Читать книгу Курячий бульйон для душі - Эми Ньюмарк - Страница 22
Розділ 2. Кинути виклик хворобі
19. Порцеляновий бог
ОглавлениеПопередження: гумор може бути небезпечним для вашої хвороби.
Еллі Кац
Хоч моя бабуся не здобула професійної медичної освіти, перебування в неї в гостях щотижня призводило до встановлення нового діагнозу. Всю неправильну поведінку вона характеризувала як хворобу, додаючи суфікси «ячка» або «іт».
– Чого це ти не можеш просто тихо посидіти в церкві? У тебе що, непосидячка?
Наступного вікенду, коли пекли печиво, я вже страждала на «нетерплячку», бо весь час відчиняла дверцята духовки. Бабця ставила мені діагноз «невпинної базікалки», коли намагалася подрімати, а я заходжувалася розповідати їй цікавезні історії. Можна було заприсягтися, з усіма цими хворобами я й до десяти років не доживу. Звісно, підлітковий вік приніс із собою небезпечні ускладнення, наприклад «гулянніт» та «нечемніт», що потребували негайного лікування – заземлення, бо лише воно могло врятувати мені життя. Це лікування мало тривалий позитивний ефект і захистило від багатьох хвороб, які я могла б підхопити у старших класах.
Діагнози, що їх ставила в моєму дитинстві бабуся, поєднувалися з дорослими нападами бронхіту, ларингіту, гастроентериту, тож у мене виробився своєрідний імунітет, і коли лікар знайшов у мене інтерстиціальний цистит (ІЦ), я навіть не панікувала. «Могло б бути й гірше, – подумала я, – ще один “іт”, ну то й що?»
А потім я заглянула в Інтернет. Почитавши сторінку за сторінкою про жахливі симптоми для сечового міхура і про те, як їх лікувати, я підхопила гострий «ґуґліт», який лише посилив мою тривожність.
Майкл, мій чоловік, поцікавився:
– Що доброго з того, що ти провела це дослідження? Ти тільки більше хвилюєшся.
Усі знають, що мікробів я боюся до нестями. А тут опинилася перед невиліковною хворобою, для якої головною темою є користування туалетом. Я постійно бігала до вбиральні. Дамської кімнати. Вигод. Хоч як воно там називається… Моє нове довкілля, де я мала через хворобу проводити більшість свого часу, залишалося брудним місцем, і це огортало мене почуттям приниження. Мені видавалося, що кожен звук змивання води – це звук того, як ІЦ висмоктує з мене життя, те, що я мала раніше, й ось так воно змивається в унітаз.
Я молилася, щоб ситуація не була такою лиховісною, як змальовували її медичні часописи. Може, мені не доведеться бігти до вбиральні що десять хвилин. До того ж у мене повна зайнятість на роботі, чоловік, двоє дітей і три собаки, тож часу на те, щоб розстібати штани сорок п’ять разів на день, я точно не маю. Вже не кажу про всі звичайні туалетні справи. Я переборола бажання носити спортивні штани. Ні! Я ходитиму до туалету стильно одягнена. Хвороба зводила нанівець мою самоповагу, а постійний біль псував настрій. Чи могла я ігнорувати до сліз пекучий біль, відчуття, що мій міхур ріжуть лезом? Я ненавиділа дієтичні обмеження, попри те, що вони могли б допомогти полегшити нестерпний біль. І тоді я звернулася до позитивного мислення. Кави? Кому вона треба? Вина? Ото, щастя велике! Відмовитися від содової? Легко.
На жаль, подібно до багатьох людей із хронічними недугами, я мусила покидати спокійний і надійний дім кожного дня. Користуючись громадськими вбиральнями, я заплющувала очі та уявляла собі, що вони сяють чистотою. Я запам’ятала найбільш санітарно прийнятні вбиральні, що траплялися дорогою на роботу, до школи моїх дітей, до інших місць, які я часто відвідувала; навіть розробила нові маршрути, прив’язані до цих локацій. Під різноманітними псевдонімами я заповнювала картки пропозицій на заправках, у закладах харчування, роблячи їм компліменти за чистоту їхніх убиралень, щоб винагородити схвальне ставлення до гігієни. Я не могла собі дозволити, щоб вони втратили бездоганність.
Мій чоловік зрозумів, яка серйозна моя хвороба, коли я назвала наш туалет Рафаелем. Ім’я було таким привабливим і сексуальним – у нас-бо, мабуть, закрутилася любовна інтрижка, хоч і без взаємності. Та все одно, я кохала Рафаеля. Він був мій. Мій порцеляновий бог.
Посеред поля моїх страждань несподівано з’явилося дещо приємне: Майкл уже не залишав сидіння унітазу піднятим, бо боявся, що я серед ночі можу об нього покалічитися. Ще одна перевага: я бурмотіла вибачення «менітребавтуалет» та діставала кілька хвилин самотнього відпочинку від дітлахів. Я раділа кожній найменшій перевазі, хай якою незначою вона була, щоб бодай якось компенсувати жаску реальність.
З’ясувалося, що розмови про туалети нервують інших. Коли колеги чи знайомі, запитавши про моє здоров’я, чули у відповідь згадку про сечовий міхур, вони одразу ж перепрошували й тікали куди завгодно, крім убиральні, боячись, певно, що я побіжу туди за ними. Та, з іншого боку, коли я прагнула позбутися небажаного співрозмовника, мені варто було лише бовкнути: «Тю-у-у, міхур у мене сьогодні просто вогнем пече. Вас це не дратує?»
Вечері з гостями стали страшенно недоладними, бо я по три рази поспіль тікала до ванної. Нібито й треба було б заспокоїти господиню домівки, але я боялася зайвий раз привертати увагу до своєї проблеми. Не казатимеш тут: «Це не через ваші кулінарні таланти» або: «Ні, я не порпаюсь у вашій домашній аптечці». Після п’ятої такої втечі я помітила, що люди не тиснуть мені руку, коли прощаються.
Звісна річ, коли я сиділа вдома, стресу було значно менше, але рішення стати відлюдницею не допомогло би проблемі зникнути. З’явилося лишень більше часу, щоб остаточно на ній схибнутися. Я навчилася не звертати уваги на погляди людей у кінотеатрі, коли я втретє підводилася, прагнучи вискочити до туалету. «Це не їхній міхур та не їхній біль», – думала я, пробираючись між їхніми коліньми, мов пінбольний м’ячик. Іноді мені щастило, я опинялася поруч із літньою людиною або з вагітною жінкою, і вони кивали мені з розумінням та співчуттям. Я вже ладна була принести їм попкорн чи напої, почуваючись удячною тим глядачам, які миттю приймали ноги, щоб я могла чимшвидше вискочити у прохід. Коли я поверталася на своє місце, мій чоловік нахилявся, щоб переказати мені, що я пропустила, і це знову ж таки викликало низку гострих поглядів від тих, кого обділено емпатією. Було таке, що я розверталась і йшла з кінотеатру, якщо не було вільного місця біля проходу.
Проте зараз я приймаю це все. Знаю: хвороба завдає незручностей мені та оточенню, тож я ставлюся до цього просто. Так, я не в змозі контролювати те, що думатимуть про мене інші протягом наступних сорока з гаком років. Зокрема, нехай дякують, що я не вирішила разом із ними подивитися комедію, бо як реготала, то завжди проблемки мала – ще до мого ІЦ.
Звісно ж, у ІЦ немає нічого смішного, але мені допомагає гумор, із яким я ставлюся до всіх цих несприятливих обставин, і негативний вплив меншає. Певна річ, ІЦ – тортури. Безлад. Бентега. Незручності. Зміна всього твого життя. Це така штука, про яку не говорять. Але я вимовляю слово «міхур» без жодного вагання, так само як, скажімо, слово «нога». Я чесно визнаю, що в мене є проблема, тож мої друзі розуміють, коли посеред розмови я прошу мене вибачити. Моя родина виявляє терплячість під час нашої щорічної подорожі до Туманних Гір, яка-раніше-забирала-десять-а-тепер-тринадцять-годин.
Люди з хронічними хворобами знають, що таке виклики долі. Кожен особливий стан потребує свого способу життя – схвалює його хворий чи ні. Відколи мені поставили діагноз, я дивлюся на світ по-іншому. Я стала терплячіша, більш співчутлива. Ось іде чоловік, так повільно, що я не можу дістатися, куди мені треба; але, може, у нього проблеми із судинно-кровоносною системою. Онде жінка, вона не може чітко вимовити замовлення у віконці фаст-фуду; то, можливо, в неї затримка з обробкою інформації або наслідки контузії. Хто знає? Обмежені можливості чи хвороби – не оголошення для всіх навколо; люди, які живуть із ними та борються, роблять усе, щоб уникнути незручностей для оточення. Утім, так чи так, а ми маємо прожити своє життя. У мене ІЦ. Я співчуття не хочу. Я лише прошу людей посунутися та дозволити мені добігти до вбиральні. Бо на мене чекає порцеляновий бог.
Кейті Ла Марш