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Besondere Herausforderungen bei Patienten mit juvenilem und früh beginnendem Parkinson-Syndrom

Patienten mit juvenilem und früh beginnendem Parkinson-Syndrom stehen vor besonderen Herausforderungen, die bei der neurologischen Betreuung berücksichtigt werden müssen. Die Erkrankung trifft die Patienten in einer sehr aktiven Lebensphase, in der berufliche Aufgaben und Karriereentwicklung, eigene Familienplanung und Kindererziehung sowie die Sorge um die eigenen Eltern zeitlich häufig zusammentreffen. Gleichzeitig sind viele Patienten nicht oder noch nicht finanziell unabhängig bzw. nicht adäquat durch z. B. umfangreiche Berufsunfähigkeitsversicherungen abgesichert, was zu starken existenziellen Sorgen und sozialen Abstiegsängsten führen kann. Ein weiterer wichtiger Aspekt, der alle Parkinson-Patienten, aber insbesondere die mit früh beginnender Erkrankung betrifft, ist die reale oder gefühlte soziale Stigmatisierung, die zu Isolierung und sozialem Rückzug führen kann. Gleichzeitig steht dem Patienten eine lange Krankheitsdauer bevor, verbunden mit Ängsten um die eigene gesundheitliche Zukunft.

Spezifische Probleme

Medizinisch sollte neben der adäquaten Behandlung motorischer und nicht-motorischer Symptome auf spezifische Probleme geachtet werden. Patienten mit einem früh beginnenden Parkinson-Syndrom leiden beispielsweise wie im vorgestellten Fall häufiger an einer begleitenden Dystonie. Gelegentlich tritt die Dystonie, meist im Bereich des Fußes, erst belastungsinduziert auf, was zu Problemen bei eigentlich erwünschter sportlicher Aktivität führen kann. Stark belastend sind Angst- und Impulskontrollstörungen, an denen diese Patienten häufiger leiden. Im Krankheitsverlauf treten zudem Dyskinesien und motorische Fluktuationen häufiger auf als bei Patienten mit spätem Erkrankungsbeginn. Da in der Early-Stim Studie gezeigt wurde, dass Patienten bereits zu einem früheren Zeitpunkt von der Tiefen Hirnstimulation (THS) profitieren können, kommt diese Behandlungsform insbesondere bei diesen jüngeren Patienten in Betracht (Schuepbach et al. 2013). Eine THS kann dazu führen, dass die berufliche Tätigkeit länger durchgeführt oder wiederaufgenommen werden kann und dass Patienten sozialen Aktivitäten wieder besser nachgehen können.