoll mit ihrer Nichte umging, als sie selbst schwanger war, »diese neue Untersuchung« gemacht habe, weil sie »natürlich so ein Kind nicht wollte. Sie weiß ja, was das an Stress bedeutet«. Auch Kommentare über die heute gegebenen guten Möglichkeiten der pränatalen Diagnostik, »mit denen man sowas verhindern kann«, werden von Familien als direkte Ablehnung ihres Kindes und als Ausgrenzung empfunden, besonders wenn solche Bemerkungen von nahen Angehörigen kommen.

Insgesamt hat sich die Akzeptanz und positive Einstellung zu Kindern mit Down-Syndrom aber sehr deutlich verbessert. Das bestätigte auch eine größere Befragung von Eltern, die ein Kind mit Down-Syndrom haben (Wilken 2001a). So bezeichneten 91,6 Prozent die Akzeptanz in der Familie und 89 Prozent die im Freundeskreis als sehr gut bzw. gut. Auch die Frage, ob die Eltern diskriminierende Situationen mit ihrem Kind erlebt haben, verneinten 55,4 Prozent, während 18,5 Prozent selten und nur 1,3 Prozent öfter schon unangemessene Reaktionen in der Öffentlichkeit erlebten.

Einen günstigen Einfluss auf zunehmend freundlichere Einstellungen in der Öffentlichkeit gegenüber Menschen mit Down-Syndrom haben sicherlich die häufigeren positiven Berichte in Zeitungen, Zeitschriften und Bilder in Werbemagazinen für Mode oder Spielzeug. Auch Fernsehsendungen und Filme, in denen Kinder, Jugendliche oder Erwachsene mit Down-Syndrom eine Rolle spielen und ihr Können sichtbar wird, verbessern deutlich das alte negative Bild über diese Behinderung. Auch wenn Eltern einige der Berichte als zu positiv empfinden, werden die Auswirkungen solcher Beschreibungen oft als hilfreich für spontane Kontakte gewertet. Ob auf dem Spielplatz, auf der Straße, im Bus oder an anderen öffentlichen Plätzen erleben sie mittlerweile eine zunehmend freundlichere Einstellung zu ihrem Kind und eine größere Toleranz selbst bei manchmal auffälligem Verhalten.

Ein Vater erzählte eine besonders positive Erfahrung:

»In einem Restaurant bat ein Ehepaar den Kellner, dass er doch die Familie mit dem behinderten Kind auffordern solle, diesen Jungen so hinzusetzen, dass er zur Wand und nicht in den Raum blickt. Sein Anblick würde sie stören. Der Kellner informierte daraufhin den Restaurantbesitzer. Dieser teilte dann dem sich beschwerenden Ehepaar mit, dass sie gern seine Gäste sein dürfen. Die andere Familie und deren behinderter Sohn aber gleichfalls – wenn ihnen das nicht recht sei, wäre es ja für sie sicher kein Problem, sich ein anderes Restaurant zu suchen.«

In der Nachbarschaft gibt es meistens gute Kontakte zu den Nachbarskindern. Mit Unterstützung durch Geschwister oder auch durch Mütter bzw. andere Erwachsene gelingt das gemeinsame Spielen überwiegend problemlos. Kinder mit Down-Syndrom haben Freunde im Kindergarten und in der Schule, sie werden eingeladen, sie nehmen teil an Angeboten im Schwimm- oder Sportverein, besuchen Freizeitclubs, die Musikschule oder andere, auch integrative Vereine. Allerdings ist es oft nötig, solche Möglichkeiten bewusst zu organisieren und durch entsprechende Planung von begleitenden Hilfen zu unterstützen. Ein naives generelles Vertrauen auf spontane Lösungen der Kinder bei auftretenden Schwierigkeiten kann dagegen problematisch sein und dann zum Abbrechen eigentlich positiver Kontakte führen.

Menschen mit Down-Syndrom sind als Besucher von Kino, Theater oder Oper, bei Sportveranstaltungen oder anderen öffentlichen Veranstaltungen ihren individuellen Interessen entsprechend zunehmend selbstverständlich dabei. Mittlerweile sind auch mehr Jugendliche und Erwachsene in der Lage, selbständig den öffentlichen Nahverkehr zu nutzen, sich zu verabreden und gemeinsam etwas mit anderen Gleichaltrigen zu unternehmen.

Diese größere Selbständigkeit und Normalisierung im Lebensalltag bedeutet nicht nur für die behinderten Menschen, sondern auch für ihre Familie eine vielfältigere Teilhabe am normalen Leben in der Gesellschaft und eine deutliche Verbesserung der Lebensqualität für alle Familienmitglieder.